Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

[Senga]

Hallo, Hans und Rudolf,
setzt euch doch nicht auseinander wegen der Mistel-Therapie, es ist doch super, wenn es einem hilft und man darauf baut; ich wäre so froh, wenn ich als Betroffener auch so gut damit zurechtkäme und würde dies auch mitteilen an alle, die unsicher sind. Nun gut, jetzt wieder zu unserem Befund siehe Titel.
Mein Mann nimmt nun also seit 10 Tagen 2x1 Tablette Nexavar ein. Es geht ihm schlecht. Er hat keinen Appetit, kann nachts nicht schlafen, ist dafür tagsüber todmüde, hat Ausschlag von den Zehen bis zum Scheitel, die Haut ist knallrot und angeschwollen, die ganze Kopfhaut schmerzt, er weiß nicht wie er liegen soll. Wie soll das weitergehen bei andauernder Einnahme? Dabei wollten wir Mitte Mai 2 Wochen Urlaub machen, der noch auf die Einnahmepause von Sutent gebucht war. Gestern war er nach meinem Anraten nochmal bei seinem Onkologen, um nach den CT Aufnahmen, die ja viele Lymphknoten und Lymphome gezeigt hatten, doch auch noch durch ein Schädel-MRT und Knochenszintigramm die Sicherheit zu haben, dass keine weiteren Metastasen vorliegen. Das keine in den Organen sind, hatte der Arzt uns ja schon bestätigt. Warum sagt der nicht von selbst, dass man diese beiden Untersuchungen noch machen sollte? Auch ein EKG ist in 1 1/4 Jahren nach der 2. OP trotz Einnahme von Sutent nicht gemacht worden, da war ich jetzt durch den Beitrag von esneault so verunsichert. Ich hatte meinen Mann auch gebeten, dies bei seinem Besuch beim Onkologen zu erfragen, aber dieser ist wohl darauf nicht eingegangen. Wenn man aber auch nicht immer selbst mitgeht......!!!
Mein Mann will weiterhin nicht wissen, was noch an Nebenwirkungen auf ihn zukommen kann, das Beipackheft hat er nicht angerührt. Ist das denn richtig? Er muss doch wissen, wie er diese sämtlichen neuen Körperreaktionen einordnen muss. Ich verzweifle allmählich. Vor allem hat mir eine Bekannte, die ich eigentlich für eine Freundin hielt und der ich den Befundbericht gezeigt hatte, gesagt, dass es ja nun mit dieser Diagnose eigentlich zwecklos sei, diese weitere Lebens-Beeinträchtigung durch diese Medikamente auf sich zu nehmen. Mein Mann sollte doch besser jetzt seinen "Acker bestellen". Er hätte ja noch seinen Enkel erlebt usw. Ich war ob dieser Reaktion völlig entsetzt, habe ihr das einige Tage später auch sagen können und sie war richtig beleidigt und meinte, ich hätte sie doch gefragt. Ich selber habe seit der ersten Diagnose Nierenkrebs im Dez. 2005 viele neue Krankheitserscheinungen, die nach Meinung meines Arztes stark psychosomatisch sind (wenn Makuladegeneration, Schwindel, Hautekzeme dazugehören) und ich werde wahrscheinlich einen Psychotherapeuten benötigen, was ich inzwischen auch fast glaube. Denn mit niemandem kann man reden. Alle früheren Freunde leben ihr tolles Leben weiter, wir können ja nicht mehr teilnehmen. Denn wenn wir teilnehmen, meinen alle, nach den Krankheiten fragen zu müssen, und das reisst mich immer total runter. Ihr seht, ich hab Angst, Vor allem, was noch auf uns zukommt. Wenn ich mir vorstelle, dass mein Mann todkrank da liegt, ich werde wahnsinnig. Was soll ich nur tun. Ich grüße euch alle ganz lieb und traurig, Eure Senga

[Marita P.]

Liebe Senga,

ich kann es mir vorstellen wie schwierig es mit deinem Mann ist.
Er soll sich die Nebenwirkungen ruhig durchlesen, dann kann man sich freuen, wenn man nicht alle hat die da stehen. Ich hatte auch fürchterlichen Ausschlag am Kopf. Der Hautarzt hat mir dann Shampoo und Salbe verschrieben. Nach einiger Zeit war das dann weg.

Mir ging es auch mal so wie dir, meine Schwester hat zu mir, als ich erfahren habe, dass ich eine Hirnmetastase habe, jetzt würde ich aber nichts mehr machen und ans sterben denken. Ich sagte dann, ich will aber 70 werden und noch leben. Sie antwortete, dann musst Du die Nebenwirkungen aushalten.

Bei uns ist es ähnlich mit den Freunden. Wir treffen uns meistens nur zu Hause, da ich in den Gaststätten meistens Probleme mit dem Essen habe.
Zu Hause kann ich essen worauf ich Appetit habe. Habe mir auch schon nachts Apfelküchl gebraten.
Zu Kaffee Einladungen gehe ich selten, da ich Kaffee und Kuchen nicht vertrage.

Dir würde ich auch raten zu einer psychoonkologin zu gehen. Die hat mehr Ahnung mit Angehörigen von Krebspatienten. Ich gehe nun schon fast 2 Jahre zu einer. Zwar in grossen Abständen, aber es tut mir gut.

Sage deinem Mann einen schönen Gruss von mir, er soll sich zusammenreissen, schliesslich hat er eine Familie. Er soll kämpfen und sich beschäftigen und nicht immer an die Nebenwirkungen denken.
Ich konnte ja auch vor langer Zeit nicht schlafen, da bekam ich Citalopram ( modernes Antidepressiva) und seitdem schlafe ich prima.
Dein Mann benötigt sicher auch was für die Psyche.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[Senga]

Hallo, alle Lieben hier miteinander,heute möchte ich noch einmal berichten, wie es meinem Mann und mir in der Zwischenzeit ergangen ist. Am 11.06.08 hatte ich unter dem Thema Nexavar Nebenwirkungen unsere Erfahrungen mit Nexavar seit 15.04.08 beschrieben. Könnt Ihr wenn Ihr wollt dort nachlesen. Seit 2 Monaten muss er die volle Dosis nehmen, da die Metastasen sich z.T. vergrößert haben, zwischen den Lungenflügeln ist die größte von 4 cm Durchmesser, aber nicht im Organ sondern an der Hauptschlagader, wo alle Metas sitzen, so dass keine operativ entfernt werden kann. Als ich fragte, wieviele es sind und wie groß sie sind, meinte der Arzt, das wäre doch unerheblich.
Die letzte CT-Kontrolle letzte Woche ergab einen Wachstums-Stillstand!! Das ist ja schon mal sehr gut. Jedoch eine Metastase sitzt links im Hals und ist bereits nach aussen sichtbar. Sie macht Beschwerden wie Heiserkeit, Husten und schmerzhaftes Druckgefühl und soll nun durch Bestrahlung eliminiert werden. Wie das geht und was da passiert, haben wir nicht erfahren. Ich habe nur gefragt, ob das auch wieder Nebenwirkungen hat, da wir mit Nexavar genug Nebenwirkungen haben. Aber der Arzt sagte, Bestrahlungen haben eigentlich keine Nebenwirkungen. Mal sehen. Vielleicht kann jemand von Euch seine Erfahrungen berichten.
Ansonsten sind die Nebenwirkungen von Nexavar bei meinem Mann sehr schlimm. Nach den Hautausschlägen, Kopfbeulen, Hand- und Fußsyndrom, Durchfällen, Müdigkeit, Gewichtsabnahme (von inzwischen 20 kg!!!), Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Appetitlosigkeit, Brechreiz usw. kann mein Mann eigentlich nicht mehr viel in dieser Richtung vertragen. Er wiegt nur noch 70 kg, hat keine Haare mehr, nur noch Haut und Knochen..... und das alles ohne eigentliche Wirkung auf die Metas. Nach der Bestrahlung will der Onkologe dann Temsirolimus einsetzen, aber das weiss ich noch nicht. Man sollte jetzt doch weiter Nexavar probieren, um abzuwarten, ob die Metas sich jetzt nicht doch zurückbilden, oder? Mein Mann bekommt auch inzwischen Astronautennahrung (er meint jedoch, davon würde ihm erst recht schlecht), dann bekommt er Tabletten gegen Übelkeit, für den Magen, gegen Durchfall und seit neuestem auch Anti-Depressiva, sowie Tabletten zum Abbau von Purinen - und das alles gemischt mit 2 x 2 Nexavar. Wie soll das die arme verbliebene linke Niere schaffen?
Liebe Mitbetroffene, Ihr seht, ich bin immer noch verzweifelt und fast mutlos, weil manche mir sagen, dass er doch ohne dieses Nexavar ein supergutes Leben hätte ohne die Nebenwirkungen. Was soll man nur tun? Wie lange reicht die Kraft in uns, damit umzugehen?
Viele liebe Grüße von Senga

[Big Sister]

Liebe Senga,
mein Bruder hatte auch Metastasen im Mediastinum, welche die Hauptschlagader arg einengten.
Wir waren damals auch bei einem Chirurgen, um die Möglichkeit einer operativen Entfernung zu besprechen. Leider ohne Erfolg.

Esneault hat einen anderen Weg gefunden.
Vielleicht liest Du Dir einmal seine Geschichte durch
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=30969 und schaust dann einmal hier
http://idw-online.de/pages/de/news245469 rein.

Ist eine Möglichkeit, die mein Bruder nicht mehr nutzen konnte und wollte.

Euch beiden alles Liebe und seid ganz lieb gegrüßt von Rika

[Senga]

Lieber Hans und liebe Rika, danke für die lieben Grüße, heute hatten wir das erste Gespräch im Strahleninstitut. Es soll der Bereich links am Hals, fast die Stelle, wo im Januar 07 die beiden Metastasen operativ entfernt wurden, bestrahlt werden; wahrscheinlich wären bei der OP noch einige Krebszellen an dieser Stelle verblieben und haben sich wieder vermehrt. Zunächst wird noch ein CT gemacht. Der Arzt sagte aber, dass gerade beim Nierenzellkarzinom nicht immer mit Strahlentherapie Erfolge erzielt werden, deshalb wird es quasi ausprobiert. Wenn es wirkt, könnte man auch die anderen Metastasen bestrahlen. Außer sonnenbrandähnlichen Hautveränderungen könnte nichts passieren, man müsste die Haut nur sorgfältig pflegen. Es sollen insgesamt etwa 34 Bestrahlungen vorgenommen werden. Ein bischen Angst haben wir schon, aber wie bisher wollen wir die Hoffnung nicht aufgeben. Hans, ich hatte dem Arzt die Frage gestellt, ob die Metas im Mediastinum nicht mittels Radiochirurgie entfernt werden können, aber er verneinte, da sie nicht nur auf einer Stelle sondern an mehreren Punkten sitzen und auch streifig verteilt wären.
Mein Mann soll ja lt. Onkologe demnächst mit Torisel weiter therapiert werden. Jemand hat in der letzten Zeit genau die Wirkungsweise von Torisel im Forum beschrieben, aber ich kann diesen Beitrag nicht mehr finden. Vielleicht kann mir jemand helfen und mir sagen, wo ich suchen kann. Danke schon mal. So, ich mach jetzt für heute Schluss und wünsche Euch weiterhin alles Liebe. Viele Grüße Eure Senga

[dannisa]

Der Bericht über Torisel steht unter "Wer hat schon Erfahrung mit Sutent?????" derzeit letzte Seite (Autor Voje)
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...959#post592959

[Senga]

Hallo, Ihr Lieben, gestern war mein Mann im Strahleninstitut zum CT des Halsbereiches und zum Anfertigen einer Maske, damit nur der zu bestrahlende Bereich freibleibt. Ich habe im Forum den Beitrag über Bestrahlungen gelesen und muss sagen, dass nun doch Angst aufkommt vor dem was nun auf meinen Mann noch zukommt. Von wegen keine Nebenwirkungen. Vor allem können die Speicheldrüsen zerstört werden und durch die Mundtrockenheit kann nicht geschluckt werden und auch nichts mehr gegessen werden. Die meisten verlieren viel Gewicht, was mein Mann nun gar nicht mehr vertragen kann. Hab gestern viel geweint, aber wir müssen es versuchen. Seid lieb gegrüßt von Senga