Ganzhirnbestrahlung - Suche Infos von Betroffenen

[Idefix]

Hallo an alle
Mein Mann hat seine Ganzhirnbestrahlung seit Mitte Februar hinter sich. Während der Bestrahlungszeit hatte er so gut wie keine Nebenwirkungen, ausser etwas Übelkeit, welche aber wahrscheinlich aufgrund der gleichzeitigen Chemo mit Temodal kam. Erst nach Beendigung der Ganzhirnbestrahlung und Absetzen von Temodal fingen die Nebenwirkungen in Form von Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Antriebsschwäche an und darüber hinaus hat er immer weniger Appetit. Obwohl er sonst ein guter Esser war und auch während seiner vorangegangenen Chemozyklen meistens guten Appetit hatte, sitzt er nun vor dem Essen und muss sich dazu zwingen, etwas zu sich zu nehmen. Nun sind bereits fast 6 Wochen seit Bestrahlungsende vergangen und die Symptome lassen nicht nach und er nimmt leider immer mehr ab.
Wollte nun von anderen Betroffenen einer Ganzhirnbestrahlung wissen, ob sie diese Symptome auch hatten und wenn ja, wie lange die noch andauern können, denn so langsam macht es mich etwas nervös, dass keine Besserung in Sicht ist. Auch die krasse Abgeschlagenheit und Müdigkeit lässt nicht nach.
Liebe Grüsse und danke im Voraus an alle
Idefix

[velo]

Hallo Idefix,

ich habe auch Ganzhirnbestrahlung bekommen (allerdings prophylaktisch). Die letzte Bestrahlung gab's Mitte Dezember - insgesamt waren es 17 Tage Hirnbestrahlung á 2 Gray. Seit Absetzen der Dexamethason, die ich während der Therapie nehmen musste, habe ich auch diese Müdigkeitserscheinungen und Antriebsschwäche. Das ist völlig "normal" zieht man mal in Betracht, was der Körper alles durchmachen musste.
Bei der AHB haben die Psychologen auch noch einmal darauf hingewiesen, dass diese auch als Fatigue-Syndrom bekannten Beschwerden bis zu einem Jahr andauern können.


Müdigkeit und Antriebsschwäche sind ein Zeichen des Körpers, dass er stark geschwächt ist und nicht genug Energie für die einfachsten Tätigkeiten vorhanden ist. Um dem Ganzen entgegenzuwirken, ist es wichtig, seine Energiereserven aufzutanken: also regelmässig Sport treiben, viel Bewegung an frischer Luft, gesunde Ernährung (vor allem viel Obst und Gemüse) - eben alles was einem gut tut! Aber um Gottes Willen nichts erzwingen - alles muss auch noch Spaß machen, sonst ist es eher kontraproduktiv.

Ich hoffe, dass hilft dir etwas weiter.

viele Grüße,
velo

[Idefix]

Hallo Velo
Danke für deine Antwort, hatte bereist die Hoffnung aufgegeben, dass mir noch jemand antwortet. Mit dem "nichts erzwingen" haste ja recht, aber das Problem ist, dass er seit Abschluss der Therapie wenig Appetit hat und deshalb abnimmt und nun bekommt er noch einmal die Woche Cetuximab (Erbitux) und seither ist es mit dem Essen noch schlimmer geworden. Egal was er isst, er muss sich richtig dazu zwingen, braucht unendlich lange und es ist eine richtige Quälerei, er sagt er hat laufend einen Kloss im Magen. Und nun frage ich mich, woher die Energie zum leichten Sport etc kommen soll, wenn der Körper nicht genügend Energie in Form von Essen zugeführt bekommt.Hast du auch Probleme mit dem Appetit bzw generell mit dem Essen ?
Liebe Grüsse
Idefix

[velo]

Hallo Idefix,

bis vor ca. 14 Tagen hatte ich auch einen eher gedämpften Appetit, allerdings nicht so wie bei deinem Mann: ich habe immer etwas gegessen, auch wenn ich eigentlich keinen Appetit hatte (mein Umfeld hat aber auch darauf geachtet, dass ich regelmäßig esse).
Aber die Nebenwirkungen sind ja eh bei jedem anders und ich nehme auch keine anderen Medikamente, ich bin noch ziemlich jung (31) und mein Körper eigentlich ganz fit, so dass ich vielleicht meine Behandlungen auch besser weggesteckt habe als mancher andere.

Seit ich wieder (stundenweise) arbeiten gehe, hat sich mein Essverhalten geändert. Der erhöhte Energieverbrauch hat einfach auch den Hunger (und den Appetit) zurückgebracht.
Ich weiß, dass das schwer ist, sich zu Bewegung aufzuraffen, wenn man keine Energie hat und es einem mies geht, aber das ist ein verdammter Teufelskreis aus dem man zumindest versuchen sollte auszubrechen.

Natürlich kann ich hier nur für mich sprechen und dein Mann muss selbst entscheiden, was ihm gut tut. Da will er sich sicher auch nicht von anderen zu irgendwas drängen lassen (und das ist ja auch richtig so).

Ich drück Euch beiden die Daumen!

viele grüße,
velo