Hat meine Mama eine Chance?

[Cut-Yoah]

Hallo Peggy,

sorry das ich heute erst antworte...aber die Tage waren relativ stressig zu Zeit !

Es ist traurig zu hören wie es bei deiner Mum gelaufen ist und ich kann das nur annähernd nach empfinden, ich habe nämlich schon oft darüber nachgedacht das es auch bei meiner mum hätte so sein könn und weiß bis heute nicht wirklich wie ich das empfunden hätte, ich meine bis jetzt hab ich alles ganz gut verdaut und die Situation akzeptiert.....aber informier dich nochmal richtig, ob nicht doch mit einer vorherigen Chemo etwas zu machen ist und ich denke es ist gut eine Zweitmeinung einzuholen. Wir hatten das auch gemacht und waren letzten Montag in Berlin in der Charité, das Gespräch mit dem Arzt hat nur 10 min gedauert,aber er hat halt alles nur bestätigt was die Opration und das weitere vorgehen bei meiner Mum angeht und ich war sehr beruhigt von einem Fachmann diese Bestätigung zu bekommen das unser Krankenhaus den richtigen Weg gewählt hat, also holt euch am besten von solchen Unikliniken bzw. Forschungszentren eine Meinung.

Der Arzt hat uns auch klip und klar gesagt das es keine Heilung mehr gibt, in wie weit man aus Sicht eines Arztes als "nicht mehr heilbar" gilt weiss ich nicht, denn ich hoffe schon das die Chemo sie tumorfrei macht und sie so lange es geht Rezidiv frei bleibt. Der Arzt meinte aber auch gleich das mit dem heutigen Stand der Forschung die Lebensqualität auch im fotgeschrittenem Stadium auf einem gutem Leven über mehrere Jahre gehalten werden kann. Und ich denke das du und auch deine Mum sehr stark seit und es, zwar mit viel Mühe, auch schaffen werdet....ich denke auch die Zeilen von mosi sind sehr unterstützend und an solche Nachrichten halte ich mich auch immer und das macht Mut!!! Ich drücke dir und deiner Mum ganz doll die Daumen...für Nachrichten und Erfahrungsaustausche bin ich gerne bereit,immer zu !

@Dini

Es freut mich sehr das deine Mama die OP so gut überstanden hat, das sind doch schon mal sehr gute Nachrichten (in der Situation), jetzt soll sie sich im Krankenhaus noch schön erholen !

Ich weiss wie das ist nicht direkt für die Mama da zu sein, studiere ja auch woanders und musste sie im Krankenhaus zurück lassen, aber habe das so organisiert das ich bei der Perrückenauswahl, bei der 1. Chemo und beim Gespräch mit einem anderen Arzt (2. Meinung) bei ihr sein konnte und ich denke das hat geholfen...so wie ich sie kenne meistert sie die nächsten Chemos alleine,immerhi nweiss sie ja nun wie es abläuft! Klar, gerade nach den folgenden Chemos wird sie nicht so fit sein und Hilfe brauchen, aber da weiss ich das sie sehr gute Freunde hat die sie in dieser Zeit beim einkaufen etc. unterstützen und ich werde sie über telefon nerven :P! Würde auch gerne mehr tun, aber ich bin der Meinung das es auch etwas hilft wenn irgendwo normaler Alltag entsteht und man sie nicht zu sehr betüdelt und umsorgt, denn auf diese Weise zeigt man ja immer wieder auf das sie "krank" ist und das muss nicht sein, denke das weiss sie selber und möchte auch nicht 24 stunden lang dran auf diese Art und Weise erinnert werden! Deswegen probier vielleicht zu solchen Momenten wie der Chemo da sein zu können......auch dir und deiner Mum wünsche ich weiterhin alles gute, das sie schnell wieder auf den Beinen ist und die Schmerzen schnell verschwinden !!!

Gruß Cut

[Hope78]

Hallo an alle!!!

Ersteinmal vielen lieben Dank für die tröstenden Worte, es hilft in so einer Situation unheimlich mit den richtigen Ansprechpartnern zu reden.
Wir werden wohl ersteinmal schauen müssen, wie die Chemo anschlägt.
Sollte sie nicht gut anschlagen, braucht man auch nicht über eine nochmalige, diesmal mit Entfernung, Operation erst nachdenken.

Meine Ma hatte ja schon Brustkrebs, also weiß ich wie es mit der Chemo abläuft.
Jeder Körper ist, bzw. reagiert anders, aber vielleicht hilft es euch, wenn ihr in etwa wisst, was auf eure Ma zukommt.
Meiner Ma war es ziemlich doll schlecht, wir hatten den Tipp bekommen, während der Chemo ziemlich oft was zu knabbern.
Meine Ma hatte keinen Hunger, weil es ihr wirklich total übel ging, aber sie hat sich gezwungen, wenn es auch nur Filinchen oder Salzstangen waren, hauptsache der Magen musste arbeiten!!!
Es hat ihr sehr viel geholfen die Übelkeit zu bekämpfen, also den Tipp kann ich nur mit auf den Weg geben!!!!
DEM MAGEN WÄHREND DER CHEMO IMMER WAS ANBIETEN, EGAL WIE ÜBEL ES EURER MA IST!!!
Ansonsten war sie sehr schlapp und müde, hat in der damaligen Zeit sich zwischendurch viel hinlegen müssen.
Die Geschmacksnerven werden angegriffen, das heisst eure Ma werden eventuell ne Zeitlang nichts schmecken können.
Das sind aber alles Dinge, die danach wieder verschwinden.
Ich weiss ja nicht ob eurer Ma auch ein Port gelegt wurde....., kann man nur empfehlen, dadurch muß nicht immer wieder neu gestochen werden für die Chemo, dieser Port ist ein Zugang, der gelegt wurde, es bildet sich nur bis zur nächsten Chemo eine dünne Hautschicht drüber.
Es tut nicht so weh die Hautschicht aufs neue durchzustechen und die Venen leiden nicht so drunter (bei meiner Ma hatten sie damals schon garnichts mehr zum stechen gefunden in den Venen, erst da wurde ihr dann der Port gelegt, hätte man gleich machen können!!!)
Die Haare sind bei meiner Ma erst ziemlich spät ausgefallen, nachdem wir aber schon die ersten Haare in der Hand hatten, hatten wir beschlossen radikal-Schnitt zu machen.
Wir hatten ihr alle Haare runterrasiert und uns einen Spaß draus gemacht (damit es ihr nicht ganz so in der Seele weh tut)
Dieser beizeitige radikal-Schnitt ist besser, als wenn sie feststellen muss, das jeden Tag immer mehr Haare auf dem Kissen oder im Kamm sind, so blieb ihr das erspart.
Wenn ihr Fragen habt dann fragt, vielleicht kann ich euch ja auch weiter helfen.
Ach und nochwas, wenn ihr eure Ma aufmuntern wollt, man sagt das die Chemo etwa 5 Jahre vor Mücken schützt, ob wirklich was dran ist, weiss ich nicht, meine Ma hatte wirklich kaum Mückenstiche, aber das kann ja auch nur Zufall gewesen sein.
Auch ich wünsche Euch nur das beste für euch und vorallem für eure Ma.
Alles Liebe von Peggy

[Mosi-Bär]

Hallo Peggy,

es ist gut, daß deine Mama schon ungefähr weiß, wie die Chemo abläuft und wie man sich dabei fühlt, weil sie das ja alles schonmal mitgemacht hat. Es ist ja keine schöne Erfahrung, aber die Angst ist wohl nicht ganz so groß, wenn nicht alles so völlig neu ist.

Ich hatt übrigens überhaupt keine Angst vor der Chemo, wußte schon so viel über Chemotherapien, hatte schon so viel darüber gelesen, weil mich das immer schon interessiert hat. Komisch, nicht?

Ich hatte nur eine Höllenangst vor der OP. Aber so schlimm war dann alles gar nicht.

Natürlich solltet ihr jetzt erstmal sehen, wie die Chemo anschlägt. Ich nehme an, sie bekommt Carboplatin und Taxol, oder?

Wichtig wäre vielleicht, nach der 3. oder 4. Chemo ein CT zu machen und auch den Tumormarker zu bestimmen.

Ihr solltet euch die Unterlagen in Kopie von den Ärzten/der Klinik geben lassen. Darauf habt ihr ein Recht, wäre auch wichtig, wenn ihr euch eine 2. Meinung einholen wollt.

Ich würde aber vielleicht mit einer Zweitmeinung nicht so wahnsinnig lange warten. Es ist ja so, daß es in meinen Augen so aussieht, als hätten die Ärzte in "eurer" Klinik deine Mutter irgendwie schon aufgegeben, weil sie gar nicht mehr über die Möglichkeit einer OP nach der Chemo sprechen. Aber ich kann's nicht genau beurteilen.

Im Internet könnt ihr euch informieren. Ago-Ovar ist da die beste Adresse. Hier die Internet-Adresse www.ago-ovar.de ! Hier könnt ihr euch über alles Wichtige informieren und auch sehen, welche Kliniken sich an Studien beteiligen. Da könnt ihr auch auswählen, welche Klinik in eurer Nähe ist, bei der ihr eine 2. Meinung einholen könnt.

Aber, wie gesagt, dazu braucht ihr unbedingt alle Unterlagen.

Bei mir sah es im Bauchraum wohl ganz schlimm aus. Der Oberarzt hat die Bauchspiegelung durchgeführt und hat mir hinterher gesagt, in den 18 Jahren, in denen er an der Klinik ist, hat er sowas noch nicht gesehen. Ich hatte so viele Verwachsungen und Verklebungen, daß er fast niergendwo durchgekommen ist mit den Geräten. Eigentlich wollte er bei der Bauchspiegelung schon gleich die Eierstöcke entfernen. Das war aber überhaupt nicht möglich durch die Verwachsungen. Er konnte auch durch die viele Flüssigkeit nichts sehen.

Mir ging es zu dem Zeitpunkt wirklich überhaupt nicht gut, ich hatte alle 2 Tage Fieber, sogenanntes Tumorfieber, konnte kaum was essen, weil mein Magen gegen das Zwerchfell gedrückt wurde, hatte sehr viel Sodbrennen, mußte sehr viel husten durch den Pleuraerguß. Wenn ich dann gerade was gegessen hatte, kam das meist gleich wieder raus, obwohl mir gar nicht übel war.

Mit der Chemotherapie hat sich schon in wenigen Tagen der Pleuraerguß zurückgebildet und die Flüssigkeit im Bauchraum ist verschwunden, das Fieber kam auch nicht wieder und bald schon ging es mir echt viel besser, ich konnte auch wieder essen, es paßte wieder was in den Magen und der Husten verging auch.

Ich habe meine Haare sehr schnell verloren, der Haarausfall begann eineinhalb Wochen nach der 1. Chemo und nach 3 Wochen war ich kahl. Ich habe es nicht über's Herz gebracht, mir den Kopf kahlrasieren zu lassen, erst als fast alles weg war. Aber das empfindet jeder anders und geht auch anders damit um.

So, liebe Peggy, ich hoffe, ich konnte dir jetzt noch ein bißchen weiterhelfen. Alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Hope78]

Hallo Mosi-Bär,

vielen lieben Dank für die Tipps, wir müssen einfach alles versuchen, wir haben nichts mehr zu verlieren, wir können nur noch gewinnen!!!
Schlechter können wir es nicht mehr machen, nur besser.
Am Montag ist wohl die Ärztekonferenz, da wird auch über meiner Mutti ihren Fall gesprochen, das heisst, erst nach Montag wird meine Mutti über den weiteren Verlauf erfahren.
Was sie bekommt, wie oft, wie lange.....
Das zieht sich alles so in die Länge, bevor da überhaupt was passiert.
Ich werde dich/euch auf jedenfall auf dem laufenden halten.
Laß dich lieb drücken und nochmals danke!!!
Gruss Peggy

[Hope78]

Mosi-Bär, hab mal noch ne Frage....
Wieso konnten sie dann auf einmal trotz Verwachsungen und Verklebungen bei dir Operieren?
Das geht doch durch die Chemo nicht weg.
Was wäre, wenn bei meiner Ma durch die Chemo wirklich der Tumor kleiner werden würde und man ja trotz der Verklebungen und Vernarbungen nichts machen kann?

[Mosi-Bär]

Hallo Peggy,

also, die Verwachsungen, die ich hatte, waren ja durch die Tumore entstanden, dadurch hatte sich alles verklebt und miteinander verbacken. Durch die Chemo ist das alles weggegangen. Als man mich geöffnet hat, war mein Bauchraum total "sauber", nichts mehr zu sehen, außer ein paar Verschorfungen auf der Darmwand. Da hat man an ein paar Stellen was von der Darmwand abgetragen.

Wenn deine Mama Verwachsungen durch vorige OPs hat, dann gehen die natürlich durch die Chemo nicht weg.

Aber man kann sicherlich operieren, wenn die Chemo alles schön sauberbekommt. Natürlich muß man dann bei der OP bedenken, daß man erstmal einige Verwachsungen durch die frühere OP lösen muß. Allerdings kann man die OP dann vorher entsprechend planen.

Als man deine Mama jetzt operiert hat, war man auf das, was man vorgefunden hat nicht wirklich vorbereitet. Die OP wäre sehr viel länger geworden, als geplant, aber das muß alles gut vorbereitet werden. Und weil der Tumor im Bauchraum zu sehr gestreut hatte, hat man es dann gelassen.

Ich bin kein Arzt und kann auch keine Ferndiagnose stellen, ich kann nur von mir selber ausgehen. Ich könnte mir vorstellen, daß die Chemo bei deiner Mutter hilft, alles zurückzubilden und wenn man sie dann operiert, dann muß man vielleicht nur mehr Zeit für das Lösen der alten Verwachsungen einrechnen.

Jedenfalls wünsche ich euch, daß das so laufen kann. Aber wissen tu ich natürlich nichts und ich will euch auch nicht falsche Hoffnungen machen. Aber vielleicht solltet ihr das mit den Ärzten mal besprechen.

Alles Gute und liebe Grüße
Mosi-Bär

[Hope78]

Hallo Mosi-Bär,

hab wieder vielen Dank für deine Zeilen.
Wollte dich mal informationsmäßig auf den neusten Stand bringen.
Meine Ma ist jetzt ersteinmal aus dem Krankenhaus raus, sie soll sich zu Hause noch etwas erholen, bevor am 19.05. die Chemo los geht.
Morgen fahren meine Ma und ich nochmal ins Krankenhaus, meine Ma hat dort ein ausführliches Arztgespräch, wo ihr nochmal genaueres über die weitere Behandlung berichtet wird.
Auch erfährt sie dann dort, was für Chemo sie bekommt, wie lange und wie oft.
Meine Ma kann dann auch ihre Fragen dort stellen, was sie bedrückt.
Ich selber werde dann mal deinen Fall vortragen und fragen, ob es auch bei meiner Ma Medizinisch möglich wäre, ob man wenn die Chemo bei meiner Ma sehr gut anschlägt auch noch mal über eine weitere OP nachdenkt oder ob es selbst da bei meiner Mutti nicht mehr ginge.
Was meine Ma jetzt schon weiss ist, das es wohl eine neuere Art von Chemo gibt, sie müsste wohl gleichzeitig Tabletten nehmen...
Da bekomme ich ein bissel Bauchschmerzen, denn meine Freundin hatte damals auch bei ihrem Krebs an so einer Studie teilgenommen, wo sie auch Zeug bekam, was noch nicht lange genug an Menschen erforscht wurde.
Für sie war das das reinste Gift.
Ich hoffe das meine Ma nicht einfach nur eine von mehreren Versuchskaninchen ist!!!
Es würde sicher den Menschen danach helfen, aber HALLO jetzt geht es doch erst einmal um meine Mama!!!
Meiner Ma kann ich da nicht reinreden, ich lasse sie oder muss sie da selber entscheiden lassen.
Sie zieht auch in Erwägung in einem anderen Krankenhaus die Chemo machen zu lassen ( da wo sie hat auch den Brustkrebs behandeln lassen hat), das wäre eine gute Möglichkeit, gleich dort nochmal den Fall genau unter die Lupe nehmen zu lassen.
Wenn es dich interessiert, halte ich dich auf dem laufenden.
Liebe Grüsse von Peggy, alias Hope