Gibt es Rezidive direkt nach Abschluss der HD?

[Simone aus HAL]

Hallo Kathrin,

ich leite seid Oktober 2004 die SHG. Es gibt viel zu organisieren und wir sind gern mal auf Veranstaltungen unterwegs. Auch laden wir in unsere SHG Apotheker, die Pharmazie oder Ärzte ein. Sie beantworten uns Fragen oder halten nach Bedarf auch Vorträge. Wir feiern zusammen, lachen gern mal und reden natürlich über unsere Krankheiten. Unser Treffen beginnt immer mit dem Austausch von Blutwerten. Unsere Mitglieder haben die verschiedensten Leukämie- bzw. Lymphomerkrankungen. Der Schwerpunkt in unserer Gruppe ist CLL. Durch diese chronische Leukämie kommt es immer wieder vor, dass Gruppenmitglieder im Krankenhaus liegen.

Die traurigen Momente überwiegen zum Glück nicht. Wir sind alle sehr verbunden und vertraut miteinander. Probleme werden bei uns offen angesprochen. Egal ob Mann oder Frau wir genieren uns nicht. Hier im KK ist es ähnlich. Aber viel kann ich hier nicht immer beitragen, weil sich ja doch meist akut erkrankte austauschen. Viele sind hier so schlimm erkrankt, mussten schon so viel ertragen und ihr Lebenswille ist so enorm groß. Ich kann nur vor JEDEM hier den Hut ziehen. Manchmal schäme ich mich direkt ein bisschen dafür, nicht immer die richtigen Worte hier zu finden. Bei mir sind es bereits fünf Jahre her und ich verfüge über so viel Abstand, dass ich den Schalter umlegen kann und mit meinen Gedanken weit weg von diesem Kriechtier bin. Das erschüttert mich manchmal schon. Auf der anderen Seite kümmere ich mich aber sehr intensiv um unsere SHG. Besuche Mitglieder in Krankenhäuser oder pflege unsere HP.

Das war ein kleiner Einblick, wenn Du Fragen hast, ich gebe gern Auskunft.

Tschau
Simone

[Menuett]

Liebe Kathrin!
Das ist ja blöd, dass die letzte PET nicht aussagekräftig genug war. Wegen den Leukos, also ich würde mir erstmal keine zu großen Sorgen machen, denn bei den Hodgkin ist es eigentlich meistens so, dass du am Blutbild kaum bis gar keine Veränderungen hast. So wurde es mir zumindest erklärt. Bei mir war auch nie eine Veränderung. Und ich denke mal, sinkende Leukos sind irgendwo besser als steigende, denn wenn sie zum Beispiel wie verrückt steigen, wäre es bei einer Leukämie ein Hinweis, aber es geht ja erstens um einen Hodgkin und zweitens sinken sie und steigen nicht. (Gott, ich schreib vielleicht kompliziert ) Was aber auch sein kann, ist bei mir so gewesen, wenn die Werte insgesamt stark abfallen, kann das davon kommen, dass das Knochenmark "schläft", also kein Blut mehr bilden kann. Das passiert, wenn jemand zum Beispiel Hochdosischemo oder Chemo über einen sehr langen Zeitraum bekommen hat. Ist auch nichts schlimmes, regelt sich wieder von selbst. Fragt doch mal die Ärzte, die müssen euch doch eigentlich alle Fragen beantworten können.
Hoffe, ich hab nicht zu sehr verwirrt sondern ein bissel geholfen.
Drück euch die Daumen, ganz liebe Grüße
deine Patty

[Menuett]

Hey Kathrin!
Ich finde es auch irgendwie komisch, dass in einer Rehaklinik keine Bluttests gemacht werden. Das sollte doch eigentlich möglich sein, habe das bisher immer so gehört von den Rehakliniken. Auch blöd finde ich, dass eure Ärztin da so eine Panik anscheinend verbreitet, ich meine, wenn sie sich nicht sicher ist,was es sein könnte, es also NICHT weiss, dann soll sie doch bitte auch nicht so einen Wind machen, oder hat sie etwa doch einen Verdacht, den sie noch nicht gesagt hat?
Ich versteh euch total gut, dass ihr euch jetzt große Sorgen macht. Wer würde das nicht tun. Meine Mama und ich haben auch total gezittert, als es nach der CT hieß: Da ist wieder was, was wir aber noch nicht zuordnen können. Gehofft haben wir, dass nichts sein mag, aber naja, sollte halt nicht sein. Ich bete jedenfalls, dass es bei euch gut ausgeht, drücke meine Daumen. Es muss doch einfach mal gutgehen..
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend, weiterhin ganz viel Kraft und ganz liebe Grüße,
deine Patty

[flautine]

Hallo Kathrin,

hmm, also ich würde mich nicht verrückt machen, denn ein Rezidiv würde sich meiner Meinung nach wohl kaum durch veränderte Blutwerte ankündigen. Soweit ich weiß, können die Blutwerte in den ersten Monaten nach TP immer mal schwanken; vielleicht hat Michael ja auch einen kleinen, evtl. unbemerkten Infekt (gehabt), wogegen der Körper Leukos einsetzen musste. Dass die Reha-Ärztin einen Termin in Essen gemacht hat, finde ich trotzdem gut, denn die können noch andere Werte kontrollieren als die Rehaklinik. Außerdem kennen sie Michael besser und können die Ergebnisse daher besser einordnen und interpretieren.
Ich drück Euch fest die Daumen, dass etwas ganz Harmloses dahintersteckt!

Liebe Grüße
flautine