Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[ClaudiaF]

Hallo,

nun erst einaml zu mir: ich heisse Claudia, 34, verheiratet, 2 Kinder. So wie es aussieht hat meine Mutter (58) BSDK.

Heute morgen habe ich meine Mutter stationär in die Uniklinik nach Heidelberg gebracht. Zuvor hatten die im normalen KKH nur einen Verdacht auf BSDK, aber auf der magnetfeld resonanz CT wurde nichts gesehen.

So dachten wir, da sie ziemlich gelb ist, nun in knapp 4 Wochen 8 Kilo abgenommen hat, die machen da weitere Untersuchungen.

Natürlich wusste ich, was eine Whipple OP ist; meine Mutter aber nicht. So war sie heute so sehr geschockt, großes Zittern, etc. als von einer morgigen OP nach Whipple gesprochen wurde und ihr heute alles erklärt wurde, was die da vorhaben raus zu schneiden.

Die sagen da immer, es kann alles mögliche sein. Die dort selbst haben auch angeblich nichts auf den Bildern sehen können. Der Grund dafür: Es könnte zu schwammig sein, Heee?

Ich versteh gar nix mehr. Lügen die mich an, nur um Hoffnungen zu machen?

Meine Mutter hat den CA 19-9 Wert von 252,4 (normal wären glaub 37)

Ist es unverschämt zu fragen, was ihr für welche Werte bei der Erstdiagnose hattet?

Ist das normal, dass die da gleich so eine große OP machen, oder kann das auch sein, daß die aufmachen und dann wieder zumachen, ohne zu schneiden?

Erging es jemanden genauso, wie ging es dann weiter?

PS: Noch eine kurze Frage: Auf dem Zimmer liegt noch eine Patientin. Hatte ihren 2.ten Geb. hinter sich, Whipple OP am BSD Körper vor fast 2 Jahren. Nun hat man Metastasen in der Leber gefunden. Stimmt das, das man bei einem Reinfekt, nicht wieder operieren kann?

Liebe Grüße

Claudia

[Nicole1986BW]

Hallo Claudia...

ja diese OP ist ein riesen Ding. Bei meiner Oma hat man im Sept. auch BSDK festgestellt. Sie wurde in der Uniklinik Ulm operiert auch die Uniklinik Heidelberg hat diese OP vergeschlagen. Als meine Oma dann "offen" war konnte man erst sehen das der Tumor schon gestreut hat und man hat Bybässe gelegt. Die OP dauerte 5 Stunden und war auch riesig.
Aber die Whipple OP ist eine riesen Chance für deine Mutter gegen diesen Krebs und ich drücke deiner Mutter und euch die Daumen das alles gut verläuft. Alles Gute und viel Glück Nicole

[Lea S.]

Liebe Claudia,

zunächst drücke ich Deiner Mutter und Deiner Familie ganz fest die Daumen, dass alles gut geht; also, falls etwas da ist, dass es gut operiert werden kann. Es ist nicht ungewöhnlich, dass durch bildgebende Verfahren nicht wirklich etwas zu erkennen ist. Das war bei mir vor Jahren auch der Fall, da weder im MR noch im CT etwas zu sehen war. Bei mir wurde allerdings mit einer Endosonographie festgestellt, dass ich einen bösartigen Tumor am Kopf der Bauchspeicheldrüse hatte. Du findest meine Geschichte, die ich als Lili geschrieben habe, unter "5 Jahre BSDK". Und Du siehst, ich lebe immer noch.

Erhöhte Tumormarker sind natürlich Grund genug, mal genau nachzuschauen, aber für sich allein genommen noch nicht so aussagekräftig, zumal es bei Deiner Mutter ja noch keine Vergleichswerte über einen längeren Zeitraum gibt. In Heidelberg ist sie jedenfalls hervorragend aufgehoben. Die Ärzte dort wissen, was sie tun und das tun sie dann auch gut.

Metastasenbildung ist - leider - nicht ganz selten, aber auch das ist per se noch kein Grund zur Verzweiflung. Auch können vereinzelte Metastasen, die nach unterschiedlichen Zeiten auftreten können, durchaus operiert werden. Es macht aber überhaupt keinen Sinn, sich selber jetzt schon in Panik zu versetzen. Macht erstmal einen Schritt nach dem nächsten. Die Whipple-OP ist schon recht heftig, aber man sollte nicht zuviel Angst davor haben. Immerhin bietet sie die Möglichkeit, dass einem eventuellen Tumor nachhaltig und endgültig Einhalt geboten wird.

Alles Gute, Lea

[heike_mike]

Liebe Claudia,

ich hatte gestern den mit schwersten Tag in meinem bisherigen Leben.
Mein Mann wurde operiert -13 Stunden!!

Und doch will ich dir damit nur Mut machen!
Es war eine riesen OP und der Tumor riesengroß und trotzdem ist die OP erstmal gut überstanden!!

Er war inzwischen wach und kann eventuell morgen wieder auf die normale Station!!

Also frage dich nicht wie groß und wie lange die Op geht,sie wird es schaffen- und es ist sehr gut das operiert werden kann!!!!

Ich denke an dich und drücke die Daumen!!

Mache dir wegen den Werten nicht soviele Gedanken,es muß nicht wirklich immer was aussagen. Bei dem einen ist der Wert hoch bei einem anderen mit gleicher Diagnose niedrig.
Dies hat mir unser Arzt gesagt.

Ganz viel Kraft
LG Heike

[caitlin]

Hallo Heike,
bin durch Zufall hier rein gestolpert... Das hört sich doch schon gar nicht mal schlecht an!!! Weiterhin alle guten Wünsche!
Caitlin

[ClaudiaF]

Hallo,

vielen Dank für Eure Worte.

Jetzt im Augenblick ist sie im OP. Ich werde berichten, wie es mit uns weiter geht.

Wisst ihr, wasc ich als so schlimm empfinde? Meine Mutter denkt: ich bin gesund, keine Schmerzen, mir geht es super. Nur eben gelb. Gebt mir Antibiotika und alles wird wieder gut. Und wenn da doch was sein sollte: Dann ruft mal bereits beim Beerdigungsinstitut an.
Über das, was ihr sonst im Kopf so rum redet, spricht sie nicht.

Zudem ruft mich mein Onkel (Bruder meiner Mutter, selbst 2x Prostata Krebs) aus Paris eben an und meinte locker zu mir: lasst schneiden, was man schneiden lassen kann. Aber Claudia, mach Dir nichts vor, bald ist sie tot. Egal, was sie Dir heute nach der OP sagen, behalt es für Dich. Sag es sonst zu niemanden. Auch nicht Deinem Mann, Vater, etc. Du musst die Starke in der Familie sein.

Wie kann ein Onkel nur so grausam sein?

So und nun sitze ich hier mit ganz vielen blauen Ratgeber und weiss nicht, schmeiss ich sie in die Ecke, oder mache ich mich schlau für den Notfall, das die da tatsächlich was finden???

Zudem nervt mich mein Mann, denn der macht sich nun selbst verrückt, weil er in Italien auf Montage sitzt. Nein, nicht wegen meiner Mama. Sondern er heult und ist am Boden zerstört, weil er mitbekommen hat, daß evtl. zu 10% BSDK vererbar ist.

Warum muss ich immer die Starke sein? Warum muss ich immer alles regeln?

ICH brauche doch auch eine Stütze. ICH brauche doch Kraft, um zu kämpfen. Mit meinem Mann kann ich über Ängste nicht mehr reden. Mit meinem Vater schon 2x nicht und mein Onkel: Ich wäre froh, hätte ich ihm nie etwas gesagt.

MENSCH BIN ICH WÜTEND!

Naja, mal wieder bei Euch ausgeko...tzt. SORRY und trotzdem DANKE!

Claudia

[heike_mike]

Liebe Claudia,

das tut mir so leid.
Vergiß ganz schnell was dein Onkel gesagt hat. Denn es ist auch nicht wahr.
Egal was sie finden, es heißt nicht das sie bald tod ist. Wie kann man sowas sagen??

Schau,selbst hier im Forum findest du Leute die schon Jahre mit Bsdk leben.

Schau erstmal noch vorn und warte ab was überhaupt raus kommst.

Und auch du mußt nicht immer stark sein. Aber du wirst sehen das du von allein ungeahnte Kräfte entwickelst und wenn dann zu dir mal jemand sagt das er es klasse findet wie du dich aufopferst fürden betroffenen bekommst du wieder einen kräfteschub - und so geht es weiter und weiter und weiter,mit vielen Höhen und Tiefen.
Aber du wirst es schaffen. Du wirst hier IMMER Leute haben die dir einfach zuhören oder dir helfen,jenachdem wie du dich fühlst und was du brauchst.

Für heute,weiterhin viel Erfolg- ich denk an dich.

LG Heike

[Sandra78]

Liebe Claudia,

kann verstehen, dass du sauer auf die Leute in deinem Umfeld bist, wäre ich auch, denn geteiltes Leid ist halbes Leid.
Dein Mann soll dir zur Seite stehen und nicht jammern, weil BSDK zu 10% vererbbar ist. Woher hat er diese Zahl überhaupt? Irgendwie scheint einigen Menschen immer noch nicht bewußt zu sein, dass es jeden jederzeit treffen kann, ob nun vererbbar oder nicht. Da spielen doch Faktoren eine Rolle, die leider bisher nicht erforscht sind, sonst bekäme keiner mehr Krebs. Und damit meine ich jeden Krebs, nicht nur BSDK.

Wenn dein Vater, Mann und Onkel dir keine Hilfe sind und du mit ihnen nicht reden kannst, dann suche dir andere Menschen, die dir zuhören und evtl. mit anpacken. Hier im Forum sind auf jeden Fall immer Leute, die dir zur Seite stehen und weiterhelfen können.
Sag den Männern auch vielleicht auch ganz direkt, dass du und vorallem deine Mama jetzt Unterstützung brauchen und nicht noch mehr kräftezehrende Diskussionen oder "Kopf in den Sand stecken". Werde glelich ganz mit wütend, weil ich sowas ähnliches auch erlebt habe. Das kostet einfach nur noch zusätzliche Kraft.

Dir persönlich rate ich: mach dich schlau! Desto mündiger fühlst du dich, desto mehr kennst du dich aus und kannst mit den Ärzten offen über alles sprechen und vorallem hast du dann das Gefühl, dass du etwas tun kannst.
Sonst fühlt man sich oft hilflos.

Alles Gute für Euch,
Sandra

[ClaudiaF]

Hallo,

komme eben aus der Uniklinik wieder zurück.

Heute wurde der Verband und das Pflaster abgenommen. Mein Gott bin ich erschrocken. Sie hat eine eine 30 cm lange Wunde und wurde 25 x getackert.

Sie lacht und meinte, sieht aus wie ein Reissverschluss. Ansonsten geht es ihr so o-alala. Der Kreislauf macht komplett schlapp und eigentlich soll sie laufen, laufen und nochmal laufen. Aber das kann sie nicht, da es ihr schwarz vor den Augen wird und die Beine mit zittern anfangen. Sie schafft es gerade mal so auf´s Klo.

Die Werte beim Blutdruck messen waren 80/50. Nein leider nicht worden verschrieben, so wurde es mir gesagt. Was wäre denn normal und was bedeutet das genau? Irgendwas ist da doch der Puls, oder?

Die haben mir da was erzählt, dass es wohl an dem vielen Bauchwasser liegt, was sie gerade verliert. Am Tag wird 2-3 Mal der gr. Beutel gewechselt.

Jetzt muss ich aber mal blöd fragen: Was ist das für Wasser im Bauch nach einer Whipple OP? Oder sind das die 15 Liter Wassereinlagerungen, die sie nach der OP bekommen hat? Deshalb so ne blöde Frage, da wir in der Familie sonst noch nie operiert worden sind.

Noch eine Frage: Es heisst doch, daß die Kur in Wohnort Nähe stattfindet. Wo schicken die einen von der AOK denn so in der Regel in Süddeutschland hin?

LG

Claudia

[heike_mike]

Liebe Claudia,

ich kann dir nur was zum Blutdruck sagen.
Interprediere da nicht so viel rein. Der Blutdruck ist zwar niedrig aber das ist normal nach der Op. Das ihr immer schwarz wird vor Augen beim aufstehen liegt sicher mit an dem Blutdruck.

Der Puls ist hier nicht mit dabei.
Bei meinem Männel war nach der Op auch der Blutdruck den einen Tag hoch ,den nächsten zu niedrig und am dritten kam Fieber und der Puls ist hoch gegangen.
Vergesse nicht das es ein großer Eingriff war.
Der Blutdruck sollte nach der OP idealerweise bei 120/80 liegen. So war es bei uns der Fall zumindest.
Die bekommen das aber mit Medis in den Griff,mach die keine Gedanken darüber.
Zu den anderen Sachen kann ich dir leider nichts sagen aber da wirst du sicher noch Antworten erhalten.

LG Heike

[Lea S.]

Hallo Claudia,

die Wassereinlagerungen nach der OP sind nicht ungewöhnlich. Das geht wieder weg. Der fehlende Appetit ist auch völlig normal. Es wäre aber sicher ganz gut, wenn Deine Mutter immer mal - auch wenn es nur ein winziges bisschen ist - etwas zu sich nimmt, damit sie nicht zu sehr abnimmt.

Zu Deinen Buchanfragen: "Krebszellen mögen keine Himbeeren" ist ein schön gemachtes, aber letzlich doch ziemlich theoretisches Buch. Ich kann aber folgendes Buch empfehlen: David Servan-Schreiber, "Das Antikrebs-Buch". Schön geschrieben von einem französischen Wissenschaftler, der selbst nach einer Krebsdiagnose einiges erkannt und geändert hat. Das Buch liest sich gut und spannend und macht - trotz der Befassung mit Krebs - auch überhaupt keine schlechte Laune, im Gegenteil. Im Ernährungsteil wird übrigens viel Bezug genommen auf die Erkenntnisse aus "Krebszellen mögen keine Himbeeren".

Ich kann mich noch gut erinnern, wie ich mich damals nach der immerhin auch 7-stündigen Operation gefühlt habe ...

Alles Gute für Deine Mutter. Und auch für Dich, denn die Belastung ist ja auch für die nahen Angehörigen sehr groß. Und rede Dir bloß nicht ein oder lass Dir einreden, dass Du als nächstes "fällig" bist. BSDK bedeutet nur zu einem sehr geringen Prozentsatz ein erhöhtes Risiko, daran ebenfalls zu erkranken. Die allgemeinen sonstigen Krebsrisiken wie Rauchen, Umweltgifte usw. führen schließlich auch nicht zu permanenten Angstzuständen, sonst könnte man ja kein normales Leben mehr führen. Auch wenn es sicher sinnvoll ist, ein bisschen bewusster gesund zu leben.

Lea

[ClaudiaF]

Hallo,

ich sage einfach nur " D A N K E "!!!!

Was würde ich nur ohne Euch und dieses Forum machen?

Schön auf der einen Seite, doch auch traurig, daß wir uns hier leider treffen müssen. Ich hätte Euch gerne auf andere Weise kennen gelernt.

Fühlt Euch alle von mir umarmt.

Gemeinsam sind wir stark!

Heute " darf " ich nicht nach Heidelberg. Meine Mama hat es mir verboten.
Warum? Sie meinte, ich soll auch einmal an meine Kinder denken und dem Haus nun einen weihnachtlichen Touch verleihen. (Es stehen immer noch Kürbisse rum, seufz) Tja und was Mama sagt, so muss es auch gemacht werden. Da kennt sie kein Pardon

Und es macht ja so einen Spass das ganze Weihnachtszeugs hin zustellen, wenn man gar nicht in Weihnachtsstimmung ist. So sitze ich nun eben wieder hier bei Euch und vor meinem PC.

Liebe Grüße

Claudia

[ClaudiaF]

Hallo,

heute haben wir den pathologischen Befund bekommen.
Bösartiger, sehr agressiver Krebs im Stadium T3. Von 28 entnommenen Lympfknoten waren 3 befallen. Tumor selbst war noch auf die Bauchspeicheldrüse begrenzt.

Obwohl ich damit gerechnet habe, sitzt der Schock doch tief und ich bin sehr verzweifelt.

Nun soll sie an einer Studie mit 5 FU teilnehmen. Dabei werden in 4 gr. Kliniken in ganz Deutschland 135 Patienten heraus gesucht, wobei es 3 Wege gibt.

Weg A: Nur 5 FU mit irgendwas dabei
Weg B: 5 FU mit was dabei und Strahlen
Weg C: 5 FU mit was dabei und Strahlen und Platin? (ach mein Kopf ist so leer)

Den Weg kann man sich nicht raus suchen. Das wird ausgelost. (Pro Weg 45 Personen)

Wer hat Erfahrungen mit 5 FU gemacht und wie wurde diese vertragen? Weiss da jemand mehr über die Studie? Ich muss mir das morgen mal genau aufschreiben.

PRO/CONTRA 5 FU gegen Gemcitabin????

Sie hat nun 4 Wochen Zeit, sich zu entscheiden ob Sie an der Studie teilnehmen möchte oder nicht. Bei Weg C wäre ein 6 wöchiger KKH Aufenthalt Pflicht. WEG A + B könnte ambulant durch geführt werden.

Was würdet Ihr denn machen? Meine Mama sagt, sie kennt sich gar nicht aus und ich soll für sie entscheiden. Sie verlässt sich da komplett auf mich. Kann ich mich denn auch falsch enscheiden? Ich brauche wirklich Eure Hilfe, BITTE!!!!

Wenn sie sich gegen die Studie entscheidet, dann bekommt sie Gemcitabin. Dies zur Info.

LG Claudia

[ClaudiaF]

Nochmal ich:

Das Zusatzding heisst Interferon-α.

[ClaudiaF]

Hallo und Guten Morgen,

es ist nun 05.27 Uhr und ich sitze immer noch hier vor dem PC.

Heute Mittag war ich froh, das von 28 Lymphknoten "nur" 3 befallen waren. Nun lese ich schon die halbe Nacht, dass wenn einmal die Lymphknoten befallen sind, die Heilungschancen auf 0% gefallen sind. Zu 99% es bereits Metastasen in der Leber, Lunge oder Knochen gibt.

Klar weiß ich, dass die Chancen bei der Krankheit schlecht stehen, aber dann gleich 0%?????

Lohnt sich denn dann noch das kämpfen? Ist denn nicht die ganze Hoffnung umsonst und eine große Selbstlüge? Ist man denn dann automatisch zum sterben verurteilt?

Claudia