Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

[jettemv]

Hallo ihr lieben!
Erst einmal danke für eure Antworten, vor allem an dich Benita!

Mein Paps ist seit Donnerstag stationär zu Bestrahlung und Chemo mit temodal in Greifswald. Wir hatten am Freitag ein Gespräch mit der behandelnden Ärztin und ich muss sagen, dass es mir seit dem wirklich etwas besser geht. Auch wenn der Inhalt des Gespräches nicht nur "erbauend" war, habe ich ein bisschen Klarheit für mich gefunden. Während der OP konnte der Tumor leider nicht wie zunächst angenommen vollständig entfernt werden, weil er zum Teil bereits Stammganglien betraf und die OP dabei zu schwere Folgen gehabt hätte. Auch ist der Bestrahlungsraum so gelegen, dass die Sehnervenkreuzung "im Weg" ist und Paps kann demzufolge nur in geringerer Dosis bestrahlt werden. Aber die Ärztin meinte, dass mein Dad von seiten seiner gesundheitlichen Vorgeschichte sehr gute Ausgangschancen hat und daher die Behandlung hoffentlich sehr effektiv erfolgen kann. Ich habe im Gespräch auch erfahren, dass mein Paps bereits "vollständig" über seine Diagnose aufgeklärt wurde. Einerseits hatte ich gehofft, er weiß nicht alles, andererseits fühle ich mich sehr erleichtert, weil ich bei ihm gespürt habe, dass er kämpfen wird und keineswegs das "Schalentier", wie ihr es hier so oft nennt, gewinnen lassen will. Er ist so stark, dass ich mich fast für meine Tränen geschähmt habe. Er bekommt jetzt insgesamt 30 Bestrahlungen über einen Zeitraum von 6 Wochen und täglich Temodal.
Wir waren sogar mit ihm zusammen ein Eis essen und er hat seine Enkelin die ganze Zeit über auf dem Arm gehabt. Auch finde ich, dass zumindest seine "Orientierung" weit besser geworden ist. Die Sprache klappt zwar leider noch nicht so gut, aber besser fand ich auch das. Als ich ihm nach dem Gespräch mit der Ärztin By gesagt habe, kamen mir trotz aller Beherrschung die Tränen und da hat er mich in den Arm genommen, mir über den Kopf getreichelt und immer ach Malenki (polnisch für kleines Mädchen) gesagt. Er ist so stark und ich weiß, er wird wenn es irgendeinen Weg gibt, diesen gehen!

[Benita]

Hallo Jette,

ich freue mich, dass ihr die erste schlimme Phase hinter euch gebracht habt und nun wieder "in der Spur seid".
Glaub mir, auch wir haben schon so oft geglaubt, es geht nichts mehr und irgendwie ging immer noch was.
Das wünsche ich deinem Vater und dir auch.
Wichtig ist, dass er kämpfen will und sich nicht aufgibt.
Übrigens musst du dich keiner Tränen schämen. Es ist schwer, auhc als Angehöriger, mit dieser Erkrankung klarzukommen und da müssen auch mal die Gefühle raus. Sonst platzt man.

Liebe Grüße, Benita

[jettemv]

Wieder ist eine Woche um und am Samstag war ich bei meinem Paps. Er verträgt derzeit sowohl die Chemo als auch die Bestrahlung sehr gut - also hat keine Nebenwirkungen weiter. Einzig die Sprache ist irgendwie eher schlechter geworden. Aber egal, wenn das das einzige ist, denk ich kommen wir damit klar. Wenn wir uns unterhalten ist es halt so, dass er Worte nicht findet und dann welche nutzt, die er eigentlich nicht meint. Ich habe schon gegrübelt, wie man die "Sprache" umgehen könnte..habe nach Karten gesucht, die bestimmte Sachen ausdrücken lassen. Nur leider finde ich nur sehr allgemeine Sachen, und die scheinen noch recht gut zu funktionieren. Also..ein bisschen sortierter...sehr allgemeine Begriffe scheint mein Paps noch zu "finden", nur über so allgemeine Dinge wollen wir uns eigentlich nicht immer unterhalten. Was mich richtig gefreut hat ist, dass wir wieder zusammen Eisessen waren. Da haben wir einen (nehm ich zumindest an) Opa gesehen mit seinen zwei kleinen Enkelinnen - vielleicht 3 und 5. Die wollten gern ein gaaaanz großes Eis und waren ganz aufgeregt. Mein Paps hat sie lächelnd beobachtet und als ich dann sagt, ach wenn deine Enkelin erst so alt ist....und er antwortete darauf..dann geh ich mit ihr Eisessen. Das ist so berührend, eigentlich so schööön und gleichzeitig macht es mich so traurig. So kleine Nebensächlichkeiten, auf die man nie geachtet hat, sind plötzlich so gewichtig. Naja, ihr kennt das ja bestimmt auch
Wir hoffen weiter auf das Beste und haben eine Heidenangst vor dem Gegenteil.....

[jettemv]

Hallo euch allen!

Noch nie ist mir so klar gewesen, dass die Zeit rennt.....viel zu schnell.
Mein Paps hatte die Chemo und Bestrahlung die 6 Wochen sehr gut vertragen, nur leider geht es ihm derzeit gar nicht gut. Er war zwischenzeitlich zu Hause und wurde nun in eine Reha geschickt. Er verweigert seit 2 Wochen die Einnahme von Tabletten (auch das Cortison nimmt er nicht mehr) und sein Sprachvermögen ist inzwischen vollkommen weg. Wisst ihr vielleicht, wie lange man nach einer Bestrahlung warten muss, eh man auf einem MRT verwertbare Bilder machen kann? Ich hoffe so, dass wenn er vom MRT erfährt, dass die Chemo/Bestrahlung ein erneutes Wachstum erst einmal eingeschränkt hat, er vielleicht doch noch mal Hoffnung schöpft...
Es ist so furchtbar zu sehen, wie er bei ansonstem völlig wachem Verstand wirklich nichts mehr selbst regeln kann

[elke 1964]

Hallo jettem,

mein Bruder hatte 9 wochen nach Bestrahlung MRI.
Das Bild zeigte verherrendes-Bild der Gliomatosis cerebri.
Klinisch konnte das nicht bestätigt werden,so das die
Frage nach radiogener Bildverfälschung bestand.
5Monate nach Beendigung der Strahlentherapie zeigte das MRI
Tumorregression.

Trotz allem,ja, die Zeit rennt.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft,
ganz besonderst ne gute Lebensqualität für deinen Vater.

Lieben Gruss, Elke

[Benita]

Hallo Jette,

ich denke, dein Vater hängt momentan in einem Loch.
Kein Wunder, nach all den Behandlungen. Du solltest ihm bewusst machen, dass diese Krankheit ein ständiges Auf und Ab ist. Das du verstehst, dass er nicht mehr mag. Aber dass du ihn brauchst und dass er seine Tabletten nehmen muss!!!!!
Zum Verständnis möchte ich dir folgendes erklären. Durch den Tumor selbst aber auch durch die Chemo und Bestrahlung bildet sich meistens ein Ödem im Hirn. Dieses Ödem kann mehr oder weniger groß sein. Logischerweise drückt es in dem begrenzten Hirnbereich auf Hirnzellen. Das kann zu Ausfällen führen.
Zum Beispiel im Bereich der Motorik aber auch im Bereich der Sprache.
Lässt man das Cortison weg, wächst das Ödem, die Probleme verstärken sich.

Dein Vater sollte also nicht den Mut verlieren, weil es ihm nach den Behandlungen schlechter geht. Ich glaube sagen zu können, dass das normal ist. Meinem Mann ging es ebenso.

Bitte bring ihn zum Arzt. Er soll ihm erklären, wie wichtig das Cortison im Moment für ihn ist. Selbstverständlich hat dieses Medikament Nebenwirkungen, die auch nicht ohne sind. Trotzdem hat die Behandlung der Ödeme in jedem Fall vorrang. Nach einer gewissen Zeit schleicht man sich vorsichtig und langsam aus dem Cotison raus. Dh. die Dosis wird alle paar Tage runtergesetzt, bis die Medikamentengabe schließlich ganz endet. Auf keinen Fall darf man das Cortison selbstständig plötzlich absetzen!

Meinem Mann hat Weihrauch geholfen, die Cortisondosis schnell zu reduzieren und die Nebenwirkungen damit in Grenzen zu halten. Er nimmt es inzwischen seit drei Jahren und es geht ihm sehr gut damit.

Versuche deinem Vater zu erklären, dass eine Verschlechterung seines Zustandes nach der Behandlung nicht unbedingt durch einen neuen Tumor oder eine Vergrößerung des alten Tumors verursacht wird sondern vielleicht oder wahrscheinlich durch ein Ödem. Um das zu zerstören, braucht er das Cortison. Verschwindet das Ödem, kommt vielleicht auch die Sprache wieder.

Bitte, mach ihm Mut. Er darf nicht aufgeben. Vielleicht kannst du mal mit seinem Arzt reden, damit er ihm das alles so erklärt.

Bei meinem Mann wurde jetzt vier Wochen nach der stereotaktischen Bestrahlung ein MRT gemacht. Die Ärzte bescheinigten meinem Mann, dass sich der Tumor unverändert zeigt. Jedoch sind können nach so kurzer Zeit auch keine Änderungen sichtbar sein. Ihnen ging es bei der Kontrolluntersuchung darum festzustellen, ob und wie groß Ödeme vorhanden sind und ob es Hirnblutungen gab. Das nächste Kontroll MRT wird in drei Monaten gemacht, dann können sie genaueres sagen.

Liebe Grüße Benita

[jettemv]

Hallo ihr Lieben,

lange habe ich hier nichts mehr von mir hören lassen. Mein Vater wurde ja nach seiner Diagnose im vergangenen Jahr zunächst operiert und hat anschließend Bestrahlung und bis vor kurzem Temodal bekommen. Leider hat das nichts gebracht und der Tumor ist erneut in seiner vollen Größe bzw. scheinbar laut letztem MRT etwas größer wieder da. Mein Dad ist ziemlich geschwächt - eigentlich ist von ihm, von seiner Stärke und Größe nicht mehr wirklich was übrig. Er hat leider nie wieder sprechen können, auch wenn wir alle hofften, dass vielleicht ein Ödem nach der OP "Schuld" war und es vielleicht doch noch mal besser wird. Leider sind auch immer mehr Lähmungserscheinungen rechtsseitig zu beobachten, so dass er ebenfalls nicht mehr laufen oder die rechte Hand nutzen kann. Die Langzeitwirkungen der Chemo (Blutbild schaut nicht mehr gut aus) und des Cortisons sowie der Medikamente, die er wegen der Krampfanfälle bekommt, tun ihr übriges....

Die Ärzte meinten nun, man söllte noch mal eine erneute Chemo mit ANCU versuchen - genaues Gespräch haben wir Mittwoch. Operieren wollen sie jedoch nicht noch mal.... Bereits bei der 1.OP war klar, dass der Tumor aufgrund seiner Lage (befindet sich teilweise im Bereich des Stammhirns) nicht vollständig zu entfernen war.

Meine Frage an euch ist nun die, wie ihr bzw. eure Lieben die Chemo mit ANCU vertragen haben und mit welchen Nebenwirkungen wir event. rechnen müssen...

Es ist wirklich furchtbar, was mit meinem Vater passiert - vor einem Jahr brach seine Welt zusammen und seit dem versucht er in den Trümmern seiner Existenz zu überleben. Aber ihr wisst ja selbst