NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

[Andorra97]

Liebe Annalu,
ich war sehr berührt von deinen Zeilen. Auch von dem Satz, dass du zwischenzweitlich den Gedanken hattest, dass es nicht so schlimm gewesen wäre, wenn dein Mann die Narkose nicht überstanen hätte.
Noch ist nicht der Zeitpunkt gekommen, wo du loslassen musst, aber irgendwann wird er vermutlich kommen und ich bin mir sicher, dass du das dann auch schaffen wirst. Du bist eine starke Frau und ich bewundere es sehr, wie du diese so schwierige Zeit meisterst.

[AnnaLu]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe von Ostersonntag auf Montag im KH geschlafen, mein Mann hatte Fieber und es ging ihm einfach nicht gut.
Die Beine versagen Ihren Dienst mittlerweile, er kann selbst mit Hilfe kaum noch stehen, seine Blase hat er auch nicht mehr unter Kontrolle, ein Katheder bringt da Erleichterung.

Es ist unglaublich, wieviel Kraft und unbändiger Lebenswille in diesem Häufchen Elend noch steckt. Mein Mann hat immer noch Hoffnung und er will mich auch einfach nicht alleine lassen.

Heute wird wieder Rituximab gespritzt und Liquor entnommen, mit den Werten der letzten Liquorentnahme aus dem neuen Port konnte keiner was anfangen, es konnte auch nur eine winzig kleine Menge entnommen werden. 10 mal soll er das rituximab bekommen, bislang haben wir noch keine Wirkung gespürt, aber wir hoffen natürlich auf das Wunder.

Liebe Grüße
Antje

[flautine]

Liebe Antje,

ich hoffe mit Euch!!
Dass Du Deinen Mann nicht allein lassen wolltest, kann ich Dir so gut nachfühlen. Zum Glück ging es meinem Mann noch nicht so schlecht, aber dennoch ist es mir oft schwergefallen zu gehen. Gut, dass Du dort übernachten konntest! Haben die Schwestern Dir eine Liege ins Zimmer gestellt?
Ich hoffe, dass Rituximab bald was tut - jetzt hat Dein Mann schon den Port, dann soll er auch nützlich sein, nicht wahr? Wie ging es Deinem Mann heute? Hat es mit dem Rituximab geklappt?

Liebe Grüße und entspann Dich noch ein wenig!
flautine

[AnnaLu]

Hallo ihr Lieben,

heute habe ich richtig Wut im Bauch.
Ich hatte heute mal wieder ein Gespräch mit meinem Chef. Man muß dazu sagen, er hat eine ziemlich gut laufende Firma aufgestellt und ist dort der Alleinherrscher, keiner traut sich dort mal seine Meinung zu sagen. Alle schlucken, weil er eben auch mal schnell jemanden rauswirft.
bislang war unser Agreement so, dass ich morgens früher gekommen bin, mittags durchgearbeitet habe und nachmittags eher gegangen bin, letzendlich hat nur 1/2 std. Arbeitszeit gefehlt, er hatte mir großzügig angeboten, ich sollte mir um mein Gehalt keine Sorgen machen.
heute sagt er mir aus heiterem Himmel, dass es so nicht weitergeht und ich ab sofort wieder zu normalen Zeiten kommen soll, sonst.......
Alle anderen würden wegen mir Überstunden machen (das machen die sowieso) und außerdem wäre es doch nicht normal, dass ich jede freie Minute bei meinem Mann säße, ich müßte mir auch mal Zeit für mich nehmen, ich würde auch ziemlich mitgenommen aussehen. Er würde sich niemals so um seine Frau kümmern können, er hätte ja eben auch Verantwortung für die Mitarbeiter.
ich habe versucht, ihm zu erklären, daß ich wohl in naher Zukunft mehr zeit habe, als mir lieb ist, aber ich eben nicht weiß ab wann das so ist und ob denn diese regelung nicht wenigstens so lange beibehalten werden kann.
Es kam ein deutliches nein, er war zu keinem Kompromiss bereit.
Wenn mein Mann gesund wäre und ich mich auf sein Einkommen verlassen könnte, ich wäre aufgestanden und gegangen.

Will er, dass ich demnächst täglich richtig heftige nervenzusammenbrüche in der Firma habe, genügend Gründe, um das große heulen zu kriegen habe ich ja.

ich kann es nicht verstehen, ich nütze der Firma doch viel mehr, wenn ich einigermaßen bei Kräften bleibe und meine arbeit dort zuverlässig erledige. Die verlängerte Arbeitszeit bedeutet für mich mega-Stress, ich komme später zu meinem Mann, also bleibe ich länger, muß um 10 minuten vor 22 Uhr noch schnell einkaufen gehen, bin dann um 22.30 zu hause, bis ich ins Bett komme, dauert es noch was. Mir fehlt dann Schlaf, ich bin unausgeglichen und kann auch viel weniger leisten. und wenn ich zusammenbreche, hat die Firma noch weniger von mir.

Wenn jemand einen brauchbaren tip (ausser krankschreiben lassen) für mich hat, ich nehm ihn gerne.

Gute nacht,
antje

[AnnaLu]

hallo flautine,

hatte leider deinen Beitrag übersehen.
In unserem KH gibt es auf der Onkologie nur 2-bett-zimmer und wenn es eben geht, bleibt mein mann allein in seinem Zimmer. Deshalb ist das zweite Bett meistens leer und es ist auch überhaupt kein Problem, dort zu schlafen. die Schwestern fragen mich auch immer, ob ich dableiben möchte.
Seit dem 13.2. hat er erst 3x für je 2 Nächte einen Zimmergenossen gehabt und dafür sind wir sehr dankbar. Man ist dort auf der Station sehr offen, was wünsche angeht und sie kümmern sich wirklich sehr um meinen Mann und mich. Es ist ja auch mittlerweile unser zuhause und außerdem ist mein lieber mann auch ein außerordentlicher charmbolzen, er "flirtet" ja sogar mit den männlichen pflegern.

Bis dahin
Antje

[Linnea]

Liebe Antje,

es tut mir so leid, daß Du zusätzlich zu allem noch einen solchen Chef ertragen mußt! Leider weiß ich nicht, was ich Dir raten könnte. Ich hatte das große Glück, daß mein Chef, bei dem ich bis kurz vor der Diagnose in einem zeitlich begrenzten, nicht verlängerbaren Projekt gearbeitet hatte, mich NACH der Diagnose für ein neues Projekt einstellte, obwohl er mit meinem vorläufigen Ausfall rechnen mußte. Aber ich weiß: solche Chefs sind selten...

Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute! Du bist eine ganz Tapfere!

Es grüßt Dich herzlich
Deine Linnea

[gimah]

hallo anna lu....
ich habe gerade eure geschichte bis hier her gelesen und muss dich jetzt einfach mal, unbekannterweise, dolle drücken !

ganz vorsichtig, weil wir uns ja nicht kennen.

ich wünsch dir ganz viel kraft und dass es euch noch einen weile vergönnt ist gegen das alles anzugehen....deinem chef wünsch ich eine hammerfette erkältung oder sonstwas harmloses, aber dafür ekliges an seinen chefhals, den unsensiblen.....

pass auf dich auf und versuch doch die geforderte mehranwesenheit auf der arbeit, durch die entdeckung der langsamkeit zu kompensieren.... vielleicht hilft das...ich drück in jeder hinsicht die daumen....

gimah

[Äpfelchen]

Liebe Anna Lu,

Dein Chef ist ein Arsch. Sorry, aber dazu fällt mir nichts anderes ein. Ich bin richtig wütend, mir fiel sofort dieser Mr. Scroodge (heisst der so, Linnea Du weisst bestimmt wen ich meine, den Kauz in der Weihnachtsgeschichte), der hatte auch nur eine Pumpe wo andere ein Herz haben.

Liebe Anna Lu ich fürchte es gibt wenig Möglichkeiten, ausser eben einer Krankmeldung, die meines Erachtens auch berechtigt ist. Andere lassen sich wegen einem Schnupfen vom Doc beurlauben, Du hast wirklich einen Grund.
Hör auf Deinen Bauch, der sagt Dir was richtig ist. Ich war immer sehr pflichtbewusst und hab doppelt und dreifach in den Job gegeben, auch und besonders als ich noch angestellt gearbeitet habe, rückblickend finde ich es hat sich nicht ausgezahlt. Das eigene Leben und die Umstände sind einfach wichtiger. Und Du bist jetzt in einer absoluten Ausnahmesituation.

Du wirst die richtige Entscheidung treffen
liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Liebe Antje,

es ist nicht zu fassen, aber ich glaube, solche Chefs gibt es noch viel zu viele ... Wir können uns wahrlich nicht beklagen, die Firma meines Mannes hat sich von Anfang an unglaublich fair und hilfsbereit verhalten. Einmal haben sie per Boten einen Riesenblumenstrauß liefern lassen, Kollegen und Chef melden sich regelmäßig, sie haben oft gefragt, ob sie noch was für uns tun können etc. Aber das Betriebsklima ist sowieso klasse, das war es vorher auch. Zum Glück haben die Chefs dort verstanden, dass zufriedene Mitarbeiter auch viel produktiver sind, wie Du schon sagst. Ich bin selbständig und arbeite momentan wegen der Kinder eh nur Teilzeit, das ist kein Problem.
Ich wünschte, ich könnte Dir einen guten Tipp geben, aber mir fällt leider nichts ein ... Du hast schon so viel zu (er)tragen, da kannst Du solche Schikane wirklich nicht gebrauchen! Eure Situation ist so schon belastend genug. Und wenn Du Deine Arbeitszeit verringerst? Wäre das mit dem Chef machbar - und vor allem, kämt Ihr dann finanziell noch über die Runden? So, wie es momentan läuft, hältst Du jedenfalls nicht mehr lange durch, und das merkst Du ja auch. Wenn es finanziell nicht ginge: Ich habe schon mal was von Unterstützung durch eine Organisation gehört in solchen Notlagen, ich weiß nicht mehr, welche es war; vielleicht die Deutsche Krebshilfe.

Ganz liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Ja, das ist die Deutsche Krebshilfe. Findet man hier www.krebshilfe.de/haertefonds.html

Nur wird das nicht sooo viel sein und die Unterstützung ist nicht dauerhaft, es ist eine einmalige Zahlung.

lg Beate