Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

[Silvia Z.]

Liebe Senga,

bei mir war es mir der Einnahme der neuen Medikamente gerade umgekehrt. Ich hatte zuerst Nexavar und als dies nicht mehr wirkte habe ich Sutent bekommen. Bei Sutent gibt es zwar als Einnahmeempfehlung vier Wochen Einnahme und zwei Wochen Pause. Aber auch beim Nexavar können Einnahmepausen gemacht werden. Der mich betreuende Arzt hat die Devise, dass es trotz der vielen und zum Teil heftigen Nebenwirkungen immer noch eine Lebensqualität geben muss. Also scheu dich nicht, mit dem zuständigen Arzt über dieses Thema zu sprechen.

Ich habe bei vielen persönlichen Gesprächen festgestellt, dass es Patienten gibt, die sich nicht trauen, mit ihren Ärzten über ihre Probleme zu sprechen. Aber von alleine kommen die nicht darauf. Also lieber eine Frage zuviel.

Liebe Grüße und alles Gute
Silvia Z.

[Marita P.]

Liebe Senga,

in Bad Soden hast du gefehlt, da wurden wirklich alle Fragen beantwortet.
Die Leute von der Pharmacie wollten nichts verkaufen.

Zu der Einnahme von Mistel wurde gesagt, dass es die Wirkung
von Sutent & Co verringert.
Ich habe noch nie Mistel genommen, und auch schon fast 10 Jahre geschafft.

Ich nehme nun seit Juni 07 Nexavar. Habe bei den 2 Lungenoperationen eine Pause machen müssen.
Bei der ersten kam noch eine Grippe dazu, so waren es dann 6 Wochen Pause und das war zuviel, ich hatte dann viel mehr Metastasen.

Was auch ein grosses Problem ist, die Nebenwirkungen hören bei einer Pause rasch auf, aber wenn man wieder anfängt ist es wie beim ersten Mal.
Ich mache lieber keine Pause, denn etwa nach 6-8 Wochen werden die Nebenwirkungen etwas besser. Es gibt zwar Tage wo es einem einfach nicht gut geht. Diese Woche war ich im Supermarkt, mir wurde plötzlich schlecht, ich nahm schnell eine Tüte beim Obst und schon übergab ich mich.
Solche Sachen passieren manchmal.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse
Marita

[Rudolf]

Hallo Senga,
ich spritze die Mistel nun seit 6 Jahren und 7 Monaten und habe überhaupt keine Nebenwirkungen.
Aber als Patient
bin ich wohl nicht kompetent.

Anfangs hatte ich 12 Lungenmetastasen, nach 4 Monaten waren sie "mehr und größer" geworden, nach weiteren 5 Monaten noch einmal "mehr und größer". Man zählte nicht mehr.
Dann begann ich mit der Mistel-Therapie. Nach 8 Monaten waren alle Metastasen weg.
Aber als Patient
bin ich ja nicht kompetent.

Nur eine kleine Metastase ist geblieben oder neu gewachsen. Diese wächst ein wenig, wenn ich eine Mistel-Pause mache, sie wächst nicht während des Spritzens. Ich mache seit langem keine Pause mehr.
Aber als Patient
bin ich ja nicht kompetent.

Nebenwirkungen habe ich trotzdem nicht.
Es wurde behauptet, ich habe wohl an die Mistel geglaubt. Aber da ich vorher nicht verzweifelt war, konnte und brauchte ich jetzt nicht auf Hoffnung umzuschalten.

Der Arzt, der von enormen Nebenwirkungen spricht, sollte genau erklären, bei wie vielen seiner Patienten er selbst welche Nebenwirkungen beobachtet hat!
Nur der Arzt ist kompetent,
auch wenn er pennt.

Natürlich muß auch gesagt werden, daß die Mistel keine Garantie darstellt, genau wie alle anderen Mittel auch.
Trotzdem: ich weiß von vielen Patienten, die an Studien mit Nexavar oder Sutent teilgenommen haben und deren Ärzte der gleichzeitigen Gabe der Mistel zugestimmt haben. Von enormen oder auch einfachen Nebenwirkungen hat niemand berichtet.

Warum schreibe ich dies zum wiederholten Mal? Weil ich nicht möchte, daß über die Mistel Lügen verbreitet und dem Patienten Heilungschancen vorenthalten werden.

Den Schritt zu sich selbst und an seine Heilungsmöglichkeiten zu glauben, den muß Dein Mann selbst tun.

Ich jedenfalls bin nicht bereit, aufzuhören zu leben, solange ich nicht wirklich tot bin.
Ich glaube, da geht es mir genau so wie Urs.

Liebe Grüße
Rudolf

[Senga]

Hallo, Hans und Rudolf,
setzt euch doch nicht auseinander wegen der Mistel-Therapie, es ist doch super, wenn es einem hilft und man darauf baut; ich wäre so froh, wenn ich als Betroffener auch so gut damit zurechtkäme und würde dies auch mitteilen an alle, die unsicher sind. Nun gut, jetzt wieder zu unserem Befund siehe Titel.
Mein Mann nimmt nun also seit 10 Tagen 2x1 Tablette Nexavar ein. Es geht ihm schlecht. Er hat keinen Appetit, kann nachts nicht schlafen, ist dafür tagsüber todmüde, hat Ausschlag von den Zehen bis zum Scheitel, die Haut ist knallrot und angeschwollen, die ganze Kopfhaut schmerzt, er weiß nicht wie er liegen soll. Wie soll das weitergehen bei andauernder Einnahme? Dabei wollten wir Mitte Mai 2 Wochen Urlaub machen, der noch auf die Einnahmepause von Sutent gebucht war. Gestern war er nach meinem Anraten nochmal bei seinem Onkologen, um nach den CT Aufnahmen, die ja viele Lymphknoten und Lymphome gezeigt hatten, doch auch noch durch ein Schädel-MRT und Knochenszintigramm die Sicherheit zu haben, dass keine weiteren Metastasen vorliegen. Das keine in den Organen sind, hatte der Arzt uns ja schon bestätigt. Warum sagt der nicht von selbst, dass man diese beiden Untersuchungen noch machen sollte? Auch ein EKG ist in 1 1/4 Jahren nach der 2. OP trotz Einnahme von Sutent nicht gemacht worden, da war ich jetzt durch den Beitrag von esneault so verunsichert. Ich hatte meinen Mann auch gebeten, dies bei seinem Besuch beim Onkologen zu erfragen, aber dieser ist wohl darauf nicht eingegangen. Wenn man aber auch nicht immer selbst mitgeht......!!!
Mein Mann will weiterhin nicht wissen, was noch an Nebenwirkungen auf ihn zukommen kann, das Beipackheft hat er nicht angerührt. Ist das denn richtig? Er muss doch wissen, wie er diese sämtlichen neuen Körperreaktionen einordnen muss. Ich verzweifle allmählich. Vor allem hat mir eine Bekannte, die ich eigentlich für eine Freundin hielt und der ich den Befundbericht gezeigt hatte, gesagt, dass es ja nun mit dieser Diagnose eigentlich zwecklos sei, diese weitere Lebens-Beeinträchtigung durch diese Medikamente auf sich zu nehmen. Mein Mann sollte doch besser jetzt seinen "Acker bestellen". Er hätte ja noch seinen Enkel erlebt usw. Ich war ob dieser Reaktion völlig entsetzt, habe ihr das einige Tage später auch sagen können und sie war richtig beleidigt und meinte, ich hätte sie doch gefragt. Ich selber habe seit der ersten Diagnose Nierenkrebs im Dez. 2005 viele neue Krankheitserscheinungen, die nach Meinung meines Arztes stark psychosomatisch sind (wenn Makuladegeneration, Schwindel, Hautekzeme dazugehören) und ich werde wahrscheinlich einen Psychotherapeuten benötigen, was ich inzwischen auch fast glaube. Denn mit niemandem kann man reden. Alle früheren Freunde leben ihr tolles Leben weiter, wir können ja nicht mehr teilnehmen. Denn wenn wir teilnehmen, meinen alle, nach den Krankheiten fragen zu müssen, und das reisst mich immer total runter. Ihr seht, ich hab Angst, Vor allem, was noch auf uns zukommt. Wenn ich mir vorstelle, dass mein Mann todkrank da liegt, ich werde wahnsinnig. Was soll ich nur tun. Ich grüße euch alle ganz lieb und traurig, Eure Senga

[Marita P.]

Liebe Senga,

ich kann es mir vorstellen wie schwierig es mit deinem Mann ist.
Er soll sich die Nebenwirkungen ruhig durchlesen, dann kann man sich freuen, wenn man nicht alle hat die da stehen. Ich hatte auch fürchterlichen Ausschlag am Kopf. Der Hautarzt hat mir dann Shampoo und Salbe verschrieben. Nach einiger Zeit war das dann weg.

Mir ging es auch mal so wie dir, meine Schwester hat zu mir, als ich erfahren habe, dass ich eine Hirnmetastase habe, jetzt würde ich aber nichts mehr machen und ans sterben denken. Ich sagte dann, ich will aber 70 werden und noch leben. Sie antwortete, dann musst Du die Nebenwirkungen aushalten.

Bei uns ist es ähnlich mit den Freunden. Wir treffen uns meistens nur zu Hause, da ich in den Gaststätten meistens Probleme mit dem Essen habe.
Zu Hause kann ich essen worauf ich Appetit habe. Habe mir auch schon nachts Apfelküchl gebraten.
Zu Kaffee Einladungen gehe ich selten, da ich Kaffee und Kuchen nicht vertrage.

Dir würde ich auch raten zu einer psychoonkologin zu gehen. Die hat mehr Ahnung mit Angehörigen von Krebspatienten. Ich gehe nun schon fast 2 Jahre zu einer. Zwar in grossen Abständen, aber es tut mir gut.

Sage deinem Mann einen schönen Gruss von mir, er soll sich zusammenreissen, schliesslich hat er eine Familie. Er soll kämpfen und sich beschäftigen und nicht immer an die Nebenwirkungen denken.
Ich konnte ja auch vor langer Zeit nicht schlafen, da bekam ich Citalopram ( modernes Antidepressiva) und seitdem schlafe ich prima.
Dein Mann benötigt sicher auch was für die Psyche.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[Senga]

Hallo, alle Lieben hier miteinander,heute möchte ich noch einmal berichten, wie es meinem Mann und mir in der Zwischenzeit ergangen ist. Am 11.06.08 hatte ich unter dem Thema Nexavar Nebenwirkungen unsere Erfahrungen mit Nexavar seit 15.04.08 beschrieben. Könnt Ihr wenn Ihr wollt dort nachlesen. Seit 2 Monaten muss er die volle Dosis nehmen, da die Metastasen sich z.T. vergrößert haben, zwischen den Lungenflügeln ist die größte von 4 cm Durchmesser, aber nicht im Organ sondern an der Hauptschlagader, wo alle Metas sitzen, so dass keine operativ entfernt werden kann. Als ich fragte, wieviele es sind und wie groß sie sind, meinte der Arzt, das wäre doch unerheblich.
Die letzte CT-Kontrolle letzte Woche ergab einen Wachstums-Stillstand!! Das ist ja schon mal sehr gut. Jedoch eine Metastase sitzt links im Hals und ist bereits nach aussen sichtbar. Sie macht Beschwerden wie Heiserkeit, Husten und schmerzhaftes Druckgefühl und soll nun durch Bestrahlung eliminiert werden. Wie das geht und was da passiert, haben wir nicht erfahren. Ich habe nur gefragt, ob das auch wieder Nebenwirkungen hat, da wir mit Nexavar genug Nebenwirkungen haben. Aber der Arzt sagte, Bestrahlungen haben eigentlich keine Nebenwirkungen. Mal sehen. Vielleicht kann jemand von Euch seine Erfahrungen berichten.
Ansonsten sind die Nebenwirkungen von Nexavar bei meinem Mann sehr schlimm. Nach den Hautausschlägen, Kopfbeulen, Hand- und Fußsyndrom, Durchfällen, Müdigkeit, Gewichtsabnahme (von inzwischen 20 kg!!!), Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Appetitlosigkeit, Brechreiz usw. kann mein Mann eigentlich nicht mehr viel in dieser Richtung vertragen. Er wiegt nur noch 70 kg, hat keine Haare mehr, nur noch Haut und Knochen..... und das alles ohne eigentliche Wirkung auf die Metas. Nach der Bestrahlung will der Onkologe dann Temsirolimus einsetzen, aber das weiss ich noch nicht. Man sollte jetzt doch weiter Nexavar probieren, um abzuwarten, ob die Metas sich jetzt nicht doch zurückbilden, oder? Mein Mann bekommt auch inzwischen Astronautennahrung (er meint jedoch, davon würde ihm erst recht schlecht), dann bekommt er Tabletten gegen Übelkeit, für den Magen, gegen Durchfall und seit neuestem auch Anti-Depressiva, sowie Tabletten zum Abbau von Purinen - und das alles gemischt mit 2 x 2 Nexavar. Wie soll das die arme verbliebene linke Niere schaffen?
Liebe Mitbetroffene, Ihr seht, ich bin immer noch verzweifelt und fast mutlos, weil manche mir sagen, dass er doch ohne dieses Nexavar ein supergutes Leben hätte ohne die Nebenwirkungen. Was soll man nur tun? Wie lange reicht die Kraft in uns, damit umzugehen?
Viele liebe Grüße von Senga

[Big Sister]

Liebe Senga,
mein Bruder hatte auch Metastasen im Mediastinum, welche die Hauptschlagader arg einengten.
Wir waren damals auch bei einem Chirurgen, um die Möglichkeit einer operativen Entfernung zu besprechen. Leider ohne Erfolg.

Esneault hat einen anderen Weg gefunden.
Vielleicht liest Du Dir einmal seine Geschichte durch
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=30969 und schaust dann einmal hier
http://idw-online.de/pages/de/news245469 rein.

Ist eine Möglichkeit, die mein Bruder nicht mehr nutzen konnte und wollte.

Euch beiden alles Liebe und seid ganz lieb gegrüßt von Rika