ALCL T-Zell ALK negativ

[Anja1602]

Hallo Frank, als meine Mutter so krank war konnte ich auch an nichts anderes denken. Meine Mutter dagegen war erstaunlich gefasst und hat alles ganz tapfer über sich ergehen lassen. Künstliche Blase und weiter schwierige Operationen. Als ich dann im April meine Diagnose erhielt, konnte ich das Ganze von einer anderen Seite betrachten. Alle Welt hat geweint und sich gesorgt und plötzlich war ich ganz gelassen und habe die Therapie relativ gut weggesteckt. Ich habe das Gefühl das die Mitmenschen fast noch mehr leiden als man selbst. Wann soll denn die Therapie bei deiner Mutter losgehen? Wie geht es ihr denn? Wo hat sie eigentlich die Lymphome? Oder hab ich jetzt was überlesen?

[schmiddi]

Hallo Erzangie,

danke für den Tipp mit dem KID. Diesen Dienst kannte ich noch nicht. Du hast Recht, diese Art Krebs tritt häufig bei älteren Menschen auf und außer, dass er eine ungünstigere Prognose beinhaltet, wird nicht viel zur Lebenserwartung geschrieben. Der Onkologe hat mir eine Kurve gezeigt, lt. der es eine Heilungschance von 50% gibt. Allerdings hatte diese Grafik keine Korrelation zum Alter oder zur Art der Therapie.
Auch Dir, "danke" für deine helfenden Worte! Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für den Verlauf Deiner Krankheit!!

Hallo Anja, ich habe erst jetzt mitbekommen, dass nicht "nur" deine Mutter an Krebs erkrankt ist, sondern auch Du. Das tut mir sehr leid! Es beeindruckt mich, wie sachlich Du es darstellst, jetzt auch die andere Seite beurteilen zu können. Hut ab!
Bei meiner Mutter wurde ein großer, nicht mit den Knochen verwachsender, Tumor am Knie entfernt. Nach der negativen Diagnose wurden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt. Nuklearmedizin (Sinti), CT, MRT, Knochenmarkpunktion usw.. Es wurde etwas im Knochen des Oberschenkels, in einem Muskelstrang im Rücken und etwas an der Leber gefunden. Das Ergebnis der Knochenmarkpunktion liegt noch nicht vor.
Der Arzt möchte so bald wie möglich mit der Chemo beginnen (Montag?).

Ich weiß immer noch nicht wie ich mit meiner Mutter umgehen soll. Soll ich sie möglichst aufbauen, indem ich "nur" von den Erfolgsaussichten spreche? Das Thema ganz vermeiden? Ich weiß es nicht!

Liebe Grüße an Euch allen,
Frank (Mir graut es vorm heutigen KH-Besuch)

[Anja1602]

Hallo Frank, wahrscheinlich werdet ihr über die Krankheit sprechen. Vor allen Dingen wenn am Montag schon die Chemo starten soll. Haben die Ärzte denn deine Mutter schon über die Nebenwirkungen informiert? Was sagt denn deine Mutter dazu? Ist sie eher positiv eingestellt? Als ich noch nicht wusste ob ich eine Chemo oder Bestrahlung bekomme, habe ich mich schon über beide Möglichkeiten informiert. Auch der Haarausfall war ein großes Thema, ich denke auch das kannst du mal ansprechen. Gerade bei Frauen ist das ja so ne Sache... Ich fand es immer besser wenn man offen mit mir auch über negative Dinge gesprochen hat. Das gehört ja leider jetzt auch dazu. Natürlich kannst du sie auch ablenken und einfach von was anderem sprechen. Lass es auf dich zukommen, du wirst besser sehen wonach deiner Mutter ist.
Kopf hoch!
Anja

[schmiddi]

Hallo Anja,

zum Glück war ich gestern nicht allein im KH. Meine Schwestern waren mit meinem Vater und meiner Nichte dort. So wurde nur ein wenig über die Krankheit gesprochen.
Mittlerweile glaube ich, dass am Montag erst die Tumorkonferenz (welche wohl immer am Montag stattfindet) ist. Vor Dienstag wird es wohl noch nicht losgehen. Meine Mutter ist noch nicht über die Nebenwirkungen aufgeklärt. Es ist ja immer noch nicht sicher welche Chemo Anwendung finden wird.
Sie weiß aber, dass eine der stärksten Chemos diskutiert wird. Über ihre Haare haben wir schon gesprochen. Sie sagt ihr macht es nichts aus, wie ein Pirat auszusehen. Ihre Einstellung gegenüber ihrer Krankheit ist sehr wechselhaft. Mal sagt sie, dass sie alles über sich ergehen lässt und kämpfen wird, mal hat sie abgeschlossen :-(.
Ich habe gehofft, jemand könnte hier etwas über die Knochenmarksschädigung in Verbund mit einer Hochdosistherapie sagen. Anscheinend hat leider niemand Erfahrung damit, oder liest diese Zeilen nicht. Schade.

Jetzt geht es gleich wieder in's KH.

Wie geht es Dir eigentlich Anja? Bist Du in Spanien in Behandlung?

LG,
Frank

[flautine]

Hallo Frank,

habe leider gerade nicht viel Zeit, aber möchte Dir mal mein Laienwissen mitteilen: Ich kenne Hochdosis nur zwingend in Verbindung mit einer anschließenden SZT, denn die Hochdosis schädigt tatsächlich das Knochenmark so stark, dass es sich ohne SZT nicht vollständig erholen würde. Vielleicht ist aber bei Deiner Mutter gar keine Hochdosis geplant, sondern "nur" eine starke Chemo - da gibt es ja auch ganz unterschiedliche Protokolle.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße
flautine

[schmiddi]

Vielen Dank flautine!!

Ich versuche heute mal mit dem Arzt zu sprechen.

Einen lieben Gruß,
Frank

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Ich kann da nur von unseren Erfahrungen berichten. Meine Mama ist betroffen und hat letztes Jahr um diese Zeit ihren 1. Chemozyklus hinter sich gebracht. Auch bei uns sprach man von Hochdosis-Chemo, was sich im Nachhinein aber als eine hochdosierte Chemo herausstellte. Der Unterschied liegt hier im Detail!

Ich drücke Deiner Mutter die Daumen, dass die Therapie gut anspricht und es ihr bald besser gehen wird.

Ich kann mich gut in eure Situation hineinversetzen, uns ging es im letzten Jahr genauso. Meiner Mutti ging es vor Diagnosestellung eigentlich auch noch ziemlich gut! Und dann wird man plötzlich mit so einem Hammer konfrontiert und versteht nur "Bahnhof"! Aber gerade in dieser Zeit haben mir die vielen lieben Menschen hier im Forum sehr geholfen.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft!

Liebe Grüße,

Anja.