Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

[annika1977]

Hallo,

die ersten 14 Tage Vp16/Trofosfamid sind hinter uns und Tim geht es sehr gut. Sein einziges Problem sind die zeitweise auftretenden Beinschmerzen.
Wir haben den Tauftermin auf den 1.3 gelegt, in der Hoffnung das es ihm dann auch gut geht.

es hört sich vielleicht komisch an, aber es ist für mich schwer zu realisieren das unser Prinz Tulpe so krank ist, obwohl es ihm doch so gut geht. Ich hoffe ihr versteht was ich meine und niemand bekommt das "in den falschen Hals".
Ich bin überglücklich das er rumspringt und späße macht.

Heute ist dann mal wieder Blutkontrolle und wahrscheinlich erfahren wir auch die nächsten MRT Termine.

Ich hoffe euch allen da draußen geht es gut und ihr lasst mal wieder von Euch hören.

Wie ihr sicher schon gemerkt habt "stecke" ich heute voller Hoffnung!?!

Gruß Anni

[annika1977]

Hier nun kurz das neuste.

MRT Termine sind am 30./31.3.
Eine lange Zeit wie ich finde. Wieder warten, warten und nichts als warten.
Zur Zeit ist Tim nicht so gut drauf, er ist bockig, zickig und manchmal aggressiv. Da fällt es schwer die Nerven zu behalten.
Gestern bei der Ergo Therapie kam sein bester Freund Pascal(8) zu mir und fragte: " Ist der Krebs noch da?"
Daraufhin ich:" Ja"
Pascal:" Muß Tim sterben?"
Ich : " Wir wissen es nicht, aber wir hoffen nicht"
Pascal: " Wenn Tim stirbt, dann möchte ich ihm etwas mitgeben als Andenken an mich"

Was soll man darauf sagen? Ich mußte mich sehr beherschen um nicht in Tränen auszubrechen.

Liebe Grüße
Anni

[loona]

hallo..
wollte euch mal liebe grüße und kraft wünschen..
auch ich habe bis zuletzt die hoffnung nicht verloren und mein kleiner
hat bis zum schluß currywurst gegessen und war fröhlich...
er hat zweieinhalb jahre gekämpft...
zum schluß habe ich ihn ohne ärzte fröhlich leben lassen...
lg

[annika1977]

Liebe Loona,

danke für Deine Worte.
Möchte die Gelegenheit nutzen, Dir auf diesem Wege noch einmal mein Beileid auszusprechen und Dich unbekannter weise fest zu drücken.

Ich weiß nicht wie das alles weitergehn wird und wie es enden wird und das macht mich verückt.
Ich würde am liebsten einen plan haben nach dem Tim`s Leben verlaufen wird um mich auf alles was noch kommt einstellen zu können.
Sowas gibt es aber nicht, daher kämpfe ich mich von Tag zu Tag.

Sende Dir die allerherzlichsten Grüße und viel Kraft. Wenn Du magst kannst Du gerne eine PN schicken.

Anni

[annika1977]

Nun will icheuch schnell auf den neusten stand der dinge bringen.

Am wochenende hatte tim kopfschmerzen und konnte sich plötzlich an dinge nicht mehr erinnern, dann kam noch erbrechen dazu. wir sind mit ihm in die klinik.
Nun gibt es wieder cortison und 3*tgl novalgin. Heute wird ein mrt vom schädel gemacht um zu sehen was los ist.
Rechne schon mit erneutem wachstum, hoffe aber das ich falsch liege.

So sende euch nun allen noch liebe Grüße
und melde mich sobald die ergebnisse donnerstag da sind.

[annika1977]

Hallo,

hier kurz die aktuellen News, damit ihr auch auf dem laufenden seid.

Die Ärztin hat uns zunächst die MRT Bilder gezeigt und uns den Stand der Dinge nochmals erklärt.
Tim bekommt ab morgen neue Medikamente. Insgesamt 4 Stück, die jedoch im wechsel einzunehmen sind. Und ein Therapie Block dauert 80 Tage.
Eine Langzeituntersuchung zu dieser kombination gibt es nicht. Es wurde bisher über 1 Jahr die Medikamente gegeben und danach bei denen die Therapie angeschlagen hat beobachtet. Bei ca. 60% ist es zu einem Wachstumsstillstand gekommen.

Bin zur Zeit ziemlich down und hab wenig Lust zu schreiben.

[Ma2]

Hallo Annika und Prinz Tulpe,

auch unser Sohn hatte ein Medulloblastom, 1,5 Jahre nach der ersten Behandlung das Rezidiv, Behandlung auch in der Uni-Klinik Essen. Er war bei der Ersterkrankung knapp 13 und ist dann vor 1,5 Jahren mit 17 gestorben.
Aber er hatte - nachdem klar war, dass er kein Kandidat für eine Stammzelltransplantation ist - unter dem Temodal und VP16 oral noch eine wirklich gute Lebenszeit. Wir hatten das Motto: "Glücksmomente schaffen".
Annika - mail mich gerne privat an wenn du Kontakt haben möchtest- ich hab so meine Schwierigkeiten mit offenen Worten hier in so einem offenen Forum.
ganz liebe Grüße
Ma2