Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Liebe Katinka!
Also mal der Reihe nach, waren ja ne Menge fragen *grins*
-> Du schreibst in Deiner Signatur, wie behandelt werden sollst, aber im Beitrag, dass noch nicht feststeht, wie es weiter geht:
Damit meine ich, dass ich im Groben weiss, es wird eine 10-wöchige Chemotherapie mit anschließender Bestrahlung und eventueller KMT. Genaueres erfahre ich dann am Mittwoch, zum Beispiel, wann der Kampf jetzt erneut beginnt und ob man schon sagen kann, wann und ob es überhaupt die KMT gibt usw. usw.
-> Habe ich es richtig verstanden, dass der Morbus Hodgkin besser behandelbar ist als die andere Krebssorte?
Oder ist dies so, weil es jetzt als Neuerkrankung zählt und nicht als Rezidiv?
Es ist so, dass die Ärzte mir gesagt haben, dass ich sehr viel Glück gehabt hätte, denn ein Rückfall, so kurz nach der Chemotherapie (endete Februar 2008) wäre sehr schwer zu behandeln gewesen und hätte zu 100% eine KMT erfordert. Jetzt, durch die Diagnose Morbus Hodgkin bekomme ich erstmal noch eine neue, speziell auf mich und meine Krankheit abgestimmte, Chemotherapie und Bestrahlung und eventuell komm ich dann um die KMT herum.
-> Wo wurde denn operiert? Haben sie das mit Vollnarkose gemacht?
Operiert haben sie mich nicht direkt, sicher musste alles desinfiziert werden usw. und die Ärzte trugen auch Mundschutz und Kittel und sowas, aber im Prinzip wurden nur einige Gewebeproben von dem Tumor entnommen, mit einer etwas dickeren Punktionsnadel. Das Alles Gott sei Dank unter Vollnarkose. Schlimm genug, als ich wach wurde, hatte ich höllische Schmerzen (der Tumor sitzt ja knapp unter dem rechten Schlüsselbein) und ich hatte das Gefühl zu ersticken, weil das Gewebe drumherum so gereizt und angeschwollen war, dass es dann auf die Lunge gedrückt hat. Naja, das waren jetzt einige Tage starke Schmerzen, gegen die ich aber Schmerzmittel bekam und jetzt wirds endlich besser!! Ansonsten hatte ich noch unter Vollnarkose zwei Knochenmarks -und eine Lumbalpunktion. Findet bei mir aber immer alles mit Vollnarkose statt..
-> Was bedeutet für Dich Dein Nickname?
Er bedeutet nichts besonderes für mich, ich kam mehr darauf, weil ich eine Bücherreihe gelesen habe, in der der Name Menuett immer wieder fiel und ich fand ihn einfach schön, zumal er ja noch andere Bedeutungen hat
Ja, ich hoffe, ich konnte soweit alle Fragen verständlich beantworten.. wenn nicht frag bitte nochmal nach, ist schon spät, kann sein, dass ich das ein oder andere vielleicht falsch geschrieben oder Dich missverstanden habe.
In diesem Sinne, ganz liebe Grüße
die Patty

[Kira Nerres]

Hallo Menuett!
Ich bin erst heute wieder dazu gekommen ins Netz zu gehen und bin echt betroffen was dir passiert ist.........betroffen weil du den ganzen Mist nun wieder von vorne beginnen musst,betroffen da wir ja alle irgendwie im gleichen Boot sitzen und es bei uns auch jederzeit wieder passieren kann.
Das Leben und alles andere verändert sich man ist nicht mehr der selbe.........ich habe vorher nicht gewusst das ich so viel aushalten kann und auch noch die Kraft habe andere zu trösten.Aber ich glaube wenn man auch mit den ganzen Schmerzen nicht mehr weiterweiß und ich zum B. in die Augen meiner Kinder schaue dann ja dann kann man alles ertragen.Im Jänner ist von einer Freundin meiner Tochter die Mutter an Krebs verstorben und seit diesem Tag bittet mich meine Tochter immer wieder ja nicht aufzugeben und die Chemo nicht abzubrechen.........diese andere Mutter hat dies getan.
Ich weiß das man hin und wieder mit dem Gedanken spielt aufzugeben da man glaubt die Kraft nicht mehr zu haben aber glaube mir man hat sie!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen das du ganz viel Kraft in dir hast und das viele gute Menschen dich auf deinem Weg begleiten und das du niemals vergisst die viele positiven Momente zu sehen und das du es schaffen wirst musst du dir immer sagen!!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche dir und auch allen anderen alles Liebe und ganz viel Kraft!!!!!!!!
Liebe Grüße Kira

[Katinka 59]

Liebe Patricia,
herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Ich bin ein wenig hin und hergerissen, denn auf der einen Seite ist es ja schrecklich nun schon wieder zur Chemo zu müssen, aber auf der anderen Seite ist es doch wohl "gut", dass es jetzt eine andere Sorte ist.
Welches Gefühl überwiegt bei Dir?

Freue mich mit dir, dass Deine Schmerzen nun besser geworden sind. Hat man immer nach einer Punktion solche starken Schmerzen, oder lag dies an der doofen Stelle?

Kennst Du denn schon das Stadium? Es gibt doch auch Forumsmitglieder, bei denen abgewartet wurde und gar nichts gemacht wurde.
Sind denn die anderen Befunde inzwischen da?
Ich drück Dir die Daumen, dass nur sehr wenig als Therapie nötig ist, denn bestimmt bist Du noch schwach von der gerade abgeschlossenen.

Herzlich grüßt Dich Katinka

[Menuett]

Liebe, liebe Kira!!
Deine Worte sind echt wunderbar und stärkend. Sie haben mir sehr gut getan. Denn genau das ist es, an was man denken muss. Natürlich gibt es oft Momente, in denen man nur noch aufgeben möchte, das alles nicht mehr ertragen will, aber wenn man doch mal drüber nachdenkt, so findet man doch auch so viele schöne Momente im Leben, auf die man gar nicht mehr verzichten möchte. Also braucht man Menschen, die einen unterstützen in diesen schwierigen Situationen, bei mir ist es meine Mama und viele "virtuelle" Freunde.(Sei es aus Chats oder aus diesem Forum hier) Immer wenn ich mal einknicke und nicht mehr kann, dann werde ich aufgefangen und ich kann wieder weitergehen.
Einmal hab ich meine Mama gefragt, wie sie das eigentlich alles so aushält, es muss ja auch schrecklich für eine Mutter sein, ihr Liebstes so leiden zu sehen, und da sagte sie zu mir und das fand ich unglaublich stark: "Kraft kann ich soviel aus einem einzigen Lächeln von Dir ziehen." Das ist dasselbe, was Du beschrieben hast.
In diesem Sinne, mit soviel Unterstützung schaffen wir das!!!
Liebe Grüße
die Patty

[Menuett]

Liebe Katinka!
War mir ein Vergnügen Deine Fragen zu beantworten. Habe mir viel Mühe gegeben, hoffe es war soweit alles verständlich.
Zu Deiner letzten Nachricht, hm.. welches Gefühl überwiegt bei mir... gute Frage.. einerseits bin ich unendlich erleichtert, dass es kein "richtiger" Rückfall ist, andererseits kommen Momente in denen ich mich Frage, warum musste überhaupt noch einmal dieser Scheiß Krebs zurückkommen? WARUM?? Ich glaube, ich kann noch nicht richtig sagen, welche Gefühle da überwiegen. Es gehen zu viele in mir rum...
Zu Deiner anderen Frage, ich habe eingentlich nach Punktionen immer Schmerzen gehabt, ich weiss nicht wie das bei anderen Menschen so ist, aber ich habe immer danach Schmerzen. Vor allem nach Knochenmarkspunktionen und halt als sie den Tumor punktiert haben, da war dann das Gewebe drumherum angeschwollen und hat auf die Lunge gedrückt, so bekam ich auch nicht sehr gut Luft usw. usw.
Zu meinen Befunden, die sind soweit vollständig, mein Stadium wurde jetzt nochmal geändert aus 2A wurde 2B also, mit Symptomen. Jetzt stehen noch ein paar Untersuchungen an, und dann hoffe ich, dass die endlich mal anfangen mit der Chemo, bevor dieses Monster noch weiter wachsen kann.!
Fakt ist jedenfalls, dass es dann eine 10-wöchige Chemotherapie ist plus Bestrahlung und eventueller KMT. Ich hoffe mein Körper schafft es, da ich, wie Du richtig geschrieben hast, noch recht schwach eigentlich bin. Aber ich pack das schon...
Also dann, danke für Dein Interesse und die ganz lieben Worte, tut sehr gut!
Liebe Grüße
die Patty

[Menuett]

So meine Lieben!
Es ist echt blöd, die Ärzte, so habe ich allmählich das Gefühl, spielen hier mit mir. Sie sagen mir, ich müsste mir überhaupt keine Sorgen machen, der Tumor sei noch in einer "akzeptablen" Größe (Stadium 2B) und man müsste sich jetzt nicht überschlagen. Jetzt ist wieder eine Woche vergangen und es ist NICHTS passiert. Wie lange wollen die denn noch warten?? Zu Anfang, als es noch hieß Rückfall, hieß es sofort und alles muss jetzt gleich auf der Stelle passieren, und nun, wo es "nur" ein Morbus Hodgkin ist, kann man sich ja Zeit lassen??? Das darf doch eigentlich nicht wahr sein oder??
Morgen muss ich wieder in die Klinik, zum EKG,UKG, sowie Ultraschall vom Hals und Blutentnahme. Wenn ich Glück habe, bekomme ich nächste Woche ENDLICH meinen Venenkatheter. Und danach erst würde dann die Chemo irgendwann starten. Ob es bei dem Termin nächste Woche bleibt, werde ich am Freitag erfahren.. (hoffentlich)
Also, ich melde mich wieder, wenn ich ENDLICH mehr weiss.
Liebe Grüße
die Patty

[flautine]

Hallo Patty,

ja, ich weiß, diese dämliche Warterei ist immer das Schlimmste ... Vor allem: Die Ärzte stecken nicht in Dir drin, Du machst Dir Sorgen, ob da was weiterwächst, Du musst mit dem Gefühl leben, dass der Krebs momentan ungehindert sein Unwesen treiben könnte. Dass Du jetzt nicht länger warten möchtest, ist doch klar! Bleibt zu hoffen, dass sie mit ihrer Einschätzung richtig liegen und ein bis zwei Wochen Aufschub nicht schaden.
Ich drück Dir die Daumen, dass es trotzdem bald losgeht!

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Zitat von Menuett

Ich habe keinen "direkten" Rückfall sondern, und das ist noch nie in der Medizingeschichte aufgetaucht, nach dem T-Zell-Non Hodgkin Lymphom nun einen Morbus Hodgkin. (bin wohl ein kleines Wunder )
Liebe Grüße
die Patty

Hallo liebe Patty,


ich kann mir nicht vorstellen das die Ärzte mit Dir spielen oder Dich hinhalten!
Im Gegensatz zum Non Hodgkin ist der Morbus Hodgkin ein sehr langsam wachsender Krebs (zumindestens meistens)! Die Tumorgröße wird Dein Arzt berücksichtigt haben, sicher wird er noch andere Ergebnisse o.ä. abwarten wollen. Eine Woche fällt da (unser einer kann es sich kaum vorstellen) nicht unbedingt ins Gewicht! Ja, es ist so: mit einem Morbus Hodgkin (ich habe ihn ja auch) kann man sich selbst und auch die Ärzte sich mehr Zeit lassen. Die Therapie wird auf Dich zukommen, keine Frage. Der ZVK - Zentrale Venen Katheter kann eigentlich unmittelbar davor gelegt werden. Mit einer Röntgenaufnahme wird die richtige Lage auch in diesem Fall zusätzlich abgesichert.
Ich kann Dich gut verstehen: nichts geht einem mehr auf den "Geist" als wenn man ständig warten muss, geht es dann los hat man tatsächlich das gute Gefühl etwas gegen diesen Sche..... zu tun. Gib Dir selbst auch ein wenig mehr Zeit für ein zusätzliches Wunder - der Heilung des Morbus Hodgkins, alles braucht seine Zeit!


Dir noch einen schönen Abend

LG Ina