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  #1  
Alt 15.09.2008, 07:48
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Rotes Gesicht AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Erzangie.
ich verstehe Dich recht gut - mein MALT ist eine andere Unterform.
Doch wie Du schon festgestellt hast, gibt es beim MALT kaum Info´s.
Ergeht mir auch so - wir haben meistens einen kleinen Text unter NHL.
Diese sind nicht sehr umfangreich- meistens beziehen sie sich auf die Helicobakter - Bakterien.Bin immer wieder "entzückt" zu lesen, daß es dann gut zu heilen ist! Prima - wenn ich sie nur hätte - ist aber nicht so!
Weitere Unterarten werden noch kürzer beschrieben (wenn überhaupt)
Hier wird darauf hingewiesen, daß es noch weiter untersucht wird.
Also,daß übliche - behandelbar! Da geht es uns, wie vielen Anderen, mit seltenen Formen - je seltener, des so weniger wird in die Forschung investiert.
Es nützt nichts, ich sehe zumindest einige "Vorteile":
Es ist offenbar extrem faul - brauche also nicht sofort den Hammer!
Bin mit Freude, nach der nötigen Therapie, ins "watch & wait" gewechselt! Konnte somit die Nebenwirkungen relativ klein halten und mich erstmal wieder auf andere Ziele konzentrieren! Kleinvieh macht mir ja keine Probleme. Sind halt meine "Schönheitsflecken".
Da die Ärzte jetzt wissen, was ich habe, stehe ich unter Kontrolle! Somit kann ich bei weiteren Problemen, nochmal behandelt werden. (Offentlich nicht so oft - na ja!) Bammele, natürlich auch jedesmal - ist halt nicht zu unterdrücken!Und so normal!
Die Arztberichte lasse ich mir immer geben und markiere mir die Sachen, welche ich nicht verstehe, übersetze sie mit Hilfe von "S.E.L.P.e.V" im Internet oder frage bein Arzt nochmal nach!
Sind bei Dir eigentlich CD20 positiv?
Freue mich, daß Deine Knochen nicht betroffen sind und Du Dich so tapfer ins normale Leben begeben hast!
Dadurch, daß Du auch noch Deine Kinder alleine versorgen mußt, ist es doppelt schwer, die Ungewissheit auszuhalten.
Da schliesse ich mich den Anderen an - ein Arztwechsel ist angebracht, wenn Du da Dich unwohl fühlst! Bei mir hat eine Reha, sehr viel gebracht, um mich, in Ruhe aufzuklären und mir zu zeigen, wo ich Hilfe bekommen kann.
Bei uns in Hamburg, gibt es auch extra "Familienpsychologen", welche unterstützen, um die Situation in Ruhe mit den Kindern zu klären. Damit diese, nicht zusehr in Panik geraten- aber vor einer Therapie wissen, was da so passiert und warum.Leider wird im Fernsehen, nämlich oft "der Krebs" als "schrecklicher Tod" dargestellt! Somit macht es Kindern noch mehr Angst - sprechen, es aber meistens nicht an.
So liebe Erzangie , wieder einmal - lauter "gute" Ratschläge - sorry!
Konnte es mir nicht verkneifen - bin halt selber Mutter nur zum Glück ist meine Tochter schon 22 Jahre alt - aber es tat gut , den Vorschlag, meiner Ärztin anzunehmen, daß Sie meine Tochter aufklärt! Ich fühlte mich da einfach - hilflos.
Du findest bestimmt den richtigen Weg für Dich - und wir alle hier, drücken sämtliche Daumen und helfen gerne wo wir können.
Gute Besserung für Deine " so normale" Grippe - ist doch auch mal erlaubt - nur leider lästig.
Bis dann Speedy
__________________
NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus

Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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  #2  
Alt 23.09.2008, 14:42
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo ihr Lieben da draußen,
ich habe heute meinen gefürchteten Kontroll-Termin hinter mich gebracht. Die letzte Nacht habe ich nicht gut geschlafen und auch heute morgen war mir eher mulmig zumute,
Aber ich habe Glück: watch& wait ist verlängert. Die Lymphome am Hals haben sich vergrößert, was der Doc aber auf die gerade überstandene Infektion zurück führt, die Lymphome im Körper inklusive Milz sind unverändert bzw. kleiner geworden. Und noch ein besonderes Glücks-Topping: da in genau drei Monaten (üblicher Kontrollzeitraum) Weihnachten ist, liegt mein nächster Termin erst Mitte Januar. Der Doc meinte, ich habe die Lymphome schon sehr lange im Körper, von daher wird sich mein Zustand aller Wahrscheinlichkeit nach nur langsam verschlechtern. Das ist doch klasse...

Ich wünsche euch allen eine ruhige und möglichst beschwerdearme Zeit.
Liebe Grüße

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #3  
Alt 23.09.2008, 20:08
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Daumen hoch AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Erzangie!



Den gesamten Tag hatte ich an Dich gedacht, und jetzt darf ich dieses gute Ergebnis lesen. Gratuliere Dir dazu, ich freue mich riesig mit Dir081-.gifund für Dich! Da der nächste Termin erst im Januar ist, wirst Du jetzt eine lange Zeit ohne Belastung (rein mental) sein können, ich hoffe Du bleibst auch ansonsten Top Fit, das wäre mein Wunsch für Dich! Es ist mal wieder so: man macht sich doch zu viele Gedanken, denn 1. kommt es anders und 2. als man denktd010.gif! Es dürfte Dir mit dem heutigen Tag ein "Brocken" an Last vom Herzen gefallen sein!?Ich wünsche Dir eine gute Zeit, hoffe dass dieses Ergebnis weiterhin so ausfällt. Genieße einfach jetzt erst einmal die Zeit ohne diese Sorgen und Belastungen

Ganz liebe Grüße aus dem verregnetem Westen des Landes herbst3.gif Dir jetzt vorab schon einmal eine ruhige Nacht, dass dürfte heute besser klappen! schafzaehl.gif


Deine Ina
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  #4  
Alt 24.09.2008, 17:23
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Liebe Angie,
Ich freuhe mich für dich,
weiter hin alles gutte.
Liebe grüße
Beba
__________________
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  #5  
Alt 24.09.2008, 18:28
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Beiträge: 1.688
Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Angi,
ich schreibe sonst nicht in Deinem Thread (irgendwie hat es sich noch nie ergeben), aber ich will Dir auch von ganzem Herzen zu dem guten Ergebnis gratulieren! Weiter so!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #6  
Alt 25.09.2008, 12:18
Benutzerbild von Linnea
Linnea Linnea ist offline
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Beiträge: 1.337
Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Angie

als ich Deine wunderbare Nachricht las, wußte ich mit einem Schlag, was mir die ganze Zeit über das Gefühl gegeben hatte, etwas vergessen zu haben: ich wollte Dir nämlich eigentlich vor Deiner Untersuchung noch alles, alles Gute wünschen. Ich hoffe Du verzeihst dieses peinliche Versäumnis

Aber jetzt hast Du hoffentlich wieder bis zum Januar Ruhe und kannst mit Deinen Kindern die Festsaison genießen! Ich freue mich riesig mit Dir, daß das Watch&Wait fortgeführt werden kann!!!

Weiterhin alles, alles Gute!
Und kurier den Infekt ordentlich aus!

Alles Liebe,
Deine Linnea
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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  #7  
Alt 26.09.2008, 15:42
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Ort: Am Tor zum Odenwald
Beiträge: 3.063
Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Angie

ich freu mich mit Dir, eine weitere Runde w und w ist doch grossartig.
Dank Dir auch für Deine liebe Post, wenngleich ich für das was drinne war so gar kein Talent habe. Ich bin da voll der Trottel, deshalb werde ich es Dir in den nächsten Tagen zurück senden, aber die Idee war toll - danke!

Ganz liebe Grüsse
Beate
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