Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[TinaC]

Liebe Susanne!

Supersüß, Deine Beiden - da kannst Du stolz drauf sein!

Meine Tochter hatte ja im letzten Jahr einen Hirntumor und ist zweimal operiert worden. Am 19.6. war unser Nachsorgetermin mit MRT, und wie Du sagst - in den Wochen vorher spielten bei mir wieder alle Nerven verrückt. Ich hab nicht mehr geschlafen und konnte fast nichts mehr essen.
Und: ES IST ALLES GUTGEGANGEN. Im MRT war nichts mehr zu sehen.

Was ich aber Dir speziell sagen möchte: Die Kinder haben meist ein ganz tolles Gespür dafür, ob mit ihnen alles in Ordnung ist. Mein Ex und ich wussten vor Angst nicht wohin, und Pia war vor dem Check total locker. Und als wir das gute Ergebnis bekamen, hab ich sie gefragt, ob sie sich da so sicher war, und sie hat ganz klar mit "ja" geantwortet (sie ist 13 übrigens).

Mir haben das auf der Onkologie schon viele Eltern erzählt: Kinder merken das oft. Und wenn Deine Kleine positiv und fröhlich und gut drauf ist, wird auch alles gut laufen. Ihr Verhalten strahlt aus, wie es dem Körper geht.

Ich drück Euch jedenfalls total die Daumen und werd an dem Tag an Euch denken - aber ich bin sicher, dass alles gutgehen wird.

Ganz lieben Gruß von Tina

[manulorenzen]

Hallo Susanne,

auch bei uns steht ein grosser Kontrolltermin am 23.7. an.....Aber meine Zuversicht ist einfach so, so gross weil ich jede Minute sehen kann, WIE gut es meinem Sohn geht! Daran halte ich mich fest, so gut es eben geht und ich gebe Tina so Recht, wenn sie sagt, dass die Kinder ein sehr gutes Gespür dafür haben, ob alles ok ist. Daran glaube ich auch ganz fest. Mein Sohn (14) strahlt eine solch ansteckenden Zuversicht aus!! Aber die Ängste schlummern immer und überall und ich versuche sie zu akzeptieren, denn sie werden wohl immer mein Wegbegleiter sein. Wer sollte uns auch diese Angst nehmen können? In guten Momenten sage ich mir, dass das Leben noch intensiver geworden ist, noch bewusster..in schlechten Momenten wirkt sie auf mich ganz zerstörerisch...Ich kämpfe jeden Tag darum, mein Leben wieder neu zu ordnen MIT dieser Angst, ohne dass sie mich zerstört und ich bete um neue Kraft und auch um Mut, wieder voller Zuversicht nach vornen zu schauen. Ich versuche nicht auf diese schreckliche Zeit der Diagnose und der Therapie zurückzublicken sondern darauf, WIE GUT diese Therapie verlaufen ist und wieviele gute Resultate wir erzielen durften.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den 23.7.,
Manuela

[Lalesus]

Hallo Ihr Lieben,

danke fürs Daumedrücken, alles ist ohne Befund und Leonie kerngesund. Jetzt haben wir zum erstenmal den sechs Monatsabstand bis zur nächsten Kontrolle. Das ist einereits so super aber auf der anderen Seite spielt da die Angst mit, aber ich werde versuchen mich und meine Umwelt nicht verrückt zu machen. Alle waren total überrascht wie gut sich Leonie entwickelt, und Ärzte, Schwestern und Pfleger die meine Maus länger nicht gesehen haben waren überrascht wie toll sie sich entwickelt hat. Das ganze Lob ging runter wie Öl und meine Erleichterung ist unglaublich gross. Hoffe bei euch allen siehtes auch so gut aus.

Viele Grüsse

Eine total erleichterte Susanne und Leonie mit dem Rest der Familie

[manulorenzen]

Liebe Susanne,

auch bei uns poltern die Steine vom Herzen!! Alles ist auch bei uns bestens! Ich freue mich sehr euren Bericht zu lesen, es tut einfach so gut, positive Rückmeldungen zu sehen! Nun kann ich mich auf unseren Urlaub freuen und wünsche euch weiterhin alles Gute und einen schönen Sommer!
Manuela

[Lalesus]

Hallo an Alle,

lange habe ich hier nichts mehr geschrieben und wollte nur einen kleinen"Zwischenbericht" geben.

Meinen beiden Mäusen geht es soweit super ausser, daß uns im Moment ein lanwieriger Virusinfekt plagt. Wir stecken uns immer gegenseitig an. Aber auch das wird vorbeigehen und ich habe doch tatsächlich zum erstenmal nicht direkt einen Panikanfall bekommen als das mit dem Husten losging. Bin da sehr stolz auf mich .
Der Alltag ist so schön mit meinen Beiden. Jetzt tobt bei uns der normale Wahnsinn und das ist einfach klasse.
Die Beiden stellen wirklich viel an.

Die Beiden öfter mal aus als wären sie die Dinge aus dem Sumpf und die Kindergärtnerin meinte das ich so gelassen mit diesen kleinen Schlammungeheuern umgehen würde.
Ich habe Ihr gesagt ich bin froh das sie so viel Power haben und daß ich eine Waschmaschine habe.
Sie meinte andere Mütter würden da nicht so locker reagieren.... kann ich nicht verstehen und ich bin immer total glücklich wenn ich sehe das Leonie sowas erlebt und alles machen kann. Ich habe eben meine eigene Ansicht und denke daß das nach so einer Krankheit auch normal ist.

Liebe Grüsse

Susanne

[daju]

Liebe Susanne

Es mag sich vielleicht doof anhören, aber ich freue mich dass es euch, abgesehen von diesem doofen Virus, gut geht. Ja, diese Viren können hartnäckig sein, und die Angst es könnte ja doch vielleicht etwas anderes sein , kenne ich.
Und unsere Kleinen brauchen mit ihrem Imunsystem vielleicht nochmal mehr Zeit um wieder ganz gesund zu werden.

Ich freue mich so dass sonst alles okay ist und wünsche euch für den blöden Virus Gute Besserung.
Das wird hoffentlich bald wieder ganz weg sein und du hast wieder unbeschwerte Tage mit deinem Mäusen.

Liebe Grüße
Dani

[Lalesus]

Hallo Iht Lieben,

ich hoffe es geht Euch allen gut. Bei uns ist alles in Ordnung. Nur fängt bei mir mal wieder das grosse Zittern an, denn am 13 November haben wir mal wieder einen Nachsorgetermin in der Uni Essen wegen des Augentumors. Wir hatten das erstemal einen sechs-Monats Abstand und dementsprechend nervös bin ich mal wieder. Einen NAchsorgetermin für die Uni in Düsseldorf wegen des Blasentumors für den 14 Januar haben wir auch schon und auch da waren wir dann sechs Monate schon nicht mehr.

Die Angst hat mich mal wieder gepackt und ich werde von Tag zu Tag rappeliger. Meine Familie versteht das nur bedingt. Leonie wächst lernt immer mehr neues und singt seit neuestem den ganzen Tag Lieder (Im Moment Martinslieder) und dann packt es mich ich werde sentimental und habe einen ganz dicken Kloss im Hals.
Immer diese Angst. Ich werde wahnsinnig obwohl ich doch dankbar sein müsste und auch bin, daß es Ihr so gut geht. Sie ist ein richtiger Sonnenschein und gleichzeitg die weiblich Ausgabe von Michel aus Lönneberga.
Bald hat sie auch Geburtstag und wird schon 5 und ich frage mich wo die Zeit geblieben ist, und daß uns doch viel Zeit gestohlen wurde, die wir einfach durch diesen Sch... Krebs nicht geniessen konnten. Auf der anderen Seite bin ich so froh, daß sie so ist wie sie ist, nämlich fröhlich und frech

Das Gute ist, in Essen will man jetzt versuchen die Untersuchung ohne Vollnarkose zu machen und im Januar wird auch nur Sono und Röntgen gemacht. Der Radiologe meint wenn man was sehen sollte könnte man immer noch mit "Strahlen schiessen" und ein MRT machen. Irgendwie finde ich daß sich das doch nach Optimismus der Ärtzte anhört und ich mir dann vielleicht auch mal weniger Sorgen machen sollte ? Aber leichter gesagt als getan.

So das war mal wieder ziemlich viel.

Viele Liebe Grüsse an Euch alle

Susanne und die Rasselbande