#16
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AW: Sooo viele wichtige Fragen!!!!!
hallo tante emma, ich verstehe (fast). denn was mir unklar bleibtist, wieso du schreibst, dass man in deinem blut nach nix suchen konntest, weil du nicht erkrankt warst.
mir sagte man das gegenteil, quasi, EIN sinn des test wäre eben VOR einer möglichen erkrankung von der mutation zu wissen, zwecks besserer früherkennung. karina, ja, natürlich, du hast ja kinder, die sich dann auch testen lassen können/sollten ("müssen" kann man glaub ich nicht sagen). hast du nicht einen sohn? auch für männer ist es nicht ganz egal, wurde mir gesagt. ich schicke dir gute wünsche, hast du nicht demnächst nachsorge? alles gute! tante emma, ich hab gelesen, dass es dich zweimal erwischt hat. tut mir sehr leid! meinst du deswegen, dass das ergebnis keine konsequenz hat? bei mir hatte es eben "nur" die eierstockentfernung und kontrolle der brust mittels MRT. sonst - naja, ich war bei der darmspiegelung. liebe mellie, wie gehts dir? hattest du inzwischen ein arztgespräch? alles liebe suzie Geändert von suze2 (24.07.2008 um 20:13 Uhr) |
#17
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AW: Sooo viele wichtige Fragen!!!!!
Huhu Suze
Ja, ich habe 4 Söhne, die - sollte mein Mann positiv auf genetisch bedingten BK testen - alle getestet werden sollten/müssten/könnten. Natürlich die Mädchen auch, aber eben nur, wenn mein Mann positiv ist. Bei mir war´s ja nicht genetisch bedingt- ein Glück! Liebe Grüße Karina |
#18
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AW: Sooo viele wichtige Fragen!!!!!
Hallo Suzie!
Daß es generell möglich ist, solch einen Test zu machen, sagte mir mein Gyn schon nach dem Tod meiner Mutter. Meine Schwester kam auch irgendwann auf die Idee, das machen zu lassen, hat es dann aber auch wieder verworfen. Meine Überlegung war damals, daß es für mich nicht beruhigend wäre zu wissen, daß ich z.B. mit 30%iger oder aber auch mit 80%iger Wahrscheinlichkeit an Krebs erkranken würde. Ich hätte dies nicht wissen wollen und hätte zum damaligen Zeitpunkt auch keine Konsequenzen gezogen. Meine Schwester (sie ist Krankenschwester) kam dann mit der Idee, sich prophylaktisch die Brüste entfernen zu lassen (das war noch vor ihrer Erkrankung und auch ohne einen Gentest!). Sie hat es letztlich nicht gemacht - auch nach der Erkrankung nicht, und sie ist auch heute sehr glücklich drüber. Ich habe nach meiner Erkrankung beschlossen, die Brüste entfernen zu lassen und im Hinblick auf die Eierstöcke eben auch einen Gentest veranlasst. Da aber ca. 1 Monat nach der Blutabgabe für den Test mein Gebärmutterkrebs diagnostiziert wurde, war eh klar, daß ich dann bei der OP gleich die Eierstöcke mit entfernen lasse. Daher spielt das Ergebnis für mich nun keine Rolle mehr; es kam im November 2007 und meine OP war im April 2007. Meine Schwester hat ihren Gentest damals an der LMU München gemacht, die die Kosten getragen haben. Deshalb wurde mir gesagt, sie würden mein Blut testen, wenn sie bei meiner Schwester was feststellen würden. Das war aber dann ja nicht der Fall. Die bei der LMU waren sehr interessiert an unserem "Fall", da sie Forschungen betreiben bzgl. familiären BKs. Ich weiß nicht, ob der Test hier von gesetzl. Kassen so ohne weiteres bezahlt wird. Da ich privat versichert bin, wars kein Problem, den Test zu machen...- und die Rechnung war echt satt!! Die geht ja immer erst an mich, bevor ichs an die Kasse weiterleite. Also, ich hätt es früher nicht wissen möchten, wie hoch mein Risiko ist, an Krebs zu erkranken. Es ist ja auch nur ein statistisches Risiko, aber raubt einem sicher viiiel Lebensqualität, weil man doch bei jedem Zipperlein direkt dran denkt. Meinen BK hab ich nicht gespürt, er war auch nicht tastbar, nur in der Sono und nicht in der Mammo zu sehen. Diese Untersuchungen hat mein Gyn für mich jährlich veranlasst, nachdem meine Schwester erkrankt war. Das war der richtige Weg, der mich auch letztendlich gerettet hat, weil der Krebs eben erkannt wurde in der Sono, die ja in dem Alter nicht üblich ist (war 33, als es entdeckt wurde; seit 30. Lebensjahr jährlich bei Sono und Mammo). Heute ist es so, daß ca. 1 Woche vor Nachsorge mein Nervenkostüm total aus der Bahn fliegt. Das merkt zwar nur mein Mann und nicht die Kollegen auf Job (meistens jedenfalls), aber es ist sehr belastend. Und wenn ich mir vorstelle, daß ich evtl. zig solcher belastenden Untersuchungen mehr hinter mir haben könnte, wäre bei mir mal ein Gendefekt gefunden worden, so bin ich froh, gewartet zu haben, bis das Schicksal zugeschlagen hat. Letztendlich bleibt einem ja auch MIT Gentest nicht sehr viel mehr übrig als engmaschige Kontrolle (zumal bei uns ja bislang auch kein BRCA1 oder -2 nachgewiesen wurd). Und das ist - nach meinem Verständnis - das einzig richtige. Ich denke, so einfach nur aufgrund eines Gentestergebnisses, was nix eindeutiges ergeben hat (bei uns: KEIN BRCA1/2), hätte ich mich nicht einfach so mal unters Messer gelegt. Nach meiner Erkrankung war ich schlauer und hab sehr radikal gehandelt, womit es mir aber insgesamt sehr gut geht. Sodele. Jetzt muß ich noch bissle putzen und aufräumen, weil wir morgen ca. 25-30 Gäste zum Grillen hier haben. Ich für mich feiere meine gute Nachsorge vom 11. Juli...- und eine Party war eh schon längst überfällig! Wünsche Dir ein sonniges Sommerwochenende! Liebe Grüße, Tante Emma/Sandra. Geändert von Tante Emma (25.07.2008 um 01:59 Uhr) |
#19
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AW: Sooo viele wichtige Fragen!!!!!
hallo emma-sandra!
danke für deine erklärung - und weißt du was? ich habe jetzt etwas daraus gelernt, nämlich, dass es eben sehr wohl einen vorteil hat, wenn man nichts vom möglicherweise mutierten gen weiß. das konnte ich bisher nie so ganz verstehen. aber so wie du es beschreibst, verstehe ich voll und ganz und nicht nur meine kopf, sondern auch meine seele verstehen sehen jetzt auch das positive in meinem eigenen "nichtwissen" vor meiner erkrankung. eine woche vor der nachsorge bist du nervlich parterre? ich meist schon 2 wochen davor, außer ich schaffe es, mir was zu planen, was mich total ablenkt. bekommst du eigentlich bisphosphonate? interessiert mich erstens wegen der angeblich vorbeugenden wirkung gegen knochenmetastasen (sh den thread von kimmy), aber auch, weil ich sie 2 jahre genommen hab und jetzt meine zahnextraktion etwas, naja, kompliziert wird (egal, hauptsache es klappt!) dank dir nochmals für deine erklärung, sie hat mich gefühlsmäßig ein stück weiter gebracht. so, bei mir steht jetzt ein kleiner urlaub am programm, mal sehen, ob das wetter wanderungen zulässt, hoffe ich schon! herzlich suzie liebe karina! 4 söhne - wieviele kinder hast du denn? wünsche dir, dass niemand getestet werden soll-muss, weil dein mann kein mutiertes gen hat. euch allen ein schönes wochenende, lebensfreude, glück und sonnenschein! suzie |
#20
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AW: Sooo viele wichtige Fragen!!!!!
Zitat:
Ja danke, das wünschen wir uns auch. Ich habe 4 Jungen und 2 Mädchen |
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