|
#1
|
|||
|
|||
AW: neuroendokrines Karzinom
Liebe Cokolada,
inzwischen haben wir auch leicht erhöhte LDH-Werte. Er ist über die letzten wochen leider immer weiter gestiegen. Euer Ergebnis macht mir jetzt natürlich auch für uns Angst. Die Telefonnummer de Krebshotline in Freiburg lautet: 07 61 / 2 70 - 60 60 Die haben uns immer gut geholfen Liebe grüße Jutta |
#2
|
||||
|
||||
AW: neuroendokrines Karzinom
Liebe cocolada,
sorry, gestern hab ich die ganze Zeit überlegt wie die noch gleich hießen. Gestern abend (auf dem stillen Örtchen) fiel es mir dann endlich wie Schuppen von den Augen. Es war der KID (Krebsinformationsdienst) in Heidelberg. Heidelberg ist eine der Klinikhauptstätte in Deutschland, auch mein Vater wurde dort später behandelt. Ich habe mit dieser Rufnummer sehr, sehr gute Erfahrungen gemacht. Es wird auch zurückgerufen wenn Du eine Nachricht hinterlässt, jede Frage gewissenhaft beantwortet. Können sie einmal nicht helfen, machen sie sich schlau und rufen Dich zurück. Krebsinformationsdienst (KID) Allgemein verständlich, wissenschaftlich fundiert und auf dem aktuellen Stand sind die Auskünfte, die der Krebsinformationsdienst (KID) Krebskranken, ihren Angehörigen und interessierten Bürgern in ganz Deutschland kostenlos vermittelt. Für Patienten des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen, NCT Heidelberg bietet KID persönliche Informations- und Beratungsgespräche im Rahmen einer Sprechstunde an: Tel.: 0800 – 420 30 40 täglich 8 – 20 Uhr, kostenlos aus dem deutschen Festnetz E-Mail : krebsinformationsdienst@dkfz.de Internet: www.krebsinformationsdienst.de Der Krebsinformationsdienst ist eine Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums und wird gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit und dem Sozialministerium Baden-Württemberg.
__________________
Liebe Grüße - Bibi ********************* Dankbarkeit ist die Erinnerung des Herzens |
#3
|
||||
|
||||
AW: neuroendokrines Karzinom
"sehr bösartig" "schnellwachsend"
Liebe Cokolada, ist vielleicht auch der Begriff "kleinzellig" oder "nicht kleinzellig" gefallen???
__________________
Liebe Grüße - Bibi ********************* Dankbarkeit ist die Erinnerung des Herzens |
#4
|
|||
|
|||
AW: neuroendokrines Karzinom
...die Telefonnummer in Heidelberg haben wir auch genutzt.
Bei jeden Telefongespräch Arztunterlagen bereit halten und auch vorher schon durchlesen. Liebe Grüße Jutta |
#5
|
|||
|
|||
AW: neuroendokrines Karzinom
Hallo!
@Bianca-Alexandra: Soweit ich weiss sind neuroendokrine Karzinome immer kleinzellig,kann mich aber auch täuschen. Liebe Grüße Rudi |
#6
|
|||
|
|||
AW: neuroendokrines Karzinom
Hallo!
Nachtrag: Aber es stimmt,in der Histologie müsste eigentlich die Differenzierung stehen,und der Zelltyp. Aber aufgrund der Daten vermute ich ein neuroendokrines niederdifferenziertes kleinzelliges Karzinom. Liebe cokolada: Ja,es gibt wie gesagt neuroendokrine Zentren.Dazu gehört München,aber auch Bad Berka(und noch einige andere).Aber man darf nicht vergessen,dass es da natürlich auch um neuroendokrine Tumore(Karzionide) geht,das sind die gutdifferenzierten langsamwachsenderen Arten,die eine bedeutend bessere Prognose haben,als die neuroendokrinen Karzinome. Ich sage Dir mal wen ich persönlich extrem schätze,der für mich die bestmögliche Ansprechperson ist: Es ist Prof.Jäger vom nationalen Tumorzentrum in Heidelberg,ich schätze und achte Prof.Jäger ungemein,ich finde ihn einfach super.Ob man da direkt anrufen kann weiss ich nicht,wir sind ja dort in Behandlung.Dessen Meinung wäre mir extrem wichtig.Wie du weisst hat auch meine Frau ein neuroendokrines Karzinom,wohl vom Pankreas ausgehend,aber behandlungstechnisch werden sie soweit ich weiss gleichgestellt. Alles nur erdenklich gute wünsche ich Euch ! Jedenfalls ,das wollte ich noch sagen,hast du mit München sicherlich eine erfahrene Klinik in Bezug auf "neuroendokrin"gewählt. Das war sicherlich richtig ! Lieben Gruss Rudi Geändert von rudi1970xxx (04.07.2008 um 12:23 Uhr) |
#7
|
|||
|
|||
AW: neuroendokrines Karzinom
Zitat:
also bei ihm laut den Ärzten soll er schnellwachsend sein. Waren damals in Heidelberg bei Fr. Dr. Grünewald die hat sich mit Prof.Jäger und noch jemanden besprochen, aber leider machten sie uns keine Hoffnung. Wir sollten die Behandlung in Ulm weiter fort setzen da ich garkeine Ahnung hätte was noch alles auf mich zu kommen würde und das mein Mann irgendwann nicht mehr transportfähig sein wird. Ich könne mich aber jeder Zeit melden wenn ich einen Rat bräuchte oder eine 2. Meinung. Das tat ich auch nach dem der Tumor wieder gewachsen ist letzes Jahr. Frau Dr. Grünewald war damals nicht da ich hatte eine andere Ärztin am Telefon. Sie sagte mir so ziemlich das gleiche und hat dann noch gemeint das sie meinem Mann nicht haben wollen da sie nicht noch einen auf ihrer "Liste" stehen haben wollen. (Ich wollte unbedingt das mein Mann in Heidelberg weiter behandelt wird, weil ich mehr vertrauen hatte in die Klinik) Damit hat sich das Thema Heidelberg für mich erledigt.
__________________
Wer dich kannte, weiss, was wir verloren haben. Du wirst immer in unserem Herzen sein. |
#8
|
||||
|
||||
AW: neuroendokrines Karzinom
Guten Morgen,
der Unterschied - für mich DER Hauptunterschied - zwischen kleinzelligem und großzelligen NEC ist, dass der Kleinzeller auf Chemo anspricht, obwohl er sehr schnell wächst und sehr aggressiv ist. Meine Mutter leider an der noch selteneren großzelligen Form - und nach Standard gibt es eben KEINE Chemo, auf die er anspricht, nur eine OP - und deren Prognose ist bei der Größe des Tumors (laut Röntgen vor zwei Monaten bereits 7 x 10 cm) und Lymphknotenbeteiligung (wohl N2), vor allem bei dem schlechten AZ meiner Mutter, sehr ungünstig. Ich wünsche dir, Jelena, und deinem Mann von Herzen, dass die Chemo bei ihm wenigstens soweit erfolgreich ist, dass er noch möglichst viel Zeit mit euch beiden verbringen kann. Und vor allem wünsche ich dir all die Kraft, die du für deine Familie brauchst - ich kann's schlecht ausdrücken, ein solches Schicksal macht mich sprachlos ... Meine beiden Kinder sind selbst in eurem Alter (23 und 24) ... Alles Gute für euch, Karin |
#9
|
|||
|
|||
AW: neuroendokrines Karzinom
Liebe cokolada,
wenn es ein 'Kleinzeller' ist, dann schau mal in den Thread 'neue Medikamente in der Pipline. Bettina hat was neues entdeckt. LG Jutta |
#10
|
||||
|
||||
AW: neuroendokrines Karzinom
Liebe Jutta,
DANKE ! Aber bitte hifl mir noch beim Verständnis. So wie ich den Bericht lese, wurde das Medikament bei SCLC angewendet, dessen Wiederauftritt länger als 3 Monate dauerte? Ist das richtig? Topotecan wurde bei meiner Mom auch schon angewendet. 1.: Cisplatin + Etoposid, 2.: Vincristin + Cyclophosphamid, 3.:Bendamustin, 4.: Cisplatin + Docetaxol (derzeit).... Hier kennen wir den Erfolg noch nicht. Ich hasse es die Monate zu lesen.
__________________
Liebe Grüße - Bibi ********************* Dankbarkeit ist die Erinnerung des Herzens |
#11
|
|||
|
|||
AW: neuroendokrines Karzinom
Hallo!
Sorry,ich muss mich korrigieren.Habe vorher wohl was Falsches geschrieben,als ich sagte neuroendokrine Karzinome wären immer kleinzellig(das wird wohl bei neuroendokrinem Pankreas-Karzinom so sein).Bei Lungenkarzinomen können sie bei neuroendokriner Herkunft auch grosszellig sein(habe ich zumindest jetzt gelesen). Sorry... Lieben Gruss Rudi |
#12
|
|||
|
|||
AW: neuroendokrines Karzinom
Liebe bibi, liebe cokolada
entscheidend für euch wären ja die Kriterien für eine neu Studie hier mal ein Link zu vier Studien http://clinicaltrials.gov/ct2/result...22Amrubicin%22 Ob da was für euch dabei wäre kann ich nicht beurteilen. Deutschland als Studienort sieht glaube ich schlecht aus. Aber....in Japan seit 2002 zur Behandlung von LK zugelassen! vielleicht über eine internationale Apotheke? Ist ja ein Antibiotikum. Vielleicht gar nicht mal so teuer und in Form eines Heilversuchs vom Onkologen verschreibbar? Hier ein Zitat aus dem Internet: 'Anhand der Daten aus diesen Studien und unterstützenden japanischen Daten erwartet Pharmion die Einreichung eines NDA (New Drug Application, Antrag zur Zulassung eines neuen Wirkstoffs) in den USA sowie eines MAA (Marketing Authorization Application, Marktzulassungsantrag) in der EU für Amrubicin zur Behandlung von rezidiv/refraktärem SCLC im Jahr 2009. LG Jutta |
#13
|
|||
|
|||
AW: neuroendokrines Karzinom
Zitat:
Er ist kleinzellig. Was ist da eigendlich der Unterschied? Danke für die Tel. Ich glaube ich habe damals mit der Hotline in Heidelberg telefoniert als ich den Termin für die 2. Meinung gemacht habe. Die Dame hat mich damals weiterverbunden an die Klinik. Muss mal in meinen Unterlagen schauen ob das die gleiche war. Waren damals sehr nett.
__________________
Wer dich kannte, weiss, was wir verloren haben. Du wirst immer in unserem Herzen sein. |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|