B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Urmele1980]

Liebe Erzangie,

nachdem Du mir ja in meinem Thread superliebe Worte hinterlassen hast, hab ich jetzt einfach auch mal bei Dir gespickelt und will Dir ebenfalls was Nettes hinterlassen...

Auch ich heiße Dich hier im KK herzlich willkommen - der Anlass ist definitiv nicht schön, aber dennoch hast Du den richtigen Weg hierher gewählt.

Wie Du gelesen hast, bin ich selbst nicht krank, aber bei meiner 25-jährigen Schwägerin-in-spe (die langjährige Freundin meines Bruders) wurde im Januar 2008 Morbus Hodgkin diagnostiziert...

Mein Weg führte mich bei einer Internetrecherche recht früh hierher - und ich habe mich von anfang an wohl gefühlt: hier wirst Du von ganz vielen lieben Menschen mit offenen Armen aufgenommen.

Deine "Geschichte" hat mich sehr bewegt. Mir fehlen die Worte - immer wieder bin ich entsetzt, wie diese Schei** Krankheit ein Leben verändern kann.

Liebe Erzangie, hier ist jeder für Dich da. Du kannst Dich jederzeit "auskotzen". Wobei wir natürlich auch gerne Deine positiven Erlebnisse erfahren möchten Denn Du wirst sehen, auch diese werden Dich in dieser Phase der Krankheitsbekämpfung begleiten: Man mag es im Moment vielleicht nicht glauben, aber es ist so.

Ich jedenfalls möchte Dir Mut zusprechen. Du bist jung, Du bist stark, Du bist Mama - kämpfe was das Zeug hält und geb nicht auf! Der Kampf ist es wert - Dich erwarten Deine Kinder und vorallem Dein Leben!

Laß Dich nie nie unterkriegen und halte Dir immer das Ziel vor Augen! Und wenn es mal aussichtlos erscheint, da komm hier rein und les die positiven Geschichten... Nach jedem dunklen Tunnel erscheint nämlich immer wieder ein Licht!

Für Deinen Kampf wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und Liebe und ich werde ich Gedanken stets bei Dir sein!

Sandra

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,
heute hatte ich meinen ersten Besprechungstermin mit dem Onkologen, und ich bin nicht gut drauf. Ich habe das Gefühl, dieser Arzt weiß selbst nicht, was jetzt Sache ist, und da ich darauf angewiesen bin, dass da jemand Fachmann ist, hab ich kein gutes Gefühl. Er sagte mir, dass es zwei widersprüchliche Ergebnisse gäbe:
a) aggressives diffuses B-Zell-Lymphom
b) niedrig malignes Marginalzonen-Lymphom

Aufgrund des deutlich ausgebreiteten Stadiums bei mir würde aber so oder so eine Therapie folgen, wahrscheinlich so oder so eine R-Chop Chemo. Aber man sei sich halt nicht sicher, denn wenn es b) ist, wäre mein Prognose "schlecht". Was genau schlecht ist, hat er mir nicht erklärt, ich war auch von dem ganzen Gespräch zu verwirrt, um das genauer nachzufragen. Außerdem sagte er mir, wenn man nach drei Zyklen feststellt, dass die Therapie nicht gut anschlägt, müsste man über Hochdosis-Chemo etc. nachdenken.

Hab auch das Gefühl, er wußte selbst nicht genau, was er da sagt. Bei der kurzen Untersuchung stellte er dann noch fest, dass ich Herzgeräusche hätte. Wußte ich bis jetzt nix von, macht mich noch nervöser. Ergebnis des Gesprächs: ganz großes Blutbild am 9.6.(schon wieder, haben sie schon vor vier Wochen gemacht), UKG am 9.6. (was ist das??) und Knochenmarkbiopsie am 10.6., eventuell noch Liquorpunktion, wenn man mehr wüßte. Nächste Besprechung ist am 17.6. dann bekäme ich auch sofort die Termine für die Therapie.

Also ich muss schon sagen: mit der Zuversicht, die ich auch mit eurer Hilfe in den letzten Tagen aufgebaut hatte, habe ich heute Probleme.
Wenn die Ärzte schon nicht wissen, was genau los ist, wer soll es denn dann wissen? Und das Schlimme ist ja, dabei geht es um MEIN Leben!

Ok. Wenn ichmich eingekriegt habe, schreibe ich weiter.
Lieben Gruß

Erzangie

[susi333]

Hi Erzangie,

wenn du ein schlechtes Gefühl hast, dann solltest du den Arzt wechseln (habe ich auch gemacht und hat sich als richtig herausgestellt). Aufgrund von deinem Posting habe ich auch das Gefühl, dass der nicht wirklich eine Ahnung hat wovon er spricht, v. a. fehlen allerhand Untersuchungen, die notwendig sind (z. b. Gastrointestinaltrakt, Speicheldrüsen, Milz). Gibt's bei dir in der Nähe eine Uniklinik?

Dass er im Falle b) von einer schlechten Prognose spricht ist auch ein bisschen komisch (ich zähl(t)e auch zu den b's, bin in etwas in deinem Alter, ein bisschen jünger). Prognose bei MALT wird auch in der Fachliteratur als "günstig" bezeichnet.

Naja, wenn du Fragen, etc. hast, melde dich. Ich werde versuchen dir weiterzuhelfen so gut es geht. Dass du jetzt frustriert bist kann ich nur allzugut nachvollziehen.

lg
susi

[Andorra97]

hallo Angi,
klingt nicht wirklich kompetent, was Dein Arzt Dir da so heute erzählt hat. Ich würde auch über einen Arztwechsel (am besten in eine Uni-Klinik) nachdenken. Es hat sich in der Forschung was Lymphome angeht so viel getan in den letzten Jahren und die Entwicklung geht rasend schnell weiter! Da würde ich sehen, dass ich bei jemandem bin, der auf dem neusten Stand der Forschung ist. Am besten in eins der großen Lymphom-Zentren wie Heidelberg, Köln oder Essen.
Von wo kommst Du?
Für meinen Mann kam keine Uniklinik in Frage, weil ihm der Apparat zu groß war und er gerne einen festen Ansprechpartner haben wollte. Wir hatten aber sehr viel Glück mit unserem Onkologen, der einen sehr guten Ruf hat in Bonn.
Das muss man immer abwägen.
Aber wenn Du Dich nicht gut betreut fühlst und dem Arzt nicht vertraust, dann wechsle. Jetzt kannst Du es noch!

[Erzangie]

Hallo Nicole, hallo susi,

ich weiß nicht, was ich da jetzt machen soll. Vielleicht reagiere ich auch über, der Arzt meinte, er würde sich noch mit seinem Oberarzt beraten. Ich bin nicht weit von Essen und Köln entfernt und überlege deshalb, mir dort eine Zweitmeinung zu holen. Grundsätzlich schrecken mich diese riesigen Uni-Klinik-Centren eher ab, ich hab ganz schlechte Erfahrungen mit z.B. dem Aachener Klinikum.

@susi: die Zweitmeinung aus Frankfurt lautet: Marginalzonenlymphom mit Leichtkettenrestriktion Lambda und geringer proliferativer Aktivität. Kannst du damit etwas anfangen? Ich habe den ganzen Hals voll geschwollener Lymphknoten, außerdem unter den Schlüsselbeinen und in der linken Achsel. Am deutlichsten ausgeprägt ist ein Lymphknotenpaket unter dem linken Kieferwinkel (dadurch ist es mir selbst überhaupt aufgefallen)

Ich habe nur das Gefühl, dass man jetzt vielleicht mal langsam in die Puschen kommen sollte. Ich habe den Knubbel am Hals mindestens seit Dezember, da hat mein alter Hausarzt aber drei Monate (!!!!) immer wieder gesagt, da wäre alles in Ordnung... erst nach einem Hausarzt-Wechsel hat man ja die biopsie gemacht!! Und ich merke halt, dass die Schwellung sich seit Dezember deutlich ausgebreitet hat.

Man. Das kann doch alles nicht wahr sein.

[Linnea]

liebe angie

mensch, was ein mist, dieses ganze durcheinander!

irgendwie bin ich auch gerade blockiert und verstehe nicht: heißt das, daß die experten sich nicht sicher sind, welcher lymphomtyp es ist, oder hast du zwei verschiedene? sorry, ich stehe gerade etwas neben mir und kapier es einfach nicht...

ich habe auch zweimal den onkologen gewechselt, bis ich mich gut aufgehoben fühlte. dafür war allerdings nicht die fachliche kompetenz der ersten beiden onkologinnen ausschlaggebend, sondern die menschliche seite.

daß dein herz nun auch noch muckt, tut mir sehr leid (kann's dir nachfühlen). ukg steht übrigens für ultraschall-kardiogramm, wird meistens eher als echokardiogramm oder kurz herz-echo bezeichnet und ist nichts weiter als ein ultraschall des herzens, also eine der angenehmsten untersuchungen, die man so haben kann.

liebe angie, fühl dich mal lieb gedrückt von
deiner linnea

[Äpfelchen]

Liebe Angie,

ich kann gut verstehen dass Du durch den Wind bist. Du gehst zu einem Arzt und erwartest (wie jeder andere) dass da jemand sitzt, der sein Handwerk versteht.
Ich kann Dur nur ebenfalls raten, wechsele den Onkologen. Ich würde das auch sofort machen, wenn mir irgendwie unwohl wäre. Eine weitere Meinung war mir auch immer wichtig. Eigentlich bin ich hier in Darmstadt im städt. Klinikum gut betreut worden, dennoch habe ich eine zweite Meinung in der Uni Heidelberg eingeholt, eine 3. in einer alternativen Klinik (Hufeland) und nun eine 4. in der Uni Giessen.
Die Uni Giessen ist übrigens auch ein Lymphomschwerpunkt, weil dort der Prof. Rummel sitzt, ein sehr sehr erfahrener Lymphologe.
Ich denke, Köln könnte die richtige Adresse für Dich sein. Frag doch einfach Ina/Struwwelpeter, sie wird dort schon länger behandelt.

Ich umarme Dich und wünsche Dir alles Gute
Beate