Leber-Lymphom

[Schokolinse]

...weißt Du, warum ausgerechnet 8-10 Tage nach der Chemo die Blutwerte so drastisch in den Keller gehen?

hmm, bei uns ist viel Publikumsverkehr, wir haben eine Spedition und ich denke, dass sie schon Mundschutz tragen sollte, wenn sie denn in der Lage ist, zu arbeiten. Warum hast Du keinen getragen damals und wie waren Deine Erfahrungen?

Hinzu kommt auch noch, dass ich viel im Ausland bin, vor allem England und Amerika...ich selbst hatte vorletztes Jahr eine Phase mit vielen Kundenbesuchen (sowohl dort als auch hier) in der ich NUR erkältet war, da merkt man halt welch unterschiedlichen Viren und Erreger unterwegs sind...ich selbst bin glaub ich inzwischen immun aber ich hab einfach Angst ihr etwas einzuschleppen

Was ist denn der Unterschied zwischen R-Chop und Chop?

Wie Du mit Deinen Haaren umgegangen bist finde ich gut bist schon was ganz besonderes

[Äpfelchen]

Naja das ist halt so, dass nach diesen Tagen die Chemo ihre Wirkung im Blutbild zeigt. Denn es werden ja alle Zellen angegriffen, auch die wichtigen, die gesunden. Und diese können sich hinterher wieder erholen, die Tumorzellen sind im besten Falle

Vielleicht kann Deine Mum in der Talsohle der Blutwerte an einem anderen Platz eingesetzt werden. Evtl. macht ihr schon mal einen Plan B - der dann zum Tragen kommt, wenn sie nicht arbeiten kann oder will. Ihr solltet ihr da freie Hand lassen, nicht dass sie sich aus falschem Ehrgeiz oder Pflichtgefühl zuviel zumutet. Eine Chemo ist kein Zuckerwasser, wenn sie auch in der Regel ganz gut verträglich ist, bzw. es gibt gute Mittelchen.

Ich habe keinen Mundschutz getragen weil ich mir die Chemo auf den Freitag gelegt habe, so hatte ich zum einen immer das Wochenende zur Erholung und die Woche drauf 8-10 Tag wieder frei.
Ausserdem hatte ich keinen 'Publikumsverkehr' - ich hatte mit Kleinkindern gearbeitet, naja die hatten oft Rotznasen, aber ich habe noch nie Probleme mit Erkältungen gehabt, und hatte mir 'vorgenommen' damit auch nicht anzufangen.
Wenn einer richtig erkältet ist, sollte er der Mutter fern bleiben. Unter Chemo kann das schnell zum Turbo werden...

Das R bedeutet Rituximab und d.h. es wird noch zusätzlich eine Antikörpertherapie gegeben. Ist seit einiger Zeit sehr üblich. Aber nur bei den Non-Hodgkin. Studien haben gezeigt, dass es sehr gute Erfolge gebracht hat (bei mir nicht).

Lieben Gruss
Beate

[Noddie]

Hallo Schokimaya,
erstmal muß ich mit Dir
Zitat: Naja, aber schliesslich bin nicht ich krank sondern meine Mama und da gilt es gegen anzugehen
Auch Du darfst dich schwach und hilflos fühlen, wie ein Sandkorn.
Ich glaube das viele hier gemerkt haben das es die Angehörigen eigentlich genauso trift. Die Angehörigen stehen da ,wollen helfen können es aber eigentlich nicht, fühlen sich hilflos und machtlos.Haben Ängste wissen nicht was passiert, was in Ihren Angehörigen passiert ,wie diese denken ,wie sie ihnen helfen können, was ist richtig was ist falsch.
Diese Situation find ich sehr schlimm, also darfst Du hier ruhig auch mal das Sandkorn sein.
So und nun ein ganz liees knuddeln Du Sandkorn.
Zu Deinen Fragen.
Also die Chemos sind so aufgebaut das die verschiedenen Chemostoffe in die verschiedenen Phasen der Zellteilung eingreifen und bis alle Zellteilungsphasen auf die Chemo reagieren vergehen einige Tage so das am 8-10 Tag alle Phasen betroffen sind ,danach beginnt die normale Zellteilung wieder und die Werte steigen.
Mache Dir nicht so Große Sorgen wegen der Ansteckung, redet mit den Ärzten darüber.
r- Chop heist mit Ritubaxin (Antikörper) nur Chop halt ohne.
Zu den Haaren, da es Winter war habe ich Kopftücher getragen, weil ohne Haare isses verdammt kalt. Zuhause und nachher habe ich oben Ohne getragen, ab und an kam mal ein Merkwürdiger Blick aber hauptsächlich weil die Leute Krebs immer mit Untergewicht verbinden und nicht mit etlichen Pfunden zuviel.
So alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Oh Mann, Ihr beide seid soooooo lieb...immer wenn ich kurz vorm durchdrehen bin kommen von Euch so eindeutige und keine andere Reaktion zulassenden Antworten dass es mir jedesmal den Atem raubt

Speziell von Dir Noddie finde ich es so toll, dass Du auch nach Deiner Remission den Menschen hier noch helfen magst...eigentlich bräuchtest Du Dir hier ja gar nix mehr zu Herzen nehmen...verstehe aber, dass Du bei diesem Forum und den immer hilfsbereiten Menschen hier immer noch aktiv bist.

Und bei Dir Beate - weiß ich einfach nicht, was ich zu soviel Herz, Verstand und Kämpfergeist sagen soll...Du bist toll und ich weiß Du wirst auch diese Herausforderung meistern, denn es gibt keine Probleme - nur Lösungen

Hab grad übrigens doch geschafft meine Mama zu erreichen - haben aber nur kurz gesprochen weil sie schon eine Schlaftablette bekommen hatte...nebenan bei ihr wird immer die ganze Nacht gewürfelt und scheinbar hat man meinen Tipp eine Wolldecke unterzulegen nicht ganz ernst genommen deshalb nimmt sie scheinbar lieber eine Tablette als den Typen dort zu geben.

Sooooooo...ich werde nun auch schlafen gehen...mein Schatz ist noch auf 'nem Termin und kommt erst spät heim, daher nehm ich mir jetzt meinen kleinen 40kg-Eddie und krabbel schonmal vor ins Bett.

Wünsche Euch allen eine ruhige Nacht und schöne Träume...werde für uns alle beten see you tomorrow,

Maya

[Eisbaer*1]

Liebe Maya!

Ich melde mich auch mal wieder bei Dir!

Wenn ich in Deinem Thread lese, habe ich das Gefühl, 9 Monate zurückversetzt zu sein! Mir ging es damals genauso! Ich war bei uns auch diejenige, die sich mit Muttis Krankheit auseinandersetzte und informierte, meine Schwester konnte (oder wollte) nicht und mein Bruder hat sich auch zurückgezogen. (Übrigens während der ganzen Therapiephase!)
Auch ich kenne das Gefühl, kraftlos zu sein, sich aber aufraffen zu wollen, um die Mutti zu unterstützen, denn sie ist ja krank und nicht ich! Nur habe ich mit der Zeit erfahren müssen, dass "unser" Job auch nicht ohne ist und sehr viel Kraft kostet!
Deshalb möchte ich Dich nur bestärken, zwischendurch auch an Dich zu denken und Deine Reserven wieder aufzutanken. Ich weiß, es ist oftmals leichter gesagt, als getan!
So wie Du von Deiner Mutter schreibst, ist sie eine starke Frau und sieht der Situation ins Auge! Das finde ich toll! Sie wird die Sache angehen und durchstehen. Dessen bin ich mir ganz sicher. Und mit einer so tollen Tochter an der Seite, wird sie es um so besser schaffen! Du machst das super!
Übrigens: Thema Schwerbehindertenausweis: meine Mutti hat nach Diagnosestellung 100% bekommen, befristet bis 10.2009. Dann wird wohl "neuverhandelt"! Und wenn Deine Mutti nicht "oben ohne" laufen will: Chemopatienten steht eine Perücke zu, die von den Kassen bzw. auch privaten Krankenversicherungen übernommen werden.
Meine Mutti hat jeden Zyklus 6 Tage lang Chemo bekommen und war deshalb stationär. Sie bekam am 1. Tag auch Rituximab (Antikörper). Alles im allen hat sie die Therapie ganz gut vertragen. Ein Zyklus war nicht so gut, da hatte sie Magenbluten und der Darm war eingerissen. Andere Nebenwirkungen (z.B. kaputte Mundschleimhaut) verflüchtigen sich schnell wieder, sobald die Blutwerte wieder steigen.
Ich will Dir damit nur sagen, dass es zu schaffen ist. Selbst meine kleine Pessimistinmutti hat es gut geschafft und das mit ihren jetzt 72 Jahren!( Und uns wurden keine großen Heilungschancen aufgezeigt!)
Und so wie ich Dich hier kennengelernt habe, hat sie großes Glück, Dich als Unterstützung zu haben!

Ich wünsche Euch für die kommende Zeit ganz viel Zuversicht und Kraft!
Sicherheitshalber schicke ich Euch einen großen Kraftkorb mit!

Sei lieb ganz gegrüßt,

Anja.

[Schokolinse]

Guten Morgen Euch allen und hallo liebe Anja!

Vielen, vielen Dank für Deine aufbauenden Worte, ich habe mich sehr darüber gefreut!

Du hast recht, dass man auch an sich denken muss, eben auch um weiterhin stark sein zu können, wenn es meiner Mama eventuell mal nicht gut gehen sollte während des Therapieverlaufs. Bin zwar ein Optimist aber muss mich manchmal etwas zum Realismus zwingen, also dazu, auf dem Boden der Tatsachen zu bleiben

Was ansonsten dabei rauskommt, habe ich ja gestern wieder erlebt als ich während dem Gespräch mit ihrem Hausarzt mal wieder eine unsanfte Zwischenlandung hinlegen musste, dadurch dass er mir mit wenigen Worten jeglichen Optimismus nahm. Über Nacht habe ich aber für mich festgestellt, dass ich ihn mir hab nehmen lassen, aber das ist einfach deshalb weil meine Nerven derzeit blank liegen.

Erst hatte mein Bruder einen schweren Arbeitsunfall bei dem er sich vier Finger der rechten Hand abtrennte und insgesamt 8 Mal über Ewigkeiten operiert wurde. Mein Vater schloss sich dann Mitte letzten Jahres mit einem Herzinfarkt, zahlreichen OPs und wochenlangen Komazuständen (ich sag nur MRSA ) an um dann jetzt im Mai/Juni endlich in die Reha zu kommen.

Beide sind jetzt so einigermaßen wieder auf dem Damm, allerdings bereitet mir mein Bruder eigentlich noch größere Sorgen, weil er sich die Traumatisierung durch seinen schweren Unfall nicht eingestehen will und von daher auch nur bedingt an der Verarbeitung arbeitet.

Naja, ich für mich werde auf jeden Fall zusehen, dass ich mir ein dickeres Fell zulege um immer für meine Mama da sein zu können.

Was die Perücke angeht - lieben Dank für Deinen Hinweis Anja ich denke, sie wird sich erst mit diesem Thema auseinander setzen, wenn die Haare anfangen sich zu verabschieden...womöglich wird sie aber auch nur Mützen oder Tücher tragen...mal schauen.

Heute früh hat sie den Port bekommen und ist schon wieder auf dem Zimmer. Gleich werde ich sie mal anrufen und Euch natürlich berichten wie es weitergeht.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und freue mich auch weiterhin über jede Info, die irgendjemand von Euch für mich hat

[Äpfelchen]

Guten Morgen Maya,

sag mal, hat es Euch keiner gesagt, dass ihr eine Perücke zusteht ich habe das voraus gesetzt. Sorry, sonst hätte ich Dich drauf hingewiesen.
Das Kassengestell ist aber nicht so prickelnd. Habe bei der Chemo mal eine junge FRau getroffen die hatte wunderschöne lange lockige Haare, ich war baff, fragte ob ihre nicht ausgefallen seien. Haha das war ne Perücke und was für eine tolle die sah super aus. Allerdings mit einem erheblichen Aufschlag.

Mein Hausarzt ist zwar ein ganz lieber, aber auch ein ganz vorsichtiger und eher optimismusverzehrender Mensch. Mir fiel auf, dass es mir nach Gesprächen mit ihm oft nicht so gut ging und ich fund an das zu analysieren.
Er kümmert sich super, macht Termine für mich und telefoniert wenn es sein muss, nimmt sich viel Zeit, nur den Optimismus muss ich manchmal direkt verteidigen naja kann ich aber inzwischen ganz gut.

Dass mit Deinem Bruder ist wirklich schlimm, kann schon sein, dass er da etwas verdrängt und deshalb nicht gut klar kommt.
Übrigens, eine psychoonkologische Begleitung, ist sehr hilfreich, machen hier einige (ich auch). Auch für Angehörige, fragt bei Interesse einfach in der Klinik danach.

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

Guten Morgen Beate

ich kann Dir ehrlich gesagt nicht beantworten ob sie in dieser Hinsicht Infos bekommen hat, also ob sie darüber bescheid weiß was ihr zusteht etc.

Inzwischen war der Professor nochmal bei ihr um den korrekten Sitz des Ports zu überprüfen und alles scheint gut gelaufen zu sein.

Er fragte sie ausserdem, ob sie mit einer weiteren BKS heute nachmittag einverstanden sei, sie sei doch ein tapferer Krieger woraufhin sie meinte "Ja, wie so die alten Zossen sind!" Laut Aussage des Professors habe man "unklare" Zellen gefunden und will nun mittels der zweiten Untersuchung herausfinden um was es sich wirklich handelt um dann die Chemotherapie noch besser darauf abstimmen zu können.

Könnt Ihr mir sagen, was das zu bedeuten hat?

Über die Psychoonkologie habe ich schon hier im Forum gelesen...ich für mich werde das gern in Anspruch nehmen, ob meine tapfere Kriegerin das tut bleibt abzuwarten...sie gehört noch zu der Generation, die alles mit sich selbst ausmacht, ob das gut oder schlecht ist, sei mal dahingestellt.

LG

[Eisbaer*1]

Hallo nochmal!

Ja, das mit der Generation, die keine psycholoische Hilfe braucht und alles mit sich selber abmacht, kenn ich! Meine Mutti hat das auch angelehnt, obwohl sie nach Diagnosstellung ganz, ganz tief gefallen ist und es zwischenzeitlich immer wieder meiner Kräfte bedarft, sie wieder aufzubauen und aus dem Tief hochzuzerren! Was ich ja auch gerne tue, aber ich bin ja keine Fachfrau! Und irgendwann stoße ich auch an meine Grenzen!
Gerade heute sprach sie wieder von ihren Ängsten was die Nachuntersuchung Ende August angeht. Die letzte Chemo war im April (im Mai gabs nochmal Rituximab) und sie macht sich Sorgen, ob der Abstand nicht zu lang wäre. Es wäre zu viel Zeit, es könnte wieder etwas wachsen. Ich sagte ihr auch, dass ich ihr die Angst nicht nehmen kann, die wird ihr Leben lang bleiben, aber bei der Reha hatte sie die Möglichkeit, psychoonkologische Hilfe zu bekommen und sie wollte es nicht! Die hätten ihr vielleicht einen Weg zeigen können, mit der Angst umzugehen?!
Und ich merke immer noch die "Folgeerscheinungen" dieser ganzen Zeit bei mir. Seit der Abschlussuntersuchung Anfang Mai bin ich einfach nur müde und schlapp, ich kann mich ganz schwer zu etwas aufraffen! Deshalb bin ich froh, dass wir jetzt Ferien haben und wir den Tag gelassener angehen lassen können!
Schön, dass Deine Mutti die Port-OP gut überstanden hat. Das Ding ist schon eine tolle Erfindung, vereinfacht einfach vieles!

Ich wünsche Dir noch einen schönen Nachmittag und liebe Grüße,
Anja.

P.S. @Beate: meine Mutti ist ja privat versichert und hat sich eine ganz schicke Perücke ausgesucht, die ganz schön teuer war, aber komplett von der Krankenversicherung bezahlt wurde! Jetzt sieht sie richtig fesch aus! Nicht gerade wie 72! Liebe Grüße!

[Schokolinse]

Zitat von Eisbaer*1

aber bei der Reha hatte sie die Möglichkeit, psychoonkologische Hilfe zu bekommen und sie wollte es nicht!

Hallo liebe Anja,

genau das ist es wieder was ich meine...natürlich ist es nicht immer leicht, seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen, aber wer hindert mich daran, auch mal zusammenzubrechen und zu weinen, wenn mir diese Hilfe schon angeboten wird?

Aber unsere Mamas mussten immer stark sein, meine Mutter zB hat sich von meinem leiblichen Vater getrennt als mein Bruder grad sechs und meine Schwester und ich grad geboren waren. Sie hat niemals Unterhalt bekommen und irgendwann dann meinen (Stief- aber eigentlich "wirklichen") Vater kennengelernt und die beiden haben sich gleich selbständig gemacht.

Sie kann bis heute keine Hilfe annehmen und das macht mich traurig...wenn ich ihr etwas abnehmen will, klappt das nur hintenrum denn wenn ich frage ob ich irgendetwas für sie erledigen soll sagt sie "ja meinst Du dazu wäre ich nicht selbst in der Lage??"

Ich kann verstehen, dass jetzt bei Dir so alles richtig durchschlägt und Du Dich schlapp und ausgepowert fühlst, denn erst jetzt läßt bei Dir die Anspannung nach während Du schon wieder mit der bei Deiner Mutter steigenden Nervosität konfrontiert wirst.

An Eurer Stelle würde ich auf einen früheren Termin drängen, denn die Intuition ist nicht zu unterschätzen und auch wenn es Deiner Mutter wahrscheinlich nicht bewußt ist, könnte ich mir vorstellen, dass ihr Bauchgefühl ihr sagt, dass sie eher hingehen soll.

Heute nachmittag fahre ich zu meiner Mama hin und bin gespannt, ob ich etwas mehr Infos aus ihr rauskitzeln kann

Leider gibts bei uns noch keine Ferien...ich werde übernächste Woche für eine Woche nach Amerika fliegen aber beruflich und danach noch eine Woche arbeiten.

Dann endlich habe ich zwei Wochen Urlaub, den ersten für dieses Jahr

Berichte weiter und wünsche allen einen wunderschönen Nachmittag!!