und noch eine traurige Tochter

[here_comes_the_sun]

Kleiner Nachtrag: Morgen in der Tumorkonferenz wird über den weiteren Weg beraten, die liebste Ärztin von allen dort () spricht dann morgen mit uns über alles.
So und nun wird Abendbror gemacht, die Kiddies schimpfen schon mit mir...

LG Sun.

[Sunny64]

Hallo Sun,

eigentlich müsstest du heute ja schon was wissen wegen der weiteren Vorgehensweise bei deiner Mutter. Hoffe es gibt tolle, gute Neuigkeiten.

Ja Geduld ist bei dieser Krankheit ein hartes Brot. Da müssen wir leider alle durch - aber es übt ungemein
Was soll man zu solchen Ärzten sagen - man muss sie wohl leider so hinnehmen oder dann mit den anderen sprechen.

Freue mich auf neue gute Nachrichten von deiner Mutter.

Mit viel Sonne fürs Wochenende.

[here_comes_the_sun]

Hallo, ihr Lieben!

Zeit für Neuigkeiten:
Heute gab´s ein Gespräch mit meiner Mutter, dem Prof. höchstpersönlich (hat sich extra Zeit zwischen zwei OPs dafür genommen, weil er wußte, daß ich aus dem Nachtdienst komme... Danke!), "unserer" Lieblings-Stationsärztin und mir. Der Plan/Vorschlag: Standard-Chemo mit 6 Zyklen Paclitaxel + Carboplatin sowie Teilnahme an einer Studie. Da möchte meine Mutter sehr gerne mitmachen (auch um zukünftigen Müttern und Töchtern zu helfen), ich bin auch dafür. Sie kann sich momentan überlegen, an welcher sie teilnehmen möchte... Und da hoffe ich auf Rat, vielleicht hat die ein oder andere ja auch daran teilgenommen (oder ist noch dabei):
1) Enzastaurin-Studie (Phase II) = Standard-Chemo + Enzastaurin täglich oral über 2 Jahre (Wirkstoff versus Placebo)
oder
2) Ovar 11 (Phase III) = Standard-Chemo + Bevacizumab (=Avastin) versus Standard-Chemo ohne zusätzliches Präparat.

Bzgl. Enzastaurin habe ich noch nicht soviel gefunden, ist auch noch nicht offiziell/außerhalb von Studien zugelassen, hab aber auch noch nicht ausgiebig recherchieren können...
Von Bevacizumab (=Avastin) habe ich mir die Fach-Info durchgelesen, die sich schon ein wenig gruselig liest. Allerdings ist das ja bei eigentlich allen Chemotherapeutika so, soll ja schließlich als effektives Gift sein Werk verrichten... Nur steht da auch was von Lungen-/Embolien, Thrombosen, Schlaganfälle unter der Kategorie häufige Nebenwirkung (also 1-<10%), das finde ich dann schon heftig...
Tipps/Anregungen/Bemerkungen? 1000 Dank im voraus!

Ansonsten geht´s nun zum Glück aufwärts, sowohl körperlich als auch psychisch. Ich war wegen dem Nachtdienst schon früh in der Klinik, da kam gerade die Physiotherapeutin zum trainieren... Schluß mit der Schonzeit!!! Die meisten Drainagen/Schläuche etc. sind nun auch weg, ist nur noch die (störende) Drainage vom Pleuraerguß da und der Periduralkatheter für die Schmerztherapie. Der verschwindet aber auch demnächst... Als nächstes steht dann eine Talkum-Pleurodese an, um die kommt sie nun leider doch nicht herum... Aber wenn dann nicht mehr ständig diese Ergüsse da sind, ist das dann doch besser. (Effekt der Chemo würde ja noch noch Wochen dauern...) Außerdem wird evt. schon Ende nächster Woche die Chemo gestartet, aber nur, wenn meine Mom sich fit genug fühlt... Puh, das ist echt ´ne Erleichterung, denn nun tut sich wieder was, meine Geduld wurde schon auf eine harte Probe gestellt (ja, liebe Sunny, Du hast Recht!) mit der großen Angst, daß sie aufgibt. Aber nun ist sie so stark und kämpft so sehr. Wichtig war eine Perspektive...

Danke an all diejenigen, die sich tapfer bis hierher vor gelesen haben...

Liebe Grüße, Sun.

[Lizzy54]

Liebe Sun,

schön, daß es mit Deiner Mutter nun bergauf geht und ihr beide wieder Zuversicht habt. Da freu ich mich so richtig mit Euch.
Weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Lizzy

[romantic]

Liebe Sun, hier meine Meinung:
Ich wünschte, meine Mutter hätte an einer Studie zum Avastin teilnehmen können ! Ich glaube schon, daß das was bringen würde, da im Vordergrund dabei die Behandlung des Aszites steht, und das machte meiner Mutter immer arge Probleme ! Die Infos klingen wirklich sehr hoffnungsvoll - wenn auch gruselig, da hast Du schon recht ! Leider war meine Mutter ja in einem "Hinterhof-Krankenhaus", und weit weg von irgendwelchen Zentren und deshalb wußten die Ärzte hier auch von sowas nix ! Und als ich dann schlau genug geworden war, war es viel zu spät ! Ich würde es, glaube ich, probieren.

Mein Update:
Heute rief der Doc an und fragte was denn los sei, meine Mutter hätte ihren Kontrolltermin verpaßt. Welchen Kontrolltermin ? Ihr Blödies habt uns ja noch nicht einmal einen genannt ! Ganz abgesehen davon, daß wir den sowieso nicht mehr hätten wahrnehmen können / wollen ! Mein Mann war dran und sagte nur einen Satz: "Nee, sie kann den auch nicht wahrgenommen haben, weil sie nämlich Montag nachmittag gestorben ist !" Wie bescheuert sind die Ärzte wohl ? Ich fasse es nicht !

Der Doc hatte ja auch noch drauf bestanden eine Chemo zu machen. Jetzt weiß ich auch warum: weil dann das Ende leichter wird ! Exakt am 10. Tag nach der Chemo ist sie nämlich dann gestorben, ich denke, daß er das so schon geplant hatte, weil eh' alles aussichtslos war. Ob er das meiner Mum auch gesagt hat ? Ich habe keine Ahnung !

Heute wurde das Pflegebett abgeholt, die spezielle Matratze auch. Wir haben alle nach Krankheit aussehenden Gegenstände entfernt, Toilettenstuhl, Infusionsständer, Rollstuhl, usw. Haben richtig geackert. Zum Schluß haben wir noch die übrig gebliebenen Medikamente in Kartons verpackt, die werden wir unserem Hausarzt spenden. Oder dem Krankenhaus, weil die ja in diesen Zeiten so schlimm sparen müssen ! Nun sieht alles irgendwie wieder aus wie vorher, aber doch ist so rein gar nichts beim Alten ! Mein Vater saß allein in dem Lieblingssessel meiner Mutter und weinte bitterlich. Ich hatte das Radio angestellt und das spielte gerade ein Lied, daß meine Mutter und ich in der letzten Zeit gerne zusammen gehört hatten. Da konnte ich auch nicht mehr ... Ich glaube ich schaffe es nicht ! Habe heute ihre Lieblingsstrickjacke gewaschen und wollte die gar nicht mehr aus der Hand legen. Wenigstens schämt sich mein Papa seiner Tränen nicht mehr, daß war anfangs sehr schlimm. Erst als ich ihm jetzt immer wortlos die Taschentücher rübergeschoben habe, wurde es besser. Er war nie der Typ, der mich oft gedrückt hat oder so, aber jetzt haben wir uns öfters im Arm. Gott sei Dank, ein bißchen hilft das doch.

Morgen ist Beerdigung, wie sollen wir das bloß schaffen, wenn ich schon bei so Kleinigkeiten anfange zu heulen. Die verdammten Beruhigungspillen kann man auch voll vergessen !

Im Moment bin ich wirklich der Inbegriff der traurigen Tochter !

[Sunny64]

Hallo Sun,

toll dass sich etwas oder sogar einiges bewegt bei deiner Mutter und schön, dass sie auch dafür ist und teilnehmen will. Freut mich wirklich für euch.

Zu den Studien kann ich leider gar nichts sagen, denn damit haben wir hier keine Erfahrung. Da kann man wohl nur mitmachen, wenn das KH selbst auch welche durchführt oder??

Hoffe ihr könnt euch für die richtige Studie entscheiden und diese führt auch zum Erfolg. Drück euch sehr fest die Daumen liebe Sun. Und die Sonne kommt auch im Sturm wieder zurück.

Erholsames WE.

[here_comes_the_sun]

Hallo, ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. So richtig schlau bin ich allerdings immer noch nicht. Über Enzastaurin findet man herzlich wenig, es ist ja auch nicht offiziell zugelassen. Selbst auf der Hersteller-Seite findet man kaum Informationen.

Momentan tendiere ich trotz der zunächst erschreckenden Nebenwirkungen eher zu Bevacizumab (=Avastin). Es ist schon länger im Bereich Lungen- und Darmkrebs eingesetzt (und ich glaube auch bei Glioblastom, hab´s mir aber nicht so genau gemerkt...). Habe aus dem LK-Forum auch eine Userin kontaktiert, die sehr erfahren zu sein scheint, aber leider nicht geantwortet hat. Aber von den LK-Usern haben wohl schon einige das Präparat erhalten und relativ gut vertragen, zumindest, was man aujs ihren Beiträgen rauslesen kann...

Letztendlich muß meine Mutter sich entscheiden, denn es geht ja um sie. Momentan machen wir uns unabhängig voneinander unsere Gedanken und schauen dann mal, was wir uns dazu so überlegt haben...
Wenn ich entscheiden könnte, wenn es um mich ginge und mich für mich einsetzen müßte, würde ich wahrscheinlich inzwischen sogar auf Bevacizumab (=Avastin) drängen, denn ich denke, es ist eine zusätzliche Chance. Aber letztendlich weiß es ja nicht, ist ja immernoch eine Studie (Ergebnis wird für 2013 erwartet, solange können wir nicht warten...). Aber ich kann und darf meiner Mutter auch nichts aufdrängen, aber bisher macht sie brav, "was ich will"... Ich glaube, sie vertraut da mir, denn all das würde ich mir auch "antun"...

Vielleicht hat ja doch noch eine einen Tipp oder eine Idee...

Liebe Grüße, Sun.