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  #1  
Alt 14.10.2008, 17:35
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Beiträge: 510
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy
Ich weiss so richtig kann dich zur zeit nix trösten aber glaub du würst es schaffen halte durch !!!!!!! und las dir helfen versuchs mal bei f der krebshilfe in bonn irgendwer muss euch doch helfen und zwar sofort und nicht in zig monaten damit ihr den kampf aufnehmen könnt
ganz viele grüsse Heike
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  #2  
Alt 14.10.2008, 18:13
Benutzerbild von Kerstin22
Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Beiträge: 874
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Liebe Sandy,
erstmal !
So ein Mist. Man fragt sich warum man solch schwere Behandlungen durchsteht und ist es doch wieder da. Warum du keine Pflegestufe bekommst, versteh ich auch nicht. Wie wollen denn die Ärzte jetzt vorgehen? Was für Medikamente?
Fühl dich virtuell gedrückt.
Kerstin
__________________
Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20
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  #3  
Alt 14.10.2008, 19:30
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Kerstin,
die Medis heissen "Nilotinib" und "RAD001". Die werden nun in einer Studie an AML getestet, waren vorher nur für eine chron. Leukämie.
Ja ich frag mich das auch warum es so ist man zieht diese SZT durch, und dann sowas, aber man bekommt keine Antwort darauf warum es so ist, leider.
LG Sandy
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  #4  
Alt 16.10.2008, 13:25
Benutzerbild von cc84
cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo Sandy,

auch von mir hier ein ganz dolles "Daumen-drück"!!! Mit Floskeln wie "...du schaffst das schon und Hab Geduld..." ist einem eher wenig geholfen, das kenne ich zu genüge aus eigenen Erfahrungen!

Ich musste auch wieder ins Kh einmarschieren, GvHd des darms. Tolle sache.

Wie siehts denn zur zeit aus mit den Medis? Merkst du was?
Ich drück dir echt ganz arg die Daumen, das die anschlagen und du den scheiß endlich loswirst!!
Laß mal wieder was von dir hören!

Liebe grüße

Christin
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  #5  
Alt 29.10.2008, 13:32
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Beiträge: 418
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo alle zusammen,
lag mal wieder bis Sonntag im Krankenhaus, wieder Fieber und totale Magenkrämpfe. Aber das schlimmste ist die Studie mußte nach ein paar Tagen abgebrochen werden, da sie eher ins negative als ins positive ging. Die Leukos stiegen anstatt zu sinken und sogar die Thrombos stiegen auf 800.000der Normalbereich liegt bei bis 450.000! Das einzige was sich gut hält ist zur Zeit der HB Wert.
Zur Zeit bin ich sehr schwach, wir bekommen noch diese Woche für mich ein Rollstuhl leihweise und hoffen das wir damit auch die Pflegestufe 1 nun endlich bekommen, letztes mal wurde sie leider abgelehnt.
Ab Montag bekomm ich eine 7tägige Chemo (Decitabine oder auch Vidaza) genannt, wird von der Krankenkasse nicht übernommen, die Kosten trägt somit das Krankenhaus.
Liebe Grüße Sandy
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  #6  
Alt 29.10.2008, 18:00
glivec glivec ist offline
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Ort: Hochspeyer/Rheinland Pfalz
Beiträge: 159
Standard AW: Rezidiv nach KMT

Liebe Sandy
immer wenn ich von Dir lese,sitze ich eine ganze Zeit ratlos vorm PC.
Was könnte ich schreiben um Dir Mut zumachen?
Woher nimmst Du,aber auch Deine Angehörigen nur die Kraft?
und ich schäme mich,schäme mich dafür das ich unzufrieden bin!!!
Du lernst mich Demut und Du sorgst dafür das ich zornig bin!!!
Was kann ein Mensch getan haben ,damit er so bestraft wird?Immer wenn ich denke ich könnte wieder gut werden mit meinem Gott dann passieren solche Sachen.Was denkt er sich dabei?
Ich bin traurig.
Ab Montag werde ich meine Daumen drücken und versuchen Dir ganz viel gute Gedanken zukommen zulassen.
Ich werde an Dich denken!!!
Iris
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  #7  
Alt 30.10.2008, 15:16
Benutzerbild von maja-s04
maja-s04 maja-s04 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach KMT

Hallo liebe Sandy,


ich habe mir schon Gedanken gemacht, gleichzeitig auch vermutet, dass Du im KH liegst. Ich kann mir vorstellen, dass es für Dich eine schwere Zeit ist. Ich wünsche Dir von Herzen liebe Sandy, dass die neue Therapie den gewünschten Erfolg, bringt.

Es drückt Dir die Daumen mit einem lieben Gruß
Maja
__________________
Ich liebe DICH wahnsinnig mein ENGEL!
In ewiger, inniger Liebe
DEINE Mutti

www.lukas-benedikt.de
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