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#1
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AW: Non Hodgin rezidiv
Liebe Angela,
nein, jetzt die Ärzte zu wechseln mitten in einer Studie zwecks Stammzellenübertragung, das ist vermutlich nicht ratsam. Aber offensichtlich redet ihr und die Ärzte aneinander vorbei. Ich denke, ihr solltet euch für das nächste Arztgespräch einmal Fragen fest aufschreiben. Und die müsst ihr dann richtig abarbeiten. Das haben mein Mann und ich auch gemacht, denn wenn man im Arztgespräch sitzt, dann vergisst man sonst die Hälfte. Und wenn die Fachchinesisch reden, dann müsst ihr nachhaken. "Das habe ich jetzt nicht verstanden, was heißt das denn auf deutsch?" ist ein guter Satz in diesem Zusammenhang. Die Zeit müssen sich die Ärzte einfach nehmen!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#2
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AW: Non Hodgin rezidiv
liebe angela,
ich kann das gar nicht verstehen, wir sind immer super aufgeklärt worden, der Arzt hat mir Fachbegriffe und medikamente sogar buchstabiert, damit ich im internet nachschauen konnte, wir hatten glück, unser Onko hat gerne und sehr gut erklärt und sich für uns auch immer die zeit genommen. er hat ja uch gemerkt, wie sehr ich mich informiert habe. Wir haben glück gehabt, wir hatten einen netten Arzt. Es gibt aber auch Ärzte, die nicht nett sind. Vielleicht könnt ihr einfach mal um ein gespräch bitten, einen termin machen. ich weiß nicht, wann ihr mit den ärzten sprecht, während der visite haben die auch einfach nicht genug zeit und auf dem Flur ist es auch immer ein bißchen blöd. wir haben uns oft verabredet zum Sprechen. Vertrauen ist in eurer situation sehr wichtig. ich habe immer ein heft dabei gehabt, wo ich mir fragen aufgeschrieben habe, die habe ich dann vor dem gespräch strukturiert und eben auch konkrete antworten bekommen. (das mit dem heft mache ich übrigens immer, da stehen viele gedanken von mir drin). pack das problem bitte aktiv an, wenn du den ärzten selbstbewußt und mit einigermaßen kühlem Kopf begegnest, werden sie dich ernst nehmen. Und zur zeit bist du diejenige, die das denken übernehmen muß. mein Mann hat sich immer voll und ganz darauf verlassen, dass ich alles verstehe und nachfrage bei den ärzten und anschließend im Internet. ich habe ihm dann alles erklärt, er hatte die Energie nicht dafür, er mußte doch gegen den krebs kämpfen. das drumherrum ist dein job, das schafft er nicht. ich will dir mut machen, wenn man probleme aktiv angeht, kann man sie auch lösen, im stillen meckern bringt nichts. Versuch mal, in die Offensive zu gehen. viel Erfolg und liebe Grüße antje
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Mein Mann (48) hat am 15.10.07 den Kampf gegen den Krebs (NHL) aufgenommen und ihn am 1.4.08 verloren. er wird in Gedanken weiterhin bei mir sein. |
#3
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Zwischenstand
Hallo ihr lieben,
wie soll ich anfangen ? Ich weiss es einfach nicht. Hatte irgendwie nie die Luft, wieder ein paar Zeilen hier zu hinterlassen. Ich hatte einfach angst, die ganzen schlimmen SChicksale zu lesen, aber ich weiss das ich nur hier in diesem Forum die Unterstützung, Hilfe und vorallem den Zuspruch bekomme, den ich brauche. Es ist so viel passiert in den letzten WOchen. Mein Mann hat jetzt insgesamt 3 x Dehap Chemo hinter sich. Es geht ihm von Tag zu Tag schlechter. Am schlimmsten ist die Zeit, wenn er sich das Granycite 34 spritzen muss, dann hält er es vor Schmerzen nicht mehr aus. Ich kann ihm dann nicht helfen und das macht mich so hilflos. Es war eigentlich geplant, das er 4 Zyklen der Chemo macht, da er sich so wehement gegen die HD gewehrt hat. Erst sah es auch so aus, als ob die Ärzte das verstehen. Ich wusste nicht was ich machen sollte, denn ich will doch das er gesund wird. Aber immer wenn ich versucht habe mit ihm darüber zu sprechen, wurde er böse und ungerecht. Ich will soch nur das er LEBT!!! Mein Schatz hat aber aus Vernunft, eine Seperation gemacht, mit der Option sie irgendwann zu nehmen, falls ein erneutes Rezidiv festgestellt werden sollte ( Es wurden mehr als genug entnomme ) Jetzt nach dem Zyklos kam der Chefarzt zu uns und bat uns um ein Gespräch. er meinte, das es dumm sei, nicht jetzt die STZ zu machen, da es eine 50 % Chance auf Heilung giebt. Er meinte das es zu Gefährlich sei länger zu warten! NUN was NUN ?? Aoll ich ihm dazu raten ? Soll ich ruhig sein und seine Entscheidung, die er noch nicht gefällt hat akzeptieren?? Ich weiss einfach nicht weiter. Bitte seit mir nicht böse, wenn mein Beitrag etwas verwirrend ist. Ich bin halt ein wenig durcheinander Ich möchte mich hier noch einmal bei allen bedanken, dir mir immer geantwortet haben und mich mit ihren Worten stets aufgebaut haben. DANKE Angela |
#4
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AW: Non Hodgin rezidiv
Liebe Angela,
schön Dich wieder einmal lesen zu können! Wie geht es Dir insgesamt? Du hörst – liest Dich sehr erschöpft an. Auch Dir steht im Übrigen eine psychotherapeutische Betreuung eines Psychoonkologen zu. Hast Du darüber einmal nach gedacht, es könnte Dir evtl. sehr hilfreich sein. Auch im Umgang mit Deinem Mann hättest Du dort eine gute Gelegenheit zu erfahren was und wie es richtig bzw. sinnvoll wäre. Überlege einmal: auch Du kannst die Krankheit und alles was damit in Verbindung steht besser und mit fachlicher Hilfe aufarbeiten, eine gute Chance! Zu Deinem Mann, der Stammzellensammlung und der HD kann ich Dir nur das sagen, was ich bereits stets von den Ärzten höre. Je näher der Patient einer Remission ist, desto günstiger ist der Zeitpunkt für die HD und eine Stammzellentransplantation. Das bedeutet im Klartext, der Zeitraum nach einer Therapie ist der günstigste Moment. Leider ist dies bei mir z.B. nicht möglich gewesen. Warten ist auf jeden Fall nicht gut, will Dein Mann warten bis ein Rezidiv da ist, oder worauf, das ist mir unklar (sorry, ist nicht persönlich gemeint). Wieder ein Rezidiv heißt gleichzeitig auch wieder zuerst eine Therapie, das macht für mich wenig Sinn. Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, zu verstehen und evtl. auch die richtigen Worte für Deinen Mann zu finden. Ich kann verstehen dass er nicht mehr mag bzw. kann, eine kurze Pause kann er sich sicherlich auch leisten, nur zu lange…………….ich würde es nicht tun! Jetzt wünsche ich Dir einen wunderschönen Sonntag, hoffe sehr dass es möglich wird, die richtige Entscheidung zu finden. Ich erhoffe mir für Dich viel Kraft und Energie, es ist ein anstrengender Weg der aber trotzdem gut zu schaffen ist! Liebe Grüße Ina |
#5
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AW: Non Hodgin rezidiv
Hallo Angela,
ich kann deinen Mann verstehen. Auch ich ("wir") habe immer alles das, was die Ärzte vorgeschlagen haben, zuerst nicht machen wollen. Aber nun da ich die Hochdosis gemacht habe (mit BEAM, bin jetzt seit einem Monat erst wieder draußen), muss ich sagen, dass es gar nicht so schlimm ist, wie man sich das vorstellt. Dieses Wort allein ist sehr einschüchternd und schlimm... HOCHdosis. Deswg. hab ich mich die erste und zweite Woche nur gewundert, wie wenig ich von der ganzen Sache merke. Wie mein Arzt es mir im Dez. 07 sagte.. "sie wird im allgemeinen gut vertragen", damals wollte ich das nicht glauben, aber so ist es. Das ist es, was ich euch sagen möchte. Es ist bei mir und bei den vielen anderen die ich dort getroffen habe "halb so schlimm" gewesen. Grüße, EasyGoing
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#6
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AW: Non Hodgin rezidiv
Hallo Easygoing, Hallo Struwelpeter,
ich danke euch für eure Antworten. Wisst ihr, das Problem ist einfach , dass mein Mann ein ziemlicher Rebell ist. Aber es ist halt seine Art mit allem umzugehen und das akzepiere ich. Ich weiss nicht warum er warten will !! Aber ich denke er hat einfach angst. Angst, weil viele zu ihm sagten, dass eine Hochdosis sehr, sehr gefährlich sei. Aber ich glaube schon, das er sie machen will. Er braucht einfach nur Zeit. Nur das ist mein Problem, wie lange kann man die Geschichte herrauszögern. ANgela |
#7
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AW: Non Hodgin rezidiv
Hallo Angela.
Bin stiele mit leser,aber jezt müs ich dir sreiben. Das deine Mann angst hat das kan ich frstehen, grund dessen das ehr schön diese erfarung hat und diese Bestie hat im in ruhe gelasen,und nach so viele Jahre wieder da istja das ist mist. Ich selbst habe 3 Jahre durch mit kekempft ,bin zet 4 Jahre in Remmision ,es geht mir sehr gut. Ich habe in 10 Monate 2 mal Hochdosis mit Autologer Stammzelltransplation gehabt und Ganzkörpebestralung. Kla ich habe aoch angst gehapt, und konte nicht mehr den leid etragen ,ich wolte nicht mehr,aber dan habe gedaht ,Sterben müs ich so oder so di 2Hoch dosis und transplatatzion habe mit genomen und Lebe besser als ich je Gelebt habe. Mir würde aoch gesagt Uhh di Therapi ist sehr stark besonderes der Bestralung, meine haut werd vebrennen und und und, alles Kwatch ,kla di neben wirkung sint etwas anderes, aber wiel schliemmer als andere Therapi aoch wieder nicht, ich habe 2 Wochen da nach nur geschlafen ,bin wach geworden um 4 uhr 30 durch vogel gesang,und ich wuste ich habe geschaft. Sory du werds mir nicht glauben aber ich bin am weinen ich freuhe mich das ich Lebe. Liebe Angela meine tekst ist etwas lenga geworden sory aber deine Mann ist viel zu jung aof zu geben bestel im Bitte Liebe grüße und ehr soll nich aof andere hüren und di ,di im angst machen endschuldigen bitte das ich so zu persünlich bin. Liebe Angela ich wünche dir viel kraft und alles erdenklieche mit den hoffnung das deine Mann di therapi mücklickheit an nimt. LG Beba
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Geändert von Beba (15.06.2008 um 20:41 Uhr) |
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