Brauche mal eueren Rat.....

[star_way]

Hallo SonneMondSterne,

bei Deinem Erzählen stellen sich mir die Nackenhaare, so eine ähnliche Diagnose hatte ich auch vor ein paar Tagen und Theater gemacht. Ich kann Dir nur raten, suche Dir bitte einen anderen Arzt und lasse ein MRT machen. Nehme dieses Hick-Hack von diesem "netten" Arzt nicht hin, es ist Deine Gesundheit!!!! Hole Dir eine andere Meinung. Auch würde ich ruh mal in die Sarkomsprechstunde gehen, lieber einmal zu oft hin, als zu wenig. Möchte Dir hier keine Panik machen, aber solange der Befund nicht eindeutig ist und "etwas" sein kann, würde ich nicht ruhen!!!!!

Ich weiss, dass Dir nun auch nicht wirklich geholfen sein wird, aber das ist das, was ich machen würde!!!!!


Viel Glück

[SonneMondSterne]

Hallo Sandra,

vielen Dank für deine Worte!

Also meinst du auch, daß ich noch auf weitere Untersuchungen bestehen soll?

Ohne klare aktuelle Befunde brauche ich die 300 Km bis zur Sarkomsprechstunde nicht zu fahren, denn ob der Internist ein Sono-Bild rausrückt ist fraglich.

Also noch ein CT oder MRT?

Kann mann CTs untereinander nicht besser vergleichen, oder braucht man CT und MRT um den Befund ausreichend beurteilen zu können?

LG, SonneMondSterne

[sonjaM]

Liebe SMS,
ganz ehrlich, ich würde einen unsicheren Befund keinesfalls stehen lassen. Du hattest wahrscheinlich ein G1,oder? Auch da, könnte es zu Metas kommen und je früher diese entdeckt werden, um so besser. Will Dir keine Angst machen, wahrscheinlich ist es gar nichts, aber Du wirst Dir dann sicher sein können.

Es gibt fast überall Sarkomzentren. Du findest hier auch eine Liste mit den jeweiligen ANsprechpartnern. Dorthin würde ich die Befunde und Bilder (gebrannt auf eine CD) schicken und um einen Zweitmeinung bitten. Wenn sich die Ärzte nicht sicher sind, werden sie Dich zu einem MRT schicken. Ist im Abdomen eh etwas besser (wurde immer bei meiner Ma gemacht). Also lass Dich beraten und geh zu einem Spezialisten. Es bringt nichts, wenn nur Ärzte drauf schauen, die alle Schaltjahr (wenn überhaupt), mal ein Sarkom sehen.

Viele Grüße und alles Gute
Sonja

[SonneMondSterne]

Hallo Sonja,

danke die Liste mit den Sarkomzentren.

Ist Großhadern nicht merh auf Gist spezialisiert? Ich hab damals dort angerufen, dem zuständigen Arzt meinen Befund vorgelesen und es hieß, er kenne sich damit nicht genug aus.

Ich hatte übrigens keinen G1 sondern einen G3:

"Dedifferenziertes Liposarkom G3 pT1bpNXpMXR1"

Ich bring jetzt erst mal die Untersuchung hinter mich, und wenn sich wieder Zweifel ergeben, schick ich wirklich meine Befunde an die Zentren...egal wie weit weg sie sind.

LG, SMS

[sonjaM]

Hallo,

ich hatte mit München-Großhardern Kontakt. Die sind auf Weichteilsarkome und gerade auf retroperitonale Liposarkome (also Sarkome im Bauchraum) spezialisiert. Ich hatte Kontakt mit Hr. Prof. Issels, der auf diesem Gebiet entsprechend spezialisiert ist. Habe auch gelesen, dass die letzte Sarkomkonferenz in Tübingen mit allen auf diesem Gebiet tätigen Ärzten (Essen, Heidelberg, Mannheim, etc.) auch seine Therapie (OP und danach Chemo in Kombination mit Hyperthermie) als Standardtherapie empfehlen wollen. Hatte auch mit einem Dr. Graeb (Chirurge) gesprochen, der dort auf den Bauch spezialisiert ist und sehr nett war. Sollte dies also bei Dir in der Nähe sein, kannst Du Deinen Befund direkt an Prof. Issels schicken. Er hatte mir letztes Jahr auch geantwortet, leider konnte Mama die Behandlung dort nicht erhalten, da sie einen Wirbelersatzkörper aus Metall hat und da geht Hyperthermie nicht. Dort bist Du aber auf jeden Fall richtig.

Liebe Grüße
Sonja

[SonneMondSterne]

Hi Sonja,

bei Issels bin ich nur bis zur Sekretärin vorgedrungen.

Entweder Sie haben einen G3 und lassen die Hyperthermie machen, oder Sie bekommen erst gar keinen Termin!

Hyperthermie geht bei mir aus demselben Grund wie bei deiner Mutti nicht.

Persönlich gesprochen hab ich dann noch mit einem OA, Name leider vergessen.

Also wenn, dann werd ich als erstes Heidelberg anpeilen, die kennen immerhin schon meine Diagnose. Ich bin es so leid, immer neue Ärzte zu sehen, und immer wieder meine Geschichte von vorne erzählen zu müssen.

Dr. Egerer ist ja inzwischen sogar Professorin geworden?

LG, SMS

[sonjaM]

Liebe SMS,

über die Sekretärin bin ich nie gegangen. Kam die Aussage von Ihr? Falls ja, hätte ich dies direkt dem Chef mitgeteilt, ich glaube kaum, dass sie die Kompetenz hat, dies zu entscheiden. Ist blöd, wenn man eine solche Erfahrung gemacht hat.
Meine Ma war ja auch in Heidelberg und ich finde die Ärzte (Onkologen) dort sehr nett. Gerade die Sarkomspezialisten, haben auch Herz. Ob Fr. Dr. Egerer den Prof gemacht hat, weiß ich nicht. Glaube ich aber nicht, zumindest ist es mir auf ihrem Namensschild nicht aufgefallen. Auch die Mailsignatur war nicht anders. Hatte ja gerade vor 4 Wo noch das Gespräch mit ihr. Kann aber sein, dass es noch nicht umgstellt wurde. Sie sagt ehrlich was für Aussichten bestehen, aber geht trotzdem auf Wünsche ein.
Meine Ma hatte aber ja 2 x sehr kritische Situationen und da habe ich in der Verzweiflung ja mehrere Zentren angeschrieben und von allen direkt Feedback bekommen. Entweder direkt auf meine Mail, die meisten haben aber direkt angerufen. Daher sind meine Erfahrungen hier sehr gut. Denke, dass die Ärzte aufgrund der kritischen Situation meiner Ma immer so schnell reagiert haben.
Aber, wenn Dich HD schon kennt, würde ich dort den Befund mit Bildern hinschicken, dann entfällt auch das Erklären.
Viel Erfolg
Sonja