Ende mit Schrecken beim Kleinzeller ?

[annika33]

Ein liebes Hallo Euch allen hier,

habe mich gestern, wenn auch verspätet, im Forum "Angehörige stellen sich vor" vorgestellt.

Meine Mutter bekommt morgen zum 2. x die Chemotherapie (kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Metastasen innerhalb der Lunge u. der Leber). Die Chemo erfolgt jeweils für 3 Tage, danach 18 Tage Pause. Sie leidet unter ständiger Müdigkeit, aber findet keinen Erholung, auch wenn sie noch so viel schläft. Hat hier jemand Erfahrung damit oder kennt evtl. eine Möglichkeit diesen Zustand zu verbessern???

Vielen Dank vorab für Eure Resonanz.


Liebe Grüsse aus dem Ruhrpott


Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Annika,

zunächst einmal herzlich willkommen hier. Es ist schade, dass Du Dich mit dem Thema in Deiner Familie auseinandersetzen musst. Es fehlen immer die richtigen Worte.

Meine Mutter war - vor allem nach der ersten Chemo - auch sehr müde und schlapp. Bei meiner Mutter hatte dies mehrere Gründe, zum einen die Schmerzmedikation, die Bestrahlung und die Chemo. Gerade unter der Chemo / Strahlentherapie kommt es gerne zu Fatigue, was ein Krankheitsbild ist, dass die Abgeschlagenheit zum Ausdruck bringt. Wenn Du einmal danach googelst (und sicher auch hier im Forum unter entspr. Threads) wirst Du viele Infos darüber erhalten.

Bei meiner Mom hat sich dies aber nach einer Zeit wieder gelegt. Es ist eine sehr hohe Belastung der der Körper ausgesetzt wird. Deine Mom erhält vermutlich Eteposid und Cisplatin ? Wird sie parallel auch bestrahlt?

In jedem Fall ist die Abgeschlagenheit relativ typisch. Mach Dir deswegen keine Sorgen. Bei meiner Mom kam noch hinzu, dass sie oft festgestellt hat, dass sie einige Dinge nicht mehr so gut erledigen kann wie früher. Sie hat dann kapituliert und es gleich gelassen. Inzwischen aber nimmt sie sich kleinere Schritte vor und kommt genauso zum Ziel. Ich glaube auch, dass gerade am Anfang die Gefühle auch verrückt spielen.

Vielleicht braucht sie einfach noch ein wenig Zeit. Wenn es Dich zu sehr verunsichert, frage noch einmal den Arzt ob es in Ordnung ist. Ich kann Dir hier nur meine Erfahrung wieder geben.

Ich weiß, dass mich die Abgeschlagenheit damals sehr geängstigt hat. Meine Mutter hat eine Woche fast gar nicht gesprochen und nur auf der Couch gelegen. Sie hatte keinen Drall aufzustehen und war ständig ko. Der Schlaf brachte ihr aber dennoch keine Erholung.

Nach ca. 3 Wochen hat es sich aber langsam wieder eingespielt. Bei meiner Mutter war es glaube ich auch so, dass sie erst einmal mit der Situation umgehen lernen musste um wieder neues Vertrauen in das Leben zu gewinnen.

Ich hoffe, Dir hilft mein Erfahrungsbericht...

[annika33]

Hallo Bibi,

vielen Dank für die nette Begrüßung und Deine schnelle Antwort.

Wenn ich so lese, wie Du den anfänglichen Gemütszustand Deiner Mutter beschreibst, ist das nahezu identisch. Ich bin zur Zeit total verunsichert. Noch vor einer Woche war sie relativ positiv eingestellt. Jetzt fallen langsam die Haare aus, und ich denke dadurch bedingt, ist sie ständig gezwungen sich mit dem ganzen Mist, den die Krankheit unweigerlich mit sich bringt, auseinanderzusetzen.

Die Müdigkeit macht ihr wiegesagt am meisten zu schaffen. Ich hab mal gegoogelt und bin dabei auf einen Beitrag gestoßen, bei dem von akutem Eisenmangel die Rede war. Allerdings denke ich, dass bei der Blutbildbestimmung auf diese Dinge penibelst geachtet wird. Die Chemo, die wie Du bereits richtig vermutet hast aus den beiden Komponenten besteht, hat sie anfänglich gut vertragen. Ich hatte eher den Eindruck sie sei schwanger als an Krebs erkrankt, so konnte sie futtern *lach*. Darüber waren wir alle sehr erstaunt, aber jetzt kommen die ganzen Nebenwirkungen, die man ihr für 3-4 Tage nach Gabe der Chemo beschrieben hat halt fast 3 Wochen später. Bestrahlungen bekommt sie bislang nicht, und sie ahnt auch gar nicht, dass so etwas auf sie zukommen wird. Momentan will sie sich auch gar nicht mit der Erkrankung auseinandersetzen. Ich verstehe sie ja auch...gestern stand sie noch auf der anderen Seite des Lebens und mit einem Mal Seitenwechsel.

Du schreibst, dass Dich die Abgeschlagenheit Deiner Mutter geängstigt hat. Genauso geht es mir zur Zeit auch. Ich glaube es ist ein ganz langer und schwerer Prozess mit der Krankheit umzugehen, sowohl für die Betroffenen als auch die Angehörigen, weil sich die Krankheit mit all ihren Facetten ständig weiterentwickelt.

Ich danke Dir, dass Du mich an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt, und wir uns austauschen können. (Meine Tochter 2 1/2 hat soeben die Zopfbänder ihrer Puppe die Toilette runtergespült *haarerauf* )!!! Ich schaue nachher nochmal rein.


Liebe Grüsse

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anika,

schön dass Du gleich nochmal geantwortet hast - und ich hoffe, Du hast riiiiiesige Handschuhe um das Desaster Deiner Tochter in den Griff zu kriegen ???

Im Moment habt ihr sicher alle zu kämpfen, aber man lernt ein bißchen damit umzugehen. Sicherlich ist es richtig, das im Auge zu behalten, irgendwann ist das normale Maß ja eben nicht mehr normal. Achte am besten darauf dass sie sehr sehr sehr viel trinkt, 2 ltr. sind eigentlich ABSOLUTES minimum damit sie die ganzen Chemostoffe wieder aus dem Körper ausschwemmt. Seltsamerweise hört man an vielen Ecken dass Chemopatienten nicht so gerne trinken. Ich vermute fast es liegt daran, dass sie ständig erinnert werden dass sie trinken müssen?

Es gibt aber ein paar kleine Tricks, zum Beispiel Trinken in verschiedensten Sorten einfach anschleppen und ein volles Glas auf den Tisch stellen. Ganz ohne Text, sie wird es sich schon nehmen wenn sies mag. Oder einen Strohhalm ins Glas. Keine Ahnung warum, aber es animiert. Und wegschmeißen will mans ja dann auch nicht, wenns schon mal da steht....

Zu wenig trinken bedeutet, dass die Giftstoffe nicht ausgespült werden, das wiederum gefährdet hauptsächlich Leber und Niere (vor allem das Platin) - und fördert ganz nebenbei leider Verstopfungen die gefährlich werden können.

Außer auf das Trinkverhalten musst Du eigentlich nur noch besonderes Augenmerk auf Fieber legen. Bei 39° in jedem Fall zum Arzt / KH. Schwankungen in der Temperatur, vor allem zum Abend hin leichter Anstieg sind normal.

Das sie so tollen Appetitt hatte könnte daran gelegen haben, dass sie Cortison bekommen hat. Das regt an. Wenn sie das mit dem Trinken nicht hinkriegen sollte - meine Mom bockt da ziemlich - kann der Arzt vielleicht eine zusätliche Kochsalzinfusion anklemmen. Das schwemmt zwar dann ein bisserl auf und ersetzt das Trinken nicht, aber es unterstützt ein bißchen.

Vielleicht kannst Du sie mit eigenen Unternehmungen animieren, zum Beispiel wenn Du mit ihr und der Kleinen in einen nahen Garten gehst ? Einfache Dinge bei denen sie nicht direkt zu spüren bekommt dass ihr Körper im Moment nicht besonders leistungsfähig ist.

Das fügt sich alles, Du wirst sehen. Im Moment leidet sicher auch das Gefühl dafür, was sie gerade möchte und wie man helfen kann. Das kehrt zurück. Im Moment ist bestimmt viel Verunsicherung dabei. Auf beiden Seiten.

[Blume68]

"Es gibt aber ein paar kleine Tricks, zum Beispiel Trinken in verschiedensten Sorten einfach anschleppen und ein volles Glas auf den Tisch stellen. Ganz ohne Text, sie wird es sich schon nehmen wenn sies mag. Oder einen Strohhalm ins Glas. Keine Ahnung warum, aber es animiert. Und wegschmeißen will mans ja dann auch nicht, wenns schon mal da steht.... "

***

Hallo Bibi und Annika,

bei mir/uns hat das leider nicht funktioniert mit dem hinstellen...
es sei denn, es ist auch einer da, der mal nachschaut, ob auch getrunken wird!

Meine Ma meinte immer, sie hätte doch sooo viel getrunken (alles relativ - 3 Gläschen waren für SIE halt schon viel!) - leider war es bei weitem zu wenig, und die Quittung dafür haben wir am Wochenende bekommen.

Wobei - Bibi - das mit dem Strohhalm versuch ich nochmal!

Liebe Grüsse!
vom Blümchen

[Bianca-Alexandra]

In rabiaten Zeiten habe ich meiner Mutter auch einfach nur mit dem Salzstreuer gedroht

Fand sie gar nich witzelich.....

Tee hat sie komischerweise irgendwann akzeptiert. Früchtetee mit Zucker in einem Meßbecher, davon wird dann gleich ein Liter aufgesetzt.

Obwohl ich nicht die Hand ins Feuer legen möchte dass sie da nicht ab und an gemogelt hat

Würde mir aber auch schwer auf den Senkel gehen wenn alle Welt meint einen tollen Ratschlag für mich zu haben und es gut zu meinen....

[didi-mei]

Hallo Ihr Lieben,
ja das Trinkproblem kenne ich nur zu gut. Mini-Schlucke, eine Qual ehe so ein Glas getrunken ist - schlimm. Und Mama sagt auch "Ich trink doch schon". Sie hatte zunächst Angst soviel zu trinken, damit sie das Gift nicht schon schnell ausspült und es somit länger wirken kann Süß, oder ?! Naja, nachdem ich erläuterte, dass das nicht der Fall sein wird, versuchte man sich wieder an einer 1 Liter-Flasche. Aber 2 Liter schafft sie nie. Ich denke aber durch das viele Kompott, was sie jetzt gern isst (Pfirsich Konserven oder Rababer) kommt auch noch Flüssigkeit rein.

Bianca, es ist 13:35 Uhr und ich lese Beiträge von Dir......Nana sind wir nicht auf Arbeit oder schreiben in der Dienstzeit ? Für meinen Teil der Antwort: JA, tun wir.

Liebe Grüße Claudi

[annika33]

Hallo Bibi, hi Blümchen,

vielen lieben Dank für die Tipps. Es ist zum Haareraufen derweil. Vorhin rief meine Mama an (wir halten das auf ihren Wunsch hin so, dass sie sich meldet, weil sie halt zur Zeit viel schläft) und war einfach nur...hm...wie soll ich´s sagen...irgendwie zänkisch. Ich will ihr doch gerne bei allem helfen, aber sie will das jetzt gar nicht so recht annehmen. Ihr ist alles zu viel. Sie verkriecht sich gänzlich und hat auf nichts Bock.

Das das viele Trinken sein muss, ist das bei Verabreichung der Chemo so gesagt worden??? Irgendwie werd ich das Gefühl nicht los, dass die Kommunikation zwischen dem behandelnden Arzt und meiner Mutter besser sein könnte. Sie hat mir wohl erzählt, dass sie immer eine zusätzliche Infusion angehängt bekommt (zum Spülen der Nieren usw.), nachdem die Chemo durchgelaufen ist, aber von vielem Trinken ansonsten war nie die Rede.

Sie momentan zu irgendwelchen Aktivitäten zu animieren gestaltet sich echt schwierig. Ich versuch das ja auch zu verstehen. Jetzt hat mein Kleinster auch noch eine Bronchitis gehabt, sodass meine Mama und ich uns wegen der Ansteckungsgefahr ein paar Tage lang schon nicht gesehen haben. Ich habe aber das Gefühl, dass ihre Unlust und das "schnelle Hochgehen" viel mit dem Verlust der Haare zusammenhängen. Seitdem nervt sie einfach alles.

Mich wiederum nervt halt, dass ich mit 3 Kindern nicht soooo flexibel bin, wie ich es im Rahmen der Erkrankung meiner Mama gerne wäre. Auf eine Art ist es sicher gut immer eingespannt zu sein...Kinder lenken ja auch vom negativen Denken ab, aber auf der anderen Seite denke ich mir, dass noch Zeiten kommen werden, wo ich halt da sein und funktionieren muss. Ich glaub ich kann mir im Moment selber nichts recht machen. Aber ich denke das kennt ihr sicher selber nur zu gut, dass man unter diesen Umständen auch mit sich selbst mal auf Kriegsfuss steht.

@ Bibi...die Zopfbänder hab ich übrigens wieder rausgefischt und ordnungsgemäß, unter heftigstem Protest meiner Tochter, entsorgt. Langweilig wird´s einem hier nie


Liebe Grüsse

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

wenn ich Deinen Text so lese, höre ich mich selbst ;-) Ich konnte meiner Mutter eine Zeitlang auch nciht wirklich etwas recht machen, bzw. ich habe sehr ihre Reaktionen vermisst, z. B. dass sie sich über etwas freut, ärgert oder sonst etwas. Dann kam eine Zeit ... hu... da wollte ich mich manchmal direkt verstecken sobald ich ind er Wohnung war.... Vieles gab es zu schimpfen...

Die chemo hat viele Nebenwirkungen, aber die meisten sind relativ gut zu handeln - medikamentös. Eine der Nebenwirkungen, denen man nicht auf die Spur kommen kann ist die Gereiztheit. Manchmal ist es nicht leicht damit umzugehen. Einmal sind wir auch richtig aneinander gerasselt (bin eben doch Skorpion ) um uns dann nachher weinend in den Armen zu liegen.

Du hast REcht was die Haare angeht. Sie visualisieren eben was vor sich geht - und machen die Krankheit zum ersten Mal "begreifbar". Meine Mom und ich haben damals eine Perücke ausgesucht und den Fehler gemacht, eine zu wählen (weil schön) die nicht besonders gut gearbeitet war. Falls Deine Mom eine möchte - am Anfang wehrt sie sich GANZ SICHER, dann sollte es eine sein, die hochwertig verarbeitet ist. Hochwertige sind gar nicht sooo teuer, Du solltest mit einem Eigenanteil von 100-200 € schon Qualität bekommen (allerdings kennen wir den Frisör recht gut und bekamen sie zum EK, vielleicht kennt ihr ja auch jemanden?)

Im Sommer trägt sie meist Sporttücher (Kopftücher aus dem Jogger Zubehör) weil sie unter allem anderen zu sehr schwitzt. Dem Kopf fehlt jetzt die Klimaanlage so dass man mehrfach während eines Besuches sehen kann wie sie die Mütze aufsetzt und 5 Min später wieder vom Kopf rupft weil es zu warm wird. (Meine Mom sagt dann immer "Mütze-Glatze")

Viel liegt wirklich an den Medis. Und der Rest daran, dass sie erstmal einen Weg finden muss. Sie hat jetzt bestimmt auch viele kleine Zipperlein, man stößt auf oder pubst, es ist mal flau oder man hat keinen Hunger... Alles zusammen zerrt sehr an ihren Nerven.

Meine Mom erzählt mir max. die Hälfte von dem, was im Arztgespräch gesprochen wird. Das ist normal, als bei mir damals Gebärmutterhalskrebs diagnostiziert wurde bin ich auch ausgestiegen. Zum einen ist das Hirn ein bißchen überlastet. Dann kommt dazu, dass Ärzte natürlich auch keine Angst machen wollen und selten konkret sind. Und das dritte und wichtigste: Ich habe schon von vielen Betroffenen gehört dass sie den Arzt nicht löchern möchten weil sie denken, es gibt wichtigere Fälle als den ihren. Und ihre kleinen Beschwerden, denen man doch so leicht abhelfen könnte - die lassen sie dann lieber unter den Tisch fallen als noch länger aufzuhalten.

Sachen gibts, oder ???

So, meine Güte... Ich hoffe, ich hab Dich jetzt nicht untern Tisch gequatscht ?????

[Blume68]

Kinners - HÜLFE!!

Ihr schreibt ja wie die Weltmeister!!

Konnte jetzt nicht alles lesen (ähm, auch im Büro...*schäm*), muss aber nochmal meinen Senf loswerden zum TRINKEN. Ganz wichtig!

Wer mag, kann in meinem Strang gucken - dass das Trinken SO wichtig ist, haben wir, vor allem meine Ma, heftigst zu spüren gekriegt!

Sie war nicht mehr in der Lage, sich zu artikulieren! Kriegte weder Worte, geschweige denn einen Satz zustande, guckte mich nur hilflos und verzweifelt an - und Töchterchen hat mal wieder flink reagieren müssen- erst WASSER verabreichen (auf Verdacht), und dann mit Sorge nachforschen - ist es etwa ein drohender Schlaganfall? Hirnmetastasen? Bitte nicht auslachen...ich hab mich SO schrecklich gefühlt! Das möchte ich NICHT nochmal erleben!!
Gestern nach Rücksprache mit Ärztin ins Krankenhaus gebracht, Kopf-CT, div. Untersuchungen - gottlob war es wohl nichts von dem Befürchteten.
(müssen noch ein paar Untersuchungen heute abwarten.)
Die Ärztin sagte selbst: bei der Chemo und all den Tabletten ZWEI Liter
trinken! (wenn keine Probleme mit dem Herzen bestehen.)

Den Salzstreuer - Bibi - GUTE Idee!!
Den stell ich parat!

Knuddelchen an alle
vom Blümchen

Muss ergänzen: sie bekam auch noch entwässernde
Tabletten wegen der Beinödeme – das hat natürlich
auch noch mal extrem Wasser gezogen. Hat ihr aber
der Arzt nicht gesagt, dass sie dann die Trinkmenge
erhöhen muss!