Mein Paps hat ein Adenokarzinom, Stadium IV

[chrisi0211]

Hallo!

@ C.S.: Natürlich hast Du Recht was das Rauchen anbelangt. Es ist nur so, daß er eben starker Raucher ist und es sicher sehr schwer ist aufzuhören, ihn dazu ermutigen - selbstverständlich, aber bei Vorwürfen denke ich so wie Bibi...

@ Ypsi: Ich weiß, wie schwierig es ist, wenn sich die Eltern trennen, meine haben das auch gemacht vor 1,5 Jahren. Heuer im Frühling hatte meine Ma eine Darmoperation, die sie völlig vom Hocker gehauen hat und im Anschluß war sie auf Hilfe angewiesen (also auf mich, es gibt sonst keinen mehr, mein Bruder verunglückte vor 5 Jahren), mein Vater hat in der Zwischenzeit Probleme mit den Augen bekommen (auf einem Auge der grüne u. der graue Star, auf dem anderen Auge ein Tumor - beide Augen können im schlimmsten Fall erblinden, aufgrund dieser Lage wird das Tumorauge im Moment noch gar nicht behandelt (bestrahlt), weil sie versuchen, zuerst das andere zu "richten", was auch immer das heißt). Meine Eltern sind beide knapp vor 70!!! Daher weiß ich auch, wie schwierig Deine Situation ist. Man selber steht sowieso irgendwie zwischendrinnen, obwohl ich klar gemacht habe, daß sie beide weiterhin meine Eltern bleiben!!!
In Deinen oberen Postings hat sich das wirklich so gelesen, als hätte Deine Ma schon Interesse am Erbe, obwohl er ja noch am Leben ist . Wer wohnt denn in der Wohnung? Sind beide im Grundbuch eingetragen? Ich verstehe schon, daß es Deiner Ma nicht egal ist, zumal ich annehme, daß sie finanziell nicht in der Lage ist, alles alleine zu berappen ... und dadurch Angst bekommt... Für Dich ist es sehr schwer, schließlich soll sich ja kein Elternteil benachteiligt werden, von dieser Sichtweise aus, ist es sicher besser, wenn sich da die Eltern "gleichraffen" und Du Dich raushältst, was nicht einfach ist, aber für alle Beteiligten wahrscheinlich noch am humansten. Wenn Du Dich da einbringst (ich weiß Du hast gute Absichten), dann wird es so rüberkommen, als würdest Du auf einer Seite stehen befürchte ich. Das trübt natürlich das Klima... und denke daran, daß Dein Vater Dich jetzt braucht, er braucht Deine Unterstützung, er braucht jemanden, der ihn hochzieht, wenn er mal psychisch schlecht drauf ist, er braucht jemanden zum Lachen und zum Weinen, er braucht jemanden, der ihn bei sämtlichen Therapien usw. begleitet, der ihm im Haushalt hilft - er braucht dann einfach einen Felsen in der Brandung!!!

lg Chrisi

[Ypsi]

Liebe Bianca, liebe Chrisi,

vielen Dank!
Wir haben nun den Termin für das Diagnose-/Prognosegespräch; das wird am kommenden Montag sein. Übermorgen wird es noch eine Untersuchung der Knochen geben, weil ja an der Wirbelsäule beim CT etwas gesehen wurde, was näher untersucht werden soll.

Was das andere angeht, habe ich meine Ma gebeten, ihn zunächst damit in Ruhe zu lassen. Ich versuche, für beide da zu sein. Aber mein Paps steht im Vordergrund. Ich verstehe die Zukunftstängste meiner Ma; die habe ich schließlich auch - ich bin das einzige Kind und es ist nur logisch, von wem die Bank dann ihr Geld will... Aber damit will und kann sich mein Paps im Moment nicht beschäftigen und dann ist das eben so. Ich habe solche Angst um ihn und auch er ist im Moment - so ist mein Eindruck, er redet da nicht drüber - vor Angst wie gelähmt.

Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

Deine Antwort gefällt mir -obwohl man doch sehr spürt wie Du versuchst Dich allen Bedürfnissen anzupassen. DAs wird nicht gehen. Du kannst es nciht allen Recht machen. Entscheide was für Dich wichtig ist, der Rest muss warten. Denn neben der Zeit, der Geduld, der Traurigkeit, der Hoffnung, der Angst und den Nerven, die Du jetzt für Deinen Dad brauchst, brauchst Du ja auch noch ein bisserl was für Dich.

Sobald die Therapie steht und wieder ein bißchen Licht zu sehen ist, könnt ihr Euch vielleicht um solche Dinge kümmern. Aber pass bloß auf dass Du Dich vor lauter "allem gerecht werden wollen" nciht selbst verlierst.

DU WIRST GEBRAUCHT und zwar an einem Stück

[Ypsi]

Guten Morgen in die Runde,

ich darf euch von den Neuigkeiten, die es gibt, berichten?

Gestern habe ich meinen Vater in die Klinik zum Diagnose-Gespräch begleitet. Es handelt sich um ein nicht-kleinzelliges Bronchialcarcinom; Adenocarcinom, Stadium IV, LWK 1.

OP ist nicht möglich, da man quasi die komplette Lunge inkl. Bronchien entfernen müsste.

Am Donnerstag ist die erste Chemo (6 Zyklen sind angedacht) mit Cisplatin plus Gemcitabin.

Soweit zu den Fakten.
Ihm geht es den Umständen entsprechend schlecht. Er bekommt - scheint mir - immer weniger Luft. Selbst im Sitzen, wenn er gar nichts macht, schnauft bzw. hechelt er richtig. Die Diagnose hat er gefasst aufgenommen, die Chemo will er machen, vor den Nebenwirkungen hat er keine Angst "selbst wenn ich was merke, dann muss ich da durch"... ich weiß nicht, ob er sich wirklich darüber im Klaren ist, dass er eine Chemo bekommt und keine Kopfwehtablette - oder ob er es verdängt. Nach wie vor redet er ja gar nicht mit mir über seine Ängste, Gefühle...

Was mich ein bisschen aufgeregt hat, waren diese schwammigen Aussagen des Arztes. Ich habe natürlich wissen wollen, was wir wie vorbereiten und organisieren sollten, wenn er die Chemo (ambulant) bekommt. Ob er Betreuung braucht oder nicht - ich müsste dann zu ihm ziehen und müsste für tagsüber einen Pflegedienst organisieren bzw. die Verwandten aktivieren, dass zumindest vor- und nachmittags jemand nach ihm schaut und ich dann eben abends da bin. Der Arzt meinte, dass bräuchten wir nicht, da versucht wird, dass die Nebewirkungen so gering wie möglich sind. Er muss sich schonen, kann aber durchaus alleine zurecht kommen. Alleine heißt, dass es reicht, wenn einmal am Tag jemand vorbeikommt und nach ihm schaut.
Das verstehe ich irgendwie nicht so ganz... Man kann doch nicht stillsitzen, abwarten und schauen, was passiert. So war aber die Aussage des Doc´s, wir sollten jetzt mal schauen, wie er die erste Chemo verträgt und dann könnte man immer noch organisieren... Das macht mir ganz furchtbar Angst, weil es sich so anhört, als würde er keinen zweiten Zyklus erleben.

Prognosen gibt es natürlich keine. Der Arzt sagt, er wäre unverantwortlich, uns irgendwelche Zeitangaben zu machen. Der Krebs ist nicht heilbar und unbehandelt wäre mein Paps innerhalb von 12 Monaten tot.

Habe Angst, vor dem was auf ihn zukommt, ob ich alles richtig mache und und und
Ich danke euch fürs Zulesen!!!

Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

nur in Kürze weil Stress auf Arbeit:

In der Regel, wenn er die Chemo verträgt, wird schnell LInderung eintreteten. Zwar wird er müde und geschafft sein, aber die Luft müsste relativ zügig besser werden.

Der Arzt kann Euch nicht sagen was ihr zuhause vorbereiten müsst, jeder verträgt es anders. Wenn Du kannst versuch vor allem ab Tag der Chemo ein Auge drauf zu haben. Die stärksten Nebenwirkungen bilden sich (wenn überhaupt) in der Regel zwischen Tag 5 und 8 nach der Chemo aus. Z. B. niedrige Leukozytenwerte.

Chemo ist nicht mehr wie früher. Es gibt inzwischen viele, hilfreiche Medikamente die die meisten Nebenwirkungen im Zaum halten können.

[chrisi0211]

Hallo Ypsi!

Ich kann mich in Dich hineinversetzen und mir denken, wie sehr Du Angst hast vor dem, was da noch alles auf Euch zukommt... Bei meiner Tante (Magenkrebs) habe ich erlebt, daß es ihr trotz Chemo eigentlich recht gut gegangen ist, zwar müde und schlapp, manchmal (aber nicht oft) Erbrechen mußte. Sie hat in dieser Zeit einfach viel geschlafen, weniger gegessen, ist aber auch durchaus spazieren gegangen oder hat ein bisserl im Garten gewerkelt. Ich denke, daß auch jeder anders reagiert, es bleibt Dir nichts anderes übrig, als jetzt mal abzuwarten...

Ich nehme mal an, daß Dein Vater noch zu der Generation Männer gehört, die nie gelernt haben über Gefühle zu sprechen (mein Pa ist auch so ein Exemplar), ich denke auch, daß er Dich nicht so sehr belasten will (er weiß ganz genau, wie es um ihn steht), was er aber durch sein Schweigen noch verstärkt. Sei einfach für ihn da... Ich finde es toll von Dir, daß Du Dich so um ihn kümmerst, bin mir sicher, daß er das auch schätzen kann (auch wenn er es nicht so zeigen kann).

Ich wünsche Euch für die kommende Zeit gaaanz viieeel Kraft, ich wünsche Euch noch viieele schöne gemeinsame Zeit und schicke Dir mal ein paar
Kraft.

lg Chrisi

[IrisR.]

Hallo Ypsi,
mach mal piep. Wie geht es dir?
Alles liebe
Iris

[Ypsi]

Guten Morgen liebe Iris und ihr anderen Lieben,

ich stehe noch immer unter Schock. Es ist doch anders, wenn man etwas befürchtet/vermutet und dann sagt es einem der Arzt ins Gesicht....

Der Termin gestern hat nur schlimme Nachrichten gebracht und war für Paps sehr sehr schwer.

Ergebnis aus dem CT am Dienstag:
Der Primärtumor in der Lunge ist in beiden Lungenflügeln gewachsen, deutlich gewachsen! Die Metastase im Lendenwirbelbereich hat bereits den LWK1 halb zerfressen und gefährdet nun das Rückenmark, d.h. es besteht akute Gefahr einer Querschnittslähmung. Es wurde eine weitere (neue) Metastase an der Wirbelsäule festgestellt.

Weitere Behandlung:
Abbruch der Chemo. Umstellung auf Tarceva. Bestrahlung der Wirbelsäule (ab heute). Anordnung einer Orthese (Korsett) (Anpassung erfolgte auch noch gestern). Erhöhung der Targin-Dosis zur Schmerzbehandlung. Zusätzlich Cortison gegen Schwellungen (NW der Bestrahlung).

Paps und ich waren den ganzen Tag in der Klinik. Er ist fast im Sitzen eingeschlafen, so erschöpft war er. Wir mussten dann in einen anderen Bereich, 150m... das hat er nicht geschafft, ich habe einen Rollstuhl geholt. Es hat ihm schwer zu schaffen gemacht, dass seine Tochter ihn im Rolli schieben musste.

Ich war mir vorher bewußt, dass dieser Termin keine guten Nachrichten ergeben wird, wie oben schon gesagt. Und ich bin mir sicher, auch wenn Paps nicht darüber spricht, dass es ihm ebenso ging. Trotzdem ist da doch ein kleiner, unvernünftiger Hoffnungsschimmer... der uns gestern sehr deutlich genommen wurde.
Ich hatte das Gefühl, Paps ist richtig in sich zusammen gesunken bei all diesen Hiobsbotschaften. Es tut mir so Leid, ihn so zu sehen. Ich kann nur da sein...

Nächste Woche Dienstag will der medizinische Dienst einen Hausbesuch machen, zwecks Höherstufung auf Pflegestufe II.

Ihr Lieben, bitte entschuldigt, wenn ich mich jetzt ein paar Tage nicht mehr melde und nicht mehr mitlese. Ich muss das erstmal verkraften und habe ja am Montag noch die Beerdigung meines Onkels vor mir (zu dem die Fahrt von zweimal 680km ...)

Euch trotz allem ein schönes Wochenende!
Danke für eure guten Gedanken, eure Kraft... sorry, jetzt schiessen mir doch die Tränen in die Augen
Ypsi

[Marita C.]

Liebe Ypsi,
es tut mir leid,das ihr so schlimme Nachrichten bekommen habt.Ich kann verstehen,das du dich etwas zurückziehen willst,aber komm wieder,wenn du jemanden zum Reden brauchst.Ich wünsch dir ganz viel Kraft.
Alles Liebe für dich...Marita

[tina n.]

Liebe Ypsi

Ich drück Dich mal ganz doll

Wünsche Euch ein ruhiges,schmerzfreies Wochenende

Fahre vorsichtig,der Papa braucht Dich

LG Tina n.

[IrisR.]

Ach liebe Ypsi,
es gibt fast keinen Trost, außer, dass du immer hier deine Gedanken loswerden kannst. Es tut mir so leid.
Ich schicke dir nur einfach unendlich viel Kraft und davon mehrere Pakete.
Ich drück dich
Iris

[Ypsi]

Ihr Lieben,

ich hoffe, ihr findet mein Eckchen noch. Ich habe den Admin gebeten, den Titel meines Beitrages zu ändern. Die Sicht auf die Dinge ändert sich und stelle ich mir schon seit geraumer Zeit nicht mehr Frage, wie viel Zeit uns noch bleibt (alter Titel), sondern ganz einfach, wie er die ihm verbleibende Zeit verbringen wird und kann.

Wir sind nicht gefahren. Das Schneechaos auf den Straßen war mir für knapp 700km zu gefährlich. Wir hätten ja am Sonntag 680 km hin- und am Montag-Abend 680km zurückfahren müssen. Paps meinte auch, dass man da eben das Risiko abwägen muss. Er war gar nicht böse, sondern war froh, dass er sich keine Sorgen um uns machen musste...

Heute morgen war der Medizinische Dienst da. Die Damen waren sehr nett, nichtsdestotrotz ist das Prozedere sehr unangenehm. Ich konnte das Paps ja bisher ersparen, weil ich die ganzen Anträge für ihn ausgefüllt habe... Am Schluss meinten die Damen, dass es wohl für Pflegestufe 2 nicht ausreichen würde. Sollte die Krankenkasse so entscheiden, werde ich auf jeden Fall Widersrpruch einlegen. Ich bin sprachlos und wütend. Paps kann sich nicht mal mehr bücken, mit dem Korsett schon gleich dreimal nicht. Wie soll er sich da alleine duschen und anziehen?

Dann habe ich heute mit seiner Taxifahrerin gesprochen und sie gebeten, sie möchte doch, wenn sie ihn zur Bestrahlung fährt, kurz an der Pforte einen Rolli holen, Bescheid geben, dass ein Zivi aus der ambulanten Bestrahlung kommt und Paps dann vom Taxi zur Pforte fahren, wo ihn dann der Zivi >übernimmt< und in die Bestrahlungabteilung fährt. Da sagt die Dame doch glatt zu mir, sie müsste ohnehin schon immer länger auf Paps warten, bis er endlich mal die vier Stufen (zu Hause) runterkommt, da könne sie das nicht auch noch machen... Ich habe mich noch immer nicht beruhigt.

Mir fehlen die Worte. Gleich zwei derartige Erfahrungen an einem Tag. Das ist gerade ein bisschen viel und schlicht entwürdigend.

Ich versuche, all diese Dinge von Paps fern zu halten und das alles im Hintergrund zu organisieren. Ganz leise, ganz unauffällig; eben weil ich weiß, wie schwer es für ihn ist, mehr und mehr von seiner Selbständigkeit zu verlieren. Aber es ist nunmal nötig, er kann eben nicht mehr so weit laufen.

Wie löst ihr das? Ich kann ihn nicht begleiten, das ist einfach nicht möglich. Ich konnte weder einmal die Woche ganztags zur Chemo-Ambulanz, noch kann ich jetzt täglich mit zur Bestrahlung...
Bin gerade echt ratlos.
Der Hausarzt ist nicht erreichbar, der hat heute Nachmittag und morgen Vormittag zu. Der nächste Bestrahlungstermin ist morgen Vormittag. Paps ist völlig aufgelöst, weil wohl die Taxidame auch ihm gegenüber mehr als unfreundlich gemeint hätte, er würde immer so lange brauchen... er solle doch einen Krankentransport rufen, kein Taxi.... jetzt hat er bange, dass er morgen gar nicht in die Klinik kommt.
Kann man mit diesem Berechtigungsschein eigentlich ein völlig anderes Taxiunternehmen anrufen? Er ist bisher immer mit dem gleichen Taxiunternehmen gefahren.

Danke und sorry, falls das jetzt verwirrend niedergeschrieben ist...
Ypsi