B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Äpfelchen]

Guten Morgen liebe Angie,

mir ist noch eingefallen, wg. Deiner Sorgen um den Job, vielleicht kannst Du ja mit Deinem Chef eine flexible Lösung ausmachen. Ich hatte ab Diagnose 5 Mo. weitergearbeitet um mir meinen 'Laden' zu erhalten. Das ging eigentlich ganz gut. Ich habe gefehlt an den Infusionstagen, und den Tag 8 nach der Chemo hab ich mir freigemacht, wege des Zelltiefs. Die Chemo habe ich immer auf Freitag gelegt, man kann da schon verhandeln, somit hatte ich das Wochenende zum erholen und die Woche danach im Zelltief, den Freitag, frei und das Wochenende sowieso. Das ging gut.

Klar ist, man muss lernen mit seinen Kräften haushalten, als alleinerziehende Mutter nicht so einfach (bin auch alleinerz. seit 15 Jahren), aber heute geht manches was ich mit früher nicht hätte vorstellen können.

Mein Hausarzt empfahl mir übrigens schon zu Anfang, meine Jüngste (damals 15) eine psychotherapeutische Begleitung zu geben. Anfangs wehrte sie sich, jetzt nicht mehr und es war eine gute Entscheidung.
Er sagte, die Mutter hat eine lebensbedrohliche Erkrankung, das macht ganz viel mit einem Kind.

Lieben Gruss
Beate

[Urmele1980]

Liebe Erzangie,

nachdem Du mir ja in meinem Thread superliebe Worte hinterlassen hast, hab ich jetzt einfach auch mal bei Dir gespickelt und will Dir ebenfalls was Nettes hinterlassen...

Auch ich heiße Dich hier im KK herzlich willkommen - der Anlass ist definitiv nicht schön, aber dennoch hast Du den richtigen Weg hierher gewählt.

Wie Du gelesen hast, bin ich selbst nicht krank, aber bei meiner 25-jährigen Schwägerin-in-spe (die langjährige Freundin meines Bruders) wurde im Januar 2008 Morbus Hodgkin diagnostiziert...

Mein Weg führte mich bei einer Internetrecherche recht früh hierher - und ich habe mich von anfang an wohl gefühlt: hier wirst Du von ganz vielen lieben Menschen mit offenen Armen aufgenommen.

Deine "Geschichte" hat mich sehr bewegt. Mir fehlen die Worte - immer wieder bin ich entsetzt, wie diese Schei** Krankheit ein Leben verändern kann.

Liebe Erzangie, hier ist jeder für Dich da. Du kannst Dich jederzeit "auskotzen". Wobei wir natürlich auch gerne Deine positiven Erlebnisse erfahren möchten Denn Du wirst sehen, auch diese werden Dich in dieser Phase der Krankheitsbekämpfung begleiten: Man mag es im Moment vielleicht nicht glauben, aber es ist so.

Ich jedenfalls möchte Dir Mut zusprechen. Du bist jung, Du bist stark, Du bist Mama - kämpfe was das Zeug hält und geb nicht auf! Der Kampf ist es wert - Dich erwarten Deine Kinder und vorallem Dein Leben!

Laß Dich nie nie unterkriegen und halte Dir immer das Ziel vor Augen! Und wenn es mal aussichtlos erscheint, da komm hier rein und les die positiven Geschichten... Nach jedem dunklen Tunnel erscheint nämlich immer wieder ein Licht!

Für Deinen Kampf wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und Liebe und ich werde ich Gedanken stets bei Dir sein!

Sandra

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,
heute hatte ich meinen ersten Besprechungstermin mit dem Onkologen, und ich bin nicht gut drauf. Ich habe das Gefühl, dieser Arzt weiß selbst nicht, was jetzt Sache ist, und da ich darauf angewiesen bin, dass da jemand Fachmann ist, hab ich kein gutes Gefühl. Er sagte mir, dass es zwei widersprüchliche Ergebnisse gäbe:
a) aggressives diffuses B-Zell-Lymphom
b) niedrig malignes Marginalzonen-Lymphom

Aufgrund des deutlich ausgebreiteten Stadiums bei mir würde aber so oder so eine Therapie folgen, wahrscheinlich so oder so eine R-Chop Chemo. Aber man sei sich halt nicht sicher, denn wenn es b) ist, wäre mein Prognose "schlecht". Was genau schlecht ist, hat er mir nicht erklärt, ich war auch von dem ganzen Gespräch zu verwirrt, um das genauer nachzufragen. Außerdem sagte er mir, wenn man nach drei Zyklen feststellt, dass die Therapie nicht gut anschlägt, müsste man über Hochdosis-Chemo etc. nachdenken.

Hab auch das Gefühl, er wußte selbst nicht genau, was er da sagt. Bei der kurzen Untersuchung stellte er dann noch fest, dass ich Herzgeräusche hätte. Wußte ich bis jetzt nix von, macht mich noch nervöser. Ergebnis des Gesprächs: ganz großes Blutbild am 9.6.(schon wieder, haben sie schon vor vier Wochen gemacht), UKG am 9.6. (was ist das??) und Knochenmarkbiopsie am 10.6., eventuell noch Liquorpunktion, wenn man mehr wüßte. Nächste Besprechung ist am 17.6. dann bekäme ich auch sofort die Termine für die Therapie.

Also ich muss schon sagen: mit der Zuversicht, die ich auch mit eurer Hilfe in den letzten Tagen aufgebaut hatte, habe ich heute Probleme.
Wenn die Ärzte schon nicht wissen, was genau los ist, wer soll es denn dann wissen? Und das Schlimme ist ja, dabei geht es um MEIN Leben!

Ok. Wenn ichmich eingekriegt habe, schreibe ich weiter.
Lieben Gruß

Erzangie

[susi333]

Hi Erzangie,

wenn du ein schlechtes Gefühl hast, dann solltest du den Arzt wechseln (habe ich auch gemacht und hat sich als richtig herausgestellt). Aufgrund von deinem Posting habe ich auch das Gefühl, dass der nicht wirklich eine Ahnung hat wovon er spricht, v. a. fehlen allerhand Untersuchungen, die notwendig sind (z. b. Gastrointestinaltrakt, Speicheldrüsen, Milz). Gibt's bei dir in der Nähe eine Uniklinik?

Dass er im Falle b) von einer schlechten Prognose spricht ist auch ein bisschen komisch (ich zähl(t)e auch zu den b's, bin in etwas in deinem Alter, ein bisschen jünger). Prognose bei MALT wird auch in der Fachliteratur als "günstig" bezeichnet.

Naja, wenn du Fragen, etc. hast, melde dich. Ich werde versuchen dir weiterzuhelfen so gut es geht. Dass du jetzt frustriert bist kann ich nur allzugut nachvollziehen.

lg
susi

[Andorra97]

hallo Angi,
klingt nicht wirklich kompetent, was Dein Arzt Dir da so heute erzählt hat. Ich würde auch über einen Arztwechsel (am besten in eine Uni-Klinik) nachdenken. Es hat sich in der Forschung was Lymphome angeht so viel getan in den letzten Jahren und die Entwicklung geht rasend schnell weiter! Da würde ich sehen, dass ich bei jemandem bin, der auf dem neusten Stand der Forschung ist. Am besten in eins der großen Lymphom-Zentren wie Heidelberg, Köln oder Essen.
Von wo kommst Du?
Für meinen Mann kam keine Uniklinik in Frage, weil ihm der Apparat zu groß war und er gerne einen festen Ansprechpartner haben wollte. Wir hatten aber sehr viel Glück mit unserem Onkologen, der einen sehr guten Ruf hat in Bonn.
Das muss man immer abwägen.
Aber wenn Du Dich nicht gut betreut fühlst und dem Arzt nicht vertraust, dann wechsle. Jetzt kannst Du es noch!

[Erzangie]

Hallo Nicole, hallo susi,

ich weiß nicht, was ich da jetzt machen soll. Vielleicht reagiere ich auch über, der Arzt meinte, er würde sich noch mit seinem Oberarzt beraten. Ich bin nicht weit von Essen und Köln entfernt und überlege deshalb, mir dort eine Zweitmeinung zu holen. Grundsätzlich schrecken mich diese riesigen Uni-Klinik-Centren eher ab, ich hab ganz schlechte Erfahrungen mit z.B. dem Aachener Klinikum.

@susi: die Zweitmeinung aus Frankfurt lautet: Marginalzonenlymphom mit Leichtkettenrestriktion Lambda und geringer proliferativer Aktivität. Kannst du damit etwas anfangen? Ich habe den ganzen Hals voll geschwollener Lymphknoten, außerdem unter den Schlüsselbeinen und in der linken Achsel. Am deutlichsten ausgeprägt ist ein Lymphknotenpaket unter dem linken Kieferwinkel (dadurch ist es mir selbst überhaupt aufgefallen)

Ich habe nur das Gefühl, dass man jetzt vielleicht mal langsam in die Puschen kommen sollte. Ich habe den Knubbel am Hals mindestens seit Dezember, da hat mein alter Hausarzt aber drei Monate (!!!!) immer wieder gesagt, da wäre alles in Ordnung... erst nach einem Hausarzt-Wechsel hat man ja die biopsie gemacht!! Und ich merke halt, dass die Schwellung sich seit Dezember deutlich ausgebreitet hat.

Man. Das kann doch alles nicht wahr sein.

[Linnea]

liebe angie

mensch, was ein mist, dieses ganze durcheinander!

irgendwie bin ich auch gerade blockiert und verstehe nicht: heißt das, daß die experten sich nicht sicher sind, welcher lymphomtyp es ist, oder hast du zwei verschiedene? sorry, ich stehe gerade etwas neben mir und kapier es einfach nicht...

ich habe auch zweimal den onkologen gewechselt, bis ich mich gut aufgehoben fühlte. dafür war allerdings nicht die fachliche kompetenz der ersten beiden onkologinnen ausschlaggebend, sondern die menschliche seite.

daß dein herz nun auch noch muckt, tut mir sehr leid (kann's dir nachfühlen). ukg steht übrigens für ultraschall-kardiogramm, wird meistens eher als echokardiogramm oder kurz herz-echo bezeichnet und ist nichts weiter als ein ultraschall des herzens, also eine der angenehmsten untersuchungen, die man so haben kann.

liebe angie, fühl dich mal lieb gedrückt von
deiner linnea

[wolkengoldsaum]

hallo,

ich hab mal eine frage, ich hab jetzt meine erste chemo weg und bin aus der klinik gegeangen, wo lasst ihr eure chemos applizieren? geht das auch in praxen? und braucht es wirklich immer einen herzkatheder? ich hatte einen für die erste, der wurde aber, aus verständlichen gründen heute entfernt, ich darf ja nicht mit herzkatheder draussen rumlaufen

aber machen nur kliniken die chemo weiter oder kann ich mir meine akte in der klinik holen und zu einem onkologen gehen? welche erfahrungen habt ihr da gemacht?

[struwwelpeter]

Hallo Wolkengoldsaum

Herzlich Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass alles Andere als schön ist. Direkt erst einmal: Sicherlich hattest Du keinen Herzkatheter sondern einen ZVK, das ist ein Zentraler Venen Katheter! Der wird gesetzt in Kliniken damit bei Bedarf mehrere Dinge gleichzeitig verabreicht werden können. Die Chemo kann man auch in onkologischen Praxen bekommen, dazu müsstest Du Dir einen niedergelassenen Onkologen suchen. Ich persönlich würde dies jetzt nicht unbedingt machen, aber sehr viele sind auch damit sehr zufrieden.
Übrigens: wir freuen uns natürlich dass Du Dich hier meldest und Dich mitteilen möchtest. Wenn Du gerne ein eigenes Thema haben möchtest wäre es gut wenn Du einen neuen Thread eröffnest. Wenn Du auf der Lymphomhauptseite bist, ist oben links die Möglichkeit dazu. Das wäre auch nicht schlecht, denn sicherlich möchtest Du von der Art des Lymphom‘ s und von Dir etc. erzählen. Hier bist Du im Thread von unserer Erzangie gelandet, und Deine Beiträge so zu finden wird dann sicherlich schwieriger! Wir finden die Beiträge immer, erscheinen die neuen Beiträge doch immer auf der ersten Seite oben.

Ich wünsche Dir jetzt alles Gute und einen ruhigen 4. Advent!

Liebe Grüße
Ina

[struwwelpeter]

Liebe Angie

Wie geht es Dir jetzt so kurz vor Weihnachten? Noch viel Stress? Ich hoffe nicht, ich wünsche Dir für Morgen einen gemütlichen Sonntag mit der Familie, einen 4. Advent den ihr in geselliger Runde verbringen könnt. Die Zeit rast nur so davon, irgendwie ist sie mit den Tätigkeiten die anfallen vollends ausgelastet. Aber die Kids möchten natürlich ein schönes Weihnachtsfest, in diesem Jahr spielt dann evtl. das Wetter auch noch mit. Da denk ich doch glatt an früher, nach der Bescherung noch eine Schlittenfahrt im Dunkeln, heute geht das gar nicht mehr aus verschiedenen Gründen, meist allerdings weil kein Schnee da ist.

Einen verschneiten 4. Advent könnte ich euch wünschen, einige Stunden wo ihr tatsächlich mit den Kindern eine Schlittenfahrt machen könntet. Wie sieht die „Großwetterlage“ bei euch aus? Hier ist es weiß, und zu kalt ….

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Ganz liebe Grüße zum 4. Advent

Deine Ina

[Erzangie]

Liebe Ina,
hier ist heute morgen alles weiß, kalt und still. Vom warmen Zimmer aus ist das herrlich, aber ich denke oft an die, die in Düsseldorf am Hauptbahnhof rumhängen und heute KEIN warmes Zimmer haben.

Gestern stand meine Kleine tränenüberströmt vor mir, aus heiterem Himmel. "Ich habe so Angst dass du einmal weg bist, ich möchte nicht ohne dich sein, ich will dich nicht verlieren..." Obwohl es mir zurzeit gesundheitlich sehr gut geht, sind das die Momente, wo wieder deutlich wird, welche Wunden doch unsere Krankheit schlägt, Verletzungen jenseits dessen, was uns körperlich zugefügt wird. Ich konnte in der Diagnose-Phase meine Familie nicht vor dieser Angst schützen, und ich kann es auch jetzt nicht. Ich nahm mein Kind in den Arm und tröstete sie. Ich sagte: "Schatz, ich bin da, ich bin bei dir und ich bleibe bei dir, so lange Gott mich lässt. Wenn der Gedanke kommt, dass ich weg sein könnte, denk direkt den zweiten hinterher, dass ich JETZT aber da bin. Dass wir JETZT hier in unserer warmen Küche stehen und miteinander Cookies backen, dass wir JETZT zusammen einen Film gucken und kuscheln können..."

Vielleicht bin ich heute morgen auch ein bißchen melancholisch. Ich bin soooo dankbar, dass wir dieses Jahr Weihnachten zusammen feiern können und es uns gut geht. Was bedeutet schon der Stress, den ich in den letzten Wochen in meinem Job hatte.. JETZT ist die Zeit für Ruhe, Frieden, Miteinander.

In diesem Sinne wünsche ich dir, liebe Ina, und euch allen da draußen, dass ihr euer JETZT genießen könnt. Denen, denen es zurzeit nicht so gut geht, wünsche ich, dass ihr das Licht am Ende des Tunnels sehen könnt und schicke euch ganz viele, liebevoll verpackte, virtuelle Kraftpakete.

Liebe Grüße

Erzangie

[Beba]

Liebe Angie
Dir und Deinen Lieben Töchter
ein Frohes Fest,
und alles Gute im Neum Jahr.
LG Beba.

[struwwelpeter]

Meine liebe Angie

Wie geht es Dir? Nun ist schon wieder einiges an Zeit vergangen. Ich hoffe Du hattest mit Deinen Kindern ein wunderschönes Weihnachts,- und Silvester,- und Neujahrsfest. Wenn man Kinder hat ist es ja immer noch etwas ganz besonderes. Hier ist es eisig kalt, weiß und eigentlich mag ich jetzt schon gerne ein „Stück vom Frühling“! Aber so wie ich es verstanden habe wird es hier erst einmal so kalt bleiben, weiß und dafür aber auch sonnig. Gestern war ich zu einer Ausstellung, die Räumlichkeiten waren so eisig dass ich dachte ich würde draußen stehen. Aber schön war es! Ab der nächsten Woche werde ich 14 tägig zu einem freien Malen in ein Atelier gehen, ich bin einmal gespannt wie es wird. Es ist „Neuland“ für mich, aber so ist es, das neue Jahr bringt mir auch solche Veränderungen und ich freue mich riesig darauf. Wie läuft es jetzt bei Dir? Bist Du mit dem Studium ganz fertig? Irgendwie verliere ich immer den Überblick. Ich wünsche Dir auf jeden Fall für dieses Jahr viel Glück und Erfolg und dass Du die Dir gesetzten Ziele erreichst. Vor allem jedoch wünsche ich Dir von Herzen dass es gesundheitlich weiterhin so stabil wie bislang bleibt.

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Alles Liebe und Gute für Dich und Deiner Familie
Deine Ina