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#1
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Bianca,Bettina und alle anderen!
Auch wenn ich mich schon lange nicht mehr gemeldet habe,schaue ich doch otf vorbei.Aber wie Ihr schon geschrieben habt,wenn man sich nicht meldet gehts einem gut. Dominik geht es gut,nur das letzte mrt hat uns mal wieder eingeholt.Trotz Chemo hat sich ein neuer Tumorherd am 3.Ventrikel gebildetDie Ärzte wollen mit Temodal weiter machen,da er die Therapie gut verträgt.Für November ist das nächste mrt angesetzt und bis dahin heißt es WARTEN. Wir haben jetzt erst mal eine Kur beantragt.Eigentlich habe ich immer gedacht:Sowas brauchst du nicht!Doch Dominik zu liebe hab ich mich durchgerungen und ich glaube mir wird es auch gut tun. Seid alle ganz lieb gegrüßt und alles liebe für Eure Kids Kerstin |
#2
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Ihr Lieben,
hoffe Euch und Euren Kids geht es gut. Wir waren letzte Woche zum üblichen Bb und eigentlich geht es Dominik auch ganz gut(trotz 1,5 Jahre Dauertherapie). Ein längeres Gespräch mit unserem Arzt folgte und man sagte mir,daß die Therapie abgebrochen werden muß. Nach den ganzen Jahren voll Chemotherapie sei das Risiko zu groß,daß sich ein anderer Tumor oder sogar eine Leukämie entwickelt. Ich war total geschockt und weiß nun garnicht wie ich damit umgehen soll!!! Wozu haben wir ihn Jahrelang mit dieser Scheiß Chemo vollgepumpt und nun war alles umsonst. Soll ich nun einfach auf das warten was da kommt? "Wir können stolz sei,daß wir soweit gekommen sind" so der Spruch vom Oberarzt. SOWEIT??????????? Anfang Juni wird nochmal ein MRT gemacht und dann wie gehabt alle 3Monate. Jetzt heißt es hoffen das diese Dinger ganz lange still stehen. Drückt uns bitte die Daumen. Liebe Grüße an Euch alle Kerstin
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#3
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo,
Ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde kürzlich eine pilozystistisches astrozytom im Oberwurm des Kleinhirns gefunden! Ich weiss nicht recht wie ich damit umgehen soll und mach mir halt viel Sorgen. Kann mir vielleicht jemand sagen was alles auf mich zu kommt und was die risiken bei der OP sind? Würde mich echt freuen denn ich fühle mich sehr einsam seit der Diagnose. Alex |
#4
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Alex,
ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Auch bei unserer Tochter, die demnächst 12 Jahre alt wird, wurde vor einem Jahr ein Pilozytisches Astrozytom festgestellt. Bei ihr ist die Lage allerdings noch schwieriger (am Hirnstamm), eine komplette Entfernung des Tumors erscheint zur Zeit zu gefährlich. Da der Tumor eine Zyste gebildet hatte, die zu massiven Hirndrucksymptomen geführt hatte, wurde in einer Not-OP vor einem Jahr ein Rickham-Reservoir gelegt und in einem zweiten Eingriff eine Biopsie entnommen, die dann die genaue Diagnose ermöglichte. Beide OPs hat sie sehr gut überstanden. Zum Glück hat unsere Tochter heute keine Symptome mehr, obwohl der Tumor noch immer da ist. Die 3-monatigen Kontrollen ergaben kein Wachstum, einmal schien er sich sogar minimal verkleinert zu haben. Man kann also auch mit dem Tumor ohne Einschränkungen leben, so lange er nicht wächst. Wir sind mit unserer Tochter in einer anthroposophischen Therapie, die sehr gut anzuschlagen scheint. Wir denken, dass der sehr gute Verlauf auch mit dieser Therapie zusammenhängt. Wir hoffen und beten täglich dafür, dass der Verlauf weiterhin so gut bleibt. Vielleicht ist es ein Trost für dich zu wissen, dass das Pilozytische Astrozytom unter den gutartigen Tumoren sozusagen noch der beste ist, d. h. er zeigt im Normalfall nur ein sehr langsames Wachstum, in vielen Fällen sogar einen Stillstand, in einigen wenigen Fällen gab es sogar Spontanheilungen. Die medizinischen Möglichkeiten sind heute viel besser als noch vor ein paar Jahren. Offenbar ist eine OP in deinem Fall möglich und sinnvoll (unbedingt weitere Meinungen einholen !!!) - damit hast du eine Chance auf vollständige Heilung, wenn er vollständig entfernt werden kann. Wenn du dich in erfahrene Hände begibst, ist das Risiko akzeptabel. Ein Restrisiko bleibt natürlich immer. Eine Alternative zu einer traditionellen OP ist übrigens die In-Seed-Implementierung, wie sie in Köln (Prof. Sturm) angeboten wird. Auch in Heidelberg ist es mittels Protonenbestrahlung möglich, ein PA zu behandeln/heilen. Jedenfalls wurde uns dies seinerzeit gesagt. Falls du genug Zeit hast, schicke doch deine Unterlagen auch mal nach Köln und Heidelberg. Ich wünsche dir viel Kraft und vor allem Hoffnung und Optimismus im Umgang mit deiner Erkrankung. Sehr empfehlen kann ich dir übrigens das Buch von J. Faulstich, Das Geheimnis der Heilung. Uns hat es sehr geholfen, unsere Einstellung im Umgang mit der Krankheit zu verändern. Liebe Grüße, Annette |
#5
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo, unsere Tochter hatte vor 11 Jahren ein pilozytisches Astrozytom an der Zwirbeldrüse . Damals hat Prof. Vogel operiert, die Stelle war auch sehr heikel....
Diese Art von Tumore wachsen meist sehr langsam und werden meißt weder mit Bestrahlung oder Chemo behandelt. Natürlich kommt es immer auf den einzelnen Fall an und ich habe nur allg. Informationen! Hilfreich ist auf alle Fälle immer eine Zweitmeinung ! Man kann auch bei der dt. Hirntumorhilfe nachfragen: http://www.hirntumorhilfe.de Das ist ein gemeinnütziger Verein , der sich stark für die Belange von Hirntumorpatienten einsetzt ! Ich würde heute wieder zum Prof. Vogel wegen der Zweitmeinung gehen, das Problem ist, dass er seit dem Herbst in einer neo Klinik in Berlin arbeitet, ich weiß nicht, wie das jetzt gehändelt ( wegen Abrechnung) wird. Aber man kann ja einfach anrufen und nachfragen ! Tel:030 / 20 94 40 00 Besonders Kinder liegen ihm sehr am Herzen, die anderen Patienten natürlich auch , und er ist Profi für heikle Stellen ! Vielleicht findet ihr auch noch hilfreiche Links oder Infos auch unserer HP der selbsthilfegruppe Gehirntumor Berlin / Brandenburg: http://www.selbsthilfegruppe-gehirntumor.de VG Ludy |
#6
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder zu Wort.
Wir hatten heute wieder Kontroll-Termin und es ist kein Wachstum zu verzeichnen..... Jetzt sind es schon 5 Jahre, in denen sich Gott sei Dank nichts mehr verändert hat. Vielleicht können wir damit ja Betroffenen ein wenig Hoffnung machen. LG Bianca |
#7
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AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Bianka, dass ist schön von Euch zu hören !
VG Ute |
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