Seltene T-PLL meiner Frau

[Andorra97]

Lieber Michael,
ich bin froh, dass es deiner Frau wieder etwas besser geht. Ich hoffe es geht jetzt nur noch aufwärts und sie verkraftet alles weiterhin gut!

[flautine]

Hallo Michael,

wie geht es Euch? Alles so weit in Ordnung?

Liebe Grüße
flautine

[MrTiBone]

Hallo Flautine und alle anderen,

Tag 7 + 8 nach der SZT....

Annette kämpft grad sehr mit den üblichen Nebenwirkungen der Knditionierung und dem MTX. Sie muss sich ab und an übergeben und sie ist sehr schlapp und schläft viel.... das laufen auf die Toilette fällt ihr schwer und die Knochen/muskeln schmerzen ein wenig.

Die Mundschleimhäute haben sich verabschiedet bzw. sind gereizt.

Heparin wurde mal komplett abgesetzt da sich durch die Gabe ihr Urin rot verfärbte (Blut???).

Allerdings hat sie kein Fieber oder ähnliche Anzeichen einer Infektion oder Endzündung, sie hat kein Durchfall mehr und die Röntgenaufnahmen und Sonos zeigen keine Auffälligkeiten.

Die fehlenden Thrombozyten zeigen sich gerade durch kleine punkförmige Hämatome auf der Haut (was aber lt. Aussage der Ärzte so sein muss)

Bis auf die Abgeschlagenheit und die o.g. Symptome geht es ihr dennoch gut und sie ist stark und sehr tapfer. Ab und an versucht sie sich mit einem Pudding oder einem Milchspeiseeis oder einem gekühlten Cappucino aus dem Tetrapack.
Ansonsten ist alleine der Gedanke an fester Nahrung ein Grund zum .

Alles in allem sind die Ärzte zufrieden mit dem bisherigen Verlauf und noch zwei Tage bis das MTX abgesetzt und wieder ein Abschnitt geschafft wurde. Das baut Sie auf und sie strebt stetig ihrer zweiten Geburtswoche entgegen das gibt ihr eine Menge Kraft.

Meine Kräfte hingegen schwinden zunehmend und ich fühle mich absolut leer und ausgepowert. 6 Monate schon ununterbrochen Ärzte, Untersuchungen ..warten, bangen, hoffen und Kraft geben..... ich sitze grad in einem tiefen Loch und würde am liebsten abhauen...

Meine Freizeit ist sehr beschränkt..... durch Arbeit, Familie, Kinder, Haushalt und Krankenhaus... und ich wünsche mir mal wieder ein Tag in der Sauna und ne Menge ....aber was muss das muss... je mehr ich darüber nachdenke,... merke ich.... je besser es Annette geht, desto schlechter geht es mir, weil ich durch die bisherige Anspannung mein körperliches Empfinden komplett nach hinten gesteckt habe... jetzt wo wir nur warten können und alles nach Plan läuft fällt die Anspannung in mir ab und ich merke dass die Batterien komplett leer sind.....scheiss Gefühl.

Aber was erzähle ich...ich denke die meisten von euch kennen das auch und würden am liebsten dieser beknackten Krankheit ebenso den Kragen umdrehen...

Ich leg mich jetzt ne Std. aufs Sofa und knack ne Runde und lass den lieben Gott nen guten Mann sein....

Euch hingegen wünsch ich weiterhin viel Kraft und Ausdauer und viel Glück im Kampf gegen diese Krankheit.

Ich berichte weiter....

Liebe Grüße

Michael

[Eisbaer*1]

Lieber Michael,

schön zu lesen, dass bei Deinem Käfer einigermaßen geht. Ich denke, in Eurer Situation kann man froh sein, wenn keine "gavierenden" Sachen auftreten. Obwohl die Schmerzen und die ja schon reichen! Ich hoffe, dass dieses bald vorüber geht und auch das Essen wieder möglich ist!
Wie Du Dich z.Zt. fühlst, kann ich gut nachempfinden! Bei mir war es ähnlich. Zwar ist "nur" meine Mutti betroffen, aber da mein Papa nicht mehr lebt, sind wir diejenigen, die ihr die ganze Zeit zur Seite standen, sie aufgefangen und aufgebaut haben. Nebenbei musste dann auch noch die Arbeit gemacht werden, die Kinder, der Haushalt, der Mann....! Du kennst das ja. Die ganze Zeit habe ich das alles einigermaßen gebacken, aber nachdem meine Ma bei der letzten Zwischenuntersuchung "Komplette Remission" erreicht hatte, war es, als wenn ich in ein Loch fiel. Zeitweise hatte ich das Gefühl, mich darüber gar nicht richtig freuen zu können. Mir war eher zum Heulen anstatt zum Feiern. Und dieses heulende Elend hielt auch ne ganze Zeit an.
Es war wohl an der Zeit, dass mein Körper und meine Seele die ganze Anspannung fallen gelassen haben. Manchmal kann so eine Heularie ja auch ungeheuer befreiend wirken.
Mittlerweile geht es wieder etwas besser. Und bei uns ist ja auch ein Ende der Therapie abzusehen.
Vielleicht sollten wir alle mit zur Reha fahren??? Nötig hätten wir es auf jeden Fall!
Ich will Dir nur Mut machen. Es ist ganz normal, dass man mal zusammenbricht, dafür ist die Belastung einfach zu groß! Versuch einfach zwischendurch mal an Dich zu denken und Dir etwas Gutes zu tun. Und wenn es ein Stündchen in der Sauna ist! Deine Frau hat sicher Verständnis dafür!

Pass auf Dich auf! Euch weiterhin alles Gute!

Es grüßt ganz herzlich,

Anja.

[flautine]

Lieber Michael,

ja, das kenne ich auch, wobei es bei mir eher so ist, dass es mir gut geht, wenn es meinem Mann gut geht ... Aber da ist auch jeder anders gestrickt. Bei uns ist es ja jetzt schon über ein Jahr ... Wobei mir momentan die Aussicht hilft, dass es in ein paar Wochen höchstwahrscheinlich wieder entspannter wird. Es ist auch logisch, dass Du eher mal schlapp machst, wenn Du es "Dir erlauben kannst", sprich wenn es Annette halbwegs geht. Sonst bist Du ja als Stütze gefragt. Ich weiß, dass es schwer ist, aber Anja hat recht: Versuche, Dir zwischendurch auch mal eine Auszeit zu nehmen, die Batterien wieder aufzuladen. So ein Mittagsschläfchen ist da schon mal nicht schlecht, und vielleicht ist tatsächlich auch mal eine Saunarunde drin. Hast Du auch jemanden, der die Kinder mal nimmt? Da haben wir Glück, es gibt viel Hilfe, wobei ich das auch nicht so oft in Anspruch nehme, weil ich gemerkt habe, wie sehr die Kinder Zeit zu Hause brauchen.
In Sonnenfröschleins Thread habe ich gelesen, dass sie Knochenschmerzen hatte, als die Stammzellen anwuchsen. Das wäre ja ein gutes Zeichen! Und könnten die Mini-Hämatome nicht auch eine GvHD sein? Ich weiß nicht genau, wie sie sich an der Haut zeigt.
Gut, dass Deine Frau keine Infekte hat, das ist schon viel wert! Bei meinem Mann musste heute der ZVK gewechselt werden, weil kein Infektherd zu finden ist und man alle möglichen Quellen abarbeiten möchte. Noch habe ich aber keine Nachricht, wie es gelaufen ist; ich schreibe später noch bei mir dazu.

Liebe Grüße und viel Kraft
flautine

[Andorra97]

Lieber Michael,
ich kenne das auch so, dass ich schlapp mache, wenn es eigentlich ganz gut läuft. So bin ich z.B. regelmäßig total fertig am Tag nach einem Staging. Am entscheidenen Tag selbst bin ich ganz ruhig, aber wenn dann das Ergebnis da ist, fühle ich mich am Tag danach ganz krank.

Und wirklich schlimm sind emotionale Tage. Weihnachten war furchtbar, Silvester auch und mein Geburtstag war ein reines Tränenmeer. Das sind alles Tage, wo einem die Tragweite bewusst wird.

Du schaffst das schon! Wirst sehen, bald geht es jeden Tag nur noch aufwärts und dann kannst du auch wieder die Akkus aufladen. Halt die Ohren steif!

[Äpfelchen]

Lieber Michael,

ich bin nicht Angehörige sondern Betroffene und stelle mir vor, ich hätte einen Mann dem es so geht wie Dir (was bei all dem eine völlig normale Befindlichkeit wäre). Ich würde wollen, dass sich mein Mann neben dem Händchen halten mit mir und kümmern um die Kinder etc. selbst etwas Gutes tut. Ich bin sicher, Du musst kein schlechtes Gewissen haben, wenn Du Dir ein paar "Insel"-Zeiten genehmigst. Geh in die Sauna oder schlafe mal richtig aus (evtl. kannst Du die Kinder mal bei Freunden übernachten lassen) tu was Dir gut tut und geniesse es.
Nur wenn Du bei Kräften bleibst, kannst Du auch für Deine Frau und die Kinder stark sein. Wenn der Tank leer ist, muss man ihn füllen.

Lieben Gruss
Beate