Mein Mann hat ein Plattenephitelkarzinom..

[Biene Maya]

Hallo Claudia! Ich habe so viele Fragen...die letzte Nacht war sehr schlimm, ich hatte Alpträume...Am Donnerstag haben wir die letzten Voruntersuchungen, dann wird der OP Termin für nächste Woche festgelegt..Die OP soll zwischen 8 und 15 Stunden dauern..der Kieferknochen muß entfernt werden, die Zähne, und die kompletten Lyhmknoten, die auch befallen sind. Uns wurde schon gesagt, das nach der OP die Unterlippe für immer taub sein wird und auch die Hälfte der Zunge...Wird mein Mann danach wieder richtig sprechen können? Wie war das bei deinem Mann? Wie hat er ausgesehen? Was kann ich meinem Kind zumuten? Ich habe ihm schon erklärt, das sein Papa für 5-6 Tage auf die Intensivstation muß und er ihn dann nicht sehen kann. Ich habe auch schon mit dem Gedanken gespielt, vorher ein Bild von meinem Mann zu machen und es meinem Sohn zuhause zu zeigen, um ihn darauf vorzubereiten, wie sein Papa aussieht. Er verabschiedet sich als gesunder Mensch von ihm und danach..... Im moment geht es mir sehr schlecht, ich weiß nicht, wie ich das alles schaffen soll...
Wann konnte dein Mann wieder was essen? Viele Fragen, ich hoffe,du kannst mir einige beantworten, sonst hat sich hier ja leider niemand gemeldet.
Liebe Grüße Bine

[juri]

Hallo Bine!
Oh Mann! Das ist ja echt ein Hammer und ich kann nur zu gut verstehen wie es Dir ( Euch) jetzt geht. Laß Dich aber mal jetzt nicht zu verrückt machen, die Ärzte gehen immer vom Schlimmsten aus, damit man auf alles vorbereitet ist.
Bei meinem Mann war es jedesmal nicht ganz so schlimm wie vorher befürchtet.
Ich weiß gar nicht wie ich dir das jetzt alles schonend rüberbringen kann, aber das allerschlimmste für mich war, dass mein Mann nach der 1. OP ziemlich verzweifelt war und das erste Mal in meinem Beisein (ausgenommen bei der Hochzeit) bitterlich geweint hat, das hat mir sehr weh getan. Aber nach dem ersten Tief, muß ich sagen, ging es ganz schnell wieder bergauf. Die Lippe und das Kinn sind seit der 1. OP (Jan. 2007) bis heute noch taub, aber das schränkt ihn gar nicht weiter ein, außer das er hin und wieder (zur absoluten Belustigung der Kinder ) nicht merkt, wenn er beim Essen was an der Lippe hat. Er hat im Krankenhaus auf eigenes Verlangen so nach ca. 3 Tagen angefangen Puddingsuppe zu essen und als die Sonde dann raus war und er wieder zu Hause eingetroffen war hat er so nach ca. einer Woche das erste Mal wieder Schnitte ohne Rinde essen können. Vom Sprechen her war er nur die ersten Tage eingeschränkt, weil die Zunge geschwollen war, aber die geben da so ein entzündunghemmendes Medikament und da ging die Schwellung ganz schnell wieder zurück. Heute hört man nur noch selten ein kleines Lisbeln, meißtens wenn er aufgeregt ist, ansonsten kann er ganz normal sprechen.
Wenn Du mich fragst würde ich deinem Zwerg ein Foto vom Papa (ohne OP) hinstellen und ihm erzählen das er oft an seinen Papa denken soll, damit er schnell wieder gesund wird. Vielleicht kann er auf der ITS auch mal kurz telefonieren und wenn er dann auf der normalen Station liegt kannst du ja immernoch ein Foto für deinen Sohn machen. Der Anblick ist bis auf die Schwellung wirklich nicht schlimm, denn es ist ja alles gut verpflastert. Manchmal können einem auch die Schwestern gute Ratschläge geben wie man die Kiddy´s ranführen soll. Wir hatten da einen ganz lieben Pfleger, der hatte unsere Mäuse tief ins Herz geschlossen und ihnen das alles super erklärt. Das war auch für mich als Mutter sehr angenehm.

So, ich hoffe ich habe dir ein wenig geholfen und wünsche dir ganz viel Kraft. Verzweifel nicht, du schaffst das ganz bestimmt!!!

Fühl dich umarmt und halte mich auf dem Laufenden!

LG Claudia (auch mein Mann drückt die Daumen und grüßt Dich ganz lieb)

[Sursu]

Hallo, liebe Bine!
Dieser Beitrag ist ganz speziell an Dich und Deinen Mann gerichtet, um Euch MUT zu machen!!
Diagnose bei meinem Liebsten im Mai 2006....... Plattenephitelkarzinom im li Unterkiefer, Lymphknoten li befallen......... Wir haben das ganze "Programm" hinter uns 2mal OP, Nasensond mit Beutelkost , Bestrahlung,- Chemo stationär, 2 mal 10 Tage! Evtl liest Du ja mal meine Beiträge im Forum Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom, oder gib einfach Sursu ein und lass Dir meine Beiträge darstellen?
Wir haben die Hoffnung NIE verloren(!) und sind heute schon weit, weit über den "Berg"!!!!!!!!!!
Gerade heut war mein Liebster(63 Jahre jetzt) wieder in der Mainzer MKG und hat das schönste Geschenk mitgeteilt bekommen: wenn der Krebs bis jetzt nicht wieder aufgetaucht ist, sind sie über den "Knackpunkt" hinaus!!!!! Der kommt nicht wieder! Wir sind unsagbar dankbar und erleben jeder Tag voller Glück und Zufriedenheit und leben seit 2006 - Juni (1. OP ) viel intensiver, wenn auch da unten links eine Titanschine drin ist, fast alle Zähne fehlen, die Restlichen schwarz sind( wird zur Zeit behandelt, in Kunststoff eingepackt, sieht gut aus! Dann kommt eine Prothese ) und mein Mann kaum mehr Geschmackssinn hat, alles Scharfe weh tut , die Zunge linksseitig festgenäht ist , kaum Speichelfluß da ist und er nicht mehr alles essen kann, Brot ist eine Quahl, ABER, er LEBT und hat in den letzten 2 Jahren 4kg (53kg schon vor der OP, das war meine größte Sorge, er war ja schon immer so dünn bei 180cm Größe ) zugenomen!
Also liebe Bine, unterstütze Deinen Liebsten, geh, wann immer Du es möglich machen kannst, mit zu den Terminen, 4 Ohren hören besser als 2 , da spielt auch die Aufregung ein Quäntchen mit!Und, lass DU vor allem den Kopf nie hängen, das war für meinen mann so wichtig! Ich bin sicher, auch Ihr könnt es schaffen!!
Mein Mann war übrigens - ich glaub- 12 Tage oder noch länger auf der Intensivstation....... ich müßt nachschauen, ich hab das schon so weit verdrängt!!
Wann immer Du willst, frag mal bei mir nach, ich geb Dir auf alle Deine Fragen recht gern und immer Auskunft!
Alles Liebe Euch 3-en von Sursu

[Sandra6472]

[Liebe Biene Maja,
ich verfolge deine Beiträge seit ein paar Tagen und kann gut nachvollziehen in welcher sch... Situation ihr euch befindet.
Bei uns war es andersrum ich (36) hatte vor vier Jahren ein Plattenepithelk. an der Zunge, Neck dissection, Luftröhrenschnitt und später dann noch Bestrahlung+Chemo.
Nach dem ersten Gespräch mit dem Prof. in dem er uns den Umfang der OP und allles drum rum erklärt hat war mir klar dass mich unsere vier Kinder im KKH nicht besuchen sollen, dass außerdem 2 Std. entfernt ist. Meine Mutter hat sich im Pfarrhaus ein Zimmer genommen und war ab der OP 3 Wochen bei mir und für die Kinder konnte zuhause alles in fast gewohnten Bahnen laufen.
Nach 16 Std. OP war ich 2 Tage Intensiv und dann noch 1 Woche Wachstation, dann hat man den Beatmungsschlauch und die Drainagen von der Neck dissection entfernt. Der Anblick die ersten Tage wäre für deinen Sohn bestimmt schwer zu verkraften, entscheide doch nach ein paar Tagen selbst wie auch DU mit der Situation klar kommst und handle danach.
Die 3 Wochen waren zwar hart aber letztendlich war ich so mit mir selbst beschäftigt dass Heimweh erst in den letzten Tagen aufgekommen ist und das Wiedersehen war dann um so schöner.
Bestrahlung und Chemo 2 x 5 Tage stationär hat man heimatnah durchgeführt und da haben mich die Kids regelmäßig besucht, einen Infusionsschlauch ist für ein Kind auch ein zu ertragender Anblick.
Heute wissen die beiden kleinen fast gar nichts mehr von dieser Zeit und die grossen gehen echt gut damit um, wir reden aber immer offen darüber und sind ja eigentlich täglich wg. Nahrungsaufnahme, Nachsorge usw. damit konfrontiert.
Ich wünsche euch ganz fest, dass ihr liebe Freunde Verwandte habt die euch unterstüzten und ich bin fest überzeugt dass ihr denn richtigen Weg für euch findet.
Ich schicke euch ganz liebe Grüsse, gaaaaaanz viel Kraft, und jederzeit ein offenes Ohr wenn du deine Sorgen, Ängste und Fragen loswerden willst.
Sandra

[juri]

Liebe Biene!
Ich hoffe es geht dir soweit, hm, gut.
Ich finde Sandra hat es vollkommen auf den Punkt gebracht. Genauso sind wir auch mit unseren Kindern umgegangen. Laß Hilfe durch Familie, Freunde und Verwandte zu. Glaub mir, auch für Dein Umfeld ist es gut wenn geholfen werden kann. Wir haben zahlreiche Freunde die am liebsten helfen und wissen, das es uns dadurch oftmals viel besser geht.

Laß recht bald was von Dir hören, damit wir wissen wie es Dir geht.
Viel Kraft und liebe Grüße
Claudia

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben...
gestern waren wir 7 Stunden in der Uni-Klinik, wo mein Mann die Untersuchungen zur Narkosetauglichkeit hatte. Wir hatten auch ein Beratungsgespräch in der Radiologie und eine junge Ärztin hatte meinem Mann Hoffnung gemacht, man könnte dies auch nur mit Bestrahlung wegkriegen. Danach mit dem Professor gesprochen ( der Radiologie) und der meinte, er bespricht sich mit dem Professor aus der MKG und ruft uns dann zuhause an. Mein Mann hatte Hoffnung, dann rief der Prof, uns zuhause an, sie wären beide der Meinung, er müßte operiert werden und danach Bestrahlung/Chemo. Heute morgen rufe ich dort an, ob wir heute noch einen Termin kriegen beim Prof., damit endlich ein OP termin gemacht werden kann. Diese Warterei ist furchtbar....
Melde mich wieder , sobald ich mehr weiß...danke euch allen ...ihr tut mir gut.
Liebe Grüße Bine

[gibroe]

Zitat von Biene Maya

Hallo Claudia! Ich habe so viele Fragen...die letzte Nacht war sehr schlimm, ich hatte Alpträume...Am Donnerstag haben wir die letzten Voruntersuchungen, dann wird der OP Termin für nächste Woche festgelegt..Die OP soll zwischen 8 und 15 Stunden dauern..der Kieferknochen muß entfernt werden, die Zähne, und die kompletten Lyhmknoten, die auch befallen sind. Uns wurde schon gesagt, das nach der OP die Unterlippe für immer taub sein wird und auch die Hälfte der Zunge...Wird mein Mann danach wieder richtig sprechen können? Wie war das bei deinem Mann? Wie hat er ausgesehen? Was kann ich meinem Kind zumuten? Ich habe ihm schon erklärt, das sein Papa für 5-6 Tage auf die Intensivstation muß und er ihn dann nicht sehen kann. Ich habe auch schon mit dem Gedanken gespielt, vorher ein Bild von meinem Mann zu machen und es meinem Sohn zuhause zu zeigen, um ihn darauf vorzubereiten, wie sein Papa aussieht. Er verabschiedet sich als gesunder Mensch von ihm und danach..... Im moment geht es mir sehr schlecht, ich weiß nicht, wie ich das alles schaffen soll...
Wann konnte dein Mann wieder was essen? Viele Fragen, ich hoffe,du kannst mir einige beantworten, sonst hat sich hier ja leider niemand gemeldet.
Liebe Grüße Bine

Hallo Bin auch neu in diesem Forum. Ich möchte jetzt erst mal ein wenig die Angst nehmen. Mein Bruder 45 Jahre alt ist vor ca. 2 Mon. operiert worden 12 Stunden mit allem was dazu gehört PEG Kieferspaltung Tracheostoma usw. Er bekommt jetzt Bestrahlung und Chemo und hat eienen super Radiologen erwischt. Es geht immer weiter und das äußere spielt doch gar keine Rolle. Mein Bruder hat nach der OP schon wieder kleine Zettel geschrieben und spricht jetzt mit Trachestoma eigentlich ganz normal.Vieleicht ein bischen heise. Glaub an deinen Mann er wird es schaffen Gruß gibroe