Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Summer 175]

Hallo, Ypsi!
Leider ist der HA in Urlaub, einen offiziellen Vertreter gibt es nicht - sonst hätte ich da heut Morgen schon angerufen ...
Ich hatte grad ein langes Gespräch mit meinem Chef und seiner Frau (war früher Krankenschwester), und sie sind beide wie auch ich der Meinung, dass sich meine Mutter diese schwere OP mit ihrem hohen Risiko und der minimalen Chance nicht mehr antun sollte. Aber das kann ich meinen Eltern nicht sagen - sie klammern sich dran, dass was getan wird, dass die OP die einzige Chance (worauf? wofür?) ist. Ich will nachher mal in die Apotheke, ob sie das was gegen den Salzmangel haben ...

Ich muss mich jetzt damit abfinden, dass ich einfach nicht mehr tun kann, als da zu sein, wenn sie mich brauchen - aber ansonsten muss ich erst mal versuchen, mich abzugrenzen - sonst bin ich für keinen eine Hilfe ...
Mich freut jetzt doppelt, dass unser Sohn für ein paar Tage da war (ist ja bei der Marine in Wilhelmshaven, demnächst wieder längere Zeit in See). Der nächste Besuch ist erst wieder im November möglich - und wer weiß, was bis dahin mit meiner Mutter ist ...

Ich werde noch mal einen "Kurz-Thread" mit Verweis auf diesen hier eröffnen - vielleicht kommt ja auf das Stichwort "LCNEC" noch was Hilfreiches - wobei "hilfreich" hier vermutlich relativ ist ...

LG, Karin - die vielleicht doch noch das eine oder andere arbeiten sollte ...

[Marita C.]

Liebe Karin,
du musst dich etwas abgrenzen,da hast du Recht.Es ist nicht einfach,aber deine Eltern wollen es.Sie denken natürlich bei einer OP ist es das beste.Es ist nicht einfach für dich (ich wäre genauso)
Du kannst jetzt nur abwarten was passiert.

Liebe Grüße Marita

[Schokolinse]

Hallo Karin,

kenne mich leider damit gar nicht aus, versuche aber trotzdem zu helfen.

Habe diesen link hier gefunden :

http://tumorzentrum-muenchen.de/file..._der_Lunge.pdf

und dazu noch einen etwas älteren Beitrag hier aus dem Forum :

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=19437

Ich weiß, die Inhalte machen nicht wirklich Mut, aber besser man kennt die Realität bevor sie einen umhauen kann.

Liebe Grüße & alles Gute,

Maya

[Summer 175]

Hallo, Maya!
Danke für die links - beim Tumorzentrum München schau ich nachher mal rein, den Beitrag von Riesenzaubermaus hatte ich gelesen - aber er ist doch schon länger her, und es kam nichts mehr. Ich habe aber an Michael - der sich da auszukennen scheint - eine pn geschrieben, vielleicht kommt da was ...

Ist doch zum - diese Tumorform ist so selten, und ausgerechnet die kriegt meine Mutter ...

LG, Karin

auch an Marita danke für die links ....

edit: durch den "Riesenwälzer" des TZM hatte ich mich gestern Abend gewühlt - bis ich nach 200 Seiten doch mal die SuFu (war so blass unterlegt, hatte sie übersehen) bemüht und auf Seite 206 dann das gefunden hatte, was ich zwar gesucht hatte, aber eigentlich doch nicht finden wollte ...

Das Thema 2. Meinung hat sich endgültig erledigt - vorhin hatte ich die wunderbare Gelegenheit, das anzusprechen. Meine Eltern haben erzählt, dass eine Bekannte (noch sehr jung, 2 kleine Kinder, Brustkrebs) sich in Erlangen behandeln lässt - wohl eine besonders gute Klinik für so was ... Da hätte ich jubeln können - genau so ein Stichwort hatte ich gebraucht ... Aaaaber, ich hatte kaum Heidelberg und Heilbronn ins Spiel gebracht, da meinte mein Vater wieder, es würde ihn ja so beruhigen, dass "der Professor in der Tumorkonferenz gesagt hätte, das könnten sie operieren, der Tumor hätte ja noch nicht gestreut ...." - er interpretiert das halt so, wie er's braucht ... Auf meinen Einwand, dass ja schon die Lymphknoten betroffen seien und ebenfalls entfernt werden müssten, meinte er nur, die Lymphknoten könnte man vernachlässigen .... Das Originalzitat aus dem Arztbrief - und nur das ist für mich maßgeblich, nicht das, was mein Vater aus zweiter oder dritter Hand gehört und dann für sich ausgelegt und schön gefärbt hat - lautet aber: "einzige Therapie-Option ist die OP, aber sehr hohes Risiko". Für mich (wie auch für meinen Chef und seine Frau) in Kombination mit T3 N2 bei einem LCNEC heißt das im Klartext: "Ist zwar auch ein Murks, aber mehr haben wir leider nicht zu bieten ... " (meine Freundin hat das noch dahin ergänzt: "... vielleicht lernen wir wenigstens was dabei ..." - ist zwar rabenschwarzer Humor, aber es läuft wohl darauf hinaus.

Was mich jetzt wieder unheimlich aufbaut, ist die Tatsache, dass ich mich aufgefangen fühle: von meinem Mann, meiner Tochter (Sohn ist ja weit weg), meinem Chef (den ich in gewisser Weise schon als Freund bezeichnen würde, obwohl wir auch nach acht Jahren noch per Sie sind ...) und den Menschen in diesem Forum. Ich bin mir jetzt sicher, dass ich es schaffen werde - wie, das weiß ich noch nicht, aber dass - da bin ich mir sicher. Ich werde bestimmt die Kraft finden, die ich brauche - oder (aus beruflicher Sicht): Wem der liebe Gott eine Last aufbürdet, dem gibt er auch die Kraft dazu ....

Ich habe jetzt wenigstens meiner Mutter Salztabletten aus der Apotheke geholt, die nimmt sie auch - vielleicht kann das ja die Infusionstherapie etwas verkürzen (in der Apotheke hat man übrigens darüber auch den Kopf geschüttelt - nur meine Eltern finden's anscheinend prima ...)

Habt vielen Dank,
Karin

[Summer 175]

Hallo, Uwe!
Meine Eltern haben wohl auch nicht nach der Prognose gefragt - und von allein halten sich die Ärzte ja meist zurück, wobei es für mich ein wichtiges Kriterium wäre, vor allem, wenn eine solche OP vielleicht nur wenige Wochen bis Monate zusätzlich bringt ...
Von Überwachung in Würzburg ist keine Rede gewesen, nur, dass sie dann halt schon mal "vor Ort" sei - meine Eltern denken, das würde die Sache beschleunigen. Andererseits wenn ich nachhake, warum z. B. nicht gleich bei Erkennen des Salzmangels (Labor liegt ja schon eine Weile zurück) Salztabletten o. ä. angeraten wurden, sagt mein Vater, es seien doch alles verschiedene Abteilungen, da wüsste doch der eine vom anderen nichts. So wie letzte Woche, als bei meiner Mutter an einem Vormittag zwei Kontrastmitteluntersuchungen in verschiedenen Abteilungen vorgenommen werden sollten. Normalerweise gehören solche Vorhaben in die Krankenakte (im PC-Zeitalter ja überhaupt kein Thema), aber nicht in der Uni ... So wurde meiner Mutter nach der ersten Untersuchung der Zugang gezogen und in der nächsten Abteilung eine halbe Stunde später wieder neu gelegt ... Die Venen bedanken sich herzlich ....
Meine Eltern widersprechen sich in Bezug auf die Klinik eigentlich ständig, das fällt mir wirklich auf. Einerseits sind sie begeistert, weil alle so nett und fürsorglich sind (sorry, das ist ihr Job ....) und sich um kurzfristige Termine bemühen (beim Bemühen bleibt's dann auch häufig ...) - andererseits ist vor allem mein Vater häufig angenervt, weil sich alles so hinzieht, so ein Kuddelmuddel herrscht (z. B. Laufzettel für Sono ohne Angabe, was geschallt werden soll).
Sie reden sich das Ganze schön, das steht für mich fest - und Würzburg ist nun mal vom Fahren her von uns aus die günstigste Lösung (1 bis 1 1/2 Std. Fahrtzeit je nach Verkehr und Parkmöglichkeiten), alles andere wäre grad für weitere Untersuchungen einfach zu weit zum "schnell mal hinfahren".
Ich seh jetzt nicht negativ, dass die NaCL-Infusionen stationär vorgenommen werden sollen - in der Zeit könnte (man merke: könnte!) man vielleicht ja auch die übrigen OP-Vorbereitungen durchlaufen lassen - aber das ist ja wieder eine andere Fakultät - Pneumo das eine, Thoraxchirurgie das andere ... Aber das wäre auch in einem KH hier vor Ort (zwei Stück innerhalb von 30 km) möglich gewesen, ebenso die Vor-Untersuchungen.
Nach Abschluss der Infusionstherapie soll nochmal eine LuFu versucht werden - wenn's nicht klappt, dann wird's halt ein Schuss ins Blaue ... Von Blutgasanalyse (wo man wenigstens einen Anhaltspunkt für die OP-Fähigkeit meiner Mutter bekäme) war bisher nicht die Rede. Die LuFu muss auch sowas gewesen sein. Ich musste das auch mal machen, da wurde vorher mit mir in aller Ruhe geübt - dann hat's auch geklappt. Bei meiner Mutter hieß es "hopp-hopp, der nächste wartet schon ..." - kaum was richtig erklärt, ungeduldiges Personal ... Durch die Kieferplastik kann meine Mutter den Mund nicht allzu weit öffnen, bekommt auch den Lippenschluss nicht richtig hin. Anstatt ihr (hab ich für's nächste Mal dringend angeraten!) ein kleines Mundstück (muss es ja auch für Kinder geben) zu reichen, hat man nach zwei Versuchen abgebrochen. Mein Vater hatte dann noch angeboten, dass meine Mutter ihre Zahnprothese entfernt, aber da hieß es nur "Wenn's nicht geht, geht's halt nicht ..." Ich hab also nicht die Hoffnung, dass man sich vor der Risiko-OP da ausgiebig mit befassen wird.
Es ist ewig schade, dass der HA in Urlaub ist - vielleicht hätte der was bei meinen Eltern erreichen können, kennt sie ja schon seit sieben Jahren ... Beim Vertreter waren sie noch nie, bringt also wohl auch nichts ...
LG und danke schön,
Karin

[Schokolinse]

...weißt Du was? So rabenschwarz ist der Humor Deiner Freundin gar nicht, wenn ich da an eine fast gleichlautende Bemerkung meines Opas denke - er sagte auch "an irgendwem müssen die ja üben, und wenn nicht an mir altem Knochen, wo dann??" Scheint so eine Generationseinstellung zu sein, er war damals 91, topfit, noch alle eigenen Zähne bis auf einen, fuhr noch Auto und wurde an einem Aneurysma operiert was gemäss Zweitmeinung nicht erforderlich war.

Mist, dass Du Dich mit dem TMZ link so lange beschäftigen musstest...wollte noch das mit der SuFu hinzuschreiben aber dachte Du findest das schon allein....

Wünsche Euch trotz aller Negativprognosen alles Liebe, alles Gute und Gottes Segen und Fürsorge, wie auch immer sich irgendein Arzt entscheiden mag...

LG
Maya

[Summer 175]

Hallo, Maya!
Danke für deine guten Wünsche ...
Und nachdem du Gottes Segen erwähnt hast ...
Es gibt ein - zumindest für mich - wunderschönes Zitat von Martin Luther King (ich bin ja beruflich immer auf der Suche nach so etwas ...):

"Wenn unsere Tage verdunkelt sind und unsere Nächte finsterer als tausend Mitternächte, so wollen wir stets daran denken, daß es in der Welt eine große, segnende Kraft gibt, die Gott heißt. Gott kann Wege aus der Ausweglosigkeit weisen. Er kann das dunkle Gestern in ein helles Morgen verwandeln. Zuletzt in den strahlenden Morgen der Ewigkeit."

Dieses "Große" muss jetzt ja nicht für jeden "Gott" bedeuten, aber irgendetwas "Großes" gibt es sicher für jeden von uns, und an irgendetwas muss man sich ja festhalten ...

Ich wünsche euch allen eine gute, ruhige und friedliche Nacht - und danke schön für alles,
Karin

[Summer 175]

Guten Morgen, Uwe!
Nein, unterkriegen lasse ich mich nicht - das kann ich mir als einziger "Krückstock" meiner Eltern auch gar nicht leisten ...
Ich hätte einfach so gern noch eine zweite Meinung gehabt, vielleicht sogar einen ehrlichen Arzt, der die Aussichten wirklich darlegt und nicht beschönigend drumrum redet ....
Aber inzwischen rennt mir die Zeit davon, da meine Mutter ja nächsten Montag in Würzburg stationär aufgenommen wird.
LG, Karin