Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[betapeter]

Hallo,

ist bei mir das gleiche (Morbus Hodgkin), Diagnose am 6.3.08, bis jetzt noch nichts weitergegangen, nächste Woche nächste OP.... Heute hab ich die Onkologin gefragt, ob das nichts ausmacht, so lange zuzuwarten?

Antwort: Lieber vorher genau abklären, dann richtig behandeln. Ich hab gleich weitergefragt, was passiert denn wenn man nix macht, also überhaupt nicht behandelt? Sie hat dann gesagt, so 3 - 4 JAHRE geht das gut, dann wirds kritisch, je nachdem wie gross die Knoten sind. (Bei mir ist der grösste grade mal 3 cm).

Also, denk Dir nix dabei und frag den Tanten und Onkels auf der Klinik Löcher in den Bauch.

PS: Gestern hab ich die Ärztin das erste mal dazu gebracht das Wort "Krebs" zu sagen, das mögen die ja gar nicht!

[Menuett]

Liebe flautine!
Danke für Deine lieben Worte. Ich denke, ich mach mir jetzt mal nicht zu große Sorgen, die Ärzte werden schon in etwa wissen, was sie tun. (obwohl es einige Pannen gab, die nicht hätten passieren dürfen!!)
Liebe Ina!
Danke, auch Dir, für Deine Antwort. Sicherlich hast Du Recht mit der Aussage, dass der Morbus Hodgkin ein langsam-wachsender Krebs. Ich bin halt etwas übersensibel, was das Thema betrifft und bei meinem Non-Hodgkin-Lymphom wars ja auch so, dass alles sehr schnell gehen musste, weil ich halt zum Einem schon das Stadium 3 hatte und zum Anderem es ein sehr aggressiver, hochmaligner Krebs war. Da sind bei mir einfach die Alarmglocken angegangen. Naja.. *durchschnaufen*
Am Dienstag, den 01.04.08 wird mir dann der Venenkatheter gelegt, dabei handelt es sich nicht um einen "ZVK", sondern um einen "Hickman", wenn es Dir was sagt. Ist fast dasselbe, wird nur an der Seite unterhalb der Brust eingesetzt und geht dann unter den Schlüsselbeinen in die großen Venen. Also sehr ähnlich, aber stabiler und langanhaltender. (Kann bis zu einem Jahr liegen)
Lieber betapeter,
wir haben fast dasselbe Datum was unsere Erkrankung betrifft. Bei mir wurde am 05.03.08 der Tumor auf einer CT erkannt. Und seitdem wird rumgemacht, hier und da ein paar Untersuchungen und jetzt endlich, drei Wochen später erfahre ich, dass ich nächste Woche, dann meinen Hickman bekomme und dann wird noch nächste Woche mit der Chemotherapie gestartet. Endlich!!!
Hoffe, bei Dir gehts auch bald los, dass es schnell wieder zu Ende ist. Viel Glück, ich werde an Dich denken!
Liebe, liebe Grüße an Alle

die Patty

[Katinka 59]

Hallo Patty,
es klingt ja so, dass Du das Schnellzugtempo ein wenig verlangsamt hast.
Aber ich kann mir gut vorstellen, dass es Dir wichtig ist, dass es dann auch los geht.
Warum bekommst Du einen Venenkatheder und keinen Port?
Bisher habe ich nur davon gehört.

Ich wünsche Dir bis dahin alles Liebe.
Wie geht es Dir denn körperlich?

Herzlich grüßt Katinka

[Menuett]

Liebe Katinka
Den Hickman, den ich hier immer wieder erwähne, der mir dann auch eingesetzt wird, ist im Prinzip genau dasselbe wie ein Port, nur eben für Kinder und Jugendliche Das ist eigentlich schon alles, das Einsetzen und "verwenden" ist eigentlich genau dasselbe.
Im Moment geht es mir körperlich ganz gut, aber seelisch immer schlechter. Ich bin heute Morgen erst wieder zusammengeklappt, weil ich diese ganze Schei.... (entschuldigung, aber ist so) nicht mehr ertragen will. Ich habe meine Mama angeguckt und sie angefleht, lass mich doch endlich gehen, ich kämpfe jetzt seit drei Jahren gegen den Krebs, ich kann nicht mehr. Aber sie hat mich dann ganz fest in den Arm genommen und gesagt: "Ok, im Augenblick hast du das Gefühl, du zerbrichst, deine Seele droht zu zerreissen, dann lass dich jetzt fallen und gib mir einen Teil deiner Last, ich trage dich ein Stück, du bist nicht alleine, und WIR BEIDE schaffen das. Ich bin immer bei dir." Das hat mir so gut getan, dass ich mich allmählich wieder gefangen habe und nun weitermachen kann... Es ist halt nur im Moment bekommen wir auch soviele Nachrichten von anderen, die diese Krankheit leider nicht besiegen konnten und all das zusammen, macht mich im Moment ziemlich fertig.

Nun gehts mir besser, mal den ganzen Frust aufgeschrieben.. Ich bin froh, dass es euch (Dich) gibt
Ganz liebe Grüße,
deine Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
will Dir schnell antworten, weil es mich sehr betroffen macht, was Du da gerade geschrieben hast.
Ich kann Dich so gut verstehen. Bei mir ist es ähnlich, ich muss auch immer erst durch so ein Tal, wenn wieder der Hammer zugeschlagen hat.In diesen Situationen denke ich, dass ich diesmal keine Kraft mehr haben werde wieder zu kämpfen. Es ist einfach unfähr, dass andere Menschen so fröhlich durch die Welt gehen und uns immer wieder Steine, nein Brocken, in den Weg gelegt werden.
Ich bin nun auch seit April 2007 krank geschrieben und wollte eigentlich im Mai zu einer Reha fahren und dann zum neuen Schuljahr mit frischen Kräften wieder in die chule gehen. Meine "Kinder" fehlen mir so sehr, weil meine eigenen nun "langsam" ausfliegen. Nun die neue Sch.....
Wie alt bist du denn, wenn Du schreibst, dass es bei Kindern und Jugendlichen so gemacht wird?
Für mich ist das total egal, denn ich finde, dass nur die gleiche Betroffenheit und nichts weiter zählt.

Ich wünsche Dir, dass Du es schaffst die neue Situation anzunehmen und wir dann gemeinsam den Kampf beginnen und siegen.

Fühl Dich ganz lieb in den Arm genommen und herzlich gedrückt von Katinka (meintest Du das mit dem Namen ernst? Das/der Smiley dahinter war nict eindeutig.
So hat mich meine Ma genannt, wenn sie mit mir gut war.

[Menuett]

Liebe Katinka!
Wollte eigentlich nur nochmal eben reinschauen, hätte nicht gedacht, dass ich schon eine Antwort bekommen habe aber nungut, ich freue mich und antworte eben schnell mal
Danke für Deine Worte, wir haben halt doch irgendwie alle die gleichen Probleme und Sorgen im Grunde genommen. Es ist schön so viel Unterstützung zu bekommen, oder?
Zu Deiner Frage: ich bin 17 wahrscheinlich eine der jüngsten Forummitglieder hier.
Und den Smiley habe ich eigentlich nur hinter Deinen Namen gesetzt, weil das ein bisschen fröhlicher aussehen sollte. (Und ja, ich finde den Namen echt schön )
In dem Sinne, lieben Dank für Deine schnelle Antwort und fühl auch Du Dich mal fest gedrückt,
liebe Grüße
deine Patty

[Menuett]

Ein liebes Hallo an all Euch Lieben aus dem sonnig-warmen Taunus!
Ich habe eigentlich nur mal eine Frage, die sich jetzt auf meine Chemotherapie bezieht. Dort werde ich ein neues Chemogift bekommen und mich interessiert, ob das hier jemand kennt und mir mal wenn es ginge so ein paar mögliche Nebenwirkungen nennen kann. Keine Sorge, ich mach mich dadurch nicht verrückt, aber ich hätte es halt schon gerne gewusst.
Also, bei dem Medikament handelt es sich um "Etoposid" oder auch "Teniposid" genannt. Mir wurde nur gesagt, dass das Medikament eventuell die Leber angreifen kann (hatte bereits eine Medikamentengelbsucht) und dass es zu Knochenmarksdepressionen führen kann. Mich interessiert halt einfach, was denn vielleicht noch, was die mir vielleicht verschweigen, wäre ja nicht das erste Mal so. Insgesamt bekomme ich dieses Mittel dann in Kombination mit "Vincristin", "Doxorubicin" und "Cortison".. das wird wieder munter, auf alle drei anderen Medikamente habe ich heftige Nebenwirkungen bekommen,
Naja, vielleicht lassen sie mich diesmal nicht so lange hängen mit Schmerzmitteln.
Das Schema, was ich durchlaufen werde nennt sich "OEPA Schema", falls das jemandem hilft.
Also dann, bedanke mich schonmal im Vorraus für alle Antworten, egal was es sein wird
Liebe Grüße,
eure Patty