Wer weiß Rat ? Was kann ich tun ?

[Piddi]

Hallo Marianne
Ich bin der Piddi lebe seit vier Jahren ohne Kehlkopf
und ob du es glaubst oder nicht ich spreche sogar
ohne ein Ventiel,mit ein wenig Ergeiz und Talent kann
man die sogenannte Ruktussprache so lernen das man
damit gut durchs Leben kommt, denn ich stehe auch ganz
normal im Berufsleben muß dabei viel Telefonieren und
jeden Tag Mitarbeitergespräche führen.
Also wenn es so kommt das du deinen Kehlkopf verlieren
solltest es geht weiter ob mit oder ohne Ventiel.

Drück dir die Daumen.

Gruß Piddi

[Marianne 53]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure aufbauende Worte, die tun mir sehr gut den ich habe das Gefühl man versteht mich nicht, weil man das nicht möchte in meinem Umfeld oder bzw. nicht kann.
Ich denke das kann auch nur ein Mensch verstehen der das selbst durchgemacht hat. Es ist kein leichter Weg!!!!
Aber es ist zu schaffen, erstmal danke an euch !!! Melde mich bald wieder wie es weiter geht habe morgen einen Termin in der Klinik.


Marianne

[Marianne 53]

Hallo

so war heute in der Klinik und es gibt nichts neues, der Kehlkopf ist nach wie vor geschwollen, der will einfach nicht abschwellen was kann man da für tun ?? Weiß da jemand Bescheid ??
Würde mich über einen Ratschlag von euch sehr freuen, bis dann alles Gute


Marianne

[Hella]

Hallo Marianne,
also bei mir war der Kehlkopf nach der Teilresektion (Mai 2005) so ein halbes Jahr ziemlich angeschwollen. Auch konnte ich nach der OP weder schlucken, ja und das Reden, das ist auch jetzt noch ziemlich bescheiden. Aber meiner Ansicht nach solltest Du froh sein, daß Dir Dein Kehlkopf noch erhalten geblieben ist. Alles weitere gibt sich mit der Zeit - ganz bestimmt. Hab Geduld!
es grüßt Dich Hella

[Marianne 53]

Hallo Hella

wie geht es dir seit der Operation hast du dann endlich Ruhe gehabt ?
Oder musstest du nochmals operiert werden ? Bin ja jetzt das dritte Mal operiert worden das ist zuviel. Auf der einen Seite bin ich froh das ich noch den Kehlkopf ( Rest ) habe auf der anderen Seite denke ich im Moment wenn er weg wäre könnte ich wieder essen und trinken und vielleicht auch reden?

LG Marianne

[Hella]

hallo Marianne!

ein Jahr nach meiner kehlkopf-Teilresektion wurden die Lymphknoten links radikal und rechts auch so einige entfernt, weil sich Metastasen gebildet hatten. Danach kam Strahlen- u. Chemotherapie. Das ist jetzt über 2 Jahre her. Und bei der 6-wöchigen Kontrolle sieht man auch nichts mehr, bin dann immer heilfroh.

Was bei Dir das Trinken und Essen betrifft, gehst Du zur Logopädie? Ernährst Du Dich jetzt über eine Sonde? Bist Du oder warst Du eigentlich berufstätig?

Ich selbst hatte nach der OP auch so meine Probleme mit dem Schlucken. Da ging erst mal gar nichts. Ich hatte so 4-5 Monate eine PEG. Auch ich dachte damals, wenn der Kehlkopf ganz entfernt worden wäre, wäre das Schlucken und Reden einfacher. Doch glaube ich, dann hättest ganz sicher andere, vielleicht sogar noch belastendere Probleme.

Bis dann, es grüßt Dich - Hella

[Marianne 53]

Hallo Hella,

freue mich daß du mir geschrieben hast,den Werdegang hatte ich auch wie du, nur das bei mir beim dritten Mal wieder ein Tumor da war und laut Ärzte und CT-Aufnahme sollte er wieder bösartig sein, war er aber nicht nachdem sie mir Proben davon entnommen haben und zwar soviel das ich wahrscheinlich den Kehlkopf ganz verliere, das entscheidet sich ende März. Die denken bis dahin sei mein Kehlkopf etwas abgeschwollen so das sie ihn sehen können.
Ja, ich habe eine PEG mit der ich mich zur Zeit ernähre ( das nervt mich an ) hatte die schon bei der ersten OP und als sie weg kam war ich happy und nun habe ich sie wieder.
Hella ja ich war beruflich tätig mein Arbeitgeber hat mir allerdings zum 30.09.08 gekündigt und über meine Rente ist noch nicht entschieden. Bin ja erst 55.
Und wie ist das bei dir? Arbeitest du noch ? Oder bekommst du auch Rente ?