Glivec, Wirkung und Verträglichkeit

[Berny]

Hallo, erst mal meine Herzlichen Glückwünsche zu Deiner Remission "Glivec".
Finde ich echt toll und freue mich für Dich! Das macht Hoffnung!
War wie gesagt heute bei meinem Hausarzt, er schließt die Möglichkeit, dass mein hoher Puls und niedriger Blutdruck Nebenwirkungen von Glivec sind, nicht aus!
Am Mittwoch macht er ein 24 Std. EKG bin gespannt was da raus kommt.
Ich möchte Euch auch für Euer Interesse danken, ich dachte schon das interessiert doch keinen. Bin froh, dass ich mich getäuscht habe!

Also liebe Grüße Berny! Und bis bald!

[Manu]

Hallo Zusammen,

zuerst möchte ich mich bei Berny bedanken, für die aufmunternden Worte.Ich bin 44 Jahre alt und habe keine Leukämie. Da kann ich also nicht mitsprechen, aber ich muss Glivec nehmen und wenn es wirkt ( dass werde ich im Februar wissen), dann möglichst für immer. Ich habe Desmoid. Das ist eine sehr seltene Erkrankung. Ich hatte schon 11 Operationen, weil ich immer wieder Tumore im ganzen Bein hatte, drei Bestrahlungsserien und verschiedene Therapien. Inzwischen weiß man, dass Glivec meistens hilft. Nach der letzten Operation habe ich ziemliche Einschränkungen und Probleme. Deswegen setze ich jetzt meine ganzen Hoffnungen ins Glivec.

Liebe Grüße Manuela

[Manu]

Hallo,

Ich hätte da noch zwei Fragen. Habt ihr Erfahrungen, wann die beste Einnahmezeit fürs Glivec ist. Ich habe es noch nicht herausgefunden. Und friert ihr auch so. Ich bin gestern innerlich beinahe erstarrt. Heute ist es wieder etwas besser.
Ich wünsche Allen ein gutes, gesünderes Jahr 2009.

Liebe Grüße Manuela.

[Berny]

Hallo Manu, also ich nehme Glivec immer am Abend vor dem schlafen gehen.
Mir wurde immer schlecht nach der Einnahme, so wird mir vermutlich schlecht wenn ich schlafe, so merke ich es nicht!
Kalt ist mir aber auch ständig aber es geht noch!


So ich wünsche auch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und viele liebe Grüße aus München

[Manu]

Hallo Berny,
vielen Dank für deine schnelle Antwort, sonst hätte ich vielleicht gleich aufgehört das Glivec abends zu nehmen. Habe es gestern probiert und habe sehr schlecht geschlafen. Aber vielleicht war es ja auch Zufall. Morgends wird es mir eher schlecht. Bis jetzt finde ich es mittags am besten, aber wir essen nicht immer zur gleichen Zeit und ich weiß nicht, ob das was ausmacht. Ich werde es einfach weiterhin ausprobieren.

LG Manuela

[Jurat]

Hallo Manu,

Ich habe ebenfalls eine Desmoiderkrankung und nehme Glivec seit einem Jahr. Auch ich wurde mehrfach operiert und intraoperativ sowie postoperativ bestrahlt mit mäßigen Erfolg alles am rechten Bein.
Mir ging es am Anfang sehr schlecht, ich hatte das Gefühl mich jeden Augenblick übergeben zu müssen. Hatte teilweise sogar den Eimer neben meinem Bett. Ich nehme die Tablette jeden morgen zum Frühstück. Mir ist dabei aufgefallen, dass zumindestens bei mir es hilft wenn ich mich ablenke. Zum Beispiel mit jemanden telefonieren oder fernseh schauen. Irgendetwas machen was einen wirklich beschäftigt. Mittlerweile gehe ich arbeiten und mir wird nur noch in meinem Urlaub übel , da ich selten ablenkung wie auf der Arbeit habe.
Bestimmte Gerüche konnte ich am Anfang überhaupt nicht wahrnehmen. Und beim einkaufen habe ich es jetzt (sehr selten) auch noch, dass ich fluchtartig das Geschäft verlassen muss, weil ich z.B. Pilze gesehen habe und mir auf einmal hundeelend wurde.

Zusätzlich habe ich manchmal richtig dicke Augen und bin dann auch den ganzen Tag müde. Soweit ich es mir leisten kann lege ich mich dann auch den ganzen Tag hin und mache nichts.

Dies alles lässt es sehr schwer werden die Tabletten zu nehmen. Aber bei mir hat es geholfen und das gibt mir viel Kraft. Bei meinem ersten Kernspin nach einem viertel Jahr kam es zu einem Stillstand. Und nochmals nach einem Vierteljahr zu einem Rückgang von 1/4 !!!!!!
Jetzt im Januar habe ich den nächsten Kernspin und bin eigentlich optimistisch. Vor diesen Tabletten hatte ich immer nur negative Ergebnisse bekommen. Ich hoffe die Tabletten helfen dir auch

Falls es mit der Überlkeit nicht geht geh zum Arzt und lass dir MCP Tropfen verschreiben mir haben die sehr gut geholfen.

Gruß Julia

[Manu]

Hallo Julia,
es tut gut zu hören, dass das Glivec dir geholfen hat. Seit wann hast du die Erkrankung? Bei mir ist es auch im rechten Bein. Bitte berichte mir doch weiterhin deine Erfahrungen und MRT Ergebnisse. Was haben denn die Ärzte zu dir gesagt, wie lange du das Glivec voraussichtlich nehmen mußt. Ist bei dir auch das ganze Bein betroffen? Ich bin hauptsächlich in einem anderen Forum (www.sos-desmoid.de), aber da nimmt im Moment niemand Glivec. Eigentlich glaube ich fest daran, dass das Glivec mir helfen wird. Ich glaube auch, dass die ersten drei Wochen die schlimmsten waren, es wird langsam besser, aber jeder Tag ist anders. Das mit der Ablenkung ist bei mir genauso, wobei es mir nicht so übel wird. Ich habe eher Darmprobleme und am schlimmsten ist im Moment das Frieren, ich meine innerlich zu erstarren. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und ein neues, gesünderes Jahr, auf das der Tomor vollständig verschwindet. Wie groß ist er denn? Wo bist du in Behandlung?
Liebe Grüße Manuela