Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Summer 175]

Liebe Annika!
Danke für deine ermunternden Worte, auch für die Links ...
Bei einem könnte ich sogar fündig geworden sein, sonst sind es ausschließlich KLEINzellig neuroendokrine Tumore, oder Tumore anderer Organe. Ich hab jetzt mal eine junge Frau angeschrieben, deren Mutter wohl am LCNEC erkrankt ist, allerdings ist das posting vom April ....
Die ACO-Seite hatte ich schon gefunden, aber sie sagt nicht allzuviel zum LCNEC - warum muss meine Mutter auch ausgerechnet sowas Seltenes haben????? Sie hat Stadium IIIa, soweit ist die OP wohl Therapie der ersten Wahl - aber im Anschluss müssen wir dann sehen, was je nach Ausgang der OP noch getan werden kann ...

Ich wünschte, ich könnte mich tagsüber zu was Sinnvollem aufraffen! Wir hatten ja am 1. Juni Silberhochzeit, da bin ich in den Wochen vorher zum Organisations-, Putz- und Dekoteufel mutiert, war überhaupt nicht zu bremsen, Schlafen ist vertane Zeit - und jetzt kann ich mich kaum zum Nötigsten zwingen ... Putzen? Für was eigentlich? Wird doch eh wieder dreckig .... Gardinen waschen, Fenster putzen? Bei DEN vielen Fliegen momentan? Ich sitze vor'm PC, gehe mit dem Hund laufen, sitze abends vor'm Fernsehen, weiß aber meist nicht, was ich geschaut habe. Nicht mal auf meine wöchentliche Reitstunde kann ich mich freuen ... Das kann's nun wirklich nicht sein - da muss ich raus. Ich nehm mir zwar jeden Morgen vor, nur kurz die emails und posts hier im Forum durchzuschauen, und danach das eine oder andere im Haushalt zu machen, aber meist bleibt's beim Vornehmen - heut hab ich zumindest schon mal die Betten abgezogen, darf aber nicht vergessen, sie dann auch rauszuhängen ... ist auch schon vorgekommen ...

Ich hoffe, jetzt so langsam die Kurve zu kriegen. Eigentlich weiß ich ja jetzt alles, was es zu wissen gibt, es wird - irgendwann - getan, was getan werden kann und muss - mehr geht im Moment halt nicht, und ich MUSS endlich diesen seelischen Ausnahmezustand beenden und ins "normale" Leben zurück, auch meinem Mann zuliebe.

Und Hilfe zu dieser "Selbsthilfe", die gibt's ja Gott-sei-Dank hier im Forum!
Jetzt werde ich die Wäsche aufhängen, dann meinen Hund schnappen und eine schöne Runde mit ihm durch die Felder gehen, vielleicht treffen wir ja seinen alten Kumpel, den kleinen Fuchs Und wenn ich mir das schöne Wetter anschaue, könnte es heute Mittag einen Ausritt geben - schon ein Grund mehr, sich auf's Reiten zu freuen ...

Ich wünsche euch allen heute ganz viele kleine oder größere Sternstunden!
Herzlichen Gruß,
Karin

[IrisR.]

Hallo liebe Karin,
ja, das Leben geht weiter und dabei glaubt man seine eigene Welt ist ein Stück stehen geblieben.
Was soll ich sagen, ich war früher eine totale Leseratte, ich habe bei uns im Keller eine ganze Regalwand voll mit Büchern, im Moment geht gar nichts. Seit der Diagnose meines Mannes habe ich nicht ein einziges Buch gelesen. Versucht schon aber ich kann mich nicht konzentrieren. Außer arbeiten klappt gar nichts. Spazieren gehen alleine schaffe ich nicht, da meine Gedanken mir keine Ruhe lassen. Schlafen ist Luxus, letzte Nacht waren es doch 2 Stunden. Unglaublich was diese Krankheit mit allen anstellt.
Ich habe bei Marita gerade geschrieben, eine Bekannte von mir, sie hat Brustkrebs mit Knochenmetas, sagt, sie weine nur einmal am Tag, alles andere mache so hässlich. Das ist genau die richtige Einstellung, den Frust raus lassen aber sich nicht davon unterkriegen lassen. Sie hat übrigens ihre Diagnose seit Februar. Zusammen mit der Geburt ihres Kindes.
Da sehe ich soviel Mut. Sie spricht auschließlich von vollen Gläsern und was sie dieses, nächstes und übernächstes Jahr machen will.
Heh, so geht es also auch.
Ich drücke dich und denke daran 1 mal am Tag, sonst wirst du hässlich
Deine Iris

[Summer 175]

Guten Morgen!
Jetzt beginnt also der "Kampf" - meine Eltern sind schon in aller Herrgottsfrühe (damit sie wenigstens heute einen Parkplatz an der Klinik kriegen) nach Würzburg gefahren.
Meine Mutter macht so langsam einen skeptischeren Eindruck auf mich, was den ganzen Ablauf betrifft, hat z. B. dankend angenommen, dass ich ihr ein Trockenshampoo besorgt habe - mein Vater meint, für die höchstens zwei, drei Tage mit den Infusionen lohne das doch nicht, und dann gleich die OP, da bräuchte sie die nächsten 14 Tage nichts ... Mit Telefon am Bett das selbe - mein Vater geht mantra-mäßig von extrem kurzer Verweildauer in der Pneumo und extrem schneller Verlegung in die Thoraxchirurgie samt extrem kurzfristigem OP-Termin aus ... Wobei dieses "Versprechen" von einem Assistenzarzt kam, sein Stationsarzt sieht das vielleicht ganz anders ... Aber der Arzt war doch so nett, da MUSS doch einfach stimmen, was er gesagt hat ...
Aber so schlecht, wie meine Mutter grad beinander ist, kann ich mir nicht vorstellen, dass sie - selbst bei gutem Willen der Ärzte - in so kurzer Zeit op-fähig ist. Sie kann in den letzten Tagen sehr schlecht essen, alles, was über die Konsistenz von Kartoffelbrei und Soße hinausgeht, bleibt ihr buchstäblich im Hals stecken, oder sie bekommt es in die "falsche Kehle", hat auch gar keinen Appetit ... Ich finde, sie hat noch mal ordentlich abgenommen, sogar einen Sommer-Schlafanzug von mir mit ins KH genommen (da hätte sie vorher nie hineingepasst, obwohl er mir etwas zu groß ist ....). Am Freitag "musste" sie ja noch mal zum Friseur (Frau muss doch ordentlich ins KH gehen ...), bei der Rückkehr ist sie auf den vier Stufen der Außentreppe noch gestürzt, hat sich beide Knie aufgeschlagen - sie war nicht in der Lage, sich abzufangen, obwohl sie nur ihre kleine Handtasche und das Täschchen mit den Autopapieren trug ... Sie hat so abgebaut ...
Wir waren gestern Nachmittag noch mal bei ihr, der Abschied ist mir sehr schwer gefallen - ihr kennt das Gefühl sicher, dass ihr euch fragt, ob es überhaupt ein Wiedersehen gibt .... Eigentlich ist es Blödsinn - jeder Abschied kann der letzte sein (deshalb sollte man ja nie im Streit auseinandergehen), jede Autofahrt, jede Straßenüberquerung ist ja ein Risiko - aber trotzdem ... Ich hab dann gesagt, dass wir sie am Wochenende oder Anfang nächster Woche vor dem Urlaub besuchen (diese Woche klappt es dienst- und auch automäßig nicht, und mein Vater ist ja möglichst den ganzen Tag bei ihr - das wird dann einfach für alle Beteiligten zu anstrengend) - aber mein Vater meinte dann gleich, ach, am Wochenende liegt sie sicher schon auf Intensiv nach der OP .... Er hat uns dann beschrieben, wie diese wohl abläuft, ich hab nur noch geschluckt und weiter nichts gesagt - so, wie meine Eltern sind das vorstellen, wir für den (mind. 7 x 10 cm großen) Tumor ein "Schnittchen" von vielleicht 10 cm gemacht, zwei Rippen leicht (!) gespreizt, der Lungenlappen großflächig herausgeschnitten und das Ganze wieder sauber vernäht ... Das hört sich für mich schon nach minimal-invasiv an, im Vergleich zu dem, was ich über eine solche OP schon gelesen und auch gesehen habe. Und eigentlich müsste die Lunge dann doch erst einmal zusammenfallen, oder? Weil die Druckverhältnisse nicht mehr stimmen ....
Meine Befürchtung, nachdem meinen Eltern ja von 4-6 Wochen (je nachdem, wen man fragt) Heilungszeit ausgehen, ich aber hier im Forum schon mehrfach 10 - 14 Tage gelesen habe, ist die, dass sie meine Mutter evtl. noch mit Dränagen u. ä. versehen nach Hause schicken. Das ist meiner Freundin nach der Entfernung eines großen Nierentumors (zum Glück gutartig, abgesehen davon, dass er fünf Jahre später in voller Größe wieder da ist ...) in einer anderen Klinik so gegangen, sie wurde voller Schläuche nach Hause geschickt und konnte sehen, wie sie klarkam ...
Ich hatte am Wochenende einige gute (wenn auch traurige) Gespräche mit Bekannten, die in dieser Beziehung (sei es persönlich betroffen oder auch "nur" beruflich) ihre Erfahrungen machen mussten ... Das hat mich zwar in meiner doch eher negativen Einstellung bestätigt, mir aber irgendwie auch wieder geholfen, mich mit der Situation abzufinden.
Die letzte Nacht war allerdings wieder schlimm: Träume, die mir Angst machten (ohne zu wissen, was ich eigentlich geträumt habe), Gedankenkarussell, ich muss (nach Meinung meines deshalb ebenfalls etwas geräderten Mannes) ziemlich im Bett rotiert haben .... Selbst unser Hund, der irgendwann nachts um ein Plätzchen an meinem Fußende bat (er darf dann erst auf meine "Einladung" ins Bett), hat sich kurze Zeit später wieder verdrückt ...
Vielleicht haben wir ja wirklich ein bisschen Glück im Unglück, und meine Mutter ist schnell op-fähig, und sie haben wirklich schnell ein Bett für sie ...
Vielleicht bin ich heute abend, wenn mein Vater wieder da ist, schon ein bisschen schlauer ...
Ich wünsche euch allen eine gute Woche,
Karin

[Lissi 2]

Liebe Karin,
leider gibt es nichts was diese schlimme Wartezeit verhindern kann.Ich schick Dir ein dickes Kraftpaket und eine kleine Armee ,sie sollen auf Euch aufpassen.


LG Lissi

[Marita C.]

Liebe Karin,
diese Warterei ist das schlimmste.Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Marita

[Summer 175]

Ach ja - die eine Abteilung hüh, die andere hott ...
Mein Vater ist grad eben heimgekommen, war schon seit kurz vor acht in der Uni ... Man will jetzt klären, ob es sich um N1 oder N2 handelt. Die Ärztin, die mein Vater gefragt hat, meinte jetzt, ein N2 sei nicht operabel - und ihrer Ansicht nach wäre das N1 des (Assistenz-)Arztes der Thorax richtig - nicht das N2 des Pneumo-Professors .... Na prima - wenn's im Vorzimmer des Chefarztes Schreibfehler gibt, und die Assistenten das dann richtigstellen müssen Aber ich persönlich denke eher, dass beim Chefarzt die Befunde zusammenlaufen, und befürchte doch das N2 ... Wobei ich - wenn ich mich nicht sehr täusche - auch schon gelesen habe, dass N2 sehr wohl operiert wird (wenn's denn sein muss ...)
Alles ist wieder typisch Uni - wenn meine Mutter in ihrem "Container" Telefon haben möchte, müsste sie jedesmal in die Frauenklinik oder HNO, um 20 Euro aufzuladen .... Jetzt hat mein Vater ihr das Handy dagelassen und notdürftig erklärt
Und da soll man schön gelassen bleiben ...
Wenigstens ist die LuFu heute nicht ganz schiefgegangen - positive Gedanken , danke schön, Iris -, war zwar auch nicht zufriedenstellend, aber man will jetzt ein anderes Mundstück bestellen (hallo? ist das eine Uniklinik oder eine Miniatur-Landpraxis???? - in einer Lungenklinik muss es doch Mundstücke aller Größen und Formen geben, oder???) und es dann wiederholen. Gerüchteweise hat man etwas davon gemunkelt, dass meine Mutter evtl. Donnerstag in die Thorax verlegt werden soll *ganzfestdaumendrück*
Ich danke euch allen für die guten Wünsche und Gedanken - eigentlich war's bis jetzt ja ein ganz positiver Tag
LG, Karin

[Summer 175]

Kleine Sternstunden am Abend - und noch eine am Vormittag

Es gibt doch noch Lichtblicke - meine Mutter hat gestern Abend bei meinem Vater angerufen und ihm gesagt, dass sie doch keine Kochsalzinfusionen braucht. Die paar Tage mit "meinen" Salztabletten für 4,95 Euro aus der Apotheke hätten den Salzhaushalt schon wieder ausgeglichen - ist doch toll, oder? Und auf so was kommt kein Arzt??? Ist wahrscheinlich zu einfach ... Ach, ich freu mich - vielleicht geht's mit der OP jetzt doch schneller ....
Karin

und noch ein edit:
Vielleicht war der traumhafte Sonnenuntergang gestern Abend doch ein gutes Omen ... Meine Mutter wird vielleicht schon morgen in die Thoraxchirurgie verlegt. Und ich denke mir, dass sie dort nicht allzu lange auf die OP wird warten müssen ... Leider wird die nicht ganz so zufriedenstellende LuFu doch nicht wiederholt - man will jetzt die Werte einfach hochrechnen .... Aber meine Mutter ist jetzt wieder recht optimistisch - das ist wohl auch die für OP die beste Voraussetzung! Ich glaube, eure Schutzengelarmee und das Daumendrücken haben schon geholfen - vielen herzlichen Dank!!!!
Karin

[Bianca-Alexandra]

Liebe Karin,

schön wieder ein bißchen (vorsichtigen) Optimismus bei Dir zu lesen. Ich drücke für Euch mit.

[Summer 175]

*schonwiederfrustschieb*

Guten Abend!
Ich hab grad mit meiner Mutter telefoniert, sie ist ziemlich geknickt. Heute (!) hat ihr der Stationsarzt der Thorax gesagt, dass sie HOFFEN, sie irgendwann nächste Woche operieren zu können Sie müsse nämlich erst Atemübungen machen, so ein Pusteding mit 3 Teilen, und mindestens 2 davon müssten klappten ... Ich weiß jetzt nicht, wie ich's beschreiben soll, hab sowas schon mal bei meinem Schwiegervater gesehen - ihr wisst sicher, was ich meine ...
Jetzt ärgere ich mich schon wieder über die - in meinen Augen vermeidbare - Verzögerung. Warum ist man denn nicht schon vorletzte Woche (als es hieß, sie müsse operiert werden) drauf gekommen, meiner Mutter sowas mit heim zu geben??? Oder spätestens am Montag bei der stationären Aufnahme? Wie beim Salzmangel - lauter (und vielleicht zu viel) vertane Zeit In dieser Klinik macht jede Abteilung ihr Ding, teilt sich den anderen Abteilungen wohl gar nicht oder nur verspätet mit, und dann fällt einem kurz vor knapp noch ein, dass was fehlt ....
Was mir natürlich auch noch Angst macht: die Untersuchungen wie CT, PET usw. sind ja schon wenigstens 10 Tage, einige sogar drei Wochen her - wer sagt uns denn, dass der Tumor in der Zwischenzeit nicht doch Metastasen in den Organen oder am Knochen gebildet haben könnte? Oder ist das in so kurzer Zeit nicht möglich? Das LCNEC wird allerdings in seiner Aggressivität ja mit dem Kleinzeller gleichgesetzt ...
Wir fahren ja Donnerstag in Urlaub, und ich hatte gehofft, da zumindest schon zu wissen, wie die OP verlaufen ist, wie der path. Befund ausgefallen ist und vor allem natürlich, wie's meiner Mutter geht ...
Andererseits hat der Arzt heute meiner Mutter gesagt, dass die OP so kurzfristig wie möglich stattfinden müsse ... Und dass diese wohl doch nicht so einfach sei, wie der Assistenzarzt ihr das letzten Montag dargestellt hat (dessen Darstellung erschien mir auch etwas sehr optimistisch - etwa so schwer und riskant wie eine Blinddarm-OP ).
Sie schwankt nun sehr zwischen Angst, Hoffnung, Vertrauen und "es bleibt ja doch nichts anderes übrig, wenn ich weiterleben will" - das tut mir unheimlich weh ... Zum Glück hat sie eine sehr nette alte Dame (90!!!!) als Zimmergenossin, sie beschrieb sie wie eine alte Dame, die ich sehr gut kenne - danach hat sie wirklich was ganz Liebes im Zimmer, ist ja auch viel Wert ...
Ich bete nur, dass sie keinen wirklich "schweren Fall" dazu bekommt, bevor sie operiert wird - ich weiß, dass sie das furchtbar 'runterziehen würde, ich kenne sie ja lange genug ...
Eine Anekdote zum Thema "Uniklinik" am Rande - gestern war ja meine Mutter wegen eines "laufenden Ohrs" in der HNO, bekam auch ein Rezept über Ohrentropfen mit. In der Pneumo sagte man, sie bräuchte das Rezept gar nicht einzulösen, die Tropfen hätten sie da. Also hat mein Vater das Rezept mit heimgenommen - und in der ganzen Klinik gibt's keine Ohrentropfen , sie hoffen, dass sie die bis morgen besorgen können Da krieg ich das ja in unserer Dorfapotheke schneller, und in jeder Internetapotheke ... Eine HNO müsste laut Arzt "ganz normale Ohrentropfen" doch in ihrer "Hausapotheke" haben
Ach, verd..... - kann denn bei dem ganzen Schlamassel nicht ein einziges Mal was glatt gehen, sofern man bei dieser Krankheit überhaupt davon sprechen kann ...
Aber das darf's doch wirklich nicht sein - so ein seltener, fieser Tumor, und dann alle möglichen und unmöglichen Verzögerungen und Biestigkeiten dazu ...
Ich könnte heulen ...
Euch wünsche ich einen angenehmen Abend und eine ruhige Nacht,
alles Liebe, Karin


P.S. Der Wuff auf dem Avatar ist übrigens mein "drittes Kind" - ist ein Border-Collie-Mix, heißt "Sarge" (meist aber Schlumpf, Buschmann, Schnuffel ...) und wird im November drei Jahre alt ....

[IrisR.]

Hallo Karin,
mir fehlen wirklich die Worte, wenn ich deine Berichte lese. Tut mir so leid, denn ich weiß aus unserer Erfahrung das alles ganz anders laufen kann. Bei meinem Mann war die KG wegen Atemtraining schon am ersten Tag der Diagnostik da, zu einem Zeitpunkt wo noch keiner wusste ob eine OP überhaupt möglich ist. Nun ja, ich hoffe einfach das, wenn vorher alles schon blöd läuft, im Anschluß für euch alles gut wird. Denn man sagt ja auf jeden Regenschauer folgt auch wieder die Sonne. Ein wenig Sonne können wir doch alle gebrauchen.
Mit ganz vielen Grüßen und ganz festen Umarmungen
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris!
Hab vielen Dank für die Umarmungen!!! Bei meiner Mutter ist es ja doch sicher, dass nach Regen und (hoffentlich noch etwas) Sonne der Regenbogen wohl früher kommen wird, als wir alle dachten ....
Es macht mir halt solche Sorge, ob die guten Befunde (z. B. aus dem Schädel-CT und dem Knochenszintigramm vor vier Wochen = keine Metastasen) überhaupt noch aktuell sind.

Lieber Uwe,
ich wollte, ich wäre gestern in Würzburg gewesen - ich hätte wirklich gefragt, ob ihnen sowas Wichtiges nicht eher einfallen konnte! Aber vielleicht ist es auch besser, dass ich nicht da war - nach dieser Ansammlung von Pleiten, Pech und Pannen hätte ich bei meinem angestauten Frust jetzt vielleicht dort Hausverbot Es kann doch im Computerzeitalter nicht sein, dass soviel aneinander vorbeiläuft - jede Abteilung / Station könnte doch meine Mutter im PC "aufrufen", und dort müsste alles Notwendige zu ersehen sein - von Befunden über geplante Untersuchungen bis zu wichtigen op-vorbereitenden Maßnahmen ...
Meine Mutter hat ja eh schon Probleme mit den Atemübungen, und jetzt hat man sie auch noch ordentlich unter Druck gesetzt - heute sollen "irgendwelche Ärzte" sie sich anschauen, und da müsse es klappen ... So kann man doch nicht mit den Leuten umgehen
Mein Vater nimmt die Klinik immer noch in Schutz, meint, das sei halt bei so einem großen Betrieb so - das sei nicht alles, so einfach, wie ich mir das vorstelle - und vor allem klammert er sich immer noch dran, dass es wohl doch nicht SO eilig sei .... Und außerdem seien doch alle so bemüht und so nett (mein Vater bekommt z. B. immer was zu Futtern ) ...
Da kann ich jetzt nicht massiv werden, ohne Fakten über diese Tumorform auf den Tisch zu legen - solange meine Eltern (vor allem aber mein Vater - meine Mutter ahnt wohl langsam, was Sache ist ...) jedoch noch soviel Hoffnung haben, dass alles wieder gut wird, bringe ich das aber nicht fertig. Ich bemühe mich, so viel einzubringen wie nötig, aber mehr kann bzw. will ich im Moment nicht tun. Als meine Mutter mir gestern am Telefon ganz leise gesagt hat "Ach, Karin, das ist alles gar nicht so leicht ...", konnte ich nur antworten "Ich weiß ..." - vielleicht hat ihr das aber auch viel mehr gesagt ...
Mein Vater ist heute schon wieder sehr früh nach Würzburg gefahren, wird wahrscheinlich erst am späten Nachmittag wieder kommen - das nimmt ihn auch körperlich sehr mit, mein nächstes "Sorgenkind" ...
Sie betont auch dauernd, dass wir sie wirklich nicht besuchen brauchen - wir hätten doch auch zu tun, das sei eine umständliche Fahrt für die kurze Zeit, sie ist da sehr kreativ, warum wir nicht kommen brauchen ... Ich weiß jetzt auch nicht, wie ich mich verhalten soll - ich möchte eigentlich auf jeden Fall vor dem Urlaub noch bei ihr vorbeifahren, oder würde sie das vielleicht zusätzlich belasten? Vielleicht hat sie ja den gleichen Gedanken wie mein Mann und ich, dass es möglicherweise das letzte Mal ist??????

Ach, dass die Erkrankung meiner Mutter schwer und schwierig sein würde, das war mir ja klar - aber dass irgendwie alles so boykottiert würde, damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet. Ich war da wohl auch recht naiv: Diagnose, Therapie - und das alles sehr zeitnah ....
Ob wir überhaupt wegfahren sollen, bevor meine Mutter operiert ist? Aber unser Urlaub ist zeitlich festgelegt, wir können frühestens am nächsten Mittwoch fahren und müssen spätestens am 15. September wieder da sein, anders geht's bei uns von der Arbeit her nicht ... Und in den Bergen hab ich sehr oft kein Handynetz .... Andererseits braucht auch mein Mann den Urlaub (zu Hause kann er nicht richtig abschalten, da sieht er immer irgendwelche Arbeit, die zu erledigen wäre), und vielleicht ist das für ziemlich lange Zeit die letzte Auszeit, die ich mir nehmen kann ...

Wenn ich nur wüsste, was in dieser Situation richtig oder falsch ist:
Abwarten und das Beste hoffen?
Doch mal in der Klinik sagen, wie ich das alles finde?
Wegfahren oder zu Hause bleiben?
.... und als letzte Alternative meinen Eltern die ganze Grausamkeit dieses Tumors aufzeigen?

Ich bin mal wieder so hilflos, parke grade nicht in der Sonne, sondern im einem Hagelschauer ....
Karin