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  #1  
Alt 05.09.2008, 00:13
misspiggy70 misspiggy70 ist offline
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Standard AW: PET/CT und Eisprung

Hallo Uwe..

Nun, mein Arzt erklärte mir, dass eine sofortige OP nur dann sinnvoll sei wenn sich noch keine Metastasen gebildet haben.
Bei Metastasen würde man erst eine Chemo machen und dann später operieren.. wohl um mit der Chemo die Bildung von weiteren Metastasen zu verhindern.
Wieviel höher dieses Stoffwechseltätigkeit letzendlich war, weiss ich nicht so genau. Ich habe nicht gefragt...die Diagnose habe ich wie gesagt seit knapp drei Wochen, aber ich habe sie noch nicht wirklich für mich akzeptiert.
Man bot mir in der Uni Klinik an die PET zu wiederholen, aber mein Lungenfacharzt würde nun gerne schnell operieren.
Bei der ersten PET war noch eine weitere Stelle auffällig.. diese konnte man jedoch sofort als Metastase ausschliessen, da man mir dort in einer vorherigen OP ca 2 Liter Flüssigkeit aus der Lunge abgesaugt hat. Man sagte mir das sich dort neues gewebe bildet und dies auch einen höheren Stoffwechselverbrauch hat.

Eigentlich vertraue ich meinem Arzt und würde die OP gerne schnell hinter mich bringen, aber eine gewisse Restangst bleibt doch irgendwie.

Zudem wundert mich irgendwie dass die Ärzte in der Uniklinik nicht im Vorfeld darüber nachgedacht haben, dass so ein Eisprung das Ergebnis der Untersuchung " verfälschen " kann.

Diese ganze Warterei ist irgendwie zermürbend.
Morgen werde ich hoffentlich erfahren, ob man die OP wirklich machen kann.
Heute wurden die letzten Untersuchungen gemacht, ob denn mein Körper die Entnahme eines Lungenflügels verkraften kann...
Mal sehen was mir mein Doc morgen so zu berichten hat.

Dir wünsche ich eine gute Nacht und schöne Träume !

LG, Susanne
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  #2  
Alt 05.09.2008, 09:55
IrisR. IrisR. ist offline
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Beiträge: 1.476
Standard AW: PET/CT und Eisprung

Liebe Susanne,
mein Mann hat ebenfalls seinen re. Lungenflügel entnommen bekommen. Natürlich hat er Einschränkungen und auch noch Luftnot. Er wurde am 14 Juli operiert.
Das hält sich aber alles im Rahmen und wir können schon wieder rel. große Spaziergänge machen. Die Sauerstoffsättigung liegt immer noch bei 100%. Unsere KG sagte, das vieles eine Übungssache ist und man halt durch viel Training, Atemübungen und Laufen das gut in den Griff bekommt. Sicherlich reicht es nicht mehr für olympisches Gold oder einen Marathon aber das war auch vorher nicht unser bestreben.
Ich kann verstehen das du Angst hast. Die hatten wir auch. Man kann es aber schaffen. Leider gibt es diese Mist Krankheit. Jetzt gilt es dieser Krankheit den Krieg zu erklären und das musst du auch tuen. Manchmal hilft so ein wenig Wut über die Angst hinweg.
Ich bin nur Angehörige nicht Betroffene aber mein Mann hat von Anfang an gesagt, er toleriert diese Erkrankung nicht. Er nimmt sie ernst aber er wird sie besiegen. Nun, ich werde ihm helfen. Wenn du fragen hast, stelle sie hier, denn du findest sicherlich immer jemanden der die gute Antworten oder Hilfestellungen geben kann.
Alles liebe und die Daumen gedrückt für pos. Nachrichten
Iris
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  #3  
Alt 05.09.2008, 11:40
misspiggy70 misspiggy70 ist offline
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Beiträge: 186
Standard AW: PET/CT und Eisprung

Lieber Uwe und liebe Iris...

Vielen Dank fürs Daumendrücken und den positiven Zuspruch.
Leider ist das Gespräch heute nicht so gut verlaufen.
Man hat am am Donnerstag in einem MRT eine kleine Hirnmetastase gefunden und daher wird erstmal nicht operiert. Mein Arzt erklärte mir, dass nun erstmal verhindert werden muß das sich noch weitere Metastasen im Köper bilden und natürlich muss die Hirnmetastase " lahmgelegt " werden.
Ich muss also erstmal am Montag nach aachen in die Uniklinik wo ein Vorgespräch für ein " Gamma Knife " Eingriff stattfinden wird. Anschließend wird man dann recht zeitnah mit der Chemotherapie beginnen.
Zwischenzeitlich will man mich dann noch in Essen in einer Lungenklinik vorstellen um eine zweite Meinung einzuholen, weil jetzt eben doch verschiedene Probleme aufeinandertreffen.
Mein Artz meinte zwar, dass weiterhin die Option einer OP und somit die Chance auf Heilung besteht, aber im Moment weiss ich einfach nicht mehr was ich denken soll.
Muss das jetzt wohl alles erstmal versuchen zu verstehen.

Euch wünsche ich noch einen angenehmen Tag und einen schönen Start ins Wochenende !

LG, Susanne.
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  #4  
Alt 05.09.2008, 19:19
IrisR. IrisR. ist offline
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Standard AW: PET/CT und Eisprung

Hallo Susanne,
sag diesem Mistding einfach den Kampf an und erkläre ihm wer der Chef im Ring ist. Das Glas ist immer halbvoll und nicht halbleer.
Du schaffst das. Es ist eine harte Zeit aber die schafft man auch. Ich kenne die Angst wie gesagt nur als Angehörige aber es betrifft meine Familie und die lasse ich von niemandem kaputt machen, schon gar nicht von so einer besch.... Krankheit.
Diese Einstellung und ganz viel Mut Susanne und du gehst als Sieger vom Platz.
Alles Liebe
Iris
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  #5  
Alt 10.09.2008, 09:30
IrisR. IrisR. ist offline
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Beiträge: 1.476
Standard AW: PET/CT und Eisprung

Hallo Susanne,
mach mal piep, ich hoffe es geht dir gut.
Alles liebe
Iris
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  #6  
Alt 10.09.2008, 19:43
misspiggy70 misspiggy70 ist offline
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Beiträge: 186
Standard AW: PET/CT und Eisprung

Liebe Iris, Lieber Uwe..

Ich danke Euch für den Zuspruch !!!
Ich lese zwar sehr oft hier im Forum, aber zur Zeit fehlt mir oft leider die Ruhe und Geduld hier selber etwas zu schreiben.. ich fühle mich irgendwie " getrieben ".
Montag den =8.09 war ich nun in der Uni Klinik in Aachen zur Vorbesprechung zu dieser Gamma Knife Behandlung. Der Arzt hat mir alles erklärt und sieht selbst eine große Chance mit dieser Beandlung, weil die Metastase noch " klein " ( 0,8 cm ) ist und für die Behandlung günstig liegt. Er bot mir einen Behandlungstermin für Freitag den 12.08 an. Vorher muss jeoch meine Krankenkasse noch eine schriftliche Kostenübernahme für die Behandlung bestätigen.
Der Artz hat den Antrag dann auch Montag direkt mit dem Vermerk " EILT " an die Krankenkasse gefaxt. Heute wollte ich mich dann man bei der Krankenkasse erkundigen, weil ich irgendwie so ein komisches Gefühl hatte... am Telefon teilte die Mitarbeiterin der Kasse mit, dass der Antrag auch am Montag eingegangen sei.. sie müsse das aber erstmal mit einer Kollegin besprechen. Bei einem Rückruf der Kasse teilte mir dann mit, dass man Aufgrund meines Anrufes den Antrag mit dem Vermerk " Eilt " an den MDK weitergeleitet habe. Man konnte mir jedoch nicht sagen wann es zu einer Entscheidung kommt, weil der MDK ja sehr viel zu tun hat.
Mich macht diese ganze Warterei wirklich verrückt ...weil mit der Chemo kann erst begonnen werden, nachdem die Metastase in Gehirn behandelt wurde... und ich kann erst operiert werden, wenn die Chemo abgeschlossen ist.. es baut alles aufeinander auf und nun kriegt die Krankenkasse ihren Hintern nicht hoch :-((

So.. nun habe ich meinen Frust mal rausgelassen...
Ich hoffe, Ihr hattet einen schönen Tag und selbiges wünsche ich Euch für den Abend !

LG, Susanne
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  #7  
Alt 10.09.2008, 19:58
IrisR. IrisR. ist offline
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Beiträge: 1.476
Standard AW: PET/CT und Eisprung

Liebe Susanne,
auch wenn es noch so schlimm ist, hänge dich morgen an das Telefon. Es gibt keine Zeit zu verlieren.
Konfrontiere die Mitarbeiter knallhart mit deiner Erkrankung, vielleich erreichst du damit etwas.
Ich wünsche dir die Kraft die du brauchst und die Stärke und Willenskraft die nötig ist.
Alles Liebe
Iris
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