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  #1  
Alt 14.03.2008, 15:57
hope dies last hope dies last ist offline
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Leider kommen wir nicht aus dem Süden Deutschlands sondern aus der Schweiz. Ich bin mir daher nicht sicher ob dies überhaupt möglich ist, in ein anders Land in Behandlung zu gehen. Ich werde mit meinen Eltern darüber sprechen ob so was möglich ist und ob sie so einen weiten Weg auf sich nehmen wollen.
Hat irgendjemand eine Adresse von Heidelberg oder einem anderen Zentrum, welches sich möglichst nahe der Schweiz befindet?

Vielen Dank und liebe Grüsse.
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  #2  
Alt 14.03.2008, 17:00
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Hallo,

schau mal unter www.pankreasinfo.com, da sind die Adressen und Ansprechpartner in Heidelberg gelistet.

Ansonsten sind die Tips Ole, oben, ganz toll und haben eine Menge Informationen.

Viele Grüße,
KL
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  #3  
Alt 14.03.2008, 20:12
hope dies last hope dies last ist offline
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Vielen Dank

Wir werden uns bemühen Kontakt mit Heidelberg aufzunehmen und hoffen dass uns da geholfen werden kann.
Ich habe hier schon viele Beiträge gelesen wie die Betroffenen sich mit aller Kraft gegen den Krebs wehren. Ich denke dies ist eine wichtige Voraussetzung um diese hinterlistige Krankheit zu besiegen.
Bei meiner Mutter ist es da etwas schwieriger. Die Nachricht über ihre Krankheit kam so plötzlich und sie war und ist immer noch geschockt. Nach der Prognose des Arztes hatte sie sich enorm viele Informationen aus dem Internet oder sonst wo her geholt. Aus ihrer Lektüre hat sie dann den Schluss gezogen dass sie nicht mehr lange leben wird. Eigentlich hat sie schon aufgegeben und glaubt nicht mehr an eine Genesung.
Mein Vater, Bruder und ich versuchen sie ständig aufzumuntern und ihr beizubringen dass es zu schaffen sei, wenn sie selber auch wolle. Wir sprechen jedoch leider gegen eine Wand.
Habt ihr irgendwelche Tipps wie man ihr Hoffnung machen könnte? Ich bin nämlich fest davon überzeugt dass sie mit der Untertützung ihrer Familie siegen wird.
Meiner Meinung nach ist das Leben zu Ende wenn es zu Ende ist und keine Sekunde vorher und somit werde ich zu jeder Zeit Hoffnung haben.

Liebe Grüsse und viel Hoffnung auch für alle anderen.
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  #4  
Alt 14.03.2008, 21:25
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Hallo,

solange keine Lebermetastasen da sind, muß noch geschaut werden, ob noch andere Ausschlußkriterien für eine OP, also ein Entfernen des Tumors, vorhanden sind. Wenn keine da sind, kann bestimmt operiert werden. Ganz plump gesagt, ist der Tumor dann im optimalen Fall weg. Man muß sich etwas im essen umstellen und Deine Mama wird sicherlich zeitweise einige Kleidergrössen weniger haben, aber nach einigen Monaten kann man damit ganz gut leben (schau mal bspw. VolkerP hier, zweimalig operiert).

Deshalb also schnellstmöglichst an Heidelberg wenden, per Post einfach die Aufnahmen hinschicken und nun auch die Unterlagen der Leberpunktion.
Es gibt nicht gerade wenige dieser falschpositiven Diagnosen bei den Bildern der Leber. Wäre das anders, müßte man ja auch nicht mehr punktieren um sich zu vergewissern. Wenn also bei der Biopsie nichts gefunden wurde, ist das schonmal sehr, sehr gut. Schaut wenn möglich, ob Deine Mutter für eine Operation in Frage kommt. Ich denke, das wäre so der erste Schritt. Beeilt Euch am besten dabei. Die Aufnahmen solltet Ihr bei Eurem Radiologen auf CD gebrannt bekommen. Wenn Du es morgen verschickst, hast Du bestimmt Dienstag bereits einen Anruf aus Heidelberg.

Ich glaube auch, daß die psychische Belastung einen großen Einfluß auf die Patienten hat. Es gibt großartige Studien die sich ausschließlich mit dem Kampfgeist der Patienten beschäftigen. Grob zusammengefasst überleben Patienten mit schlechterer Prognose aber großem Kampfesgeist häufiger als solche mit besserer Prognose und weniger Kampfesgeist. Von daher ist es sicherlich ganz wichtig Deine Mama irgendwie aus diesem Loch zu holen. Oft geht das mit kleinen Zielen. Sinnvoll ist es sicherlich auch, wenn Du das mit Heidelberg alleine machst und Deine Mama nicht zu stark involvierst um ihr bei negativem Bescheid nicht einen weiteren Schock zumuten zu müssen.

Viel Erfolg,
KL
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  #5  
Alt 14.03.2008, 22:48
hope dies last hope dies last ist offline
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Herzlichen Dank für die umgehende Hilfe.
Ich habe kurz mit meiner Mutter gesprochen und sie möchte die Aufnahmen vom Montag nach Heidelberg schicken, wenn ihre Ärzte nach der Besprechung des CT am Montag nicht zu einem eindeutigen Schluss kommen.
Gute Nacht allerseits.
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  #6  
Alt 15.03.2008, 17:33
hope dies last hope dies last ist offline
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Hallo Zusammen

Meiner Mutter geht es physisch nach wie vor..sie leidet jedoch stark unter der psychischen Belastung (und damit auch die gesamte Familie). Sie stellt sich schon die ganze Zeit die Frage: "Hab ich mit einem Tumor von 5cm Durchmesser überhaupt noch eine Chance?"..ich wäre froh, wenn mir da jemand so schnell wie möglich Antwort geben könnte, denn ich habe gar keine Erfahrung mit solchen Dingen. Was ich ihr gesagt habe ist, dass sie immer eine Chance haben kann, solange sie an sich glaubt.

Liebe Grüsse
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  #7  
Alt 18.03.2008, 00:15
ITTED ITTED ist offline
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Hallo hope dies last,

nachdem mein Papi im November letzten Jahres die Diagnose Bauchspeicheldrüsen-Tumor mit div.Met.bekommen hat, haben wir "alle Hebel" in Bewegung gesetzt, diesen Befund erst einmal anzuzweifeln.
Die Ärzte hatten ihn in diesem Befund mehr oder weniger aufgegeben, bzw. wenig Überlebenschance gegeben. Hinzukam, daß 3 unterschiedliche Arten von Pankreastumoren erwähnt wurden und Lebermetastasen, welche allerdings nicht eindeutig wären. Alles nur Vermutungen !!!
Wir wurden zu einer Onkologin am Ort überwiesen, welcher nur wichtig war, daß mein Papi an einer Studie teilnimmt, bei der er wenigestens zu einem sehr hohen Grad versichert gewesen wäre Auf der Studie stand fett gedruckt: SIE HABEN EIN NICHT HEILBARE KRANKHEIT !!! ALLEN THERAPIEN HABEN NUR LEBENSVERLÄNGERNDE WIRKUNG !!! Toll, und das alles, obwohl sie noch nicht einmal den Befund "schwarz auf weiß" gelesen hatte ! So viel zum Thema Ärzte, die "Götter in Weiss ! " Psychologisch nicht wertvoll !!
Mein Verlobter, mein Bruder und meine Schwägerin setzten ab sofort alles in Bewegung, diesen Befund prüfen zu lassen. Wir holten uns mind. 3 Meinungen ein, unter anderem bekamen wir den Tip in die SCHWEIZ zu fahren. Es gibt hier einen sehr kompetenten und liebenswerten Mann, namens Prof. Schöb = Chefarzt der Chirugie im Limmatthal-Spital .
Kontakt kannst Du unter folgender Homepage bekommen:
www.spital-limmattal.ch, Tel. 044-7332126.
Prof. Schöb hat ebenfalls sehr gute Kontakte zu Prof.Dr. Büchler in Heidelberg. Wünsche Dir gaaaaaaaaaaaanz viel Erfolg und viel Kraft, das alles durchzustehen. Aber Du wirst sehen, Du setzt plötzlich Kräfte in Dir ein, von denen Du zuvor niemals geglaubt hättest, daß es diese gibt.
Um die Geschichte meines Papas noch zu Ende erzählen...:
In der Schweiz stellte sich dann heraus, daß die vermuteten Leber-Met. ein Hämagiom = Blutschwamm war. Am nächsten Tag fuhren wir bereits nach Heidelberg zu Prof.Dr.Büchler, da die Abrechnung mit der KK in Deutschland für uns wesentlich leichter waren. Hinzukam, daß uns Prof.Schöb eine Hoffnung gab, daß mein Papi evtl. dort operiert werden kann...
Beim DKFZ in Heidelberg klärte man uns auf, daß man per Bestrahlung plus Chemo versuchen würde, den Tumor schrumpfen zu lassen, um dann eine Op durchführen zu können, da der Tumor auf ein lebenswichtiges Gefäß drückt.
Mitte Dez. bis Ende Jan bekam mein Vater 25 Bestrahlungen plus Chemo. Danach eine örtliche Chemo. (Leider hatten wir mit dem Stent-Wechsel zu lange gewartet, so daß sich der Stent entzündet hat und mein Papa hohes Fieber bekam.Krankenhausaufenthalt mit Antibiotikum per Infusion und sogar eine Bluttransfusion waren die Folge) Das Ergebnis des CT´s war leider auch nicht so toll, es kamen 2 Met. in der Leber dazu und der Tumor ist nicht geschrumpft! Eine OP kommt jetzt leider nicht mehr in Frage...
Mein Papa ist endlich wieder zu Hause, allerdings ist er Nachts mit Schweiß-Anfällen geplagt, welche ihm Schlaf rauben und unnötig Kraft kosten. Nun folgen wöchentliche Chemo´s plus spezielle Tabletten (Tarvex o.ä. = welche die Met.eindämmen sollen).
Der Stent muß spätestens nach 4 Wochen gewechselt werden, damit sich dieser nicht entzündet.
Schmerzen hat mein Papa keine. Kurz bevor er schlafen geht, nimmt er eine Oxygesic und damit kommt er 24 Stunden aus.
Was bleibt und niermals verloren gehen darf- ist die Hoffnung und der Glaube an das Leben ! Der Zusammenhalt der Familie ist einer der wichtigsten Faktoren.
Kann mir jemand zu den nächtlichen Schweis-Ausbrüchen (Ohne Fieber !) Hilfestellung geben ? Sind das die Metastasen, welche arbeiten ? Wenn ja, warum dann nur Nachts ?
In welchem Zusammenhang steht Haparin bei Chemopatienten ?
Wer hat Erfahrungen mit zusätzl.alternativen Therapien (Mistel, Vitamin-Therapien ) ?
Danke für Eure Antworten.
Gute Nacht und liebe Grüße ITTED
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  #8  
Alt 18.03.2008, 18:01
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Hallo ITTED !!

Vielen Dank für deine Antwort. Wir werden uns mal mit dem Krankenhaus im Limmattal in Verbindung setzen. Meine Mutter hat in Heidelberg angerufen. Es wurde ihr geraten, die Untersuchungen an unserem Krankenhaus abzuwarten. Am Montag wurde sie nochmals mit dem CT untersucht und es wurde nochmals Gewebe von der Leber entnommen. Am Donnerstag bekommen wir die Resultate und können dann die nächsten Schritte einleiten. Meine Mutter berichtet auch über Schweissausbrüche in der Nacht, aber wir wissen ebenfalls nicht, woher die kommen. Sie klagt ebenfalls über starke Rückenschmerzen, welche jedoch nur gegen den Abend eintreten. Sonst ist sie den ganzen Tag über schmerzfrei.

Liebe Grüsse und viel Glück für deinen Vater.
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  #9  
Alt 18.03.2008, 19:46
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Hallo,

die nächtlichen Schweißausbrüche sind ziemlich charakteristisch für Tumorerkrankungen.

Die nächtlichen Rückenschmerzen für diese Tumorart bzw. Tumore in dem Bereich ebenfalls. Hinter der Bauchspeicheldrüse verlaufen die Nervenbahnen, wenn der Tumor dagegendrückt oder dort hineinwächst entstehen diese Schmerzen. Sie hat die Schmerzen vermutlich nicht nur am Abend sondern auch in der Nacht bzw. direkt beim Aufstehen, oder?

vG,
KL
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  #10  
Alt 18.03.2008, 20:36
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Es ist sehr unterschiedlich. Manchmal kommen sie nur kurz, so für eine Stunde und manchmal hat sie die ganze nacht solche Schmerzen, sodass sie kaum schlafen kann.
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  #11  
Alt 19.03.2008, 12:38
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Hallo,

dann ist es sicherlich wichtig, daß Deine Mutter entsprechende Schmerzmittel erhält. Schmerzen, auch wenn Sie bei Deiner Mutter jetzt "nur" nachts bzw. im Liegen auftreten, senken die Lebensqualität und damit den Lebensmut rapide und einschneidend.

Auf der Seite www.schmerzliga.de findest Du einige Sachen und Ansprechpartner zu dem Thema, die Deutsche Krebshilfe hat ein blaues Buch "Krebsschmerzen wirksam bekämpfen" herausgebracht, das man (vermutlich, habe nie nachgeschaut) herunterladen kann auf deren Seite.

In der Regel, wenn die Schmerzen nicht so stark sind, wird Deine Mama so etwas wie Metamizol (Novalgin, etc.) als Tropfen erhalten. Bei stärkeren Schmerzen auch Opiate, die weder schlimm sind und schon gar nichts über das Krankheitsstadium aussagen, sondern einfach nur den Schmerz nehmen. Bei regelmässiger Einnahme nach Uhrzeit besteht kein Suchtpotential.

Die Schmerzen sollten auf jeden Fall schnell bekämpft werden, damit hilfst Du Deiner Mutter erstmal ein großes Stück weiter. Gut ist da ein Hausarzt, der Erfahrung mit diesen Mitteln hat.

vG,
KL
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  #12  
Alt 19.03.2008, 17:13
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Standard AW: Der Kampf hat begonnen-Wir werden siegen

Zur Zeit erhält sie Dafalgan, mit welchen sie eigentlich gut zufrieden ist. http://www.generika.cc/de/oekk/resol...:!patinfo,2568.

Liebe Grüsse
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