Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[heike_mike]

Hallo Claudia,

so,da bin ich nochmal.
Frag doch mal deine Mama ob sie auf irgendwas Apetitt hat.
Das essen im Krankenhaus hat Mike auch fast vollkommen ignoriert.
Und wenn ich mir so das Abendessen angesehen habe,wäre es mir nicht anders gegangen.
Leider hat er auch nach der OP sehr viel abgenommen und wiegt nun nur noch 65 kilo.
Insgesamt hat er ca. 20Kilo verloren und natürlich merkt er das und man sieht es auch so das alle ihn anschauen als wäre er vom anderen Stern.
Haben nun erstmal eine neue Hose und eine neue Jacke gekauft,die anderen Sachen sind ja viel zu groß.
Es geht ihm immernoch nicht rosig aber er ist sehr froh zu Hause zu sein.
Für deine Mama wäre das sicher auch ein kleiner Erfolgsschritt wenn sie erstmal nach Hause kann.
Ihr schafft das.
Leider haben wir noch mächtig mit dem Apszess zu kämpfen.Heute habe ich das beim Verbandwechsel erstmal gesehen - ist ein ganz schön großes Loch.
Untern Bauchnabel,bestimmt 1,5cm tief.da ist mir klar warum der Arzt sagte das das noch dauern kann bis die Wunde zu ist.
Die Narbe sieht ganz gut aus.
Am Dienstag müssen wir zur Nachkontrolle und die Klammern entfernen lassen.
Mich wundert es das die bei deiner Mama so schnell entfernt wurden.
Aber das ist bestimmt auch bei jedem anders.
Mit dem Wasser kann ich dir leider überhaupt nicht weiter helfen aber du bekommst bestimmt noch Antworten dazu.
Wenn der Apszess verheilt ist geht es bei uns auch nochmal mit Chemo weiter, aber davor muß erstmal die Wunde zu sein und er wieder zu Kräften gekommen sein.
Seit er zu Hause ist,ißt er aber gut. Manchmal denke ich schon zu viel auf einmal.
Aber bisher verträgt er alles recht gut.
Nun müssen wir bs Dienstag abwarten,mal sehen was die Ärzte sagen.

Ich denk an euch und drück ganz feste die Daumen das das Wasser endlich verschindet.

Ganz liebe Grüße Heike

[ClaudiaF]

Hallo Heike and all

leider konnte ich die letzten 2 Tage nicht zu meiner Mutter gehen, da meine Schwiegereltern aus Spanien zu Besuch gekommen sind. (Mir bleibt aber auch rein gar nichts erspart, seufz)

Nun war ich heute wieder im KKH und bin echt erschrocken. In den letzten 2 Tagen hat sie komplett abgebaut. Isst nur noch Milchreis und das auch nur sehr wenig und die Kreon Tabletten kommen im hohen Bogen wieder raus. Dazu muss ich sagen, daß meine Mutter auf 40.000 eingestellt ist und die nur 10.000 dort haben. So muss sie zu jeder Mahlzeit 4 !!! Stck. nehmen.

Seit sie seit Freitag in unserem KKH wieder ist, hat bisher kein Arzt nach ihr geschaut. Sie hat noch nicht mal Kraft, um einen kleinen Gang entlang laufen.

Fresubin bekommt sie nicht runter, das ist ihr zu dickflüssig. Weiss jemand, wie das Zeugs als Pulverform heisst, so daß man da etwas in den Milchreis einrühren kann?

Wasser hat sie nun ca. 1 bis 1,5 Liter am Tag. Muss aber auch sagen, daß Sie nun keine Infusionen mehr bekommt. Die in Heidelberg haben sie ja mit bis zu 6 Litern Infusionen abgefüllt.

LG CLaudia

[Manuela08]

Hallo Claudia !

ich bin mir nicht sicher aber das Zeug in Pulverform heißt Isotene das gibt es in verschieden Geschmacksrichtungen .

[ClaudiaF]

Hallo Manuela,

ich glaub net, daß das Zeugs Isotene heisst. Habe nichts im Internet darüber gefunden.

Der Apotheker wollte mir heute so ein Zeugs für die Bodybuilder zum Muskelaufbauen mit geben, aber ich glaub das ist auch nicht das richtige, oder?

LG Claudia

[heike_mike]

Liebe Claudia,

das deine Mama 3 Kilo abgenommen hat ist sicherlich davon das sie nichts ißt. Du schreibst ja zeitgleich das sie nichts mehr ißt,keinen Apetitt hat oder nichts verträgt.
Dieses Frebusin oder anderer Ersatz bekommt mein Männel auch nicht mehr runter.
Das letzte CT bei deiner Mama ist noch nicht lange her und soweit war alles in Ordnung,also denke ich nicht das sie irgendwas hat was auf den Magen drückt,sicher kommt das noch von der OP und dem Apszess. Vielleicht auch so eine Art Phantomschmerz. Mein Mann meint auch manchmal es drückt was im Bauch. Irgendwo auch logisch,es war ja eine Riesen OP und auf der unteren Bauchdecke befindet sich eine große Narbe.

Essen muß sie auf jeden Fall was,denn selbst wenn die Studie scheitern sollte so braucht sie Energie auch für eine normale Chemo.Bei uns gehts nun am 23.01.wieder los.
Also diese Apetittlosigkeit kommt bestimmt von diesem Interferon,und ich denke ihr müßt euch da mit einem Arzt unterhalten. Vielleicht kann sie eine Weile was über den Port bekommen bis der Apetitt zurück ist.

Ich glaube ich konnte dir nicht wirklich helfen,aber vielleicht hab ich euch zumindest etwas beruhigen können.

LG Heike

[Lykka]

Hallo,

ich bin eigentlich schon eine ganze Weile in diesem Forum angemeldet, schreibe aber heute das erste Mal.
Mein Mann ist ebenfalls an BSDK erkrankt. Er wurde letztes Jahr im April nach Wippel operiert. Er hat eine normal Chemo und gleichzeit eine Studie mit den Wirkstoffen Gemcitabine und Erbitux in der Uni Ulm mitgemacht. Das war sehr hart für ihn. Er hat auch fürchterlich gefrohren, war apetittlos, hat am ganzen Körper Eiterpusteln gehabt usw. Diese Chemos sind seit November abgeschlossen und bei der Abschlußuntersuchung hat man erst nichts gefunden, dann hat man doch einen neuen Tumor gefunden, der dann aber plötzlich doch keiner mehr war. Das nächste CT ist jetzt am Montag in einer Woche. Wir haben beide mächtig Angst davor. Er spricht auch immer davon, dass man ihm dann sagt wo der nächste Tumor wächst. Denn seine Tumormarker waren über 300. Allerdings kann er inzwischen Essen wie ein Scheunendrescher, nimmt aber so gut wie nichts zu.

Dir Claudia und Deiner Mutter wünsche ich viel Kraft für die Zukunft.

Viele Grüße aus Ulm

Uschi

[heike_mike]

Hallo liebe Uschi,

deine/eure Angst vor der nächsten Untersuchung und den nächsten Ergebnissen kann ich sehr sehr gut verstehen. Auch in mir steigt diese Angst wieder hoch obwohl wir noch ein Stück davon entfernt sind.

Eins habe ich inzwischen gelernt,und das wurde mir auch von unserem Prof.gesagt,den Tumormarkern sollte man nicht allzu viel gewicht beimessen.
Ich drücke euch die Daumen das die Ergebnisse gut ausfallen und nichts gefunden wird.

Lg Heike

P.S. Claudia,geht es deiner Mama inzwischen etwas besser? Kann sie wieder etwas essen? Denke an euch und wünsche auch viel Kraft für den weiteren Weg