watch & wait- positiv & negativ ...?

[Barbara_vP]

Guten Morgen
ja in meiner wait und watch Phase ging es mir psychisch schon sehr schlecht. Die ständige Sorge, zu dem aber dann auch die Werte sich verschlechtert hatten und wait and watch nur 3 Monate betrug...
Im Moment halte ich eine mehr oder weniger stabile Teilremission und die Angst vor dem kontrolltermin steigt an und macht mich hibbelig.
Ich versuche, die Zeit dazwischen sinnvoll zu nutzen, was nicht immer klappt. Aber ich versuche es auch zu akzeptieren, dass arbeiten wohl nimmer klappt (auch wegen meiner anderen Baustellen)
Bitte Speedy nimm deine Kontrollen wahr! Auch wenn dann deine Umschulung dann dahin ist. Gesundheit ist wichtig. Die Lebensqualität ist sicher sehr sehr wichtig. Ich bin dabei zu lernen, meine neue Lebensqualität zu akzeptieren. Eine neue Qualität zu entdecken und plötzlich sieht man viele neue Dinge die ich vorher nicht wahrgenommen habe.
Ganz viel Kraft und eine lange wait and watch Phase
Barbara

[Speedy Schneller]

Hallo Barbara,
Danke für Deine aufmunteren Worte!
Keine Angst - meine Kontrolltermine werde ich auf keinen Fall saussen lassen!
Kommt mir nur manchmal in den Sinn, "was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß". Bin "Gott, sei dank" ein Vernunftsmensch, aber auch das " Was, wenn!" will nicht aus meinem Kopf! Normal - geht wahrscheinlich fast jedem so.
Ist im Moment, alles bei mir extrem, weil ich unheimlich viel Kraft dazu verbrauchte meine jetzigen "Einschränkungen" zu akzeptieren und in mein Leben einzubauen.Habe gegen Windmühlen ( Behörden & Ärzte und Bekannte) gekämpft, um zu erreichen, eine Chance zu bekommen, nochmal ein halbwegs normales Leben führen zu dürfen. Habe diesen Kampf gewonnen, wenn ich endlich die positiven Antworten erhalte. Doch obwohl der Reha - Berater, sagte es ginge, bin ich wieder in der "Wartezone" ohne etwas machen zu können.Ja - ja, Anträge dauern, auch, wenn es eine Formsache ist?
Meine Akku braucht wohl mal wieder eine Ladung - es geht weiter!
Alle 3 Monate von Kontrolle zu Kontrolle und erstmal keine längere Pause in Sicht, machen mich halt zusätzlich unruhig.
In der Ruhe liegt die Kraft - also, ich habe zur Zeit, zuviel Ruhe und diese verbraucht meine "seelische Kraft".
Es tut mir gut, hier mal meine Gedanken nieder zuschreiben und zu erkennen, ich bin damit nicht allein.
Wünsche auch Dir viel Zuspruch und Kraft, Dein Leben nach Deinen Wünschen neu zu gestalten.
Gruß Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo!
Mein Akku ist heute endlich wieder etwas aufgeladen worden!
Habe heute morgen, beim Vorstellungsgespräch, eine Zusage für den Platz bei einer Umschulung bekommen!
Hier halten Sie mich für "sehr geeignet!" Hurra!
Jetzt kommt es noch auf den Rententräger an, ob der es mir finanziert?
Aber (zum Glück ein fröhliches "aber" ) endlich eine Warterei - positiv abgeharkt!
Allen ein schönes Wochenende!
Gruß Speedy

[flautine]

Hallo Speedy,

wie schön! Das baut Dich aber auf, was? Ist ja auch eine gute Perspektive. Und das mit der Finanzierung klappt sicher auch noch, wäre ja gelacht!

Liebe Grüße
flautine

[Speedy Schneller]

Hallo flautine,
Danke , daß Du Dich mit mir freust und mir die Daumen drückst!
Diesen schönen positiven Gedanken , werde ich auch mit auf meiner Liste setzen! - ich bin nicht alleine
- andere fühlen mit und geben Trost!

An Alle
noch mal die positive Liste (Zitate anderer Betroffener), fürs "watch & wait:

-"andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!"
von Zickchen

-"Eine Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude" von Erzangie

-es ist so schön soviel positives zu hören, denn das macht wirklich Mut!
ich hoffe dass die Forschung so wie bisher weiter macht.
Bei meiner ersten Behandlung war noch keine Rede von Rituximab und nun spricht man schon von Impfungen.
von Michaela

-"Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!" von mir
- ich weiß, das der Krebs da ist und er steht unter Kontrolle!

- ich bin nicht alleine - andere Betroffene fühlen mit und geben Trost! (Erfahrungen aus dem Forum!)

Die Psychologen, empfehlen ja immer, sich immer die guten Sachen vorzusagen. Ich habe sie nochmal geschrieben
- hilft auch! Danke allen nochmal für diese positiven Gedanken
Ich erhalte dadurch neue Kraft!

Gruß Speedy

[winnetou]

Hallo,
im März 2008 war beim CT alles voller dicker Lymphknoten. Es sollte Chemo CHOP geben...dann doch etwas sanfter Retuximap und Betamoustin.

Malignes NHL Grad 2.

Im Mai gab es noch mal eine CT und der Röntgenarzt wunderte sich wie schnell die Chemo doch wirken kann...

...ich hatte aber keine Chemo...aber die dicken Lymphknoten waren vorher einwandfrei nachgewiesen und mit einem mal waren sie weg. Zurückgegangen.

Nun hat es sich versteckt. Ich bin sehr froh drum. Aber ich weiß, dass es im Hintergrund lauert. Alle drei Monate wird nachgesehen wie sich das Krebschen verhält.

Das ist ganz schön...es könnte ja schlimmer sein. Aber ...ich taste auch immer.... Liebe Grüsse ....Win.....

[struwwelpeter]

Hallo Winnetou

Erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde, auch wenn der Anlass als solches alles andere als gut ist!
Ich gehe einmal davon aus das es Bendamustin heißen soll! Das ist eine Chemo – Therapie, Retuximab sind Antikörper! Also kann es sehr wohl sein, dass das Bendamustin in Verbindung mit den Antikörpern den Rückgang gebracht hat. Also, ganz so pessimistisch brauchst Du das Ergebnis nicht sehen, die regelmäßigen Kontrollen sind üblich, davon sind wir alle betroffen. Im ersten Jahr nach der Behandlung werden die Kontrollen vierteljährlich durchgeführt.
Also: ich wünsche Dir weiterhin so gute Ergebnisse bei den Kontrollen! Alles Gute und viel Glück!

g090.gif

Ina

[struwwelpeter]

Zitat von winnetou

Hallo,
Es sollte Chemo CHOP geben...dann doch etwas sanfter Retuximap und Betamoustin.

Hallo Winnetou!

Bendamustin, war das gemeint? Bitte, das ist eine Chemo, die hattest Du doch, oder ..............?



...ich hatte aber keine Chemo...aber die dicken Lymphknoten waren vorher einwandfrei nachgewiesen und mit einem mal waren sie weg. Zurückgegangen.

oder habe ich das jetzt komplett falsch gelesen - verstanden ?

Also ich selbst habe eigentlich noch nicht gehört das Lymphome sich von selbst zurück bilden! Habe es allerdings vorhin bei Erzangie auch gelesen! Umso mehr freut es mich für Dich wenn es bei Dir so ist!
Ich finde es gut, dass Du nach diesen Erlebnissen das Leben viel intensiver gestaltest und auch genießt!
Ich hoffe für Dich sehr, dass dieser Stand erhalten bleibt! Warum sich heute Sorgen machen, worauf wir in Zukunft eh keinen Einfluss haben.

Ich wünsche Dir alles Glück der Welt, dass diese Lymphome dort bleiben wo sie sind!


Liebe Grüße und gute Nacht

Ina