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  #1  
Alt 02.04.2008, 23:26
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 19.08.2006
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

gerne reihe ich mich hier mal wieder ein, es sind doch einige Tage vergangen wo das Schreiben etwas zu kurz kam! Ich bin schon der Ansicht dass Du schreiben solltest wann immer Dir danach ist und auch egal wenn sie einmal nicht so ermunternd sind. Es ist logisch das bei jedem auch einmal so ein richtiges Tief vorhanden ist - Du wärst die Ausnahme! Nein, es ist normal, und es ist gut wenn Du hier genau an dieser Stelle alles nieder schreibst - es tut gut und erleichtert! Zudem wissen wir alle wie es ist, also mache Dir nicht so viele Gedanken!
Ist inzwischen der Befund da oder hängst auch Du immer noch in der "Warteschleife"? Nun, ich wünsche Dir von Herzen dass Du recht bald ein Ergebnis bekommst, schlimmer als die Therapie ist das Warten, es reibt an die Nerven.
Liebe Katinka: auch Du wirst es diesmal wieder schaffen, ich glaube schon dass Du eine Kämpferin bist, so lese ich zumindestens Deine Zeilen die Du bei vielen anderen hinterlassen hast!

Jetzt wünsche ich Dir erst einmal eine gute Nacht und einen guten Start in den Donnerstag! Für Dich auch eine Kleinigkeit zum Schmunzeln


Ganz liebe Grüße
Ina
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  #2  
Alt 04.04.2008, 18:55
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Ina, liebe Patty und alle anderen, die hier mitlesen,
heute ist wieder ein Tag vorbei, der mich näher an meine Diagnose bringt.
Ich versuche so viel wie möglich unterwegs zu sein, um noch Eindrücke zu speichern und auf andere Gedanken zu kommen.
Heute hatte ich meine Stiefma eingeladen und wir sind 12km im an den Gewässern Potsdams entlang gewandert und waren zwischendurch schön essen.
Ich bin ein wenig erschöpft, aber nicht wirklich kaputt.
In solchen Momenten denke ich immer, dass ich gar nicht so eine Krankheit haben kann, denn ich bin ja normal belastbar.
Gestern bin ich zu meiner Endokrinologin gerdelt (eine Strecke 45min) und sie sagte auch zu mir, dass ich sehr gut und gesund aussähe und jetzt eigentlich eine Kur anstünde, denn die Schilddrüsenwerte sind endlich ok Dies hat ja auch 1 Jahr gedauert, denn mein Herz hatte auf die Hormone, die ich ja in einer höheren Dosis nehmen muss, damit an der Stelle, wo die Schilddrüse war, keine Zellen und erst recht keine Krebszellen nachwachsen können, mit Rhythmusstörungen reagiert. Ich habe teilweise nächtelang im Bett gesessen, weil ich trotz autogenem Training und Diazepamtropfen nicht zur Ruhe kam.

Nun also ist an der Baustelle alles ok und sogar bestens und nun geht es weiter.
Ich bin so froh Euch gefunden zu haben, denn meine Freunde haben sich in der langen Zeit sehr dezimiert, weil sie ein Problem damit haben, dass ich nicht so fröhlich und belastbar bin, wie ich es früher einmal war.

Also, um das Bild (ich glaube vom Zicklein) aufzunehmen,
alle, die sich gerade im Rad oder schon ein wenig daneben bewegen
grüße ich herzlich (jeden anderen Leser, der sich anders positioniert natürlich auch) und wünsche Euch, dass die Dinge die Ihr Euch tief in Eurem
Herzen wünscht in Erfüllung gehen
Herzlich grüßt Euch Katinka
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(D. Bonhoeffer)
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  #3  
Alt 04.04.2008, 20:23
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
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Beiträge: 290
Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka!
Also Hut ab, 12 Kilometer wandern, je 45 Minuten Fahrradstrecken, Du scheinst ja wirklich topfit zu sein, ist doch echt toll.
Ärgerlich nur, dass jetzt, wo Du die Kur haben könntest, diese Krankheit wieder alles kaputt macht. Irgendwie scheint bei uns im Moment der Wurm drin zu sein..
Diese Herzrhythmusstörungen, die Du von den Hormonen bekommen hast, die hatte ich bei meiner Ersterkrankung von dem Chemomedikament "Doxorubicin". Da gings mir genauso, dass ich nächtelang im Bett saß, trotz Diazepam und anderen "Helferchen". Und dann konnte ich kaum atmen, weil mein Herz so raste, war nicht schön. Bekomme jetzt in der Chemotherapie auch wieder dieses Medikament.
Auch was Du über Deine Freunde geschrieben hast, dass diese sich jetzt deutlich dezimieren, kenne ich zu gut, nur noch ein paar wirklich beste Freunde erkundigen sich nach wie vor aber andere haben sich recht schnell "verabschiedet".
Aber wir haben ja uns und noch viele andere liebe Menschen hier in diesem Forum und das ist das Wichtigste!!
Fühl dich mal lieb in den Arm genommen, ganz liebe Grüße
deine Patty
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08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
-> behandelt mit 10-monatiger "Intensivchemo" dann eineinhalb Jahre "Dauerchemo" bis 2008 mit dem Ergebnis Remission.
05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
-> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August.
09. September 2008 Geschafft!!

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  #4  
Alt 06.04.2008, 10:12
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

heute habe ich mir deine geschichte durchgelesen und ich bin mal wieder sprachlos.
Es scheint doch häufig so zu sein: einmal krebs, immer krebs.
Bei meinem Mann lag die erste krebserkrankung 23 Jahre zurück, damals war es Hodenkrebs. Wir haben bei unseren ärzten nachgefragt, ob es einen zusammenhang gibt, klar beantwortet wurde die Frage nicht, aber es sei eben auch nicht ganz untypisch.
Mein mann war damals anfang 20 und zu der Zeit haben einge seiner "Freunde" die Straßenseite gewechselt. einmal hat er sich mit Perücke in seine Stammdisco getraut, dort wurde ihm die Perücke vom Kopf geklaut. und komischerweise waren es wieder dieselben Leute, die auch während der jetzigen erkrankung kein Wort von sich hören lassen haben, obwohl man jeden Samstag nachmittag, fast 30 Jahre lang, so eine Art Stammtisch hatte.
Auch auf der Trauerfeier haben sich diese Leute nicht blicken lassen....Armleuchter, menschen ohne Seele, bedauernswerte geschöpfe, die wissen gar nicht, wie reich Gefühle machen.

Andere Freunde waren immer da, auch wenn mein mann sie nicht sehen wollte, er war halt sehr eitel, so war doch täglich kontakt per sms, tel. oder mail da und sie sind eben auch zum schluß nochmal da gewesen. Es hat ihn niemand allein gelassen, das ist eine sehr schöne Erfahrung.
Viele habe auch hier mitgelesen, weil ich einfach nicht die zeit für persönliche Kontakte und telefonate hatte.

Liebe katinka, auch wenn sich deine freunde dezimieren, du bist nicht allein, du hast deine Familie und schließlich auch uns. Es freut mich sehr, dass du scheinbar gute ärzte hast, das ist schon mal die halbe miete, den rest schaffst du auch noch.

Ich drücke dich
antje
__________________
Mein Mann (48) hat am 15.10.07 den Kampf gegen den Krebs (NHL) aufgenommen und ihn am 1.4.08 verloren. er wird in Gedanken weiterhin bei mir sein.
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  #5  
Alt 06.04.2008, 15:06
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Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

ich wünsche Dir für die bevorstehende Zeit alles erdenklich Gute, vor allem Kraft und Zuversicht!
Ich denke an Dich und nehme Dich in meinen "Daumendrückkreis" auf!
Morgen ist ein terminreicher Tag hier im Forum!

Es grüßt Dich ganz herzlich,

Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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  #6  
Alt 06.04.2008, 22:02
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

auch für Dich geht es ja Morgen um einiges! Meine 3.gifDaumen sind gedrückt - für euch Alle die ihr Morgen Ergebnisse, Untersuchungen und CT's habt!
Ich hoffe für Dich dass Du das Ergebnis so schnell als eben möglich bekommst, damit dieses ewige Warten ein Ende hat. Also: ich wünsche Dir von Herzen die denkbar besten Ergebnisse!!!




Liebe Grüße & gutenacht.gif
Ina
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  #7  
Alt 06.04.2008, 22:22
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Liebe Katinka,

ich denke morgen an Dich

Alles Liebe
Beate

Geändert von Äpfelchen (23.03.2009 um 19:39 Uhr)
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  #8  
Alt 07.04.2008, 17:23
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo miteinander,
da bin ich wieder, denn das CT_ Gerät ist kaputt, deshalb hat man mich wieder nach Hause geschickt.
Ich muss am Mittwoch mittag wieder einrücken und am Donnerstag wird dann punktiert.

Das bedeutet, dass ich am Wochenende das Ergebnis noch nicht habe und wieder eins verwarten muss.
Bin gerade das heulende Elend und werde mich erstmal mit Wärmflasche und Tee auf mein Sofa kuscheln.
Einfach Sch...
Wollte mich aber wenigstens gemeldet haben.
Herzlich grüßt Euch alle miteinander Katinka
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Von guten Mächten
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Gott ist mit uns
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(D. Bonhoeffer)
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  #9  
Alt 07.04.2008, 18:19
Mirijam Mirijam ist offline
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Beiträge: 357
Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo Katinka,

ach Mensch, diese blöde Warterei, das ist ja wirklich besch.... Ich drück dich in Gedanken mal ganz dolle und hoffe, dass die Wartezeit ganz schnell vorbeigeht.

Bleib behütet!

Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #10  
Alt 07.04.2008, 20:30
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Och mensch meine liebe Katinka!
Du tust mir echt Leid, wenn ich das so lese hier. So eine Schei.... ich kenn das nur zu gut, warte jetzt die dritte Woche, dass ich endlich mal gesagt bekomme, wann und wie meine Chemo nun richtig starten soll. Ich dreh allmählich am Rad. Naja, immerhin sind wir auch was das betrifft nun Leidensgenossen.
Bei mir war das auch einmal, dass das CT-Gerät kaputt war und da meinten die doch so frech zu mir: Ja es gibt noch ein anderes CT-Gerät, was aber erstens schlechtere Bilder macht und zudem bei diesem die Strahlenbelastung noch größer sei! Ja super, als ob wir nicht schon genug mit Strahlen zu tun hätten. Naja, kannste knicken!!
Was wird denn genau punktiert am Donnerstag? Kannst Du denn keinen Laptop mitnehmen in die Klinik. Mir hilft das immer, wenigstens etwas mobil sein.
Ich hoffe, Du hast es Dir noch schön bequem gemacht, auf dem Sofa. Welchen Tee trinkst Du denn am Liebsten? Ich trinke sehr gerne Tee, deshalb interessierts mich.
Ich werde jedenfalls wahnsinnig dolle an Dich denken und Dir die Daumen drücken und was nicht noch alles. Meine Mama denkt übringens auch an Dich.
Fühl Dich feste in den Arm genommen und weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen, meine Liebe, wir schaffen DAS!!!
Ganz liebe Grüße
deine Patty
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08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
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05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL.
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09. September 2008 Geschafft!!

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  #11  
Alt 18.08.2008, 17:20
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo alle Ihr lieben Schreiber,

ich bin richtig sprachlos wie stark Ihr Euch um mich gesorgt habt.
Ich war jetzt gut vier Wochen unterwegs. Erst an der Ostsee und dann in Kärnten.
Zwischendurch war ich zwar kurz zu Hause, aber die Misteltherapie hat mich zuerst mächtig geschlaucht. Es war nicht viel mit mir anzufangen.
Ehrlich gesagt finde ich meine Wehwehchen aber immer sehr klein gegenüber den Problemen, mit denen Ihr Euch herumschlagen müsst.
Außerdem war ich etwas verunsichert, als ich von meiner neuen Misteltherapie erzählte und es Warnungen von Eurer Seite gab.
Ich kann das verstehen und bin auch dankbar, wenn jemand davon was weiß und mich oder andere warnt. Von meinen Problemen, verursacht durch die Therapie, habe ich mich dann nicht getraut zu schreiben.

Ich wollte aber auf keinen Fall, dass Ihr Euch so sorgt.
Möchte mich ganz herzlich entschuldigen, dass ich mich nicht abgemeldet habe.
Bin heute Nachmittag erst nach Hause gekommen und von der Fahrt noch mächtig platt, aber ich wollte mich nur kurz melden, damit Ihr wisst, dass ich ok bin. Gestern habe ich wieder gespritzt und jetzt ist einen Tag danach immer noch die Schwäche (Grippeerscheinungen) vorherrschend.

Herzlich grüßt Euch alle miteinander (danke, dass es Euch gibt)
Katinka
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(D. Bonhoeffer)
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  #12  
Alt 18.08.2008, 18:43
Benutzerbild von Menuett
Menuett Menuett ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

sieg.gif Jaaaaaaahaaaaaaaaahaaaaaaaaaa !!!!!!!!!!!! sieg.gif
Katinka, meine Liebe, Du bist wieder daaaa!!!
Weisst Du wie ich mich freue??? Ich bin total aus dem Häuschen, hab gleich nach meiner Mama gerufen und ihr gesagt, dass Du endlich wieder da bist. Ich bin so glücklich!! freu.gif freu.gif
Mann, bin ich erleichtert, dass Du "nur" unterwegs warst, ich hab mir so dolle Sorgen gemacht, aber jetzt weiss ich ja, dass es Dir halbwegs gut geht! Es tut mir aber trotzdem Leid, dass Du dich jetzt wieder so grippig fühlst, ich hoffe das geht bald wieder vorüber! Wie lange hält das denn immer so an?
Dann ruh dich jetzt mal noch ein bisschen aus von der Fahrt und wenn Du wieder Kraft und Lust hast, dann kannst Du ja wieder hier mitschreiben! Lieb von Dir, dass Du dich kurz wieder angemeldet hast.
Also dann meine Liebe, wünsche Dir weiterhin gute Besserung und nochmals, ich freu mich so, dass Du wieder da bist!!
Fühl dich mal ganz feste geknuddelt!! Viele, liebe Grüße (auch von meiner Mama)
Deine Patty
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08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB
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  #13  
Alt 18.08.2008, 20:23
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

ACH bin ich froch ,
endlich bisdu wieder da


LG Beba
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  #14  
Alt 21.08.2008, 13:55
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo miteinander,
bin nun wieder richtig zu Hause angekommen und habe mich durch Eure Threads gelesen.

Mir geht es so ganz gut. Ich brauche nun nur noch einen Tag Ruhe, wenn ich mich mit der Mistel gespritzt habe.

Nach 1 1/2 Jahren Krankschreibung werde ich in der nächsten Woche wieder mit dem Hamburger Modell mit der Arbeit beginnen.
Bin echt gespannt wie ich die Belastung packen werde, denn vor meiner Krankschreibung habe ich meinen Beruf kaum noch auf die Reihe bekommen.
Heute weiß ich, dass ich die Sarkoidose und die damit verbunden Müdigkeit und Erschöpfung schon damals hatte.
Gestern war ich bei der Sono des Abdomens und es wurde festgestellt, dass die Lymphknoten von ca 4 cm auf 1, 5 cm sich verringert haben, also hat die Mistel schon ihre Dienste getan. In meinem jetzigen Zyklus habe ich noch 5 Spritzen vor mir. Ich möchte natürlich meine Eingliederung nicht gefährden und hoffe, dass ich nicht zu oft ausfallen wegen der Spritzen, aber eine kann ich mir ja immer am Sonnabend setzen und es dann am Sonntag langsam angehen lassen.
Ansonsten steht im nächsten Monat noch Einiges an:
wir haben Silberhochzeit und unser Sohn packt schon seine Koffer für seinen Auszug in Richtung Jena, aber vorher fährt er mit seinem Chor noch nach Brasilien.

Dies waren so die Neuigkeiten von mir.
Möchte mich nochmal herzlich entschuldigen, dass Ihr Euch solche Sorgen um mich machen musstet. Ich fühlte mich in der letzten Zeit nicht mehr so mittendrin in der Familie, aber habe nun feststellen dürfen, dass auch ich mitten in Eurer Mitte bin und dafür bin ich sehr dankbar.

Ich lese auch in einem Forum über meine neue Krankheit, aber da schreibe ich kaum, weil sich dort die Schulmedizianhänger mit den Anhängern der Naturheilkunde einen Krieg liefern.

Bei Euch ist jeder mit seinen Problemen wichtig und wird mit Wünschen und lieben Gedanken bedacht.
Herzlichen Dank dafür.
Mit den besten Gedanken für Euch alle wünsche ich Euch einen schönen Donnerstag.

Herzlich grüßt Katinka
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