Noduläre Struktur an Leber

[Elli]

Liebe Simone,

danke für
die Drücker. Kann und konnte ich gestern wirklich gebrauchen.
Denke so oft was wäre wenn..ich dieses Forum ,mit all den lieben Menschen nicht hätte?
Ich glaube ich wäre schon längst irgendwo gelandet.
Aber wofür gibt es Euch alle ja. Also nochmals DANKE.

Hoffe mal sehr,das Deine Mutsch einen richtig schicken Fiffi ausführt,und nicht so ein 08-15 Modell. Ich hatte damals so ein edles Teil mit Strähnchen. Es war fast genau meine Haarfarbe,und mich haen Freunde gefragt,die wussten das ich Haare lassen musste,ob ich den nochmal zum Friseur war. Habe dann ganz vorsichtig ,grinsend meinen Fiffi etwas gelüftet.Na ,die waren dann platt.
Ach Simone ,mit dem Selbstbewusstsein ist das so eine Sache. Anfangs habe ich mich auch nichttgetraut,ohne Tuch oder Fiffi zu laufen. Mit jedem Haare lassen wurde es besser.
Du musst wissen,das ich inzwischen schon 3 mal Haare lassen musste. Und mit meiner großen Klappe wächst anscheinend auch mein Selbstbewusstsein.Zumal ich mich ja auch laufend wegen irgendwelcher Sachen mit der Krankenkasse rumzanke.
Aber was solls,so rostet mein Mundwerk wenigstens nicht ein und mein Selbstbewusstsein wächst.

So Simone jetzt nochmal zu Deiner Mutsch. Sag Ihr ,sie soll versuchen Suppen oder ähnliches zu essen.Allerdings ,weiß ich aus eigener Erfahrung das bei den Chemos der Appetitt wirklich leidet. Darum ist es ganz wichtig einfach essen worauf man Appetitt hat. Egal was und wann. Hauptsache irgendetwas zu essen.
Drücke mal ganz fest die Daumen,das es Deiner Mutsch bald wieder etwas beser geht,und Du auch ein bisschen zur Ruhe kommst.

Liebe Grüsse
Elli

[Simone F.]

Liebe Elli,

hoffe du hast dich ein bißchen erholt, von dem Schrecken, den die Nachricht ausgelöst hat. So wie du, bin ich auch dankbar, das es dieses Forum gibt, wo man so liebe Leute wie dich trifft, die einem mit Rat und Tat zur Seite stehen. Auch von mir nochmal ein fettes DANKE!

Ein loses Mundwerk hat meine Mutsch eigentlich auch, aber ich glaube sie hat sich noch nicht so richtig damit abgefunden, das sie so schwer erkrankt ist. Ich glaube sie mutet sich ab und zu zuviel zu, und vergisst, das sie halt nicht mehr soviel Kraft hat, wie vor den Chemos. Zumal sie weiter abgenommen hat. Sie wiegt mittlerweile nur noch 53kg.

Die Perücke meiner Mutsch ist echt Klasse, man sieht gar nicht, das es eine ist.
Ein positives Erlebnis hatte sie erst vor kurzem damit. Sie traf nach Jahren eine Bekannte wieder. Die Bekannte hat nervlich bedingt Haarausfall. Als sie meine Mutsch mit der Perücke sah, sagte sie zu ihr....."Ich könnte richtig neidisch werden, wenn ich deine Haarpracht sehe, meine Haare machen immer mehr fort"...daraufhin meine Mutsch zu ihr....." Du Kamuff, wenn ich meine Perücke abnehme, habe ich noch weniger Haare als du auf'm Kopf". Muß dazu sagen, das war, wo sie noch ein paar Strähnchen auf dem Kopf hatte. Bis jetzt bekam sie nur Komplimente zu ihrer Perücke, auch in der Klinik. Was ihr natürlich runtergeht wie Öl.
Leider hat meine Sarah die Oma jetzt mal ohne Perücke gesehen, also mit ihrer Glatze. Ich muß sagen, sie kam ganz schlecht damit klar, da das auch noch einen Tag nach der letzten Chemo war, wo Mutsch eh etwas schlecht aussah. Aber mittlerweile hat sie sich von dem "Schock" erholt.
Essen tut meine Mutsch auch nur auf was sie Appetit hat, nur leider hat sie momentan keinen Appetit. Aber mein Stiefpaps achtet schon darauf, das sie isst. Ich habe ihm nur gesagt, er soll sie nicht zu sehr zum Essen drängen, weil sie sonst alles wieder rausbringt.

Ich schicke dir wieder ganz viele Kraftpakete und 1000000000000
Ich bin mir ganz sicher, das du auch diese Situation super meisterst, da du eine starke Frau bist und in deiner Brust ein Kämpferherz schlägt.

Sei ganz lieb gegrüßt und

Simone

[Elli]

Hi Simone,

ist doch super das Deine Mutsch Komplimente über Ihre neue Haarpracht bekommt. Baut doc hirgendwie ungemein auf.
Sag Deiner Mutsch mal,das sie ja nicht unheilbar oder schwer krank ist,sondern das sie nur chronisch krank ist.Denn jeder Diabetiker ist genauso unheilbar krank wir wir,denn ohne seinn Insulin würde er auch nicht überleben. Als ich mir das irgendwann mal klargemacht hatte,ging es mir gleich wesentlich besser.
Bitte versth mich jetzt nicht falsch. Natürlich ist Deine Mutsch schwer krank,aber manchmal hilft einfach ein anderes Wort,und es geht einem dann schon wieder etwas besser. Also tausche einfach das Wort schwerkrank gegen chronisch krank,und es hört sich gar nicht mehr so schlimm an. Zumindest was die Worte angehen,an der Tatsache ändert sich antürlich nichts.
Sag mal welche Chemo bekommt Deine Mutsch denn zu Zeit?Falls ich das schon mal gefragt haben sollte-sorry-Chemoalzheimer lässt grüßen .
Hate während den Chemos,je nachdem welche,auch nicht immer den Riesenappetit.Gibt sich aber wieder.Glaub mir. Denke mal die nervliche Belastung ist ja auch nicht ohne.
Ach weißt Du was ich während meiner ersten Chemozeit gemacht habe ? Ichwar einfach nur noch wütend und total gefrustet. Da ich aber nicht meine Wut und meinen Frust an meinen Lieben auslassen konnte,habe ich mir einfach diverse Gartengeräte geholt,und drei Apfelbäume im Garten gekillt. So,und danach ging es mir besser.Wo ich die Kraft hergenommen habe,keine Ahnung,aber es hat funktioniert aber es hat mir gutgetan.Seitdem haben wir keine Bäume mehr im Garten,also musss ich nun meinen Frust an anderen Sachen auslassen.

So das wars jetz aber mal wieder von mir.
Halt die Ohren steif.
Bis dann
Elli

[Simone F.]

Liebe Elli,

hoffe bei dir ist soweit alles in Ordnung. Habt ihr den Umzug deiner Mutsch gut hinter euch gebracht. Und wie geht es dir, alles gut überstanden bis jetzt?

Also, wie die Chemo heißt, weiß ich leider nicht. War irgendwas mit B..., aber sie soll jetzt eine andere bekommen. Letzten Mittwoch hatte sie eine CT, diese hat ergeben, das die Tumore nicht kleiner geworden sind, aber und das finde ich gut, auch nicht weiter gewachsen sind. Denn so rasand wie die gewachsen waren, finde ich das als gutes Zeichen. Aber wie gesagt, die wollen jetzt eine andere Chemo probieren, welche auch nicht so aggressiv ist. Heute bekam sie unter Narkose den Venenkatheder in den Hals geschoben und morgen geht es los. Leider sind die Venen in den Armen so schlecht geworden, das die den Katheder da nicht mehr legen konnten. Außerdem bekommt sie seit Freitag, über Nacht, Ernährungszusatz per Tropf, da sie ja so abgenommen hat und jetzt nur noch 50 kilo wiegt. Sie nennt es süßen Brei.....
Aber sie hat auch den Kanal gestrichen voll, da sie ja schon wieder ne Woche im KH liegt. Als wir am Wochenende in der Klinik waren, habe ich sie das erste Mal im Top gesehen, sonst hat sie immer langärmlige Kleidung getragen, ich bion richtig erschrocken. Sie sieht aus, wie die Magersüchtigen, die sie manchmal im TV zeigen. Ich weiß gar nicht, ob sie noch Kraft hat das alles durchzustehen. Ich habe das Gefühl, das sie zwar die Behandlungen noch machen lässt, aber im Inneren schon aufgegeben hat.
Natürlich hoffe ich, das mein Gefühl mich trügt, aber sie ist auch so niedergeschlagen, und ihr Humor kommt auch nur noch selten durch. Vielleicht ist es ja auch nur eine Phase, aber ich weiß nicht, wie man sie da wieder rausholen kann. Wir reden ihr schon immer Mut zu, und das wir das alle zusammen durchstehen usw. Aber irgendwie, funktioniert das momentan nicht.

So, ist wieder ein Roman geworden......

Liebe Grüße und

Simone

[Elli]

Hallo Simone,

jetzt aber noch schnell an den PC,denn morgen werde ich mal wieder unter Cortisoneinfluss den Scheuerlappen schwingen in der Nacht.
Mir geht es soweit gut. Habe morgen wieder "Party",aber das kriege ich auch wieder hin.
Mit dem Umzug hatte ic ham Samstag nicht allzuviel zu tun gehabt. Wir haben nur meine Mutter morgens zu uns geholt,und dann nachmittags in die neue Wohnung kutschiert. Die Hauptarbeit hat meine Schwester mit Ihren Freunden übernommen. War eigentlich schon ganz froh darüber.Die chemo hatte mich doch etwas "genervt " am Donnerstag.Will damit sagen,das ich wegen dem Cortison dann immer schlaflos durchs Haus geister.
Das die Metas nicht kleiner geworen sind,ist ja echt doof.Andererseits hast Du recht,wenigstens nicht gewachsen. Ist ja auch sschon wieder ein Erfolg.
Aber sag mal,wieso kriegt denn Deine Mutsch einen zntralen Venenkatheter gesetzt? Wäre ein Port da nicht angebrachter,und wesentlich angenehmer? Über den Port kann man meines Wissens auch Ernährungszusatz geben. Habe nämlich selber so ein edles Teil,und ich liebe es. Vorallen Dingen,behindert es mich überhaupt nicht!!!!

Ach Simone,das Deine Mutsch irgendwann mal die "Flügel" hängen lässt,ist doch auch irgendwie verständlich.Irgendwann reichts einfach.Da kriegste einen Cocktail nach dem anderen,und immer wieder denkste dann: " So das hilft jetzt,die Biester werden kleiner usw. "Und dann erfährst Du dann,das die Chemo umgestellt werden muss,weil doch nicht der gewünschte Erfolg eingetreten ist.
Mir ging es vor ein paar Wochen ähnlich.Frage mich auch ,wie lange schaffe ich das noch?Wie lange will ich das noch mitmachen? Habe für mich aber inzwischen wieder einen Weg gefunden,und zwar sage ich mir jetzt: jeder Tag ,an dem es mir gut geht ist wichtig,und aus diesen Tagen werden Wochen,und aus diesen Wochen dann Monate und aus den Monaten dann Jahre.Komme mit dieser Einstellung zur Zeit ganz gut über die Runden.Und wenn es mal ganz brenzlig wird,dann bekomme ich immer einen Tritt in den A... .Entweder von meiner Familie,meinen Freunden und hier von den lieben Menschen hier im Forum. Denke mal ohne dieses Netz wäre ich doch sehr aufgeschmissen.
Liebe Simmone frag doch mal nach,welche Chemo Deine Mutsch bekommt.Bn ja gar nicht neugierig.Ich weiß.Ich bekomme morgen nur Navelbine,und habe dann nächste Woche erst wieder Blutkontrolle.Dann gehts in 3 Wochen weiter.Hoffe nur,das meine Haare noch bis zum 13. halten,denn meine Tochter hat am 13.6. Entlassfeier in der Schule.Möchte dann da nicht gerne "oben ohne" antreten müssen.
So jetzt bist Du wieder auf dem neuesten Stand.

Winke mal rüber

Liebe Grüsse
Elli

[Simone F.]

Liebe Elli,

welche Chemo meine Mutsch vorher bekommen hat, weiß ich leider immer noch nicht, aber ich habe den aktuellen Brief vor mir liegen.

Diagnosen:

C49.4 Metastasiertes Leiomyosarkom retroperitoneal
Harnwegsinfekt
Diabetes mellitus mit Entgleisung unter Therapie

Therapie und Verlauf:

Aufnahme der PAtientin zum Restating. Durchgeführte Untersuchungen: CT-Thorax und Abdomen, Rö-Thorax. Die CT zeigte keine wesentliche Änderung, so dass aufgrund der ausgeprägten Toxizität der bisherigen Therapie eine Umstellung auf Yondelis erfolgte. Zu diesem Zweck wurde ein ZVK gelegt. Ein initial vermuteter Spitzenpneu konnte im Vergleich mit CT als Schwiele indentifiziert werden. Unter Begleitmedikation von 20mg Dexamethason und wegen der Kachexie gegebenen Begleitgabe von Oliclinomel kam es zur BZ-Entgleisung, unter Therapie mittels Insulinperfusors konnte der BZ wieder stabilisiert werden. Sonst wurde die Therapie sehr gut vertragen. Zur Neutropenieprophylaxe erhielt die Pat. noch Neulasta. Wegen eines Hb-Abfalls wurden 2 EK transfundiert. Es erfolgte eine Zometagabe. Ein Harnwegsinfekt wurde mit Cotrimm forte behandelt.

Medikation bei Entlassung:

morgens
1/2 Tbl. Allopurinol 300
1 Tbl. Nexium 40
1 Tbl. Zaldir 37,5/ 325

abends
1 Tbl. Nexium 40

alle 4 Wochen i.v. Zometa spätabends 10


So, das war alles was in dem Brief stande, allerdings bekommt der HA noch einen ausführlicheren.

Warum die einen ZVK gelegt bekommt, weiß ich leider nicht so genau. Aber sie hat jetzt gesagt bekommen, dass sie noch 9 von den Yondelis-Therapien bekommt. Nächstes mal wird ein nochmal ein ZVK gelegt und danach bekommt sie einen Port.
Die Flügel sind wieder aufrecht, bei meiner Mutsch. Sie hatte nur einen Tiefpunkt, weil sie wieder solange in der Klinik bleiben mußte. Sie hatte halt gehofft dass sie nach 3-4 Tagen wieder raus ist.
Ansonsten zeigt sie sich eigentlich sehr kämpferisch, solange es ihr gut geht.
Obwohl sie, nach der Entlassung aus dem KH, gesagt hat, sie bereue es, mit der Chemo angefangen zu haben, weil es ihr hinterher immer so mies ginge, an manchen Tagen. Aber sie macht das schon.

Heute fährt meine Große bis Sonntag nach Hagen, zu einer I-net- Freundin. Mir ist vor Aufregung richtig mulmig, da sie das 1. Mal ganz alleine verreist und wir die Freundin nur vom Telefon her kennen. Mir fällt es vorallem sehr schwer, da ich so eine Glucke bin. Ich hab halt ständig Angst, das was passieren könnte, sehr zum Leidwesen meiner Tochter, die natürlich von meinen ständigen Ermahnungen genervt ist.

Wie geht es dir denn, hast du die Nachwirkungen deiner Chemo hinter dir gelassen, oder geisterst du immer noch durchs Haus???*grins*

So das war es schon wieder von mir. Ich hoffe du kannst mit dem Inhalt des Briefes etwas anfangen.

Liebe Grüße

Simone

[Elli]

Liebe Simone,

wollte mich nur ganz kurz melden.

Werde morgen mal nach dem Befund googeln. Vielleicht kann ich Dir dann zu den Medis schon etwas mehr sagen.
Kriege heute die Kurve leider nicht mehr.

Winke mal rüber

Liebe Grüsse
Elli