neuroendokrines Karzinom

[Bianca-Alexandra]

Liebe Jutta,

DANKE !

Aber bitte hifl mir noch beim Verständnis. So wie ich den Bericht lese, wurde das Medikament bei SCLC angewendet, dessen Wiederauftritt länger als 3 Monate dauerte? Ist das richtig? Topotecan wurde bei meiner Mom auch schon angewendet. 1.: Cisplatin + Etoposid, 2.: Vincristin + Cyclophosphamid, 3.:Bendamustin, 4.: Cisplatin + Docetaxol (derzeit).... Hier kennen wir den Erfolg noch nicht.

Ich hasse es die Monate zu lesen.

[rudi1970xxx]

Hallo!
Sorry,ich muss mich korrigieren.Habe vorher wohl was Falsches geschrieben,als ich sagte neuroendokrine Karzinome wären immer kleinzellig(das wird wohl bei neuroendokrinem Pankreas-Karzinom so sein).Bei Lungenkarzinomen können sie bei neuroendokriner Herkunft auch grosszellig sein(habe ich zumindest jetzt gelesen).
Sorry...
Lieben Gruss
Rudi

[cokolada]

Hallo Ihr Lieben,

danke das ihr mir in dieser schweren Zeit bei steht.
Leider bin ich solangsam am Ende meiner Kräfte.
Mein Mann hat noch einmal eine
Chemo bekommen in einer schwächeren Form.
Vor der Chemo hat man noch mal ein PET CT gemacht.
Die Chemo hat er die ersten 2 Tage gut vertragen,
doch dann bekam er heftige schmerzen, er wurde immer gelber und sah ganz komisch aus. Er war so schwach das er nicht mal mehr eine Tasse halten konnte, ich musste ihm eine Flasche von unserem Sohn geben das er Tee trinken konnte. Er sah dann aufeinmal so grau aus.
Es wurde ihm in Ulm Blut entnommen und die Werte nach München in die Klinik gefaxt. Der Arzt rief uns an und meinte wir sollen sofort kommen.
Es ging leider nicht denn mein Mann war nicht transport fähig wir haben ihn einfach nicht die 3 Stockwerke runter bekommen.
Er schrie immer: "Er wolle nicht im Krankenhaus sterben!"
Ich konnte ihn dann aber überreden doch zu fahren.
Ich schnappte meinen Sohn und meinen Mann und raste nach München.
Er sah immer schlechter und schlechter aus.
Als wir angekommen sind kam er gleich in die Notstation.
4 ganze Stunden musste ich warten mit einem Kleinkind.
Ich hatte solche Angst das was passiert.
Endlich die Nachricht ich könne hoch auf die Station er komme gleich.
Als ich mich bei den Schwestern meldete um seine Sachen ins Zimmer zu bringen der nächste Schock.
Unser Sohn darf nicht mit rein ins Zimmer, und ich müsste Kittel, Handschuhe und Maske tragen. Seine weißen Blutkörperchen waren so wenig und ich solle gleich zum Arzt gehen er würde alles mit mir besprechen.
Der Arzt erklärte mir alles in Ruhe.
Er sagte mir das Ergebnis vom CT.
Der Tumor hat so sehr gestreut.
Die ganze Galle sei voll und die Gallenflüssigkeit könne nicht abfließen deswegen die heftigen schmerzen.
Desweiteren ist er im und am Magen und an den anderen Stellen wo er schon war sei er heftig gewachsen.
Er meinte noch mein Mann sei nun im Endstatium und würde in absehbarer Zeit sterben.
Ich hörte garnicht mehr zu alles war so schlimm.
Wir kamen von einem Freund der Familie in München unter.
Fremde Leute + noch ein kleines Kind.
Ich kam kaum zum schlafen so oft wie es ging war ich in der Klinik am Tag.
Der kleine war so durcheinander war nur am rumschreien, Nachts schlief er nicht richtig und sobald er schlief Abends habe ich die ganze Nacht am Bett meines Mannes verbracht.
Die Ärzte legten einen Stand in die Galle das die Flüssigkeit wieder abfloss.
Ein Infekt folgte nach dem nächsten.
Man konnte ihn aber wieder stabilisieren.
Seit letzen Freitag sind wir wieder zu Hause mit dem Ergebnis das nichts mehr bei ihm gemacht wird. Keine Chemo nichts.
Nur Schmerztherapie! Seit gestern geht es ihm wieder sehr schlecht.
Am Montag haben wir einen Termin in einer Naturheilklinig + Kurklinik in Bad Merkentheim, vielleicht können die Ärzte uns dort weiter helfen.
Wir kämpfen um jeden Tag den wir miteinander verbringen können.
Ich selbst bin so fertig, ich habe einfach keine Kraft mehr.
Ich weiß nicht was ich noch tun kann um ihm zu helfen!
Ich bin so hilflos!

Tut mir leid das ich mich so selten melde, aber wir waren jetzt fast 4 Wochen in München und irgendwie habe ich nicht mal Lust mit meiner Familie und meinen Freunden zu telefonieren. Sorry

Liebe Grüße Jelena

[Marita C.]

Liebe Jelena,
es tut mir so leid.Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

[brigitte1901]

liebe jelena,
es gibt keine worte für das was du gerade durchmachst. ich kann dir nur viel kraft wünschen, für dich selber, für deinen mann und für dein kind.
hoffe dass du menschen an deiner seite hast die dich ein wenig unterstützen, die dir den alltag ein bischen erleichtern. sich um dein kind kümmern. es tut mir von herzen leid, glaube aber auch dass viele menschen hier mit dir fühlen. vielleicht hilft das ein klitzekleinesbischen.
es tut mir so unendlich leid.
ich drücke dich
brigitte

[rudi1970xxx]

Hallo,
es tut mir so unsagbar leid was ihr durchmachen müsst.....Du bist eine starke und tapfere Frau wie man es sich nur wünschen kann.Du machst Dein Bestmögliches.
Ich wünsche euch dass die Klinik euch weiterhilft.
Liebe Grüße
Rudi

[cokolada]

Danke für eure lieben Antworten.
Ich bin so mit mir selbst beschäftigt das ich garnicht gefragt
habe wie es euch so ergeht.

Unser Sohn gibt uns in dieser schweren Zeit sehr viel Kraft.
Obwohl er gerade in dieser "Bock-Zick-Phase" ist

Ich bin ständig auf der suche nach etwas das meinem Mann helfen könnte.
Wir klammern uns an jeden Strohhalm.
Falls ihr mir vielleicht einen guten Tipp habt, wäre es nett wenn ihr mit es schreiben könntet.

Zudem kommt noch das mein Mann wieder anfängt sich zu verkriechen,
ich weiß er hat es schwer, aber er muss weiter kämpfen, etwas finden das ihm Spaß macht. Es wäre so wichtig das er wieder ins Leben zurück kommt und vielleicht ein Hobby findet.
Ich habe aber keine Ahnung wie ich ihn da raus holen soll.
Es geht schon seit 2 Tagen so. Ok ich weiß es geht ihm nicht so gut,
aber eine Tasse Tee auf dem Balkon zu trinken wäre aber mal ein Anfang.
Will er aber nicht.....

Liebe Grüße Jelena

[jutta50]

Liebe bibi, liebe cokolada

entscheidend für euch wären ja die Kriterien für eine neu Studie

hier mal ein Link zu vier Studien
http://clinicaltrials.gov/ct2/result...22Amrubicin%22

Ob da was für euch dabei wäre kann ich nicht beurteilen. Deutschland als Studienort sieht glaube ich schlecht aus.

Aber....in Japan seit 2002 zur Behandlung von LK zugelassen!
vielleicht über eine internationale Apotheke? Ist ja ein Antibiotikum. Vielleicht gar nicht mal so teuer und in Form eines Heilversuchs vom Onkologen verschreibbar?


Hier ein Zitat aus dem Internet:

'Anhand der Daten aus diesen Studien und
unterstützenden japanischen Daten erwartet Pharmion die Einreichung eines NDA
(New Drug Application, Antrag zur Zulassung eines neuen Wirkstoffs) in den
USA sowie eines MAA (Marketing Authorization Application,
Marktzulassungsantrag) in der EU für Amrubicin zur Behandlung von
rezidiv/refraktärem SCLC im Jahr 2009.


LG
Jutta