Liposarkom

[perken]

Hallo Ihr Lieben !

Nachdem ich mich nach dem letzten Wochenende (vor Ostern) das ganze Wochenende mit meinen Befund gedanklich geqäult habe, hab ich mich vom Hausarzt mit meinem Notfallzettel selbst in die Klinik eingewiesen (Flensburg).

Ich wurde dann am Montag aufgenommen, am Dienstag dann Magen und Darmgespiegelt, keine Zysten, keine Geschwüre ... nix ! Nach dem CT war da noch das Lipo zwischen Dünndarm und Lunge.

Die Ärzte verpassten mir also einen Termin für Donnerstag und reichlich Schonkost. Mein Termin für Donnerstag stand fest, unters Messer zu kommen. Und jetzt der Hammer: Nach der Op hatten meine Bettgenossen eine Drainage und einen Tropf. Ich hatte nur einen Zugang und Schmerztabletten nach dem Aufwachen am Bett.

Nach Rückfrage mit dem operierenden Assistenzarzt wurde bei mir nichts gefunden, lediglich das unter der Bauchdecke bestehende Netz wurde hin- und hergeschoben, Befund unauffällig.

Jetzt kann ich wohl, weil wirklich gründlich gesucht wurde und weder ein Lipo noch Tumor noch Methastasen gefunden, meinen zweiten Geburstag feiern. Eine acht Zentimeter lange Narbe und drei Wochen Krankschreibung halte ich mal als Summe "unter dem Strich" fest!

Ich kann Euch nur raten, wenn eine Diagnose vorliegt, Euch nicht verrückt machen zu lassen. Ich hab mir schon die schlimmsten Dinge vorgestellt, und dann werde ich für etliche tausend Euro untersucht und auf- und zugemacht. OHNE jeden Befund!

Mit Sicherheit wird es auch viele andere, begründete Untersuchungen und Befunde geben... Jedenfalls danke ich für die gute Unterstützung hier !

Euer Ralf (Sylt)

[sonjaM]

Hallo Ralf,

freut mich sehr für Dich. Dies ist doch aber so die bessere Nachricht. Lieber auf machen und feststellen, dass gar kein Tumor da ist. Wobei ich auch erstaunt bin, dass die Ärzte da so daneben lagen. Was haben die denn dann gesehen? Meine Mama hat auch ein Netz, aber dies ist nicht das Gleiche, wie die Tumore auf den Bildern. Da hat der Arzt wohl Tomaten auf den Augen. Aber lieber so.

Liebe Grüße und gute Heilung für die Narben.
Sonja

[Martin 40]

Hallo alle zusammen,

@Ralf, freu mich, dass bei dir scheinbar alles gut ausgegangen ist.
@Angie, ich hoffe deiner Mama gehts nicht all zu mies, ich denke an euch!

Hi Sanne, hi Heike, hi Sonja

Ich hoffe es geht euch soweit gut.
Ich habe leider keine so guten News, da ich seit sechs Wochen Kreuzschmerzen habe, diese aber irgendwie ignorierte, war ich dann aber heute doch b.m.behandelten Arzt.(Keine Angst, er ist Weichteiltumorspezialist).
Da habe ich sofort eine MRT-Überweisung für Lendenwirbelsäulen-Secundaria ausgefasst. Habe auch im Internet auf einer amerikanischen Seite gelesen das gerade myxoide/rundzellige Liposarkome G3(komischerweise im Gegensatz zu allen anderen Weichteiltumoren, die ja meistens in der Lunge absiedeln)wie ich eins habe bis zu 40% in die Lendenwirbelsäule streuen.
Ich dachte mir immer, Liposarkome streuen nicht in die Knochen, so ein BLÖDSINN!!!
Jetzt könnt ihr euch vorstellen, wie`s mir geht.
Im Jänner bin ich operiert worden...
Ich hoffe so sehr dass trotzdem alles irgendwie gut wird!
Hoffe wenigstens dass ich schnell einen Termin bekomme und nicht so lange warten muss.
Ich wünsch euch vom ganzen Herzen alles nur erdenklich Gute

Martin

[sanne2]

Hallo Martin,
das ist das Fatale an dieser Krankheit!
Man macht sich immerzu Gedanken wenn etwas schmerzt. Ich wünsche Dir, dass sich Deine Ängste nicht bestätigen.
Schmatte hat vollkommen recht!
Wenn Dein Arzt sich telefonisch dahinterklemmt, bekommst Du sehr schnell einen MRT Termin.
Ein wenig besorgt bin ich über Deine Äußerung, dass 40% der myxoiden Liposarkome in die Knochen streuen. Ich lese es in diesem Ausmaß zum ersten Mal. Mein Mann klagt auch schon länger über Rückenschmerzen, lässt es aber nicht untersuchen, aus Angst, wieder in den Untersuchungsmarathon zu geraten.
Gib uns doch Bescheid, wenn Du den Termin hast.
Liebe Grüße
Sanne

[AngieM.]

@Martin:
Ich hab's ja schon fast geahnt, dass was im Busch ist, weil noch keine Mail von dir gekommen ist. Drück dir alle Daumen die ich habe und ich weiß, du hältst mich auf dem Laufenden.

Meine Mama ist seit Dienstag daheim, aber gut geht es ihr nun wirklich nicht. Unser Hausarzt hat nur gesagt, als er den Bericht vom Krankenhaus gelesen hat, dass wir nur warten können

Seit Dienstag abend tut ihr der Nacken so weh und heut früh hat mein Papa den Notarzt geholt, weil sie so starke Kopfschmerzen hatte ...

Drück dich
Angie

[Marion Ingrid]

Hallo Sonja,

danke für deine Antwort, bin leider nicht dazu gekommen früher hier reinzu schauen. Ich habe euren Rat befolgt und einen Termin in der Sarkomsprechstunde in HD diesen Montag ausgemacht. Von "G" stand nichts in meinem Bericht, sondern nur, dass es sich um eine "R1-Situation" handelt.
Ich werde nun am Montag meine gesamten Unterlagen schnappen und mal hören, zu was man mir dort rät.
Ich gebe euch auf jeden Fall dann Bescheid.
Bis dahin viele Grüße
Marion

[Martin 40]

Grüss euch,

danke für die vielen Antworten, Leute.
Es läuft scheinbar leider nicht immer routinemässig ein Knochenszintigramm bei Liposarkomen, und ich bin zumindest für Österreich gut aufgehoben mit meiner Karnkheit. Meistens nur CD-Thorax und Sonographie-Abdomen.
Ich hab jetzt erst x eine Magnetresonanztomographie der Wirbelsäule, wo man Wirbelmetas. noch verlässlicher erkennt als im Szinti.
Hab wirklich schreckliche Angst, da mir ein Wirbel weh tut, und das seit ca.6 Wochen, Im röntgen sah man nur "persistierende Randleitsendefekte an den unteren BWK und oberen LWK", da gibts nichts drüber zu googln, nur dass das eine Entzündung signalisieren soll. Konnte leider noch mit keinen Arzt drüber reden, da ja Wochenende ist. Weiss nur dass man Wirbelmetas anfänglich nicht im normalen Röntgenbild erkennt, aber Zeichen einer Entzündung vorliegen können...
Hab noch nie in meinen Leben solche Todesangst verspürt, aber es tut mir trotzdem gut hier zu schreiben, ich komme mir nicht ganz so alleine vor.
Wünsche euch allen noch einen geruhsamen grübelfreien Sonntag

Drück euch alle, martin

[engel81]

Hallo Ihr! wollt auch wieder mal schreiben... Hab die ganze Zeit nur mit gelesen. fühl mich zeitweise ganz schön überfordert. mein Mann kann so gut wie nichts mehr machen da sein Po von der Bestrahlung so sehr verbreannt ist. Wahnsinn. kann mir jemand sagen wielange das Heilen dauert? wie kann ich mit der Angst umgehn das wieder was kommt?! so ein Mist. und dann noch die Kidis, verstehn das alles ja nicht. sorry, bin im moment durch n Wind. wie geht es euch allen? G.l.G. Sabrina

[Martin 40]

Hallo Sabrina,
Ich kann deine Ängste gut verstehen, bin ich doch selber im Jänner diesen Jahres an einen Liposarkom Grad 3 erkrankt. Bestrahlung habe ich noch vor mir, weil sich meine Wunde stark infiziert hatte. Ich fürchte mich ehrlich gesagt schon vor der Bestrahlung, naja...
Nun, ich kann dir deine Ängste nicht nehmen, die Angst ist ganz normal, bei mir schrillen fast jeden Tag die Alarmglocken wenn ich irgendwo ein "Wimmerl" finde, doch ich denke im Laufe der Zeit, mit jeder Nachsorgeuntersuchung wird die Angst weniger werden. Höre bitte nicht so auf Statistiken! Wenn man bei der Diagnosestellung noch keine Metastasen hat und "sauber" operiert wird hat man sicherlich hervorragende Chancen! Ich selbst habe hier in Wien zwei Menschen mit nen Grad 3 Sarkom kennenlernen dürfen, ihre Krankheit liegt bei allen zweien schon Jahre zurück.
Oder Sanne hier vom Forum, ihr Mann hatte auch vor langer Zeit ein großes G3 Liposarkom, es geht ihm gut!!!
Dein Mann schafft das Sabrina, die Verbrennung am Po wird rasch verheilen und die Bestrahlung war nur ein zusätzlicher Sicherheitsfaktor.
Ich wünsche dir und d.Mann alles Liebe und Gute.
Schönes Wochenende
Martin

[Martin 40]

Hi alle zusammen,
@Angie, sei net bös, hatte noch keinen Kopf um dir zu mailen.
Finde es toll, dass deine Mama heim durfte. Ich hoffe ihre Kopfschmerzen lassen nach, halt mich am laufenden ja?
@Sanne, ich wollte dir ganz sicher keine Angst machen. Ich habe das halt im Internet auf so amerikanischen Seiten gelesen.(Liposarcomas with bone metastasis). Myxoide/rundzellige Liposarkome (und zwar fast ausschließlich)haben doch eine sehr hohe Tendenz erst mal in die Wirbelsäule zu streuen, öfter als in die Lunge bei ein paar Studien, guck halt mal nach. Mir tut es an einem bestimmen Punkt im Lendenwirbelsäulenbereich weh, wenn ich mich bücke, durchstrecke, oder am Wirbel drücke. Ich spür es förmlich, dass das Metastasen sind...MRT Termin werde ich für nächste Woche, also eh sehr rasch bekommen. Aber ich habe solche Angst, ich trau mich ja gar nicht hin...
@Heike, myxoide/rundzellige Liposarkome streuen sogar sehr oft in die Knochen und da meinstens in die Lendenwirbelsäule.
Danke für deinen lieben Schutzengel.
Schmatte dir auch ganz liebe Grüsse, ich kann nächste Woche schon die MRT
machen.
Ich wünsche euch allen alles, alles liebe, bis bald.

[sanne2]

Lieber Martin,
es tut so leid, dass Du solche Angst vor dem MRT-Termin und dem Ergebnis hast!
Vielleicht kann ich Dir etwas von Deiner Angst nehmen. Natürlich können Metastasen bei einer Krebserkrankung niemals ausgeschlossen werden und bei jedem Schmerz geht der Gedanke erst einmal in diese Richtung. Wir haben das ja auch alles durch und sind zweitweise noch immer mit diesen Ängsten beschäftigt. Das Dein Arzt sofort einen MRT-Termin veranlasst hat ist ja auch vollkommen richtig und so sollte es auch sein.
Aber, Du hattest im Januar diesen Jahres Deine Diagnose erhalten. Bevor operiert wird, gibt es IMMER Voruntersuchungen um Metastasen auszuschließen. Unter anderem ein Knochenszintigramm. Das wird bei Dir ganz sicher auch gelaufen sein. Wenn man zu diesem Zeitpunkt nichts sehen konnte, wird in dieser kurzen Zeit sicherlich auch nichts gewachsen sein.
Vielleicht beruhigt Dich das ein wenig.
Und ich glaube nicht, dass man Metastasenschmerzen von anderen Schmerzen unterscheiden kann.
Gerade Rückenschmerzen können tausend Ursachen haben.
Ich drücke Dir für nächste Woche die Daumen, dass Du ein gutes Ergebnis bekommst!!!
Und das ein myxoides Liposarkom zu 40% in die Knochen metastasiert, kann ich so nicht glauben. Vielleicht hat man Dich falsch informiert. Ich arbeite selber in einem Krankenhaus und habe unseren Onkologen heute gefragt.
Er ist der Meinung, dass Liposarkome allgemein sehr selten in die Knochen metastasieren. Es kommt selten vor.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag, mit weniger besorgten Gedanken. Ich weiß! Leicht gesagt!!!
Liebe Grüße
Sanne