Mycosis fungoides/Non-Hodgkin/Mit. erste Chemo ...möchte Erfahrungen

[Stephan123]

So, nach langem Krankenhausaufenthalt melde ich mich mal wieder.:

Ich wurde eine Woche nahc meinem letzten Post ins Krankenhaus eingeliefert, da ich riesiege offene Wunden im Leisten und Achselbereich hatte und die Lymphknoten extrem angeschwollen sind. Wurde dann eine Woche mit starkem und viel Antibiotika behandelt, sodass der CRP wieder runter war und die Wunden heilten. Während dieser Woche wurden nochmal ein MRT und SOno gemacht. Beide zeigten einen Progress der Erkrankung, weswegen die Ärzte nahc einer neuen therapie geuscht haben und folgendes vorschlugen.
Spezielle Antikörper die in Deutschland nicht zugelassen sind, und mit denen die Ärzte noch keine Erfahrungen haben, aus USA für 20,000€ /Infusion mit großer Wirkung. Das wird momentan mit der Krankenkasse abgeklärt und ich warte auf die Antwort.
Nach dieser Woche stieg dann mein Creatinin Wert auf einmal stark an, aber die Ärzte und NEfrologen(?) wussten nicht woher, also haben sie mich eine woche mit 5L/d gewässert worauf der Wert rückläufig war und ich dann gestern erstmal auf Probe entlassen wurde.

Nun warte ich natürlich auf die Antikörper und hoffe das das jetzt schnell geht.
Die KMT ist in 2-3 Monaten angedacht.