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  #1  
Alt 20.11.2008, 21:03
winnetou winnetou ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo Birgit,
ich hatte keine Chemo..aber habe auch Angst davor.
Ich hab im Februar 30 Leute zu meinem 60. Geburtstag eingeladen und im März erfahren, das ich NHL habe. Dann hab ich die Geburtstagsparty platzen lassen, mit mir war nicht über Geburtstag zu reden. Hab stattdessen meine Radtour gemacht.
Der Rückgang "Pro oder Contra" ???? Ich bin kein Arzt, aber ich glaube die Chemotherapie hätte kein sinnvolles Ziel.
Meine Tochter hat mich grade angerufen und wollte wissen, wie es mir geht..
..ich hab gesagt, das mich im Augenblick ein Mensch beschäftigt, der auch so eine Krankheit hat wie ich...aber mir geht es gut.
Wenn Du magst grüsse Deinen Vater von mir...Klaus...alles Gute Klaus
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  #2  
Alt 21.11.2008, 06:38
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo Ihr Lieben,
Chemo ja oder nein?
Ich habe eine Chemo und Bestrahlungen gemacht, weil sonst ein Magendurchbruch zu befürchten war- dieses Risiko wollte ich nicht tragen.
Durch die Behandlung ist ca. 80 % des NHL zurückgegangen und die Gefahr erstmal gebannt. Die Nebenwirkungen habe ich dafür in Kauf genommen.
Ein neue Therapie mache ich nur, wenn ich dadurch etwas Schlimmeres vermeiden kann.Hier bin ich immer im Gespräch mit dem Onkologen.
Die Entscheidung liegt aber bei mir und bei meiner langsamen Form ist es zum Glück nicht eilig.
Die Reste sind aber zur Zeit stabil- also rühre ich nicht daran.
Ich finde es auch schwierig abzuwarten!
Versuche jetzt mein Leben so zu gestalten, wie es mir guttut.
Wünsche Euch viel Kraft
Speedy
__________________
NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus

Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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  #3  
Alt 27.11.2008, 21:03
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo Ihr Lieben,
ich muß nochmal ist Krankenhaus "watchen".
Dort "wait" ich auf Besserung und Ergebnisse der gemachten Untersuchung.
Hoffe Ihr "watcht" auf schöne Adventstage
und "waitet" nur auf Weihnachtsgeschenke!
Bis dann
Speedy
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NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
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Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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  #4  
Alt 08.12.2008, 18:01
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo zusammen, ganz besonders hallo Klaus.

Die Ärztin hat eine längere watch-Phase angesetzt, keine Chemo aktuell. Wir sollen Ende März wieder einen Termin beim Radiologen vereinbaren.

Die Lymphome sind um 1- 1,5 cm kleiner geworden.

Dies sei bei NHL aber nicht ungewöhnlich, Lymphome könnten mal größer und mal kleiner werden. Das dämpft die Freude wieder. Mir wäre lieber das 14cm-Lymphom im Darm wäre erheblich geschrumpft.



Viele Grüße, Birgit.

Geändert von Waldhexe (11.02.2009 um 20:16 Uhr)
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  #5  
Alt 09.12.2008, 22:36
winnetou winnetou ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo Birgit,

das ist eigentlich eine gute Nachricht...Ärzte sind doch auch immer vorsichtig. Und ich hoffe der 14er wird auch noch kleiner wenn er merkt, dass er einsam ist und vor allen nicht im Trend.
Bei allen hier ging es irgendwann mal bergab. Einige hatten dass Glück, das es wieder bergauf ging.
Auch Dein Vater hatte erst mal eine schlechte Perspektive...und nun sieht es doch besser aus. Es ist nicht gut, aber besser. Ich glaube, es lohnt sich wieder Mut zu haben. Natürlich ist es nicht einfach in die Zukunft zu sehen.

Ich für mich hab mir für Heiligabend was vorgenommen. Ich baue immer den Tannenbaum am 24. Dezember am Nachmittag auf. Das mache ich ganz ruhig und ganz allein. Schon all die Jahre. Und diesmal werde ich mit mir ganz allein meinen Krebsjammer besprechen, vielleicht kommt dann auch mal ne Träne. OK--- ich bin männlich, aber die lasse ich zu. Da ich in einem kleinen Dorf lebe, gehe ich dann zur Kirche...wahrscheinlich auch allein. Aber das ist ganz schön hier. Da gibs vielleicht auch noch mal ne Träne... aber nicht so doll. Dann gehe ich nach Hause und ich koche für meine Familie, da sind dann fünf Leute da, ein Heiligabendessen und dann feiern wir Weihnachten, reden, essen, trinken Wein und machen all so Zeug. Und wenn ich doch an meinen Krebs denken sollte, dann freue ich mich, das er mir keinen Ärger macht.

Und weil ich auch gerne an all die anderen denke.. ich hab einen guten Bekannten der gerade am Darmkrebs behandelt wird..denke ich auch an alle die mir grad so einfallen und .....na ich wünsche denen dann was Gutes.

Hab Mut Birgit... alles Gute Klaus
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  #6  
Alt 10.12.2008, 14:20
Waldhexe Waldhexe ist offline
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Standard AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Lieber Klaus,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich wünsche Dir wunderschöne Weihnachten.
Und Deinen Kummer, den kannst Du bestimmt mit jemandem "teilen" und damit ein Stückchen loswerden. Ich bin auch gerne da.....
Mein Vater möchte meine Mutter auch nicht immer belasten, dann bin ich da- zmindest wenn er es möchte. Wenn er mich nicht belasten möchte, dann spricht er mit seiner Schwester. Ich weiß das, weil ich einen engen Draht zu meiner Tante habe.
Ich als Angehörige, ich möchte nicht geschont werden. Der Typ bin ich nicht, wenn ich Angst habe, das wissen meine Eltern auch nicht. Klar, der Anfangsschock.....aber jetzt.....ich möchte da sein. Meine Freunde sind für mich da.....insofern schließt sich der Kreis.
Die Mutter meiner besten Freundin hatte Lungenkrebs, sie galt nach 5 Jahren als geheilt und hat nun unheilbar Hirnmetastasen. Ich bin auch für sie da, wir verstehen uns gegenseitig, auch wenn die Situatíon bzgl. der Erkrankungen anders ist. Wir können uns auch sehen und sprechen, miteinander lachen und das Thema Krebs einen Abend lang "ausklammern", auch das ist gut.

Ich wünsche mir für Dich, dass Du das auch so handhaben kannst, Dein Redebedürfnis nicht unterdrückst, aber das Thema auch "ausklammern" kannst und dann eine schöne Zeit hast. Bei beidem können Freunde und Verwandte für Dich da sein. Das wünsche ich Dir......

In diesem Sinne...ganz liebe Grüße, Birgit.
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  #7  
Alt 13.12.2008, 07:35
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Daumen hoch AW: watch & wait- positiv & negativ ...?

Hallo Ihr Lieben
Meine Krankenhausaufendhalte sind erstmal erledigt!
Wie versprochen, habe ich hier noch mal die positive Liste (Zitate anderer Betroffener), fürs "watch & wait hier aufgelistet- diese kann man nicht oft genug wiederholen:

-"andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!"
von Zickchen

-"Eine Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude" von Erzangie

-es ist so schön soviel positives zu hören, denn das macht wirklich Mut!
ich hoffe dass die Forschung so wie bisher weiter macht.
Bei meiner ersten Behandlung war noch keine Rede von Rituximab und nun spricht man schon von Impfungen.
von Michaela

-"Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!" von mir
- ich weiß, das der Krebs da ist und er steht unter Kontrolle!

- ich bin nicht alleine - andere Betroffene fühlen mit und geben Trost! (Erfahrungen aus dem Forum! louise, flautine, ,beba, kliniki, tina n, Zickchen, Erzangie, Michaela ... und viele andere!!!! )

Dieses alles macht mir Mut und hat mir geholfen meine Ziele in Richtung "Teilhabe am Arbeitsleben" trotz meiner Diagnose nicht zu streichen!!!
Gestern habe ich nach über anderthalb Jahren, dieses Ziel für mich erfolgreich bei den Behörden durchgesetzt!
Es war nicht einfach, denen meinen Standpunkt über solche "chronische" Erkrankung nahezubringen- es geht ja immer ums Geld!
Eine Umschulung ist ja teuer und die möchten ja nicht, daß man danach einfach nichts mehr in den Topf zahlt, weil man evtl. doch nochmal Chemo macht oder einfach stirbt!
Nun ja, aber Jederman weiß nicht was konmmt, wenn er "Pech" hat und irgendein "besoffener" Autofahrer einen über den Haufen fährt.
Somit ist dieses Argument für mich nicht relevant!!!
Nur weil ich meinen alten Beruf nicht mehr ausüben kann, muß ich nicht auf Grund meiner Behinderung einen schlecht bezahlten Hilfsjob annehmen oder an einer geringen Rente rumknappern!
Wenn es noch andere Möglichkeiten gibt - sonst wäre es Diskreminierung!
(sinnvolle Freizeitbeschäftigungen gibt es genug!)
Für mich ist meine Krebserkrankung eine notwendig gewordenen Änderung meines bisherigen Lebens, aber kein Ende!

Ich danke allen, die mir Unterstützung und Mut gegeben haben diesen Blickwinkel für mich zu finden - obwohl Sie selber nicht gerade in den Glückstopf gegriffen haben!
Ich hoffe, auch andere Betroffene können hier diesen Trost und diese Unterstützung für sich nutzen , um Ihren Lebensweg zu finden, ohne zu verzweifeln!!
Eure Speedy

Ps. lieber winnetou und liebe Waldhexe , ich hoffe auch hier findet hier etwas Halt und Trost!!
Leider muß man sich auch hier häufig in Geduld üben, bis man den passenden Gesprächspartner findet!
Da viele sich natürlich auch mit Ihren eigenen "wirklich nicht einfachen Problemen" beschäftigen müssen und man manchmal einfach nichts davon wissen wollen.(Oder "schei..., wiedermal so eine "schreckliche" Therapie oder Krankenhausaufenthalte aushalten)
Ich habe auch oft gedacht , ich schreibe nur noch für mich alleine, keiner liest es oder gibt mir Antworten.(Schrecklich! wenn die Psyche dringend auf Hilfe wartet!)
Ich habe ständig geschaut, ob doch jemand da ist.
Habe aber dann gemerkt, daß auch ich vieles lese und nicht antworte, weil ich nicht gerne nur mit "Floskeln" antworten möchte!
Manchmal ist eine gutgemeinte "Floskel" zwar besser als das Gefühl allein zu sein, aber eigentlich möchte man ja einen Austausch!
Mir hat es aber trotzdem geholfen, meine Seele einfach anonym freizu schreiben. Somit habe ich es einfach weiter gemacht und doch oft Hilfe und Trost gefunden.
__________________
NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus

Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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