Seltene T-PLL meiner Frau

[MrTiBone]

Hallo liebe Leser,

Tag 9 und 10 nach der SZT.... "Das Tal der Tränen"

Momentan ist Annette komplett down und ihr gehts es mal so und mal so....
Ihre körperlichen Beschwerden halten sich zwar in Grenzen ...aber psychisch ist sie grad ein wenig angeschlagen.... das warten und liegen ..die Einsamkeit und die Ungewissheit was nun noch alles kommen wird zermürbt sie gerade.

Die einzige Aussicht auf etwas positives ist der Tag +10 der das Absetzen den MTX bringt und somit wieder eine Dosis Gift weniger.

Ihr wird von dem Zeug jedesmal so Hundeelend und sie muss sich regelmässig übergeben. ...

Gott sei Dank sind ihre restlichen Werte alle soweit normal.... von den SZ hat sich noch keiner gemeldet ... obs denen da drinnen gefällt oder nicht ...wird sich noch zeigen... (wäre schön wenn ihr mal damit anfangen würdet).

Tag 11 nach der SZT

Absolutes Tief.... noch am Morgen telefonierten wir miteinander und es ging ihr wieder gut ...sie war lustig und gut drauf und freute sich auf unseren Besuch heute Mittag....

Allerdings als wir heute Mittag ankamen, bot sich uns ein trauriges Bild.
Wieder Übelkeit und Erbrechen ... Annette war komplett geschafft und durch Zelluläre Wassereinlagerungen überall aufgequollen.

Leider hab ich kein Arzt erwischt... ich hätte zugerne gewusst ob dies noch in der "NORM" sei... welche Erfahrungen habt ihr denn gemacht ???

Mir machte es Angst denn Annette war komplett fertig und schlapp... sodass wir unseren Besuch nach 45 Minuten schon beendeten...

Naja jetzt heisst es weiterhin abwarten und Tee trinken....

Ich berichte weiter

Euch weiterhin viel Kraft und Ausdauer in diesen Tagen....

Liebe Grüsse

Michael

[Mirijam]

Lieber Michael,

ich habe leider (oder besser Gott sei Dank!!!) keine Erfahrung mit SZT, die ich dir weitergeben könnte. Ich wollte dir nur sagen, dass auch ich an euch beide bzw, an eure ganze Familie denke. Ich hoffe, dass "dein Käfer" bald wieder auf den Beinen steht, die Stammzellen dahin schwirren wo sie hin sollen und die ganzen Sch... -Begleiterscheinungen verschwinden.

Fühl dich mal ganz sehr in den Arm genommen!

Liebe Grüße! Mirijam

[Andorra97]

Lieber Michael,
arme Annette . Ich habe leider auch keine Ahnung, daher fällt es mir schwer etwas aufbauendes zu schreiben. Haltet durch, ihr beiden tapferen Krieger!
Ich hoffe, dass die Talsole jetzt erreicht ist und es ihr morgen wieder besser geht!

[flautine]

Lieber Michael,

ja, die Warterei geht an die Nerven, das kann ich mir vorstellen. Und wenn dann noch Übelkeit und Erbrechen dazu kommen, geht es an die Substanz.
Die Wassereinlagerungen hat mein Mann auch, der Körper bekommt ja so einiges, was er wieder loswerden möchte, aber das Sandimmun behindert das wohl. Unsere Ärzte versuchen gerade, die Medis auf das Nötigste herunterzufahren, um den Stoffwechsel (besonders die Nieren) zu schonen. Zur Zeit sehen die Fußgelenke so aus wie bei seiner Oma ...
Die Stammzellen sind bei meinem Mann sehr schnell - die Schwester sagte vor ein paar Tagen, das dauere so zwei bis drei Wochen, bis die Werte steigen. Ihr müsst/dürft Euch also noch gedulden, ohne zu besorgt deswegen zu sein.
Dass die restlichen Werte gut aussehen, ist doch schon mal sehr gut. Das ist auch nicht bei allen Patienten so.
Alles in allem heißt es also weiter: warten und durchhalten und die Stammzellen anfeuern ! Ich drücke Euch natürlich weiter alle Daumen, körperlich ist meiner Meinung nach bei Annette alles im Rahmen, mental ist es einfach eine große Belastungsprobe ...

Ich wünsche Euch viel Kraft und eine neue Woche mit guten Entwicklungen!
flautine

[struwwelpeter]

Lieber Michael,

nun sitze ich mal wieder hier mitten in der Nacht wie ein einsamer "Vagabund" und lese Deine doch nicht so positiv gestimmten Worte! Und leider geht es mir wie vielen Anderen, die richtigen tröstenden Worte fallen auch mir nicht ein. So sehr wünsche ich euch dass diese Zeit schnell ein Ende nimmt, dass diese Isolation und auch die Wartezeiten bald ein Ende nehmen sollen.
Ich möchte euch mit meinen Worten und mit der Farbe doch wieder diesen Funken der Hoffnung an die Oberfläche bringen! Grün, für mich stets die Farbe der Hoffnung, wird es hoffentlich auch bei euch sein/bleiben! Jetzt kommt die schöne Jahreszeit, bald habt ihr euer Ziel erreicht...........mein je, was für ein Sommer könnte das noch werden? Lebt einfach eure Träume im Gespräch, blickt gemeinsam nach Vorne, ich bin sicher gemeinsam packt ihr das!!!!!


Ganz liebe Grüße und gute Besserung Deiner lieben Annette,
aus dem "13. Nachtexpress " in Köln


Ina

[dutzelchen]

lieber michael,
mein mann hat im januar die autologe hinter sich gebracht und muss nun, wenn es noch geht, die allogene machen.
ich wollte dir nur sagen, dass mein mann ebenso fast vier ganze wochen schlimme wasseransammlungen hatte, so, dass ich ihn immer wieder mit massagen versucht habe zu entlasten
außerdem ging es ihm auch nur schlecht...körperlich, wie psychisch und ich kann dir so gut nachfühlen....in dieser zeit geht man noch mehr an die grenzen und man denkt, es ginge nix mehr....so viele ängste schleppt man immer wieder mit sich rum, dass man immer wieder glaubt, daran zu zerbrechen....aber dann geht´s doch wieder...irgendwie...
ich wünsche dir noch mehr kraft, als kraft und hoffe mit euch, von ganzem herzen, dass alles gut wird!!!
alles liebe
andrea

[MrTiBone]

Hallo ihr da draussen....

Tag 11,12 und 13 nach der SZT... Die Wanderrung durchs tiefe Tal.

ich geb euch kurz eine Zwischenbericht wie es bei uns aussieht...

Tag 11
Lt. den Ärzten ist noch alles in der Norm , ausser dass sie noch immer vermehrte Einblutungen bekommt durch den Thrombozytenmangel.... Irgendwie bleiben die Thrombozyten die durch Infussionen gegeben werden nicht da wo sie sollen oder werden vermehrt abgebaut...
Ansonsten ist Annette sehr schwach und müde.

Die Wassereinlagerungen halten sich jetzt in Grenzen aber sie geben ihr dagegen jetzt Eiweiß und Kalium.

Tag 12
Anruf morgends um 8 Uhr, Frau ist beim Gang auf die Toilette gestürzt. Zwar eine Riesenbeule aber CT und erste Untersuchungen zeigen nichts was darauf deuten könnte dass es zu Blutungen oder anderen Komplikationen im Kopf führen kann... Mir bleibt das Herz stehen.
Ich wie vom Teufel geritten hin und meine Frau gesehn .... Eine grosse blaurote Beule an der rechten Stirn und ein Blutunterlaufenes Auge.

Nach Angaben von Annette saß sie schon auf dem Bett als sie plötzlich Muskelzuckungen bekam bis sie sich nimmer halten konnte und vom Bett fiel danach Blackout für wenige Minuten... Erstmal Ratalosigkeit ... Neurologe kam und EEG gemacht .... nichts krankhaftes festzustellen... Man tippt auf das Sandimmun da dessen Nebenwirkungen zu Krampfanfällen, Muskelzuckungen, Zittern bis zu epileptischen Anfällen führen kann. Na PRIMA !!!
Nach 5 Stunden KH war ich dann absolut geplättet und die Schwestern erkannten dass sofort und machten mir die Psychotherapeuting klar... Die stand mir eine ganze Std. zur Verfügung. Es tat gut sich mal die Ängste und Sorgen von der Seele zu reden...

Tag 13
Am Morgen telefonierten wir beide und Annette freute sich dass ich ausserplanmässig zu ihr kommen wollte, weil ich doch das dringende Bedürftniss hatte ihr beizustehn..( Intuition ).
Sie war eigentlich recht gut drauf die Beule war abgeschwollen und auch die Verfärbung war nimmer all zu stark. Die Einblutungen in der Haut bildeten sich sichtbar zurück was eigentlich auf ein Anstieg der Thrombos deuten sollte, Die blauen Flecken waren fast nimmer sichtbar und auch die Druckstellen vom Liegen und den Elektroden waren gänzlich verschwunden.
Sie fühlte sich zwar schwach aber sie wie gesagt gut drauf. Die Schwester kam und ich half ihr Sie zu waschen und die Körperhygiene zu verrichten.
Da sie Annette heute ein neues Bett einstellen wollten, wollten wir sie zu diesem Zweck auf einen Stuhl hiefen ....plötzlich fing sie an zu zucken und sie krampfte komplett... Dann ging alles schnell die Schwester drückte den Notknopf und innerhalb weniger Sekunden ca. 30 war das Zimmer voll mit Ärzten Helfern und Geräten.... Ich wurde raus geschickt, ich war komplett neben der Kappe und zitterte am ganzen Körper...was war geschehen..??

Keine 3 Minuten später kam bis auf zwei Schwestern das Team wieder aus dem Zimmer. Eine Ärztin kümmerte sich sofort um mich und erklärte mir dass diese Krampfanfälle bekannt sind und wie schon oben beschrieben eine Nebenwirkung des Sandimmun ist. Ich werde Morgen nochmals ein bisschen tiefer Nachfragen da sich im Nachhinein doch eine Menge Fragen angesammelt haben....

Die Stammzellen lassen sich noch immer Zeit und der OA sagte, dass dies noch im Rahmen sei und oft erst nach 14 - 21 Tagen einsetzen kann.

Drei Baustellen derzeit, mangelnde Thrombos, die Krampfanfälle und die Stammzellen die noch umherirren bzw. noch nichts produzieren.

ICH BIN KOMPLETT AM ARSCH UND MEINE NERVEN LIEGEN BLANK. !!!

Heute Morgen wurde nochmals der Bruder von Annette gebeten eine Packung Thrombozyten zu spenden da diese ja kompatibel zu den gespendeten Stammzellen sind.

Zu allem Überfluss musste ich mir noch von meiner Schwiegermutter heute Abend anhören dass ich nicht genug Informationen weitergebe.

Ich hab echt genug heute und ich brauche nix mehr.....

Ich berichte weiter und bitte alle die ähnliche Probleme nach der SZT hatten, sich bei mir oder hier im Posting zu melden....

Allen noch viel Kraft und Audauer....

Gruss

Michael