Leben mit MDS

[megjabot]

Hallo Gaby

Danke für deine liebe Unterstützung

Meine Mama liegt jetzt seit gestern in Tübingen auf der 2IS, Intensivstation der Stammzelltransplantation.

Gestern habe ich sie den ganzen Tag dort begleitet, mir ein Bild über die Station, die Ärzte, die Behandlung gemacht
und denke sie ist dort gut aufgehoben.

Die Diagnose ist jetzt MDS, also myelodysplastisches Syndrom und MPS,
also myeloproliferatives Syndrom, ist wohl eine Mischung von verschiedenen
Krankheitsbildern.

Durch das MPS sind die Leukos stark erhöht ( 83.000) und die sollten durch Tabletten gesenkt werden.
Das hat aber nun nicht in gewünschter Weise
funktioniert, also bekommt sie nun eine Vorchemo mit ARA C als 2tägige Infusion um die Leukos zu senken.
Heute waren sie auf 60.000, hoffe, dass sie weiter sinken und man die Konditionierung nicht verschieben muss.

Da meine Mama sehr wenig Blutplättchen hat (Blutungsgefahr), bekommt sie keinen Hickman
Katheder sondern die Infusionen sollen über einen Zentralen Venenkatheder am Hals laufen.

Da gab es nun leider heute schon ein Problem, der Arzt, der den ZVK am Hals legen sollte, bekam das leider nicht hin.
Morgen soll nun wohl ein neuer Versuch gestartet werden, muss mich aber erst noch vor Ort informieren.
Das Problem ist, dass dieser Arzt meiner Mama nicht so sehr liegt (er spricht so undeutlich).
Hoffe nun, dass sich das Problem morgen von selbst löst und sich ein anderer Arzt dran versucht. Vielleicht auch diesmal über das Schlüsselbein.

Grüßle bis bald
Margit