Glioblastom IV, warum geht alles so schnell?

[Fahrradklingel]

Liebe Katja,

vieles von Deiner Situation kenne ich auch von meinem Vater und möchte Dich unterstützen und Dir viel Kraft wünschen. Wie schon Benita und andere gesagt haben, kann es durchaus sein, dass nicht der Tumor, sondern das Ödem die Probleme macht, und es könnte auch sein, dass die Bestrahlungen das Ödem mitverursachen. Vielleicht könnt ihr mal eine Computertomographie machen lassen, um herauszufinden, wie groß das Ödem ist?
Es könnte auch hilfreich sein zu beobachten, ob die Ausfälle unterschiedlich sind, je nachdem ob Dein Vater sitzt oder liegt, weil das Ödem jeweils seine Position verändert.
Bei meinem Vater ist das Ödem jedenfalls gerade das Problem, er nimmt dagegen zurzeit 12mg Fortecortin, das ist ein Cortisonpräparat, was u.a. speziell für Hirnerkrankungen gedacht ist. Weihrauch auszuprobieren ist sicherlich auch sinnvoll, wirkt auch stimmungsaufhellend, hilft aber scheinbar nicht in jedem Fall zuverlässig. Mir macht das auch sehr zu schaffen, weil er halt in viel viel schlechterer Verfassung ist, als noch vor einigen Wochen. Andererseits denke ich mir, dass man ein Ödem durchaus in den Griff kriegen kann und es bedrohlicher erscheint, als es ist, denn auf Medikamente spricht es ja immerhin an.
Wegen den Aussagen eurer Ärzte: Gib die Hoffnung nicht auf, es kann doch echt sein, dass die Ärztin Recht behält... mein Vater hatte fast das ganze letzte Jahr eine stabile Periode, in der er auch Auto gefahren ist. Und über den Vater von Stella (Stella postet hier im Thread "Glioblastom, ich hasse dich") gibt es ähnliches zu berichten.

Alles Gute, viel Zuversicht und Kraft für Dich, Deinen Vater und Deine Mutter wünscht

Fahrradklingel

[Stella333]

Liebe Katja,

wie Fahrradklingel erwähnt hat, bin ich auch seit längerer Zeit aktiv hier im Forum. Bei meinem Vater wurde im Dezember 07 auch ein Glio IV diagnostiziert. Ich möchte dir mit meinem Beitrag etwas Mut und Hoffnung machen. Mein Vater hat seit einigen Wochen seine Chemo+Bestrahlungstherapie beendet. Ihm ging es während der Zeit sehr gut, er hatte auch keine Ausfallerscheinungen oder Übelkeit. Seine Therapie wurde auch mit Cortison begleitet (wie Fahrradklingel geschrieben hat). Da ich aber nichts von Cortison halte (ich habe schon mehrfach gelesen, dass die Nebenwirkungen von Cortison manchmal schneller zum Tode führen als der Tumor selbst), habe ich mich bei Prof. Simmet informiert und ihm die Weihrauchtabletten (aus der Apotheke in Koblenz) besorgt. Natürlich haben wir auch vorher mit den behandelnden Ärzten in der Uni Tübingen, wo er behandelt wird, gesprochen. Die hatten absolut nichts dagegen. Ich habe sogar ein Schreiben von dem Arzt an die Krankenkasse bekommen. Darin steht, dass die Weihrauchtabletten empfohlen werden, da er durch das Cortison einen hohen Blutzuckerwert hat. Und man glaubt es kaum, die Krankenkasse bezahlt für 3 Monate! Danach wollen die nochmal ein Attest ob auch wirklich die gewünschte Wirkung da ist. Mein Vater nimmt jetzt seit einigen Tagen kein Cortison mehr, dafür aber 3 x 4 Weihrauchtabletten. Es läuft alles sehr gut und er hat auch keine Kopfschmerzen. Er ist einfach nur etwas müde und schlapp, das könnten aber auch Spätfolgen der Bestrahlung sein. Er ist wirklich fast der "Alte"! Alles in Allem sind wir mit dem bisherigen Kranheitsverlauf sehr zufrieden (sofern man "zufrieden" sagen kann, aber wenn man sich die anderen Geschichten durchliest, ist man wirklich glücklich, dass es momentan so gut läuft). Mein Vater wird nächste Woche für 3 Wochen in die Reha gehen. Ich hoffe, dass er sich dort gut erholen kann. Was danach passiert, steht in den Sternen. Auf jeden Fall ist am Donnerstag sein erstes MRT nach der OP. Wir sind alle total hibbelig und hoffen auf Positives. Aber unsere Hoffnung haben wir nie aufgegeben. Liebe Katja, dir und deiner Familie wünsche ich Kraft, mit der Situation so positiv wie nur möglich umgehen zu können. Deinem Vater wünsche ich die Kraft, an sich zu glauben. Ich finde, dass Glaube und Hoffnung zwei wichtige Aspekte sind, die einem in so einer Situation Stärke geben. Glioblastom bedeutet nicht gleich, dass der Mensch, den man so liebt morgen weg ist. Ich möchte auch nicht schreiben, dass du so viel wie möglich Zeit mit deinem Vater verbringen sollst etc., ich finde, das klingt so endgültig. Viel mehr sollst du weiterhin positive Gedanken haben - es mag komisch Klingen, aber ein Professor an der Uniklinik sagte mir, das ist die beste Medizin - und daran glauben wir!

Schöne Grüße
Stella

[Katja04]

Liebe Stella,

ich werde Euch am Donnerstag ganz feste die Daumen drücken, und hoffe du hast dann gute Nachrichten für uns.
Auch danke ich Dir für die mutmachenden Worte. Nach der Gehirnentzündung Mitte Nov 07 war mein Papa auch drei Wochen in der Reha.Du wirst sehen, das bringt sehr viel. Nach der Gehirnentzündung konnte mein Vater auch schon mal kaum gehen und sprechen, dass haben die in der Reha ganz gut wieder hinbekommen.
Ich hoffe, wenn die Bestrahlung erstmal vorbei ist, dass er sich nochmal erholt, zumindest damit er seine Beine überhaupt wieder bewegen kann. Im Moment geht da gar nichts mehr. Kopfmäßig ist er bis auf Wortfindungsstörungen recht gut beisammen. Und das ist ja auch schon mal etwas.

LG
Katja

[Katja04]

Hallo ihr Lieben,

leider kann ich keinen positiven Bericht abgeben.
Kennt jemand das Buch : Der Tanz auf dem Vulkan ? Das pasiert gerade mit meinem Papa, als wäre es für ihn geschrieben. Nur daß, das alles nicht in Monaten passiert sondern bei uns in Wochen. Mein Papa ist jetzt seit Ende Feb. zu Hause und inzwischen wie schon geschrieben kann er gar nicht mehr laufen oder stehen. Beim Sitzen kippt er nach rechts rüber. Er hat keine Kontrolle mehr über seine Ausscheidungen. Von sich aus gibt es keine Gespräche mehr. Wenn er nicht schläft, starrt er viel vor sich hin und bekommt kaum noch was mit. Nur wenn man ihn gezielt anspricht und am besten dabei anfaßt, geht es mal kurz. Hurra jetzt bekommen wir Pflegestufe 1, die wir ca. am 20. Feb eingereicht haben, nur brauchen wir inzwischen Pflegestufe 3. Wenn das wieder so lange dauert, weiss ich nicht, ob er da überhaupt noch lebt.
Nächste Woche muss er vielleicht nochmal ins Krankenhaus, weil selbst die Ärzte mit dem Tempo des Verfalls nicht gerechnet haben. Wenn es nach mir ginge bräuchte er da nicht mehr hin. In meinen Augen hat die Bestrahlung und die Chemo eben nichts gebracht und der Tumor ist weitergewachsen. Ich habe mal gelesen, dass ein Glioblastom IV sich innerhalb von 10-50 Tagen verdoppelt. Sein Resttumor hatte am 13. Feb die Größe von 4,7 x 2,3 cm.
Das er schlapp ist, kommt von der Bestrahlung aber alles Andere hat mit dem Tumor zu tun. Kurz vor der Entlassung aus dem KK hatte man uns gesagt, wir sollen die Zeit mit ihm noch genießen. Welche Zeit denn?

Sorry, das alles so durcheinander ist, musste mir das mal von der Seele schreiben. Weder meine Seele noch mein Verstand kommen mit diesem Tempo mit.

Danke das euch Zuhörer hier gibt.

Liebe Grüsse
Katja

[Pflegefrau]

Liebe Katja,

ja, der Verfall kommt oft sehr schnell! So war es bei meiner Tochter auch, innerhalb von 4 Wochen, unvorstellbar. Aber heute sage ich, es ist gut so wie es ist, es war kein Leben mehr. Darum genießt die schönen und lichten Augenblicke, ich habe mir immer gesagt und gedacht, es kann der letzte sein.
Ich verstehe nicht, warum Dein Vater nochmal ins KH soll. An dem Verfall ist doch nichts aufzuhalten, lasst ihm doch seine Ruhe zuhause. Wichtig ist nur, dass er schmerzfrei gehalten wird, und da gibt es heute die Möglichkeit. Aber dieses müßt Ihr selber entscheiden. Ich habe immer gedacht und auch gehandelt, so wie ich es für mich als "Kranker" gewollt hätte. Ich wollte keine PEG-Sonde, keine Beatmung und keine lebensverlängernden Maßnahmen, jedoch schmerzfrei gehalten werden. Lebensqualität steht für mich über Lebensquantität.

Ich wünsche Euch, dass Ihr im richtigen Moment die richtigen Entscheidungen treffen könnt.

Ganz viel Kraft wünscht Euch allen
Hedwig

[Stella333]

Liebe Katja,

es tut mir so leid dass es momentan so schnell bei euch geht. Das macht mich total traurig Ich habe das Buch Tanz auf dem Vulkan gelesen. Erst vor kurzem. Und ich war über den schnellen Abbau ziemlich erschüttert. Das es jetzt bei euch innerhalb von Wochen so bergab geht hätte ich nicht gedacht. Aber wie Hedwig schon schreibt, würde ich deinen Vater auch lieber im Kreis seiner Lieben lassen. Ich denke auch, dass er sich bei euch viel wohler fühlt als jetzt wieder einer Tortur ausgesetzt zu werden.

Ich wünsche dir, deiner Familie und vor allem deinem Papa ganz viel Kraft liebe Katja.

Liebe Grüße
Stella

[Katja04]

Hallo,
danke für die Unterstützung.
Meine Mutter hat dem Arzt heute gesagt, dass mein Papa nicht ins KK geht. Außerdem wollte sie auch die Bestrahlung beenden, doch der Arzt meint die 8 mal sollten wir noch machen. Danach würde es wieder besser mit ihm werden. Davon glaube ich kein Wort mehr, aber wenn meine Mutter das jetzt auch meint, trage ich die Entscheidung etwas wiederwillig mit.Unsere Nerven liegen eh alle Blank, da möchte ich nicht noch einen Streit vom Zaun brechen. Chemo wird nochmal für eine Woche ausgesetzt, da die Blutwerte immer noch schlecht sind.
Hoffe, dass als nächstes mal was Schönes berichten kann.

LG
Katja