Was jetzt?

[kira66]

Hallo ih dschieh,

seit August 2007 habe Diagnose - synovialsarkom (bipastisch) GradIII in der Wade. Im September würde operiert (Hamburg UKE) , weil ich in Hamburg wohne. Danach Chemo 4 mal, danach Bestrahlung 30 mal. und jetzt AHB.
Vorgeschichte - habe harte wade eine lange zeit gehabt ( ca. 1 jahr). Dachte nur, dass so ist weil ich sehr gern sport treibe. Erst dann wenn mein Fuß unten fing anzuschwellen bin zum Doc. gegangen. MRT hat ein ziemlich großes Tumor gezeigt.

Du schreibst, dass bei dir den Bein amputieren muss. Warum, wenn du d. Sarkom in der Wade hast ? Was für Grading du hast? Was für ein Art - bipastisch oder monopastisch ?

Gruß Kira

[Ih-Dschieh]

@Kira
Hey, das sieht meinem nicht unähnlich. Meins scheint aber schon größer gewesen zu sein; jedenfalls wurde mir gesagt, dass es nicht operabel ist.
Rausgekommen ist es bei mir ja erst, nachdem das Knie ausgetauscht wurde. Ich habe also fast das gesamte Bein voller Metall, so dass als Alternative nur entweder alles dran oder alles ab bleibt.
Mit der Chemo ist der Tumor schon etwas zurückgegangen, aber mich hat die Chemo einfach zu sehr mitgenommen... Für mich ist das einfach nichts...

[daniella28]

Hallo

Ich bin gerade auf deinen Bericht gestoßen.Und habe auch gesehen und gelesen was Du bei mir geschrieben hast.

Ich kann Dich gut verstehen das Du Angst hast.Egal welche Endscheidung Du treffen wirst es ist ganz allein deine und die haben die Leute einfach zurespektieren.

Ich habe auch lange mit meiner Mutter gesprochen und ihr Klipp und klar geagt das wir hinter ihr stehen egal welche Endscheidung sie trifft.Weil sie muß es alles durchmachen und die Schmerzen ertragen wir können ihr nur beistehen.

Klar versucht man die Bestrahlung,op´s,Krankenhausaufenthalte ein wenig schön zureden weill wir ja auch große Angst um sie haben.Aber endscheiden muß sie ganz alleine.

Und ich respektiere es wenn jemand sagt nein ich möchte das alles nicht mehr.

Ich wünsche Dir alles alles gute und liebe.Und vorallem Kraft und den Respekt für deine Endscheidung egal wie sie ausfallen wird.

DICH GANZ DOLLE
Lieben Gruß daniella28

[Ih-Dschieh]

ÄCHZ! Soviel auf einmal...

@Sophie: Naja, mit schlapprigem T-Shirt wird das noch ganz gut kaschiert Dass es evtl. auch keine Metastase sein könnte, ist natürlich eine gute Nachricht. Aber wie gesagt: Falls doch, will ich es lieber gar nicht wissen. Für mich steht fest, dass Chemo auf keinen Fall mehr in Frage kommt.
Was mein Problem die Amputation betreffend angeht... Nun ja, IRGENDWIE hänge ich doch sehr an meinem Bein. Ich bin eigentlich fast nie ohne mein Fahrrad aus dem Haus gegangen, und ob das mit einer Prothese so gut funktioniert? Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht, habe aber so etwas wie Angst, nie wieder Rad fahren zu können... Vielleicht schwer nachzuvollziehen, aber z.Z. denke ich ja darüber nach.

@xkoi007x: Thanx, wird schon - es ist ja nicht alles nur düster.

@sanne: Nun ja, nicht jeder kommt mit der Chemo gleich gut klar... Mich hat sie - trotz zusätzlicher Medikamente - sehr mitgenommen, vor allem auch psychisch.
Vielleicht ist meine "Gleichgültigkeit" auch der Tatsache geschuldet, dass ich niemandem gegenüber eine Verantwortung habe. Hätte ich Kind und/oder Frau, sähe es vielleicht noch etwas anders aus. Sicher bin ich mir in dem Punkt aber auch nicht...

@daniella & christa: Hm, viel mehr als DANKE fällt mir dazu nicht ein...

[der_weg]

okay, aber wenn es keine metastase ist (es ist wirklich eine sehr untyptische lokalisation für eine metastase bei dem tumor; die wahrscheinlichkeit dass es keine ist, ist recht hoch) und du keine chemo willst.... dannn hast du die wahl zwischen amputation und sterben.

bezüglich fahrrad fahren kann ich dich beruhigen: das geht mit prothese so weit ich weiss auch.
erfahrene unfallchirurgen sind sogar der meinung, dass eine gute prothese funktionell ein besseres ergebnis bringt als wenn man z.b. durch einen unfall oder eine krankheit ein gelenk versteifen muss oder das bein sonst irgendwie stark geschädigt ist..... dass sich dennoch die meisten leute lieber für ein schlecht funktionierendes bein als für eine gut funktionierende prothese entscheiden ist emotional gut nachvollziehbar... ich denke ich hätte auch lieber mein eigenes bein. aber wenn du die wahl zwischen prothese und sterben hast, dann sieht es anders aus.... wegen der funktionalotät musst du dir nicht so viele gedanken machen; die technik ist heutzutage ziemlich weit; es gibt prothesen, die fast dasselbe können, wie ein richtiges bein.

lass dich mal von einem erfahreren muskuloskelletalen tumorchirurgen beraten ! ich weiss nicht wo du in behandlung bist, aber ich würde mit der frage nur an ein zentrum gehen, wo viele solche fälle operiert werden.... da findest du hier im forum bestimmt leute, die schon operiert worden sind, und die dir sagen können, wo man damit in guten händen ist.... die können dich auch dahingehend beraten was es für prothesen gibt und was man hinterher damit machen kann...

lieben gruß
sophie

[Ih-Dschieh]

So, ich war heute mal wieder beim Arzt...

Ich darf dann also nächste Woche mal wieder ins Krankenhaus, um zu gucken, wie es denn so in der Lunge aussieht...

Wenn da alles klar ist, kommt mit Glück das Bein ab...

Tolle Aussichten!

[sonjaM]

Hallo Ih-Dschieh,

ist denn bei Dir eine Perfusionschemo möglich. Im Bein geht dies ja. Bei Liposarkomen wird dies gemacht. Vielleicht geht es auch bei Dir? Da sind gute Ergebnisse mit zu erzielen. Im besten Fall ein komplettes Absterben des Tumors.

Viele Grüße
Sonja

[kira66]

Hallo Ih-Dschieh,

ich wünsche dir alles Gute für deine Untersuchungen.
Machst du das auch im UKE?