malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Von mir nochmal ein kleines Update
Ich nehme immer noch das Medikament Revlimid und zwar 30 mg am Tag. Diese Behandlung hat bei mir kaum Nebenwirkungen. Seit der Diagnose des Hämangioendothelioms sind nunmehr 18 Monate vergangen.
Die Tumore in der Lunge haben sich seit dem weder in der Anzahl noch in der Größe verändert . Die Milz ist Tumorfrei.
In der Leber ist zurzeit ein sogenanter Status Idem. Das heißt es gibt keinen nenneswerten Zuwachs mehr. allerdings auch keinen Rückgang !
Es sind gut 60 % meiner Leber mit den Tumor befallen. Zuerst wurde mir gesagt das es keine Chance auf eine Lebertransplantation gibt. Mitlerweile stehe ich auf der Warteliste . Allerdings ganz unten da ich einen Melt Score von 9 habe ab einem Score von 25 hat man eine Chance auf eine Leber. Im Moment sind wir auf der suche nach einem Lebendspender für mich. Damit man für den Fall das es mir plötzlich schlechter gehen sollte gleich handeln kann.
Befor ich auf die Liste gesetzt werden konnte mußte ich noch einmal komplett durchgechekt werden, Hirnscan, Knochenszintie u.s.w. alles ohne Befund.

Im großen und ganzen kann ich nur sagen das ich die Sache nun sehr entspannt sehe. Mit einer neuen Leber habe ich eine 10 jahres Überlebenschance von 80% und wer weiß schon was in 10 jahren alles möglich ist .
Jedem der von dieser Krankheit betroffen ist kann ich nur raten sich ausführlich im Internet zu informieren. Wenn ich dies nicht getan hätte würde ich heute nicht auf der Warteliste für eine Lebertransplantation stehen.

Also viel Glück und ich würde mich freuen mal wieder von anderen Betroffenen zu hören.

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe am 19.12. ein vorgezogenes Weihnachtsgeschenk erhalten . Ich bin Transplantiert worden. Alles ist ohne Komplikationen verlaufen und ich konnte nach 9 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause. Meine Leberwerte nähern sich wieder den normal Werten . Anstoßungsreaktionen gab es auch keine. Bei der Transplantation wurden keine weiteren Metastasen festgestellt . Jetzt können wir nur hoffen das die Lungenmetastasen weiterhin so ruhig sind wie vorher und meine schöne neue Leber nicht wieder befallen wird .

Also ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr auf das alles besser wird.


Gruß

Jörg von Thun

[Elke1967]

Lieber Jörg, das sind ja tolle Nachrichten. Ich freue mich mit dir. Alles alles Gute für dich, so lässt es sich doch gut ins neue Jahr starten. Viel Gesundheit, liebe Grüße Elke

[Jörg von Thun]

Hallo

Von mir mal wieder ein kurzes Update ( Sonst schreibt ja keiner was ! )
Im Moment wird meine Imunsuppresion von dem Medikament Prograf auf Rapamune umgestellt. Dieses soll ein wiederauftreten der Tumore verhindern . Außerdem bekomme ich weiterhin das Revlimid (25mg/Tag) um ein wiederauftreten zu verhindern. Wollen wir mal hoffen das das alles auch so hilft wie wir uns das vorstellen.

Bis dann

Jörg

[Kika1963]

Hallo möchte euch was fragen ?
ich bin 48 Jahre alt meine Sohn (22 Jahre) am 22.09.2009 in Uni Klinikum Heidelberg (malignes Epitheloides Hämangioendotheliom) festgestelt und uns wurden mitgeteilt das die dieses Krebs Krankheit nicht viel erfahrungen haben uns auch mitgeteilt das die keine Behandlungsvorschlag haben auch Chemo nicht möglich ist und meine Sohn hat die Tumor 5 Stellen in der Leber ( 1,7 bis 3,4 cm ) aber auch Lungen wurden Tumor entdeckt wir versuchen auch die mehreren Ärtz und Kliniken meinungen zu fragen aber meine frage ich habe noch 2 kleine Kinder 3 Jahre und 12 Jahre alt zuhause und jetzt will unseren Kinderartz Kontrolieren od sind die auch betrofen sind weiss von jemand von euch das die dieses Krebs Krankheiten erblich ist
möchte hier vorerst bedanken ihren antwort

[Jörg von Thun]

Hallo

Es ist wirklich so das es kaum Erfahrungen mit dieser Art von Tumoren gibt .
Ich hatte auch Tumore in der Leber und in der Lunge . Die Tumore in der Lunge verändern sich seit nun mitlerweile 3 Jahren nicht mehr und die Tumore in der Leber wurden durch eine Transplantation " entfernt " .

Es ist wichtig das man bei diesem Tumor erst einmal den Verlauf anschaut .
Es gibt genügend fälle in denen die Tumore nur ganz langsam oder gar nicht wachsen . Außerdem sind Fälle von Spontanheilungen bekannt .

Also habt Geduld und wartet erst einmal den Verlauf ab . Ich denke mal in Heidelberg sind genügend kompetente Ärzte die euch helfen werden .

[Kika1963]

Hallo Jörg von Thun,

erstens viellen Dank deine schnelle antwort ich wollte ihren erfahrung wissen wir kennen dieses Krebsart nicht meinen schiksall bei mir meine frau wurden vor 2 jahre Schildrüse Krebs entdeckt und Sie wurde in Ludwigshafen behndelt und Sie ist jetzt gottseidank geretett ich habe 4 Kinder und jetzt meine grosse Sohn dieses Krebsarten entdeckt für mich natürlich welt zusammen gebrochen ich versuche alle Behandlungs möglichkeiten oder erfahrungen für dieses Krebsarten wissen damit ich auch wissen was ich machen kann wir waren gestern einen Artz anderen meinungen zuhören und er könnten uns auch nicht helfen und uns beraten das Chemo Terapie möglichkeiten vorgeschlagen ob wohl in Heidelberg uns Strikt abgesagt Chemo Terapie jetzt auch unseren Kinder Artz uns mitgeteil das wir sollen unseren 2 kleine auch in Heidelberg fragen ob die sind auch selber Krebsart betroffen ist wenn dass fall ist bin ich am ende ich weiss nicht wie ich verkrafte und bette meine Gott das ist nicht erblich ist möment weiss ich nicht wie wieter geht übrigens drücke ich für dich und alle dieses Krebsarten betroffenen kranken Daume das ihren Leben alles gut wird

mfg. AYurdaer