Mein Vater Diagnose AML

[Pery]

Hallo Sandy

das Bild hat ein Profi gemacht... und ich hatte zentimeter dicke Schminke drauf.

Ich brauche geschäftlich ab und zu mal ein vernünftiges Bild von mir.

Ich habe mich so bei der DKMS typisieren lassen, per Brief.

In einem anderem Forum welches ich beruflich nutze habe ich den Link auch eingestellt ... dort hat er auch gute Resonanz erzielt.

Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich erst durch dieses Forum hier richtig wach geworden bin, mein Schwiepa bekommt ja keine Stamzellen und trotzdem habe ich dann hier gesehen wie wichtig es ist.

Zur Blutspende gehe ich auch regelmäßig schon jahrelang ... ich habe eine ziemlich seltene Blutgruppe welches immer gebraucht wird ...


Bei Dir ist ja auch alles nicht so einfach und super gut verlaufen.
Ich lese viel mit und ich bin auch eine Daumendrückerin, mir fällt es aber sehr schwer zu antworten... mensch man ist so hilflos... und die meiste Ahnung habe ich ja auch nicht.
Ich hoffe ganz doll für Dich das alles gut wird .... und das Du mit Deiner jetzigen Behandlung... richtig erfolgreich bist.
Manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen Ihr seit alle so jung und alles ist so unfair und dann komme ich und mache mich Sorgen um einen Mann der 71 Jahre ist.

Auch wenn ich diese Krankheit nicht habe, hat sie mich irgendwie erwischt und sie läßt mich auch nicht los.
Vielleicht ist das auch gut so und sie hat mich auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt.

Ich werde weiterhin feste die Daumen drücken und ich denke ich werde auch mehr schreiben denn langsam habe ich Euch ein bißchen kennen gelernt.

Liebe Grüße
Pery

Ich drücke jedem einzelnen ganz fest die Daumen

[piepselmaus]

Hallo Pery,

das Du hier Rat suchst und von Deiner Geschichte erzählst ist für alle hier ok. Und ein schlechtes Gewissen brauchst Du erst recht nicht haben, egal welches Alter jeder darf hier schreiben, also mach Dir darüber keine Gedanken, hier bist Du sehr gut aufgehoben.
Ich denke manchmal für die Familienangehörigen ist es schlimmer oder zumindest genauso schlimm wie für den Betroffenen selber, denn sie sehen uns als Betroffenen leiden aber können nichts machen, obwohl sie es gern tun würden.
Das mit dem Aufruf der "DKMS" finde ich einfach super von Dir, vor allem das Du es auch auf einer anderen Seite gepostet hast.
Also mein Vati hat damals in meiner Arbeitsstelle Prospekte verteilt von der "DKMS", und keiner von denen hat sich typisieren lassen, und nicht mal die Hefte durch gelesen. Meine Arbeitskollegen nannten sich immer Freunde, aber mit denen will ich nichts mehr zu tun haben.
Sorry das ich Dich jetzt damit bequatsche, aber mußte das mal kurz los werden.
Liebe Grüße Sandy

[cc84]

Hallo ihr Lieben,

ja, leider ist es so, dass man in so einer schwierigen Lebenssituation erkennt, wer echte Freunde sind. Mein Freundeskreis hat sich merklich verkleinert. Weiß euch nicht, was gewisse Leute dazu bewogen hat, mich "fallen" zu lassen!?

@Pery: Diese Krankheit ist immer sch..., egal wie alt der Betroffene ist! Das hat niemand verdient! Ich finde es ist einfach wichtig, sich darüber auszutauschen und seine Gefühle loszuwerden. Und da fühle ich mich hier sehr gut aufgehoben.

Wünsch euch noch ein schönes WE!

LG, Christin

[piepselmaus]

Hallo Christin,

ich denke manchmal die Leute können nicht damit umgehen, oder schämen sich für uns. Eine meiner ehem. Arbeitskollegen sagte zum Beispiel zu einer anderen "ist das ansteckend was Sandy hat?", und wieder eine andere sagte zu mir "also wie kannst du denn ohne Perücke aus dem Haus gehen". Da sieht man doch die Leute würden sich zum Beispiel mit Mundschutz nie mit mir sehen lassen. Ich sagte auch zu denen wenn sie mich besuchen auf der KMT damals, müssen sie mit Mundschutz rein kommen, und was machten meine Kollegen sie gingen zum Pfleger und fragten ob sie den wirklich brauchen den Mundschutz. Ich habe solch eine Wut auf diese Leute, die sich immer Freunde nannten.
Meine Familie, mein Freund und meine beste Freundin sind für mich das wichtigste, und sie gehen auch mit mir auf die Straße ohne sich zu schämen.
Auf die anderen Leute kann ich verzichten.

Liebe Grüße Sandy

[Pery]

Ja ja mit den guten Freunden ist das so eine Sache.
dafür muss man noch nicht einmal krank sein ... da reicht schon eine Trennung ... oder ein Umzug.
Ich bin vor 5 Jahren von Bochum nach Dresden gezogen.
Statistisch gesehen verliert man zu 75 % seiner sogenannten Freunde den Kontakt.
Bei einer Krankheit finde ich es noch viel schlimmer denn gerade da brauch man Hilfe oder Verständniss.
Ich könnte mir gar nicht vorstellen jemanden in stich zu lassen ... da weiß ich gar nicht was man für einen Charakter man haben muss um dieses zu tun.

Ich bin selbstständig ... habe Kundenkontakt 99 % zu Frauen.
Vorletztes Jahr hat eine meiner Kundin Schilddrüsenkerbs bekommen.
Sie haßte es auch angestarrt zu werden wie eine Aussetzige ... dann haben wir immer den letzten Termin genommen so mußte sie sich dem nicht aussetzten .... aber ist schon sch... wenn man sich auch noch verstecken soll.


Da meint man die Welt wird moderner und in Sachen Mitmenschen ... sind wir gerade dabei ... uns wieder auf die Steinzeit zu zubewegen ....

Ich glaube es liegt aber auch daran, dass viele Menschen nicht aufgeklärt sind und sie wollen es wahrscheinlich auch nicht, frei nach dem Motto was ich nicht weiß kann mich auch nicht belasten.

[Pery]

Meinem Schwiegervater bekommt die Zeit ohne KH richtig gut. Außer das die Thrombos immer wieder unter 17 000 ist alles ok.
Natürlich passen wir Wetterbedingt auf wie die Schießhunde.

Es kommt der ganzen Familie zu gute ... denn so gesund wie wir die letzte Woche gelebt haben ...haben wir schon lange nicht mehr
Nächsten Donnerstag muss er wieder rein dann beginnt die zweite Chemo.

Ich wollte ja noch etwas zu der Chemo schreiben.

Also er bekommt:

Ara- C hohe Dosis---- kurze Infusion
am Tag 1, 3, 5, 7
Mitoxantron
( I-MA)

hat jemand hier schon Chemo in dieser Zusammensetzung bekommen?
Jetzt soll er die zweite bekommen, ob sie die dritte geben steht noch in den Sternen, irgendwie scheine sie nicht damit zurechnen das er diese gut verpackt.

Lg Pery

[Heikeaml]

Hallo pery
diese Chemo kenn ich nicht aber es freut mich das es ihn zu hause so gut geht iss aber wohl verständlich wer iss schon gerne in kh ?wieviel chemos soll er bekommen ?
Liebe Grüsse Heike

[toennchen]

Hallo an alle, die sich hier so nett austauschen.

Auch ich bin ja betroffen und lese ganz interessiert eure Beiträge.

Ich bin jetzt 70 und habe nun meine 4 Zyklen-Chemo überstanden. Zum Glück hatte ich so gut wie keine Nebenwirkungen, lediglich nach dem 1. Zyklus, dem eine Lungenentzündung vorangegangen war, hatte ich ein paar Tage Fieber.

Allerdings Schwindel - Drehschwindel - hatte ich bis zum 3. Zyklus.

Sagen wollte ich eigentlich hauptsächlich: Obwohl ich schlechte Prognose habe, denke ich jetzt einfach nicht mehr an meine Krankheit, denn, auch wenn wir angeblich eine kurze Lebenserwartung haben, sind wir ja letztendlich nach der Chemo und CR (komplett Remission) als geheilt entlassen. Lediglich dann, wenn ich in den Spiegel schaue und meine "Frisur" sehe, fällt mir das wieder ein.

Morgen werde ich mal wieder zur Blutuntersuchung gehen und werde dann berichten.

Liebe Pery, dass die Angehörigen meistens mehr leiden, als der Patient, das habe ich auch zu spüren bekommen. Mein Partner kann sich z. B. gar nicht mit meiner Krankheit abfinden, und ich glaube, nicht ich sondern er benötigt eher psychologische Hilfe.

[Pery]

hallo toennchen

erst einmal freue ich mich sehr das die chemo so toll bei dir angeschlagen hat.
ich drücke dir doll die daumen, dass das wort rezidiv ein fremdwort für dich bleibt.
ja auch ich glaube das eine positive einstellung sehr wichtig ist.
allerdings wenn man eine hiobsbotschaft nach der anderen bekommt ist das sehr schwer.


ich bin zur zeit nicht gut drauf. natskes tot ist mir sehr nah gegangen.
und ich frage mich , was ist das für ein gott der einem kleinen mädchen die mutter nimmt. einer jungen frau verwehrt ihr noch so junges leben auch zu leben ... ihr kind aufwachsen zu sehen.
ich bin ein sehr gläubiger mensch und würde auch nie meinem glauben entsagen... aber ich denke sehr intensiv über das leben nach.

natürlich möchte ich das mein schwiepa .. noch weiter lebt ...
gut er hatte bis jetzt 71 jahre hier auf dieser welt ... das sind schon einge jahre.. einge glückliche augenblicke... viele erfahrungen mehr... als ein mensch mit 25 hatte.

aaaaachhhh je weiter ich nachdenke ... desto weniger vestehe ich es ... ich habe eine unbändige wut in mir.... immer wieder denke ich darüber nach ... das menschen zum mond fiegen .... aber diese dämmliche krankheit bekommt man nicht in den griff..... welcher mensch hat die eigentlich krebs genannt?

ich möchte um gottes willen niemand hier runter ziehen ....

nein... ihr.... die ihr betroffen seit... müßt weiter kämpfen... härter den je...

ich werde es nicht ändern können das es diese krankheit gibt .... bislang habe ich immer gebetet... das euch wieder gut geht und ihr die krankheit besiegt... ich werde mein gebet ändern ....... irgendein super hirn ... soll endlich ein mittel dagegen finden und das schleunigst....


ich bin nicht betroffen nur in zweiter instanz ... und ich kann mir auch nicht vorstellen wie es ist .... ein angehöriger leidet anders,, als ein betroffener .......ich kann zur seite stehen .... aber ich kann keine schmerzen nehmen ... ich kann nicht für jemanden anderes etwas aushalten .... und ich würde es so gern..... das was mich trifft wie ein faustschlag ist die hilflosigkeit...


in gedanken war und bin ich heute und in den letzten tagen ... bei tanja und natske und ihrer familie... ich hoffe sehr das die familie die nächste zeit gut übersteht.... es tut mir unendlich leid

[Pery]

Hallöchen @ all

wollte mich mal wieder melden .. nachdem ich die letzte Zeit hier nur viel gelesen habe.

Bei meinem Schwiepa wurde jetzt erst einmal eine Vidaza Pause gemacht.
Das Blutbild spielt mal wieder verrückt.
Thrombos schießen mal rauf dann rasseln sie wieder in den Keller.(8000)
HB dümpelt bei 9 rum.
Das gute an der Sache ist das es meinem Schwiepa gut geht und er ein fast normales Leben lebt. ( Kaum zu glauben) ist aber so.
Er bekommt regelmäßig Blut und Thrombos, wen sich das Blutbild beruhigt hat geht es weiter mit Vidaza.

Sonst gibt es nichts neues ...

Ich hoffe es geht Euch allen einigermaßen ... fühlt Euch gedrückt.

glg Pery