Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

[Katinka 59]

Nach einigen Tagen, in denen ich Osterbesuch hatte, war ich nicht im Forum, da ich froh war, diese Anstrengung zu bewältigen. Deshalb habe ich erst jetzt die lieben Wünsche zu meinem Geburtstag gelesen.

Liebe Ina, liebe Patty, Libe flautine, liebe Anja, liebe Nicole,und ihr fleißigen Mitleser,
habt herzlichen Dank für die lieben Wünsche zu meinem Geburtstag.
Es bewahrheitet sich meine Meinung über die lieben Menschen hier, dass ihr euch alle lieb untereinander umeinander sorgt und bemüht, egal wie gut oder schlecht ihr gerade selbst drauf seit.

Ich war auf jeden Fall überwältigt von Euren Zeilen und mein Herz war sehr bewegt von so viel lieben Worten.

Ich habe mich nun ein wenig von dem Schock erholt.
Am Donnerstag war ich noch bei meiner Hausärztin. Ich hatte nach einer durchweinten Nacht den Eindruck, dass ich vor den Osterfeiertagen noch etwas in die Wege leiten musste. Da ich aber nur kleine Bilder von der PET/CT Untersuchung mitbekommen hatte, wollte sich meine Ärztin natürlich noch nicht festlegen, was zu machen sei oder wäre.
Sie schlug vor den ausführlichen Befund abzuwarten und dann ein Immunstatus in einer onkologischen Praxis machen zu lassen.

Meine Onkologin von vor 28 Jahren ist ja in Berlin, da habe ich damals noch gelebt und ich bin jetzt in Potsdam.
Es gibt hier eine sehr gute onkologische Praxis, die dann für mich natürlich besser wäre, wenn ich Chemo oä machen muss.
Die Telefonnummer meiner "alten" Onkologin habe ich mir aber auch schon rausgesucht, denn sie hat sich inzwischen niedergelassen.
Wenn ich den Befund dann auch habe, werde ich mir eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsche Euch allen ein gesegnetes Restosterfest und bin glücklich Euch gefunden zu haben.
Herzlich grüßt Euch Katinka

[Chancy]

Hy Katinka,

nach 28 Jahren dürfte das, sofern es sich bestätigen sollte, nicht mehr um ein Rezidiv handeln im eigentlichen Sinne, sondern um eine Neuerkrankung, die dann evtl. auch wieder mit der Standardtherapie behandelt werden könnte.

Alles Gute Chancy

[Katinka 59]

Hallo ihr alle miteinander,

heute halte ich nun endlich den Befund der PET/CT Untersuchung in den Händen.
Meine Ärztin hatte vorgestern und gestern ihm lange hinterhertelefoniert.
Es konnte nicht gefaxt werden, weil eine Unterschrift fehlte.
Das ein Mensch da dran hängt und seine Sorgen ist denen scheinbar sch.....egal.

Heute morgen rief sie mich endlich an und bestätigte meine Äußerungen vom letzten Donnerstag.
Ich hatte in einer Nacht geträumt, dass sie einen großen Primärtumor in der Lunge übersehen hatten und dies nun auf dem Befund steht. Denn nachts wurde ich immer ruckartig wach und hatte extreme Atemnot.

Ich war heute morgen dann auch schnell bei meiner Ärztin und habe 3 Röhrchen Blut gelassen (Blutbild, - gerinnung , Eiweißtest usw.)

Meine Ärztin hat mir bei einem sehr guten Onkologen hier in Potsdam am Montag um 11 Uhr einen Termin gemacht und er hatte gebeten, diese Blutwerte schon bestimmen zu lassen.

Der Befundbericht lautet in der Beurteilung:
1.Nachweis von vergrößerten und/oder einen gesteigerten Glukosestoffwechsel aufweisenden Lymphknoten paratracheal rechts (neben der Luftröhre), perihilär bds. ( in die Lunge eintretend), caudal (am Endstück)am linken Hauptbronchus, in der Leberpforte und paraortal (neben der Aorta).
Vom Verteilungsmuster ist dies eher zu einem Rezidiv der anamnestisch bekannten Lymphogranulomatose als zu Metastasen des Schilddrüsenkarzinoms oder des malignen Melanoms passend.
2.Auch die beidseitigen Befunde in der Lunge passen zu einem Rezidiv der Lymphogranulomatose.

Eine interessante Begleitdiagnose ist auch noch dabei.
Ich leide seit mehreren Jahren an zeitweilig auftretenden extremen Trigeminusschmerzen. Im Kopfbefund steht:
....hier ragen Teile einer schief im Oberkiefer gelegenen Zahnes in der Kieferhöhle.

Meine Ärztin sagte, dass es immer noch ein Verdacht ist.
Interessant finde ich, dass im Halsbereich keine Lymphknoten gefunden wurden. Ich mache seit September eine katatyme- imaginative Psychotherapie und habe die Halsregion intensiv "bearbeitet".
Mein Psychoonkologe munteret mich am Sonnabend danmit auf und ist der Meinung, dass auch die anderen Lymphknoten damit bearbeitet werden können.
Ich bin froh in dieser langen Wartezeit etwas "in der Hand" zu haben.

Montag wird mich meine Tochter zm Doc begleiten. Mein Mann hat wieder Schule, aber meine Tochter (21) hat noch Semesterferien.
Bisher habe ich alle Untersuchungen usw immer allein gemacht, aber zZ schwankt mein Boden unter den Füßen doch mächtig.
Mein Kind kann mich dann wenigstens nach Hause geleiten, denn Autofahren trau ich mich dann nicht.

Das war ein "Lagebericht".
Ich bin froh, dass es wieder ein Ziel gibt und kann so etwas leichter atmen.
Zum Glück scheint ja auch die Sonne und da steigt die Stimmung.

Morgen wollen wir ins Kino und am Wochenende wollen wir uns mal Halberstadt ansehen.
Ich muss jetzt mal raus hier und auf andere Gedanken kommen.

Euch alle grüße ich herzlich und wünsche Euch und Euren Angehörigen gute Besserung und wenn das nicht möglich ist eine Schmwerarme Zeit.
Herzlich grüßt Katinka

[struwwelpeter]

Liebe Katinka,

es tut mir echt leid dass sich dieser Verdacht nun bestätigt hat! Was soll ich sagen: am Besten einfach Scheixxx! Nochmal in diesen Alptraum "einzusteigen" und all diese Prozeduren zu erleben wird wieder eine ganze Menge an Kraft und Energie erfordern. Ich hoffe, ja, ich bin mir fast sicher dass Du diesen Kampf so annimmst und dem "Hodgkin" wieder Platt machst!
Wird jetzt noch eine Biopsie angefordert zur Diagnosesicherung? Mir sagte man stets, das dies bei jedem Rezidiv so sein üblich wäre.
Ich kann mir sehr gut vorstellen dass Deine Tochter Dir erst einmal eine wirklich gute und adäquate Stütze sein wird.
Für Montag wünsche ich Dir schon jetzt hier an dieser Stelle viel Glück! Kann es auch sein das dieser schief liegende Zahn entfernt werden muss, auch der Zahnstatus sollte ja in Ordnung sein. Wobei ich nicht weiß, wie dies inzwischen gehändelt wird!

Auf diesem wieder sehr anstrengendem Weg möchte ich Dir alles Gute,viel Kraft und Energie wünschen. Auch für Dich ein "kleines Stück vom Frühling, der Löwenzahn", er ist schön und wie ein "Stehaufmännchen"! "Böse Zungen" bezeichnen ihn auch als Unkraut

Liebe Grüße
Ina

[Linnea]

Liebe Katinka

och Mensch, nun also wirklich? Nach so vielen Jahren? Es tut mir so leid! Als wäre es mit den drei Krebsen nicht mal genug! So ein Mist!

Hoffentlich kommst Du gut über die nächsten Tage, bis Du den Onkologen sprechen kannst! Aber Ihr habt ja offenbar schon für ein gutes Ablenkungsprogramm gesorgt! Das, was ich von Halberstadt kenne, ist wirklich sehr schön: der Dom und das Gleim-Haus mit dem "Freundschaftstempel", in dem Gleim im 18. Jahrhundert lauter Portaits von seinen Brieffreunden um sich versammelt hat.

Ach Katinka, ich bin froh, daß Deine Tochter noch ein paar Tage bei Dir bleiben kann und Du außerdem von Deinem Psychoonkologen gut unterstützt wirst! Bitte laß bald wieder von Dir hören und erzähle uns, wie es bei Dir weitergeht!

Ganz herzliche Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Menuett]

Hey Katinka!
So ne Schei...., es tut mir echt Leid für Dich. Aber glaub mir, auch Du schaffst das auf ein Neues, Wir sind ja hier alle mehr oder weniger eine "Familie" und wann immer Du Unterstützung brauchst, schreib es nur auf, es wird immer jemand da sein
Da ja auch bei mir der Kampf nächste Woche wieder losgehen wird, werden wir es nun also fast zeitgleich angehen und wir werden Mr. Hodgkin besiegen!!
Also ich wünsche Dir alle Kraft der Welt,
liebe Grüße
deine Patty

[Katinka 59]

Liebe Ina, liebe Linnea, liebe Patty,

ich bin nun wieder zu Hause und echt geplättet.
Der Onkologe war ein liebevoller und kompetenter Mann.
Er hat sich den Befund und die Bilder angesehen und dann gesagt, dass für ihn einen neue Lymphomerkrankung am wahrscheinlichsten ist.

Ein Rezidiv nach 28 Jahre wäre ein Novum bzw ein "Wunder", Metastasen vom Melanom ist auszuschließen, da es ein Melanom in situ war und der Schilddrüsenkrebs war auch ein Mikrokarzinom und deshalb Metastasen extrem unwahrscheinlich. Der Tumormarker für die Schilddrüse (sehr aussagefähig) hat sich nicht verändert. Der Tumormarker für das Melanom ist noch nicht vom Labor da gewesen.

Leider liegen die Lymphknoten alle so doof, dass eine richtige OP notwendig wäre.

Deshalb erst einmal eine Punktion (Lymphknoten Leberhilus) am nächsten Dienstag in der nächsten Woche. Ich muss Montag einrücken und am Mittwoch werde ich entlassen.
Es ist eine Punktion mit CT- Unterstützung. Muss man immer so lange warten?
Ich habe gebeten, dass ich schlafen kann während der Untersuchung, denn vor 28 Jahren hatte ich am Hals 2x ein OP am Hals wo mir je ein Knoten entfernt wurde und das nur mit örtlicher Narkose. Wie ich das damals ausgehalten habe, das weiß ich heute nicht mehr. Ich merke, dass ich durch die vielen Diagnosen, OPs usw im letzten Jahr doch sehr zartbeseitet geworden bin. Früher war ich so stark.


Es könnte auch eine Sarkoidose sein, hatte mir der Nuklearmediziner gesagt.
Ich habe das heute zur Sprache gebracht. Er glaubt nicht dran wegen der Verteilung der aktiven Knoten, aber die Punktion soll erstmal böse oder gut herausfinden.
Dann wäre ein Knochenstanze und eine Mediastinoskopie gemacht und dann ein Lymphknoten an der Lunge entfernt.

Mir ging es schon ganz gut in den letzten Tagen. Ich fühlte mich nicht krank und beschlossen nichts Böses zu haben.
Jetzt bin ich wieder in diesem Loch. Ohje.

Aber ich hatte auch noch ein schönes Erlebnis.
Bei meiner ersten Erkrankung wohnte ich noch in Berlin und meine Ärztin war damals an der Charité., hat sich aber nach der Wende niedergelassen.
Meine jetziger Onkologe wollte den Grad meiner Hodgkinerkrankung damals wissen. Ich weiß sie nicht genau 1 oder 2.
Also habe ich mir die Telefonnummer der Ärztin rausgesucht und wollte mich erkundigen, wo ich darüber Unterlagen finden kann.
Die Schwester sagte dann, dass sie Frau Dr. fragen würde, sie könne sich an so etwas gut erinnern(nach 28 Jahren?)
Sie kam mit der Nachricht ans Telefon zurück, dass es Level 2 war. Ich war baff vor Erstaunen.
Wenn ich das Punktionsergebniss habe, werde ich mir einen Termin bei meiner ehemaligen Onkologin holen und eine Zweitmeinung einholen.
Es beruhigt mich ein wenig, dass ich da noch lemenden habe, dem ich vertrauen kann.

Oh Mensch ich mag nicht mehr. Die Frage nach dem "Warum" stelle ich nun nicht mehr. Was sollte ich auch als Antwort erhalten.
Mein Psychologe sagte heute morgen, dass wir nun erstmal auf meine Stabilisierung und Gesundung hin arbeiten müssen, aber dann auch mal schauen werden, was mein Immunsystem immer so schächen lässt.

So Ihr lieben alle hier im Forum. Heute haben so viele einen schweren Tag von Euch. Ein CT, eine Hochdosischemo, ein Venekatheter, ein neuer Abschnitt zu Hause weit weg vom Pa, ein Abschied in Etappen.....
Warum muss uns sowas Schreckliches beschäftigen, obwohl draußen die Sonne scheint und der Frühling zwitschert und die Knospen sprießen.

Ich versteh es nicht.
Auch allen wünsche ich bessere Gedanken, Diagnosen und Aussichten oder eine große Portion Kraft und Geduld um diese Sch....krankheit zu ertragen.

Ich grüße Euch herzlich Katinka