ALCL T-Zell ALK negativ

[schmiddi]

Vielen Dank flautine!!

Ich versuche heute mal mit dem Arzt zu sprechen.

Einen lieben Gruß,
Frank

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Ich kann da nur von unseren Erfahrungen berichten. Meine Mama ist betroffen und hat letztes Jahr um diese Zeit ihren 1. Chemozyklus hinter sich gebracht. Auch bei uns sprach man von Hochdosis-Chemo, was sich im Nachhinein aber als eine hochdosierte Chemo herausstellte. Der Unterschied liegt hier im Detail!

Ich drücke Deiner Mutter die Daumen, dass die Therapie gut anspricht und es ihr bald besser gehen wird.

Ich kann mich gut in eure Situation hineinversetzen, uns ging es im letzten Jahr genauso. Meiner Mutti ging es vor Diagnosestellung eigentlich auch noch ziemlich gut! Und dann wird man plötzlich mit so einem Hammer konfrontiert und versteht nur "Bahnhof"! Aber gerade in dieser Zeit haben mir die vielen lieben Menschen hier im Forum sehr geholfen.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft!

Liebe Grüße,

Anja.

[Anja1602]

Hallo Frank, wie war es heute im Krankenhaus? Leider kenne ich mich nicht aus bei diesen Behandlungen:-( Es melden sich bestimmt noch einige, die Erfahrung haben.
Ich habe mich nicht in Spanien behandeln lassen, wir leben auf den Kanaren und da sind die Möglichkeiten sehr schlecht bis gar nicht vorhanden. So habe ich 2 Monate "Urlaub" in Deutschland gemacht.
Ich drücke euch die Daumen das die Therapie erfolgreich und mit wenigen Nebenwirkungen ist.
Ich fliege morgen wieder für 2 Wochen nach Deutschland, es soll ja sehr kalt sein bei euch...
Alles Gute für euch und vielleicht schau ich die Tage mal rein
Anja

[dutzelchen]

hallo frank,

ja, die hochdosis hilft!!!!

bei meinem mann, der leider verstorben ist, haben sie von anfang an sechs verschiedene diagnosen gestellt, falsche therapien dementsprechend durchgeführt....erst bei der letzten (homburg -uniklinik...nur zu empfehlen!!!!)
op, kam die endgültige richtige diagnose ...anaplastisches, großzelliges...t-zellen-lymphom....alle anderen chemos halfen nicht oder nur bedingt....kein wunder....eines der aggressivsten lymphome.....auch strahlen beeindruckten sie nicht.....nun leider jetzt erst haben sie eine bestimmte chemo durchgeführt, die leider auf einen sehr geschwächten körper stieß.....
die chemo brachte tatsächlich zum ersten mal den gewünschten erfolg....
jedoch war sein körper so angeschlagen, dass letztendlich ein krankenhauskeim ihm keine chance mehr gab...

wollte damit nur sagen, ja....sie kann und wird auch bestimmt helfen bei deiner mama....alles liebe!!!!

frage bitte, wie sie heisst....mir fällt im augenblick der name der chemo nicht mehr ein...irgendetwas mit i....

lg
andrea

[schmiddi]

Hallo Anja, Anja1602 muss ich ja jetzt sagen ;-),

heute war es heftig im KH.Ich war 2x dort. Zuerst Mittags, da hat sie aber dermaßen viel Besuch aufeinmal bekommen, dass ich wieder gegangen bin. Auf der einen Seite freut es einen, dass sich so viele Leute Sorgen machen, auf der anderen Seite war das zuviel des Guten.
Ich bin dann am Abend wieder hingefahren. Das vorgefundene Bild kann ich garnicht beschreiben. Weinend saß sie auf dem Toilettenstuhl auf dem sie wohl lange sitzen gelassen wurde (sie hatte heute zuwenig Kraft allein in's Bett zurückzukommen). Nach Aussprache mit den Schwestern war es nicht wirklich besser. Die Zustände im KH mit Unterbesetzung sind wirklich menschenunwürdig. Auf eine Aussprache mit dem Arzt habe ich heute nicht gedrängt, morgen ist ja die Tumorkonferenz.

Zu Dir: ich finde es ganz toll, dass Du es unter Deinen erschwerten Bedingungen dennoch geschafft hast!!

Hallo Anja (Eisbär),

danke für Deine Wünsche und danke für Deine Information! Ich werde morgen alle Details erfragen. Für Deine Mutter freut es mich auch ganz doll. Wie man sieht kann man es auch in diesem Alter noch schaffen. Das baut auf!

Hallo Andrea,

das mit Deinem Mann ist ja unglaublich. Mein Beleid kann Dich sicher nicht trösten, ich möchte Dir aber dennoch sagen, dass es mir sehr leid tut was da passiert ist.
Auf der einen Seite gibt Deine Erfahrung Mut, auf der anderen Seite macht sie mir Angst, da meine Mutter auch sehr schwach ist.
Wie schon gesagt werde ich den genauen Namen der Chemo morgen erfragen.

Danke Euch allen!

Frank

[dutzelchen]

bitte frank,

keine angst haben...deine mama ist nicht durch die vielen chemos davor geschwächt....
SIE SCHAFFT DAS!!!!!

ich bin mir sicher, glaube daran!!!!
bitte!!!

alles gute und ich schicke ganz viele gute gedanken!!!
andrea

[schmiddi]

Hallo liebe Andrea,

ich weiß gar nicht wie ich Dir danken soll. Deine Worte schaffen es tatsächlich, mich kurzfristig aus meinem Gedankenwirrwar herauzuholen und hoffen zu lassen! Ich weiß, es klingt seltsam, dass ein paar Worte in einem Forum etwas schaffen, was man real nicht hinbekommt; aber es ist so!

Danke!

LG,
Frank